Поддержать
Версия для слабовидящих
Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
           Статьи

Женя и Арина

Фотограф Анна Волынкина – о жизни двух друзей с синдромом Дауна.

Женя

Жене 21 год. Мы познакомились через социальную сеть, которую ведёт его сестра Катя. Договорились встретиться с ним и его мамой в кафе. У Жени есть сестры: две старшие – Юля и Катя – и младшая Вика. Есть любимая собака Камилла. Женя мечтает познакомиться с Филиппом Киркоровым и сходить на его концерт.

01-1-640x427.jpg

Женя дома с любимой собакой Камиллой. Фото: Анна Волынкина

Пять лет назад Женя с семьей переехал в Москву из Хабаровска. Оказалось, в Москве для ребят с синдромом Дауна очень много возможностей. Теперь жизнь Жени расписана почти поминутно. Он играет в театре, посещает кулинарные мастер-классы, ходит в воскресную школу, занимается спортом.

02-1-640x427.jpg

Женя дома в ванной комнате. Фото: Анна Волынкина

Дома Женя ведёт себя, как настоящий хозяин. Рассказывает, что помогает маме по дому. Носит продукты из магазина. Любит готовить. Важничает: «Я не Женя, я Евгений Владимирович».

03-1-640x427.jpg

Женя на автобусной остановке рядом с домом. Фото: Анна Волынкина

Женя любит, когда его называют солнечным мальчиком. Его инстаграм1 так и подписан: Солнечный Женя. Cестра Катя помогает ему вести инстаграм1, но Женя смотрит и читает всё с браузера на телефоне. Женя самостоятельно передвигается по знакомым маршрутам, ориентируется в метро.

04-1-640x427.jpg

Женя во дворе своего дома. Фото: Анна Волынкина

Арина

Арине 21. У неё есть старший брат Роман и младшие – сестра Полина и брат Эмиль. Ариша – лучший друг Жени.

05-1-640x427.jpg

Арина в своей комнате. Фото: Анна Волынкина

06-1-640x425.jpg

Арина стесняется, когда её снимают. Фото: Анна Волынкина

Арина очень любит помогать маме по дому: пылесосит, протирает пыль, моет посуду, гладит бельё, ухаживает за своим попугаем Арчи. Кормит и разговаривает с ним. Все домашние дела делает хорошо и с удовольствием. Мама Ариши Наталья: «Она моя правая рука».

07-1-640x427.jpg

В своей комнате. Фото: Анна Волынкина

Ариша любит наряжаться. Нарядов и украшений, которые она постоянно примеряет, в её гардеробе много. Она знает, что красивая. «Я красивая, я талантливая, я счастливая, я фанатка Филиппа Киркорова».

08-1-640x427.jpg

На благотворительном фестивале «Душевный Bazar». Фото: Анна Волынкина

Любимый сказочный герой у Ариши – Эльза из «Холодного сердца». Любимый артист – Филипп Киркоров. Ариша – преданный фанат. Она знает все песни наизусть. Практически все есть в её телефоне. Ариша была на концерте Филиппа Киркорова. Сидела в первом ряду. Фотографировалась с ним.

09-1-640x427.jpg

Ариша сдувает снег. Фото: Анна Волынкина

Арина ездит в гости к бабушке и дедушке, которые живут в Подмосковье. С родителями ходит в лес собирать грибы и ягоды. Хорошо отличает плохие от хороших. Зимой ходит в лес за шишками. Очень любит кататься на коньках.

10-1-640x427.jpg

Арина на крыльце своего дома. Фото: Анна Волынкина

11-1-640x427.jpg

Ариша едет на каток с семьей. Фото: Анна Волынкина

12_1-640x427.jpg

На катке. Фото: Анна Волынкина


Женя и Арина

Женя и Арина лучшие друзья. Их родители тоже дружат: ходят друг к другу в гости, отмечают праздники и дни рождения, посещают разные мероприятия вместе, поддерживают друг друга.

13-1-640x427.jpg

Прогулка по «Москва-Сити». Фото: Анна Волынкина

14-2-640x427.jpg

Вместе с основательницами «Жу-Жу» Венерой и Наташей. Фото: Анна Волынкина

15-1-640x427.jpg

В кафе после работы. Фото: Анна Волынкина

16-1-640x427.jpg

Женя и Арина возвращаются с работы. Фото: Анна Волынкина

Театр «Открытое искусство»

«Открытое искусство» – это репертуарный театр, где играют актёры с генетическими особенностями. Театр был создан в Москве его художественным руководителем Оксаной Терещенко в 2001 году. Актёры несколько раз в неделю занимаются сценическим искусством, вокалом, музыкой и прикладным творчеством. Так про ребят говорит Оксана Юрьевна:

Их называют «особенными», а они просто немного иначе видят мир, думают, чувствуют

17-640x427.jpg

Арина в костюме Коломбины перед началом спектакля. Фото: Анна Волынкина

В спектакле «Коломбина» Женя и Арина играют главные роли.

18-640x427.jpg

Женя в костюме Пьеро. Фото: Анна Волынкина

19-640x427.jpg

Ребята дурачатся, чтобы снять напряжение перед выходом на сцену. Фото: Анна Волынкина

20-640x427.jpg

Белая сцена. Фото: Анна Волынкина

21-640x427.jpg

Выход на поклон. Фото: Анна Волынкина

22-640x427.jpg

Фото: Анна Волынкина


1 Деятельность компании Meta, Facebook и Instagram запрещена на территории Российской Федерации.

Роль чтения в жизни людей с синдромом Дауна: обзор современных исследований Обзорная статья о свежих исследованиях в области развития читательского опыта детей и молодых люде... Читать полностью
Навыки личной гигиены: как помочь подростку с синдромом Дауна стать самостоятельнее Освоение навыков личной гигиены — важный шаг на пути к самостоятельности. Однако подростка... Читать полностью
«Я и другие»: как помочь подростку с синдромом Дауна понять личные границы Понимание личных границ — важная часть взросления. Большинство людей постепенно усваивают ... Читать полностью
Нарушения функции щитовидной железы и психоэмоциональные особенности при синдроме Дауна: расширенный обзор В последнее время все больше внимания уделяется тому, как именно сочетание различных факторов влия... Читать полностью

Добро пожаловать на цифровую платформу «Доступный Семейный Ассистент» (ДСА)

Платформа объединяет многолетний опыт фондов Даунсайд Ап и «Синдром любви», предлагая проверенную информацию, методические материалы разных форматов, современные цифровые решения  для поддержки человека с синдромом Дауна и его семьи на всех этапах жизни.

ДСА также будет полезен специалистам разных сфер деятельности, благотворителям, волонтерам, журналистам и всем неравнодушным людям, которые стремятся помогать людям с ментальными особенностями и их близким.

В 2024 году фонд  «Синдром любви» стал преемником программной деятельности фонда Даунсайд Ап и продолжает оказывать поддержку людям с синдромом Дауна и их семьям от своего имени.

Закрыть