Уважаемые читатели! Мне посчастливилось принять участие в работе международного форума, ставшего ярким событием в жизни мирового сообщества, чьи профессиональные или личные интересы связаны с синдромом Дауна. Являясь членом Европейской Ассоциации Даун синдром,   Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» на протяжении последних лет представляет современное положение детей с синдромом Дауна   в нашей стране на международных встречах подобного масштаба. В своем очерке мне хотелось передать как научно-практическую значимость проблем, обсуждавшихся в ходе работы Конгресса, так и уникальную атмосферу взаимопонимания и доверия, установившеюся между учеными, практиками, родителями и людьми с синдромом Дауна в Дублине на протяжении четырех августовских  дней 2009 года.  Вызывает сожаление тот факт, что представителей России и стран ближнего зарубежья, имеющих так много общего в подходах к решению проблем интеграции людей с синдромом Дауна в общество, не было среди делегатов Конгресса. Надеюсь в будущем встретить коллег из России  на международных конференциях и симпозиумах,  информацию о которых вы найдете на страницах нашего журнала.

 

 

Если у вас есть яблоко и у меня есть яблоко, и если мы
обмениваемся этими яблоками, то у вас и у меня остается по
одному яблоку.
А если у вас есть идея и у меня есть идея, и мы обмениваемся
идеями, то у каждого из нас будет по две идеи.

 

 

  Эти слова знаменитого писателя были выбраны  девизом  для 10-го Всемирного Конгресса по синдрому Дауна , проходившего на его родине 19-22 августа 2009 года. Дублин стал местом встречи для тысячи делегатов конгресса из 60 стран мира, собравшихся, чтобы обменяться опытом, идеями, мнениями по самым острым проблемам, связанным с положением людей с синдром Дауна в современном мире, защитой их прав на образование, медицинское  и социальное обслуживание, интеграцию в общество.

 

  Тема конгресса « На пути к долголетию и учебе длиною в жизнь» позволила объединить ученых, специалистов, родителей, людей с синдромом Дауна для активного диалога и поиска решений нашей общей задачи -  создания в XXI веке оптимальных условий для полного раскрытия потенциала человека с данной генетической аномалией.

 

  Идея регулярного проведения всемирных форумов принадлежит Международной Ассоциации Даун Синдром (МАДС), зарегистрированной в 1993 году в Великобритании благотворительной организации, объединившей родительские ассоциации и профессиональные сообщества в борьбе за улучшение качества жизни людей с синдромом Дауна и повышение стандартов обслуживания этой категории населения во всем мире. Инициаторами объединения стали представители трех стран – Канады, Мексики и Австралии. В настоящее время членами МАДС являются более 40 стран мира, входящие в соответствующие региональные подразделения.

 

  В Правление организации входят представители разных стран: Канады, Австралии, Великобритании, США, Индии, Индонезии, Японии, Южной Африки, Новой Зеландии и др. Штаб квартира МАДС с 2009 года располагается в Фонде Дж. Лэнгдона Дауна в мемориальном музее ученого, в местечке Нормонсфилд , неподалеку от Лондона.

 

  Основными целями МАДС является организация взаимодействия родительского и профессионального сообществ, стимулирование развития научной и практической деятельности в области синдрома Дауна, популяризация в мире  позитивного имиджа человека с данным синдромом , связанного с развитием  его способностей и талантов.

 

  Механизмом реализации поставленных задач стало регулярное  проведение раз в три года всемирного форума, учреждение и деятельность международного научного Совета в области синдрома Дауна, проведение в странах-членах Ассоциации ежегодного Всемирного Дня человека с синдромом Дауна (21 марта), софинансирование региональных конференций, симпозиумов, а также   реализация  программ в области защиты прав человека в развивающихся странах.

 

  Созыву 10-го Всемирного конгресса предшествовала большая организационная работа. Ирландская родительская ассоциация, отметившая в этом году свое десятилетие и объединяющая свыше 3000 семей, обеспечила уникальную возможность для участия в Конгрессе молодежи с синдромом Дауна на правах полноправных делегатов. С этой целью в течение предшествовавшего международному форуму года 150 молодых людей старше 17 лет прошли особую подготовку для выполнения технических функций ведения пленарных заседаний, организации культурной программы, обеспечения проведения стендовых докладов и  работы выставочных экспозиций.

 

  Участие людей с синдромом Дауна в работе Конгрессе, а они составляли треть от общего числа делегатов, придало  удивительную атмосферу каждому дню его работы, где центром внимания был прежде всего человек с его личным потенциалом и путями раскрытия его способностей, а на втором месте – данная генетическая аномалия как медицинская и социальная проблема современного общества.

 

  Впервые в истории проведения подобных мероприятий был созван 1-ый Международный Синод (Вселенский Собор) людей с синдромом Дауна, проходивший накануне Конгресса. В нем  приняли участие 120 делегатов. Среди них - яркие представители нового поколения людей с синдромом Дауна, чьи спортивные и творческие успехи, активное участие в общественной жизни позволяют объединить их голоса в единый возглас в защиту прав человека. Заседания Синода проходило в формате парламентских дебатов, выявивших нерешенные проблемы, затрудняющие процессы интеграции.  Председатель Синода, г-жа Грейн Мэрфи, независимый комиссар МАДС, отметила, что по-прежнему основной проблемой остается патерналистское  отношение общества к людям с данной генетической аномалией,  моделирующее отеческое отношение взрослого к ребенку. «Мы далеко не дети, - заявили участники Синода, - мы требуем уважения к себе как к равноправным членам общества. Мы активно ищем свое место в окружающем мире.» В ходе встречи многие делегаты обращали внимание на тот факт, что   во многих странах обучение детей с синдромом Дауна в массовых школах является сегодня обыкновенной практикой, но на этом их образовательный маршрут заканчивается. Требованием времени становится разработка программ профессионального образования, адаптированных для людей с нарушением интеллекта и обеспечивающих им равные возможности при трудоустройстве.

 

  Местом проведения Конгресса стал университетский городок Дублина, где аудитории и классные комнаты были местом горячих дискуссий, обмена мнениями между экспертами и родителями, учеными и практиками, представителями общественных организаций. Каждый день работы Конгресса был посвящен одной проблеме ,  сквозной линией проходившей через пленарное заседание, тематические встречи с экспертами и круглые столы. «Природа синдрома Дауна и эффективная помощь в раннем возрасте», «Сохранение здоровья и успешное жизнеустройство», « Образование и интеграция в общество» - ключевые темы, обсуждавшиеся в ходе работы Конгресса.

 

  Важной частью программы Конгресса, безусловно, стала ее научно-практическая составляющая. В комитет по подготовке научной программы входили ведущие ученые в области синдрома Дауна, представляющие всемирно-известные научно- исследовательские центры:, проф. Хилари Хойе, декан факультета педиатрии ун-та Святой троицы в Дублине, разработчик национального стандарта медицинского обслуживания в области педиатрии в Ирландии, док. Жерард Квин, профессор юриспруденции, директор Центра по законодательству в сфере инвалидности Национального университета Ирландии, проф.Зигфрид Пушел, приглашенный лектор-преподаватель медицинской школы Гарварда и проф.педиатрии медицинской школы Брауновского ун-та, проф.Сью Бакли, проф. Жан Рондал, приглашенный лектор-преподаватель в области логопедии ун-тов Миннесоты, Страсбурга, Падуи и др., Патрисия О”Брайен, директор национального Института по интеллектуальным нарушениям, ун-та Св.Троицы в Дублине  и др.  Все члены Комитета выступали ключевыми докладчиками в ходе пленарных заседаний, к участию в которых были приглашены также свыше 20 известных ученых  мира в  разных областях знания: медицина, педагогика и психология.

 

  «Наступает новая эпоха  для ведения  научных исследований, лежащих в основе улучшения качества жизни людей с синдромом Дауна», - прокомментировала научную программу конгресса Сью Бакли, директор ислледовательских программ Фонда содействия образованию людей с синдромом Дауна, проф. ун-та г.Портсмута (Великобритания),- «современные разработки в многих сферах, касающихся развития, образования, охраны здоровья и жизнеустройства людей с синдромом Дауна требуют глубокого научного анализа, позволяющего развивать эффективные технологии, применяемые в  практической деятельности. В будущем становится очевидной необходимость объединения усилий ученых-исследователей разных дисциплин во всем мире. Мы рады способствовать этому процессу, участвуя в работе недавно созданного МАДС Международного научного Совета в области  синдрома Дауна».

 

  Особое внимание в программе было уделено медицинским проблемам, связанным с синдромом Дауна, развитию здоровьесберегающих технологий в педиатрии, геронтологическим аспектам психического и физического здоровья людей с этой генетической аномалией.

 

  Помимо ежедневно работающей секции, освещающей медицинский аспект в контексте  тематики программы, накануне Конгресса был проведен специальный семинар для медицинских работников под руководством Даун Синдром Медикал Интерест Групп, организации, объединяющей врачей Великобритании, Ирландии и США, занимающихся практической деятельностью в области синдрома Дауна. В ходе семинара были обсуждены новые подходы к лечению сопутствующих синдрому Дауна заболеваний, рассмотрены клинические случаи по запросу участников встречи.

 

  Работа первого дня проходила под лозунгом «Эффективная помощь в раннем возрасте», и  основными вопросами для обсуждения стали: новости генетики, образовательные программы ранней помощи, детско-родительские отношения, развитие речи и коммуникативных навыков, обучение письму.

  Огромный интерес у слушателей вызвал доклад Дэвида Паттерсона, ведущего исследователя-генетика Института Элеоноры Рузвельт, проф. биологических наук ун-та Денвера (США) , осветившего проводимые им генетические исследования , позволяющие разработать постнатальное медикоментозное лечение, помогающее улучшить умственные способности и память у людей с синдромом Дауна. «Люди с синдромом Дауна более подвержены возникновению болезни Альцгеймера, лейкемии и врожденных порокам сердца, чем остальные. Наравне с этим у них снижен риск возникновения рака груди и легких, - заявил проф. Паттерсон,-Проводимые исследования также помогут разработать терапию для лечения онкологических и кардиологических заболеваний у основной части населения.»

 

  Созданная в научной лаборатории ун-та Денвера животная  модель синдрома Дауна (мышь, несущая добавочную копию мышиной хромосомы 16) служит для апробации фармакологических препаратов, улучшающих память и работу головного мозга. «Некоторые из компонентов ранее применялись для лечения людей, и вскоре начнутся широкие клинические испытания. – продолжил профессор,- мы стоим на пороге использования генетической информации для преодоления трудностей, с которыми сталкиваются люди с синдромом Дауна и их семьи».

 

  Второй день Конгресса, проходивший под лозунгом «Сохранение здоровья и успешное жизнеустройство» был посвящен здоровью детей и подростков, питанию и образу жизни, развитию речи и обучению математике, включение детей с синдромом Дауна в образовательную среду. Представленные в ходе работы секций учеными ун-та Гента (Нидерланды) научные исследования в области эффективности интеграции детей с синдромом Дауна в среду общеобразовательных школ подтвердили их высокую способность овладения академическими дисциплинами. В тоже время американские исследователи отметили тот факт, что молодые люди с синдромом Дауна, демонстрировавшие хорошую успеваемость в среднеобразовательной школе, в значительной степени  теряют приобретенные ими навыки в дальнейшей жизни, ввиду отсутствия поддерживающих образовательных программ. Проведенное тестирование группы молодых людей, прошедших после окончания школы Программу обучения грамотности людей с синдромом Дауна в штате Луизиана (США), подтвердило, что они продемонстрировали более высокие результаты и их IQ было выше по сравнению со сверстниками, закончившими школу и прекратившими образование. В рамках работы второго дня Конгресса были представлены различные образовательные модели для детей с синдромом Дауна, существующие в мире, выявлены как общие, так и типичные для каждой из стран черты. Опыт России был представлен докладом о деятельности Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» - «Интеграция детей с синдромом Дауна в общество: от родительской инициативы к профессиональной помощи», отражающий взаимодействие   неправительственные организаций и госструктур в области профилактики социального сиротства и обеспечении медико-социального и психолого-педагогического сопровождения ребенка с данной генетической аномалией и его семьи.

 

  Третий день Конгресса рассмотрел вопросы, связанные с профессиональным образованием, жизнеустройством, увеличением продолжительности жизни людей с синдромом Дауна и повышением ее качества. Вопросы удовлетворенности жизнью людей с синдромом Дауна среднего и старшего возраста стали темой оживленной дискуссии о путях реализации потребностей человека как материальных: физиологические потребности, потребности в комфортной физической среде, материально-социальные потребности, так и духовных: межличностная коммуникация и самоактуализация.  Нью-Йоркский институт базовых исследований в области нарушений развития сравнил две группы людей в возрасте старше 50 лет как с синдромом Дауна, так и без него. Анкетирование включало вопросы о жизненных событиях последний лет, частоты госпитализаций и смены места жительства в связи с возникающими проблемами старения. В группе людей с синдромом Дауна показатели насыщенности жизни разного рода событиями были намного ниже чем в группе обычных пожилых людей, в то время как количество перемещений в стационарные учреждения намного превышало показатели второй группы. Исследование показало, что последним местом жительства для людей с синдромом Дауна становится дом престарелых значительно чаще, чем для их ровесников из группы обычных людей.

 

  Выступления делегатов Конгресса подтвердили, что во многих странах наблюдается понижение жизненной удовлетворенности и качества жизни людей с данной генетической аномалией, несмотря на активную политику государств в реализации социальных программ. Оценивая качество обслуживания, молодая американка с синдромом Дауна заявила : «Я чувствую, что социальный работник осуществляет уход за мной как за домашним животным и не видит во мне человека, стремящегося к общению». Так в США один час надомного обслуживания инвалида обходится государству в 47 долл. США, а оплата услуг социального работника составляет при этом 14 долларов. Причина возникшей ситуации кроется как в низкой оплате труда работников этой сферы ,так и нехватке методик поддерживающего взаимодействия, обеспечивающею комфортную психоэмоциональную среду для общения  получателя услуг с лицом, обеспечивающим уход за ним.

 

  Вовлечение людей с синдромом Дауна в профессиональную и творческую деятельность, продолжающееся личностное развитие, сохранение человеческого достоинства и интегрированность в общественную жизнь – это те задачи, которые стоят сегодня перед   учеными и практиками мира. Необходимо разработать стратегию педагогической поддержки качества жизни человека с синдромом Дауна, обеспечивающее его самореализацию в зрелом и пожилом возрасте. В этот контексте лозунг конгресса « На пути к долголетию и учебе длиною в жизнь» приобретает прикладной характер, определяя направление развития научной мысли и практической деятельности в области синдрома Дауна в 21 веке.

 

  Невозможно в рамках одной статьи раскрыть всю программу конгресса , отразить все обсуждавшиеся в ходе его работы темы. Организационный комитет конгресса готовит к публикации сборник докладов и итоговых документов форума. Наиболее интересные материалы мы будем печатать на страницах нашего журнала, который призван служить источником для получения информации в области современных исследований.

 

  Хочется сказать несколько слов о насыщенной жизни конгресса, проходившей за рамками пленарных заседаний и круглых столов. Развернутая в фойе университетского здания выставочная экспозиция собирала заинтересованных специалистов и родителей   в перерывах между заседаниями для знакомства с новыми методическими пособиями, учебниками, видеоматериалами, привезенными из разных стран мира. Многочисленные стендовые доклады освещали деятельность родительских объединений и профессиональных организаций. Общение делегатов за пределами аудиторий и в ходе культурных мероприятий конгресса было столь же информативным, полезным и взаимообогащающим, как и участие в рабочих заседаниях.

 

  Отдельная интересная программа была подготовлена для детей и молодежи с синдромом Дауна, позволившая им пообщаться, приобрести новых друзей, познакомиться с культурой и историей Ирландии. Участие в работе конгресса семей с детьми разного возраста - это одна из ярчайших особенностей подобных форумов. Создание среды, где каждому найдется место для реализации своих потребностей и интересов, обеспечение комфортных условий для представителей всех поколений, создание атмосферы взаимопонимания между специалистами и родителями вызывает восхищение и желание   провести подобное мероприятие на национальном уровне.

 

  На церемонии закрытия эстафета проведения следующего конгресса была передана Южно-африканской родительской ассоциации, которая примет гостей со всех стран мира в Кейптауне в 2012 году. Вся информация, связанная с подготовкой этого события, найдет свое отражение в новостном разделе нашего журнала. Три года предшествуют следующей встречи, и мы надеемся, что интерес к опыту других стран в области научных и практических достижений в области синдрома Дауна значительно возрастет, и следующий форум пройдет с участием российских ученых и практиков.

 

01/09/2009

Ригина Н.Ф.