Дети солнца. Как дети с синдромом Дауна учатся жить в обществе

Дети с синдромом Дауна по факту рождения получают право на жизнь, на любовь, на место в обществе. Так считает Ксения Кровко, мать ребенка, имеющего хромосомный сбой, который становится причиной врожденного нарушения развития малыша.

Порог стресса и слез

- Как вы уже 6 лет живете с такой проблемой?

- Это не проблема - это такая ситуация. В ожидании Киры поначалу все было хорошо. О том, что ребенок родится с синдромом Дауна и с пороком сердца мне сказали в 28 недель беременности. Это было 28 декабря, а 29-го у меня день рождения, а впереди - Новый год. Я плакала три дня. Слезы остановил муж, решительно сказав: «Это наш ребенок, мы его родим и сделаем все, чтобы он жил». Через две недели, после новогодних праздников, мы поехали в Москву в научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева. Получили подтверждение своим опасениям и предложение рожать в Москве. Но родила я в Ижевске: минздрав УР так стал гонять меня с документами, что я перенервничала и родила раньше срока и совсем не в том роддоме, где планировала. Потом в Москве Кире в три месяца сделали операцию на сердце.

Ее долго нельзя было свободно поднимать на руки. Как только обращение с ней стало безопасно, мы начали ее активно развивать. Дочка дает нам с мужем все родительские радости, каких ждут от каждого ребенка: пошел, заговорил, что-то научился делать.

Три года спустя о второй беременности я узнала с ужасом: страшно жить в ожидании новых угроз, страшно сдавать «анализы на уродство», хотя фактически это анализы на гормоны.

- Страшно - иди на аборт, - жестко сказала мой гинеколог, наблюдающая вторую беременность. - Но, думаю, все будет хорошо.

Тест для семьи

- Не все папы принимают ребенка с врожденными нарушениями. Мой муж, поддержавший меня в самые трудные минуты, потом долго молчал: не мог сказать знакомым, какая у него родилась дочка. В растерянности были и наши родители. Я не хотела их обсуждений и советов: «Это мой ребенок, хотите помогать - помогайте!», и они помогают. Они приняли нашу ситуацию, включились в нее. Мы живем, как все, и немного по-другому.

Мы с мужем словно поделили детей: папа с Кирой, мама с Мишей. Отец всегда на стороне дочки: «Она же девочка!». А я хочу вырастить сына ответственным, сильным мужчиной. Уже сейчас, когда мы идем на улице без папы, Миша встает посередине: он ведет за руку мать и сестру - он за них отвечает. Я понимаю, что когда-то ему придется отвечать за Киру. Если он откажется от этой ноши, я не буду его осуждать, но буду счастлива, если он сможет не бросить сестру.

В Ижевске многие семьи, имеющие детей с синдромом Дауна, объединились в клуб «Солнечный мир» при библиотеке им. Пастухова, и папы наравне с мамами ходят на эти встречи, учатся жить по-другому и развивать таких детей. Многим из них было тяжелее нас - они узнали об особенности своего ребенка на родильном столе.

Все мамы нашего клуба думают о… старости своих детей. Матери боятся умереть, потому что они - главная опора и условие нормальной жизни ребенка с синдромом Дауна. У нас в клубе есть несколько идей, как и куда пристраивать детей после ухода их родителей. Государство нам предлагает единственный вариант - Канифольный детский дом-интернат для умственно-отсталых детей.

Избежать «специального» мира

- Если бы тогда мне, только узнавшую о синдроме Дауна, показали мою сегодняшнюю Киру! Она ходит, поет, смотрит книжки и мультфильмы - как все дети. Конечно, у нее есть проблемы с речью: она говорит, как телеграф, интонационно отсекая каждое слово. Но мы ежедневно занимаемся: вечером у дефектолога или на танцах, а день она проводит в обычном детском саду.

Специализированный детский сад, думаю, нужен одиноким работающим мамам либо тем, у кого дети очень сложные (не ходят, не говорят) -  тогда удобно в таком саду получать весь комплекс услуг. Моя цель - отдать Киру в обычную школу. Может быть, она утопична, но я иду к ней, полностью понимая, чего добиваюсь. Логика такова: сначала я отдам ребенка в специальный детский сад, потом в спецшколу, но где я найду для нее, взрослой, специальное общество? Кира будет жить в обычном обществе - ее там должны знать.

В детском саду моего необычного ребенка приняли спокойно и доброжелательно. У родителей в нашей группе есть только одна сложность: они не всегда могут объяснить детям, что с Кирой не так? Нам, взрослым, в помощь появилась от издательства «Самокат» первая в России детская книга о синдроме Дауна - «Планета Вилли». Ее автор Мюллер Бирте - мама такого ребенка - нашла объяснение: он с другой планеты, потому он отличается и по-другому живет. На основе этой книги мы, родители «Солнечного мира», хотим совместно с городской библиотекой им. И.Д. Пастухова сделать проект для школьников, объясняющий, почему наши дети другие.

Сейчас в детском саду воспитателям, конечно, сложнее с Кирой: на нее уходит больше времени, но они не отказываются с ней работать. Более того, есть заведующие дошкольных учреждений, которые согласны писать программы работы с нашими детьми. Мы же, родители, мечтаем, чтобы с нами сотрудничали логопедические сады, мы хотим специалистов (это дефектолог, логопед, врач по ЛФК), которых и так сложно найти, собрать в одном месте, чтобы мама с ребёнком могла получить сразу все консультации.

Ранит ли общество своей реакцией на таких детей их родителей? Родители чаще всего травмируют себя сами: еще не зная, что думают окружающие об их ребенке, они сами придумывают это мнение и загоняют себя в стресс. На нашей детской площадке есть мама, которая всегда уводит свою дочь с синдромом Дауна, как только там собираются обычные дети. А дети и не думают сторониться наших. В саду у Киры есть подружка Катя, та объясняет своей маме: «Если я буду с Кирой играть, Кира выздоровеет».        

Планы на будущее

- Для меня дети с синдромом Дауна вовсе не на одно лицо. Они все похожи на своих родителей. Мы в своем клубе «Солнечный мир» даже делаем акцию «Мы похожи на свою семью». Общие стигмы, конечно, есть, но дети и их родители удивительно разные, и они могут получать все радости жизни, несмотря на хромосомный сбой. Главная цель нашей организации - сделать все, чтобы 100% новорожденных детей с синдромом Дауна оставались в семьях.

С ними интересно жить. Например, я точно знаю: что я в Киру вложу, то и получу. Она воспринимает новые навыки и знания как некие правила жизни: научу резать салат, прибираться в комнате, читать и улыбаться людям - она будет это делать.

В Кириной жизни я дала себя слабинку на три дня, которые проплакала до ее рождения. Потом взяла себя в руки и сказала: «В следующий раз я буду плакать на свадьбе!». Если моя дочь захочет иметь своих детей, я сделаю все, чтобы ей помочь. Я не исключаю внуков - я их жду. Говорят, женщины с синдромом Дауна могут родить здоровых детей.

Досье

Ксения по специальности - инженер-конструктор стрелкового оружия. И хотя она стала домохозяйкой, она с мамами из общественной организации занимается созданием некой модели жизни семьи с особенным ребенком и ее отношений с внешним миром.