Поддержать
Версия для слабовидящих
Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
           Статьи

Алиса и чудеса

Бывает так, что при рождении малыша с синдромом Дауна семья замыкается в себе. Но Жанна Захарченко, мама Алисы, поступила наоборот. Жанна сама обратилась в редакцию газеты своего небольшого города, чтобы рассказать о своей дочке - чтобы рассказать, о синдроме Дауна, о том. что такой малыш может появиться в любой семье - и это не трагедия, а счастье.
Жанна Захарченко рассказала, как поживает маленькая героиня статьи сейчас, что изменилось в их жизни и какие уроки любви преподает пятилетняя Алиса окружающим.

Алиса появилась на свет в снежный декабрьский день в небольшом городе Заринске Алтайского края. Мама и папа очень ждали появления своего маленького сокровища. Во время кесарева врачи разговаривали шутили, все шло хорошо. Малышку достали, она закряхтела - и мама услышала ее первый крик. А вот врачи замолчали. Ребенка быстро унесли. 

Жанна увидела крошку, когда ее принесли в реанимацию к маме. Она была абсолютно очарована новорожденной дочкой. А на второй день к ней в палату пришла делегация врачей - и сообщила о подозрениях на синдром. И тут же предложили отказаться от ребенка… 

“Когда нас выписали из роддома, мне казалось, что я приеду домой и никуда не выйду. Понадобилось время, чтобы осознать: моя малышка очень умная, развитая, здоровая, девочка и тот факт, что у нее синдром Дауна, делает ее просто особенной” - рассказывает Жанна.  

Оправиться помогла поддержка близких: папа, бабушки и дедушки, старшие брат и сестра сразу полюбили Алису.  

zaharcenkoalisa231215_91067318_295297334765912_302667603459853964_n.jpg

Когда Алисе было 10 месяцев, Жанна сама обратилась в редакцию городской газеты Заринска, чтобы рассказать об Алисе, жизни своей семьи, синдроме Дауна и опровергнуть стереотипы. 

“В газету я решила рассказать про Алису, чтобы знали, что есть такие дети. И не стоит их бояться и ограничивать детей с ними общаться. Мне помогло, когда вышла статья, мне прям стало легче - как камень сбросила”.  

Сейчас Алисе 5 лет, она любимая дочка, сестра и внучка. Жанна Захарченко рассказала, как сейчас живет их семья и какие изменения принесло появление Алисы для ее близких и всего города:  

“Мы живём обычной жизнью, не делая акцент, что Алиса особенная. Для нас она обычная девочка с большим сердцем. Ходим в садик обычный, посещаем много развивашек, ну и вообще живём весело и счастливо.  

zaharcenkoalisa231215_126905594_807770633402374_4757709902674916028_n.jpg

Алиса очень добрая и ласковая, но, в то же время, с характером! Она всегда знает, чего она хочет и идёт к своей цели любыми способами. Алиса очень любит танцевать, она музыкальная и подвижная девочка с хорошим слухом. В семье дочку очень любят и брат и сестра, с сестричкой у них очень тёплые отношения и доверительные. Сестра для Алисы - как вторая мама.  

Дочка уже третий год ходит в обычный детский сад, ей очень нравится, она любит общение с детками. Нас сразу без всяких проблем приняли в сад, никаких преград вообще не было. Все отнеслись с пониманием и уважением. Алису там любят, у нее много друзей в саду и во дворе.  

Самое сложное для меня с Алисой - когда не принимают детей с особенностями, когда люди тыкают пальцем. Сложно научить свою дочь всему, чтобы в жизни она могла быть полностью самостоятельной. 

Я не буду скрывать: тяжело было принять информацию о том, что твой ребёнок родился с синдромом Дауна, я думала что не смогу жить с этим никогда. Но как-то раз мне один хороший человек сказал: “Полюби диагноз свой дочери - именно диагноз, полюбить своего ребёнка не сложно, сложно принять его диагноз и именно любить диагноз, только после этого ты понимаешь, как легко тебе становится”.  

Семья - самое ценное для меня. У нас с мужем трое детей:  старшему сыну 19, средней дочке 13, Алисе сейчас пять. Муж мне помог принять и полюбить и диагноз, и саму Алису, очень большая поддержка от него была. Он давал мне силы.  

От Даунсайд Ап я получила книги, которые мне очень помогли на первых этапах жизни Алиски, потом я их передала в детский сад, куда пошла Алиса.Мне нравится у ДСА программа по развитию речи. 

С появлением Алисы наша жизнь изменилась полностью и, если честно, в лучшую сторону. Алиса сняла с меня розовые очки и показала мне кто есть кто. Есть люди, которые отсеялись сразу - причину этого я так и не знаю, да и не хотелось даже узнавать. Зато в мою жизнь пришли новые люди, достойные и настоящие. Лично я стала ценить жизнь, каждый прожитый день. Я всегда говорю спасибо Господу, что он дал нам Алису, это чудо.  

Я с детства мечтала помогать людям, но не знала всегда, как это делать. Родилась Алиса - и всё само началось. Я организовала клуб “Навстречу солнцу”  для мам, у кого тоже есть солнечные дети. Кстати, газета в этом мне тоже помогла - спасибо им. К нам стали приходить мамочки с детками с разными диагнозами, клуб наш рос. Мамы общались, дети играли…  Нам иногда просто не хватало общения.  

Раз в год 21 марта провожу акцию в поддержку людей с синдромом Дауна. Нахожу спонсоров и делаю деткам праздник и подарки. В большей степени люди откликаются и идут на встречу в помощи. Люди меняют свое отношение к детям — это видно. Может,не так быстро, как хотелось бы, но, как говорится, лёд тронулся.

 ribbitos_79198089_567280797176302_947626422514023142_n.jpg

Я хочу сказать всем мамам, у которых появились на свет детки-солнышки: не опускайте руки! Идите всегда к своей цели и увидите, что всё, что вы делаете, будет не зря. С рождения много говорите со своим ребенком, пойте песни, рассказывайте стихи, говорите всё, что вы видите - отклик не заставит долго ждать. Это самые искренние дети, ласковые, добрые. Они столько дарят своей любви и теплоты!  Моя дочь на каждый день меня целует и говорит “спасибо, мама!” Ради этого стоит жить!”

Ему улыбаются, и он улыбается в ответ» 17-летний Георгий из Саранска активно занимается спортом, музыкой и театром. Его жизнь... Читать полностью
"Мы живём с иронией, с улыбкой и с огромной любовью" Мадина Жанатаева из Кабардино-Балкарии -  54-летняя мама троих детей, уже 17 лет живё... Читать полностью
Ваня и чудеса Личная история Марии Поповой о сыне.  ... Читать полностью
"Дорогой мой человек" Личная история Веры Александровны из Кировской области.  ... Читать полностью

Добро пожаловать на цифровую платформу «Доступный Семейный Ассистент» (ДСА)

Платформа объединяет многолетний опыт фондов Даунсайд Ап и «Синдром любви», предлагая проверенную информацию, методические материалы разных форматов, современные цифровые решения  для поддержки человека с синдромом Дауна и его семьи на всех этапах жизни.

ДСА также будет полезен специалистам разных сфер деятельности, благотворителям, волонтерам, журналистам и всем неравнодушным людям, которые стремятся помогать людям с ментальными особенностями и их близким.

В 2024 году фонд  «Синдром любви» стал преемником программной деятельности фонда Даунсайд Ап и продолжает оказывать поддержку людям с синдромом Дауна и их семьям от своего имени.

Закрыть