Поддержать
Версия для слабовидящих
Главная Электронная библиотека Люди с аутизмом и синдромом Дауна — о том, где они работают и как тратят деньги
Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
           Статьи

Люди с аутизмом и синдромом Дауна — о том, где они работают и как тратят деньги

Помощник менеджера в транспортной компании с синдромом Дауна, программист с синдромом Аспергера и художник-керамист с аутизмом рассказали «Афише Daily» о своей работе и увлечениях.


«Иногда аутизм даже на руку»

Евгений Панов, 28 лет, программист, диагноз: синдром Аспергера
 

Я работаю в небольшом IT-стартапе: пишу искусственный интеллект для телеграм-бота — финансового консультанта. У меня высокофункциональный аутизм — синдром Аспергера. Свой диагноз на работе я не афиширую. Коллеги говорят, я немножко странный, но аутистом прямо меня никто не называет.

Мое предыдущее место работы — РИА «Новости». До меня туда устраивался другой парень, но его не взяли, так как он был слишком аутичный и требовал постоянного внимания. Я писал парсеры для отдела инфографики, получал стабильную зарплату и вкусные обеды, мог заниматься на рабочем месте своими делами. Многие решат, что это идеальные условия. Но я ушел, потому что не хотел, чтобы ко мне относились как к аутисту. Я начал искать настоящую работу, где ко мне не было бы снисхождения.

Зарплата у меня — выше среднего по рынку. Последний месяц я веду запись всех своих расходов, чтобы лучше контролировать бюджет. Сейчас коплю на автомобиль. В этом году я полностью обновил свой гардероб и внешний вид. Раньше совершенно не придавал этому значения: ходил в старом свитере, мог надеть рваную рубашку, пренебрегал душем.

Аутисты часто становятся крутыми музыкантами, программистами, учеными. Иногда аутизм даже на руку. Мне кажется, сложно погрузиться в науку достаточно глубоко, если у тебя получается нормально общаться с людьми. В IT часто работают замкнутые люди, которые легко могут принять аутиста за своего.

На работе необходимо соблюдать общественные ритуалы и сроки. Это мои основные проблемы. Часто я называю неадекватные сроки выполнения задачи или неправильно рассчитываю время прихода на встречу. Такая же ситуация может получиться с деньгами, когда я планирую бюджет.

У меня есть способность казаться очень умным — это из-за того, что я говорю так много сложных слов про IT и квантовую механику. Однако моя рекомендация людям с аутизмом, которые хотят устроиться на работу, звучит так: не нужно пытаться показать на собеседовании весь свой интеллект. Когда вы ищете работу, стоит обращать внимание на собеседника и слушать, что он говорит.

Я с самого детства понимал, что со мною что-то не так. Иногда я спрашивал у мамы, не сумасшедший ли я. В школе учителя говорили другим детям, что я больной. У меня была большая проблема во взаимодействии с другими людьми, особенно противоположного пола.

Я плохо считываю намеки и знаки. Когда я читаю в книжке: «И тогда она презрительно посмотрела на него…» — мне все понятно. Но когда я смотрю фильм, я не понимаю эмоции героев. В итоге я и другой человек можем воспринять фильм совершенно по-разному. Для меня окажется важным то, на что он даже не обратит внимания, и наоборот.

У меня много тараканов. Вот, например, сейчас вы налили мне чай, и я сказал вам спасибо, а вы ничего не ответили. Не знаю, слышали вы или нет. У меня возникло желание еще раз сказать вам спасибо, потому что мне требуется фидбэк. При этом, разговаривая с человеком, я могу не задать ему ни одного вопроса, а только выдавать информацию в больших объемах. А еще я очень быстро хожу, иногда даже перехожу на бег. Сейчас специально заставляю себя ходить как можно медленнее.

«Мне нравится море. Эту тему я однажды использовал в своей работе: выкладывал мозаику в виде рыбок»

Николай Филиппов, 31 год, художник-керамист, диагноз: аутизм
 
 

Я начал заниматься керамикой в Центре лечебной педагогикина улице Строителей, а теперь работаю в мастерской «Особая керамика». Зарплата у меня не очень большая. В основном я трачу ее в магазине и палатке. В магазине покупаю сыр, хлеб и другие продукты, а в палатке — кока-колу или пепси.

У меня есть девушка Ира, мы встречаемся уже 3 года. Она работает в швейной мастерской и ездит в колледж по новому МЦК на «Ласточке». С Иришкой мы обычно видимся каждую неделю, но сейчас она в отпуске. У нас есть планы на будущее: жить вместе в квартире, которую делает ЦЛП на «Водном стадионе», — в социально сопровождаемом жилье. Эти дома уже построены, но договор между ЦЛП и московскими властями пока не подписан.

У меня было хорошее лето. Я ездил в Питер с родителями, а еще — в Переславль с Ирой, ребятами из нашего колледжа и педагогами. Вообще, я много путешествую: был на Мальте, в Литве, Турции, Чехии, Узбекистане, Хорватии. Еще хотел бы куда-нибудь поехать, если бы не кризис. Моя любимая страна — Литва: я был там в 2006 году, мне очень понравилось.

Мое первое знакомство с керамикой произошло в 14 лет. В ЦЛП нас распределяли по разным мастерским: меня — в керамическую, Иру — в полиграфическую, других ребят куда-то еще. Там одна художница заметила, что мы хорошо учимся делать красивые керамические вещи. Она говорила, что нас можно научить. Сначала ей никто не верил, но она говорила, говорила — и постепенно поверили. Теперь у нас есть настоящая работа.

Я леплю, расписываю, клею деколи на чашки, делаю мозаики. Больше всего мне нравится роспись. Меня вдохновляют путешествия, вокзалы, поезда, самолеты, курорты, страны и города. Кроме, конечно же, Украины и Крыма, потому что из-за них всякие там санкции и нельзя нормально посмотреть новости. А Европа, США, Азия и другие места в России — это мне нравится.

Я не смотрю новости, потому что там постоянно твердят про санкции и Украину. Я даже избегаю такси, магазинов, где включено радио с новостями. Дома у нас работают каналы с сериалами и путешествиями. У меня начинается истерика, когда мама их переключает. Я пользуюсь фейсбуком1, в интернете смотрю расписание поездов и самолетов, погоду.

Музыку я не слушаю. Зато люблю книги, особенно «Гарри Поттера». Еще люблю живопись, наверное, потому что у меня родители архитекторы и художники. Но они мне не помогают — я сам все умею. Люблю ходить в музеи и на концерты. В последний раз был в Пушкинском музее летом — на выставке Бакста и выступлении ансамбля африканских песен «Кембата». Наверное, надо сходить на Айвазовского. Мне нравится море. Эту тему я однажды использовал в своей работе: выкладывал мозаику в виде рыбок.

У нас в мастерской 14 человек. Мне больше нравится делать керамику не одному, а вместе с кем-то. Я обращаюсь за помощью к Юле, Тамаре, Рахили. Мне нравится моя работа — это намного интереснее, чем, например, работать в банке.

Мама часто бывает на ярмарках, где выставляется и продается наша керамика. Скоро, кстати, будет новая ярмарка — и у нас начнется авральная работа.

Вы можете сфотографировать меня один разок, но не больше.

«Свою зарплату я планирую вложить в бизнес: купить косметику, чтобы начать работать с женщинами»

Мария Быстрова, 18 лет, помощник менеджера в транспортной компании, диагноз: синдром Дауна
 

Я учусь в колледже и работаю помощником менеджера в голландской транспортной компании Voerman в Москве. В мои обязанности входит обслуживать переговоры: наливать кофе или чай. Еще я пользуюсь техникой, например, посудомоечной машиной.

Я работаю вместе с Гришей, и у нас хорошие отношения. Он ходит в очках, как и я. Гриша тоже учится в колледже — он там повар. А я занимаюсь дизайном интерьеров, оформлением одежды и предметов быта.

Наш руководитель дает нам разные задания. Например, сегодня Гриша сам ходил на склад, а я вытирала пыль с растений. А еще мы наклеивали адреса на конверты.

Моего директора зовут Дэнис, он голландец и говорит на английском. Один раз он лично попросил меня подготовить чай и обслужить переговоры. Я немножко стеснялась, конечно: не сразу зашла в кабинет, но потом все-таки занесла чай. Все получилось хорошо, только я забыла забрать поднос.

Сегодня на работе я немного расстроилась. Так получилось, что мальчик Гриша освоил сканер лучше, чем я. Но я все равно научусь — у мамы есть сканер дома, буду тренироваться. А он не умеет работать с посудомойкой!

Мама меня любит, уважает, покупает все красивое: одежду, заколки, резинки. Еще мне нравится косметика. У меня даже есть своя система по уходу за лицом и телом. Сейчас я читаю книжку «Сбываются мечты» про женщину Мэри, которая создала компанию «Мэри Кей». Сегодня или завтра я дочитаю ее до конца. Свою зарплату я планирую вложить в бизнес: купить косметику, чтобы начать работать с женщинами.

Раньше я училась в обычной школе с обычными детьми. Но потом директор сказал, что мне вместо аттестата дадут только справку об окончании школы. Мы удивились, потому что у меня были хорошие оценки: четверки и пятерки. А еще английский я 8 лет учила. В итоге я перешла в другую школу и там получила аттестат. Я бы вам его показала, но мы его сдали в колледж.

Мой хороший друг в школе — Женя Макаров. Он мне помогал в дневник записать домашнее задание, потому что у меня никак не получалось — не успевала. А еще у нас был замечательный учитель физкультуры.

Чем я только ни увлекалась. Участвовала в соревнованиях по плаванию и получила очень много грамот. Еще ходила на художественную гимнастику, танцы, вокал, в театральную студию и в театр моды. Один раз я участвовала в международном конкурсе «Цветик-семицветик», показывала этюд «Кошки» и получила третье место. Когда я сделала 2 колеса — все на уши встали! Мне так все аплодировали! А еще я могу шпагат, и мостик, и даже кольцо.

У меня есть личный компьютер. Я там сейчас перепечатываю книгу под названием «Каникулы в Простоквашино» — чтобы не забывать грамоту. Печатать мне нравится больше, чем писать ручкой, потому что если что-то неправильно, я могу это стереть и написать правильно, а чернила приходится замазывать.

Я есть в интернете — старший брат сделал мне страницу в «ВКонтакте», и у меня там уже 7 друзей. И я надеюсь, что будет еще больше.


1 Деятельность компании Meta, Facebook и Instagram запрещена на территории Российской Федерации.
Роль чтения в жизни людей с синдромом Дауна: обзор современных исследований Обзорная статья о свежих исследованиях в области развития читательского опыта детей и молодых люде... Читать полностью
Навыки личной гигиены: как помочь подростку с синдромом Дауна стать самостоятельнее Освоение навыков личной гигиены — важный шаг на пути к самостоятельности. Однако подростка... Читать полностью
«Я и другие»: как помочь подростку с синдромом Дауна понять личные границы Понимание личных границ — важная часть взросления. Большинство людей постепенно усваивают ... Читать полностью
Нарушения функции щитовидной железы и психоэмоциональные особенности при синдроме Дауна: расширенный обзор В последнее время все больше внимания уделяется тому, как именно сочетание различных факторов влия... Читать полностью

Добро пожаловать на цифровую платформу «Доступный Семейный Ассистент» (ДСА)

Платформа объединяет многолетний опыт фондов Даунсайд Ап и «Синдром любви», предлагая проверенную информацию, методические материалы разных форматов, современные цифровые решения  для поддержки человека с синдромом Дауна и его семьи на всех этапах жизни.

ДСА также будет полезен специалистам разных сфер деятельности, благотворителям, волонтерам, журналистам и всем неравнодушным людям, которые стремятся помогать людям с ментальными особенностями и их близким.

В 2024 году фонд  «Синдром любви» стал преемником программной деятельности фонда Даунсайд Ап и продолжает оказывать поддержку людям с синдромом Дауна и их семьям от своего имени.

Закрыть