Такой же, как они. В Перми живет и работает учитель с синдромом Дауна

Андрей и его ученик Кузя. Кузе очень сложно выговаривать слова, он может произносить всего несколько слов, и каждое новое – достижение

Андрей аккуратно выводит в тетради план работы и делает пометки, что нужно включить в программу обучения. Почерк немного детский, но буквы ровно стоят на строчках, а предложения складываются в осмысленные идеи. «Очень хочу, чтобы было больше ребят, чтобы мой кружок рос и развивался», – улыбается Андрей.

В Пермской краевой организации Всероссийского общества инвалидов (ВОИ) его занятия называют «литературным кружком». «Он с ребятами на одной волне», – рассказывает председатель Надежда Романова.

«Педагог в школе много знает и умеет, ребята не могут воспроизвести все правильно, как он. Андрею сложно, у него тоже есть проблемы с дикцией. Получается, ученики с ним на равных и понимают, что сами могут многое освоить. Поэтому у ребят хорошие результаты».

С начала сентября Андрей читает ученикам стихи про осень и одновременно дает задания рисовать осенние мотивы, раскрашивать распечатанные заранее изображения листьев. Ему кажется, что так он научит их видеть красоту и выражать свои чувства к ней. Иногда Андрей читает ученикам сказки и скачивает из интернета раскраски с героями этих сказок. Он регулярно повторяет вместе с ними простые слова и скороговорки, пытается помочь им развить понятную речь.

Три раза в неделю Андрей едет из маленького города Добрянка в Пермь к своим ученикам в студию «Открытая дверь». Сначала больше часа добирается на автобусе до Перми, потом пересаживается на второй автобус – по городу, идет 15 минут пешком, и он на месте.

Андрей добирается до студии один. «Первый год я ездила с ним, беспокоилась, а потом поняла, что он сам может, и стала работать», – говорит мама Андрея. В краевом ВОИ рассказывают, что такая самостоятельность для человека с синдромом Дауна – большая редкость, никто из его учеников сам не приезжает.

Пространство для всех

Студия «Открытая дверь» создана в 2019 году. Наталья Воронцова организовала автопробег Down to Russia, посвященный всемирному дню человека с синдромом Дауна. В нем приняли участие 9 ребят с синдромом, в том числе Андрей и сын самой Натальи – Лев. Вместе с родителями они проехали по нескольким городам России, в каждом были организованы мероприятия.

«В поездке Наталья старалась, чтобы дети проводили время не с родителями, а друг с другом. В коррекционных школах такого общения нет. Между ребятами сформировался такой близкий контакт, что стало ясно: нужно что-то придумывать дальше», – рассказывает Марина Вяткина, пресс-секретарь пермского краевого отделения ВОИ.

Андрей спонтанно начал заниматься с ребятами в поездке, родители рассказывают, что те сразу к нему потянулись. Так у Натальи возникла идея создать студию «Открытая дверь» и проводить там разные занятия, в том числе кружок Андрея.

Сначала краевое отделение ВОИ выделило для студии комнату в своем основном здании, но ребят приходило все больше, им было мало места. Потом удалось подобрать для них отдельное просторное помещение в другом здании, тоже принадлежащем местному ВОИ. 

«Комната в конце коридора, площадь большая, – рассказывает Надежда Романова. – Они сами нашли спонсоров, сами сделали ремонт. Эти родители большие молодцы».

Андрей учит Диму называть части тела. Почти всю свою жизнь Дима провел в интернате, он не говорит, только издает звуки

Сейчас в этом пространстве организована комната для уроков рисования с мольбертами и хорошим естественным светом, закрытый кабинет для занятий и большая гостиная.

Ребятам сложно долго усидеть на месте, поэтому пока Андрей занимается с одними, другие общаются, играют или включают музыку и танцуют. Родители говорят, что дети за время существования студии очень сильно поменялись, они научились легче взаимодействовать с миром.

«Создать такое пространство – это часть моего пути принятия как личности моего сына, – говорит Наталья Воронцова, – а результат вы сами видели: самостоятельные личности, которые уважают себя и их уважают».

В этом же здании, только с другой стороны, находится инклюзивный театр «Пространство любви». Он существует 8 лет, его актеры – люди с синдромом Дауна и несколько человек с ментальными расстройствами. Репетиции проходят в те же дни, что и занятия в «Открытой двери», только раньше. Ученики Андрея и он сам три раза в неделю приходят сначала туда, а потом уже в студию.

Репетиция театра «Пространство любви». Аня, Саша и Кузя делают пластическую импровизацию на заданную тему

«Последний спектакль, который мы ставили, назывался «Внутри яблока Магритта», по картинам Рене Магритта. Очень сложное произведение, – рассказывает Алла Мезенцева, режиссер театра. – Мы регулярно ездим на фестивали. В Самаре заняли первое место в категории спектакль современной формы». Андрей Захаров играл в этом спектакле главную роль. Он с улыбкой говорит, что этот спектакль о любви.

По словам Аллы Мезенцевой, в театре дети получают не только какие-то навыки, связанные со сценой, они «себя открывают миру и мир для себя». Перед занятием выделяется время для общения, ребята рады видеть друг друга и своих преподавателей.

Все постоянно обнимаются. Андрей присел на краю сцены, а рядом с ним Вероника, девочка 15 лет, она обхватила его за плечи, прижалась к нему и долго сидит так. К Алле подходит Саша, девушка постарше, хотя выглядит она тоже совсем маленькой, и обиженно сообщает, что с Захаровым она больше не общается, потому что он обнимается не с ней.

Разные дети

Все ребята с синдромом Дауна очень разные, чью-то речь можно понять, а кто-то совсем не может произносить слов. Все они кажутся совсем юными, даже Андрей, которому в этом году исполнилось 40 лет.

Синдром Дауна – это не наследственное заболевание, а генетический сбой. У любых родителей может быть ребенок с таким диагнозом, даже если остальные дети родились полностью здоровыми. В ВОИ говорят, что сейчас таких детей становится больше, чем раньше.

«Для человека, который с ними не сталкивался, – это неопознанная планета. Они нечетко произносят фразы, не всегда идут на контакт с незнакомыми. Но при этом, если им кто-то понравится, будут его все время обнимать. Вообще они очень улыбчивые и доверчивые, поэтому про них и говорят «солнечные дети», – рассказывает Надежда Романова.

При этом, по ее словам, значительная сложность не только в задержке развития, но и в сопутствующих проблемах со здоровьем, которые могут быть у всех разные, но связаны именно с генетическим сбоем.

Нина Захарова рассказывает, что в роддоме ей сразу настойчиво предложили отказаться от ребенка. «У меня даже такой мысли не было, хотя в то время просто отдавали и все», – рассказывает мама Андрея, – я им, наревевшись, говорю: «Вот подпишу заявление, соглашусь с вами, а потом буду думать, что там с моим ребенком?» А они в ответ: «Такие дети обычно умирают в течение года». Так вот этот год мне тяжело дался, я очень боялась».

Подобные истории есть и у родителей учеников Андрея. Кто-то даже сначала отказался от ребенка под давлением врачей и окружения, но быстро забрал обратно. И теперь говорит об этом как о сложном опыте и самом верном решении в жизни.

Маме 15-летней Вероники в роддоме даже ничего не объяснили. Врач просто бросил на кровать брошюрку, в которой было написано о синдроме Дауна. А позже пришли медсестры с документами, стали убеждать ее отказаться от дочки.

Александра и Вероника идут вместе с Андреем до остановки автобуса

«Когда родила, вижу – все шушукаются. Смотрю, ну глаза у нее большие, так у папы тоже большие, – рассказывает Александра Ракина, – я быстро взяла себя в руки. Дочка ни в чем не виновата, конечно, мы ее забираем домой. А то ходили в роддоме и давили: отказ пиши».

У Вероники есть проблемы с ногами, ей тяжело ходить. Но при этом мама водит ее и в театр, и в студию. «Мы воспитывали ее, как обыкновенного ребенка. У нее нет понимания, что она другая. Как-то во дворе после первого класса незнающие мальчики стали дразнить ее, толстухой называть. Папа пошел и сказал родителям, чтобы детям все нормально объяснили, и больше такого не было», – говорит Александра.

Вероника произносит слова не очень четко, но ее вполне можно понять. В раннем детстве с ней много занималась бабушка, родители работали. Такая ситуация у многих. Родители работают и участвуют в воспитании по возможности, а бабушки плотно занимаются развитием и реабилитацией внука. У кого нет бабушки, тот нанимает няню или отказывается от работы.

«Все зависит от семьи, где они растут, – говорит Надежда Романова, председатель ВОИ. – Если взрослые уделяют внимание развитию детей, то те постоянно выходят из зоны комфорта, учатся чему-то и не чувствуют себя изгоями. Такие дети могут даже научиться нормально ездить на общественном транспорте, покупать продукты. Но для этого нужно очень много и часто повторять одно и то же. Если нам достаточно проделать что-то один-два раза, чтобы запомнить, им нужно 10. И главное, что ребенок должен чувствовать поддержку».

Мы шли за его «хочу», а со временем получалось «могу»

Медали Андрея за достижения в шашках и плавании

«Он все время своими поступками доказывал, что может больше. Очень нас удивлял», – говорит Нина Захарова, мама Андрея. Родители его учеников и сотрудники ВОИ рассказывают, что все достижения – ее заслуга, а она гордо говорит о том, что дело в характере и стремлении ее сына.

«Мы шли за его «хочу», а со временем получалось «могу». Так с плаванием получилось, с велосипедом получилось», – улыбается Нина Михайловна. Она рассказывает, что врач сразу сказал, что ходить мальчик не будет, а он взял и пошел.

Родители Андрея справлялись сами, бабушка и дедушка жили далеко, было сложно, но как-то выкручивались. «Я по специальности ихтиолог-рыбовод, муж тоже. На моей основной работе отнеслись к ситуации с пониманием, но продлилось это недолго. Нашла временную работу на несколько часов в день, брала работу на дом, шила садки для рыбы, работала сторожем, уборщицей», – рассказывает Нина Ивановна. С сыном все время нужно было заниматься, и с постоянной работой это оказалось несовместимо, хотя муж и старшая дочь помогали.

Когда Андрею пришло время идти в школу, таких детей обучали только в интернатах с проживанием.

Театр «Пространство любви»

«В 1992 году никаких инклюзивных классов не было, – вспоминает Нина, – мы прошли комиссию, что Андрей обучаем. Нас вызвал директор интерната и сказал: «Я очень не хочу, чтобы ваш ребенок был в интернате, вы не знаете, как они здесь плачут». Нам очень повезло, тогда как раз вышло постановление Минздрава, что таким детям можно учиться дома».

С обучением Андрею очень помогла его учительница Клара Михайловна Воронова. Она занималась с ним дома со второго класса, после того, как семья Андрея переехала в Добрянку из Костромской области. В комнате Андрея стоит в рамке ее старая фотография.

«Благодаря ей я всему научился, всем интересоваться стал. Теми познаниями я и делюсь с ребятами», – говорит Андрей. А его мама добавляет: «Самое главное – она дала ему надежду, что он может многое. И он делал».

Клара Михайловна обучала его до конца 9 класса. Документ о среднем образовании он получил только недавно. «По окончании общеобразовательной школы, документ ему не выдали, так как не понимали, какой выдать. Завуч не хотела искать выход. И вот только в 2019 году выдали свидетельство об окончании Кадетской школы», – разводит руками Нина Захарова.

Андрей на остановке в Перми ждет автобус в Добрянку. Он ездит сам этим маршрутом 3 раза в неделю

«Меня больше всего привлекает литература», – говорит Андрей, – я читаю сказки, стихи знаменитых поэтов. Любимые у меня – Жуковский, Фет и Окуджава».

Из фильмов фавориты – «Гардемарины вперед!» и «Три мушкетера». Его мама смеется, что эти фильмы у них затерты до дыр. А Андрей с энтузиазмом рассказывает, как пел на конкурсе талантов дуэтом с прекрасной девушкой Мариной Оленевой песню «Земля, где так много разлук» из фильма про гардемаринов. 

В комнате Андрея порядок, все разложено по местам. На стеллаже много книг, фотографий, памятных вещей и кубков. На стене целая связка медалей. «Награды у меня за спорт», – с гордостью рассказывает Андрей, – городки, корнхол, это как бросать мешочки в лунку. Еще за плавание и шашки».

На стеллаже, на самом видном месте, между фотографиями, стоит карандашный рисунок. Парнишка с шариками в руках изображен в мультипликационном стиле, а снизу подпись: «Андрюше сорокет». «Это девушка Леши рисует», – улыбается Нина Михайловна.

У Андрея есть младший брат Алексей, у них разница в возрасте 13 лет, и сестра Лена, которая старше Андрея на 3 года. Лена часто приезжает, а Алексей последний год живет с ними. Он перебрался к маме и брату после того, как не стало отца, чтобы морально поддержать их в сложный период.

На вопрос «как у тебя отношения с братом и сестрой» Андрей отвечает просто: «Любим друг друга».

Андрей умеет многое в быту. Сам может сделать уборку, поколоть дрова, приготовить макароны по-флотски и испечь кексы. В свободное время встречается с лучшим другом Васей, который тоже живет в Добрянке.

Мама Андрея недавно стала председателем отделения ВОИ в Добрянке, и теперь они здесь организуют разные мероприятия. С этого года Андрей начал преподавать и ребятам в родном городе. Здесь у него пока только три ученика, но он надеется, что скоро их будет больше.

Многое Андрею недоступно. Сейчас он бы, наверное, попробовал пойти в колледж после школы, но в нулевых это было практически невозможно. У него теперь есть документ об окончании школы, но говорит, что не видит смысла кому-то что-то доказывать и как-то пытаться получать среднее специальное или высшее образование. Тем более, что призвание его само уже нашло.

У Андрея есть две мечты: попасть внутрь Останкинской телебашни в Москве, и чтобы его кружок развивался, приходило больше ребят. Кажется, что для него занятия значат очень много. Он всегда был нужен своим близким, потому что они его любят, но здесь другая история: он нужен, потому что может что-то такое, что не могут другие.

На вопрос «в чем твое призвание» он улыбается и отвечает: «Мне нравится помогать людям. Я чувствую от этого удовольствие».