Хотелось просто пообщаться

[Manya]

Меня зовут Маша, 20 июля у меня родился ребенок с СД естественно все это очень тяжело мы перенесли, тк из роддома нас сразу отправили в 67  больницу точнее не нас а его услышали шумы в сердце меня не могли положить к нему, т.к. не было мест хотя я ребенка кормила грудью приходилось каждый день ездить в больницу возить молоко, у нас была доктор Ирина Николаевна нам очень понравилась, очень милая женщина и во обще персонал в больнице очень хороший понимающей, что нельзя сказать а 8 роддоме, там наоборот очень не понравилось... детский педиатр подошел и сказал мне вы когда родили ребенка вы его видели: на что я сказала да, а она мне сказала а вы заметили: "что он не очень красивый?" может я ей конечно нахомила: "я ей сказала что вы тоже не мерлин монро" во обще в принципе разве можно так спрашивать. Потом она заговорила на счет того что у ребенка присутствуют стигмы, что такое стигмы я во обще не понимала и она мне толком не объяснила, просто посоветовала сдать анализ на кариотип роддом находится в выхино сказала пусть муж заедет в за пробиркой привезет ее нам собирем и отправите обратно. Когда до меня стало доходить что это такое у меня начались истерики общаться я не могла не один человек из персонала даже просто не поинтересовался что со мной только какая то акушерки на меня гаркнула чтоб я закрыла окно, но мне было все равно...звонил мой муж который во обще был в неведении я с ним разговаривать не могла, я во обще в тот момент не с кем не могла разговаривать, я думала что это все конец света, я и до сих пор не могу отойти от всего этого но сейчас конечно немного попроще и то все равно тяжело, хотелось бы знать во обще эта грусть у меня теперь до конца моих дней будет... В начале я плакала мне себя было жалко, а теперь мне моего малыша жалко что мы ждали его с нетерпением а потом когда стали подозревать в СД я хотела умереть, я не хотела жить... я жила во сне и просыпалась и опять начинала плакать... и сейчас пишу и все равно очень тяжко, а все мое прибывание в роддоме это самый не забываемый ужас в моей жизни. а сейчас мне не себя жалко, как он будет жить? как развиваться? а вот еще мне очень нравится ты такая молодец что забрала его: а в чем я молодец? как можно во обще в принципе по другому. это же твой ребенок какой бы он нибыл.  Все Ванечка проснулся пойду его сиськой кормить, очень любит он её как поесть так и поспать на ней .... это я так мысли в форум

[Manya]

Здравствуйте, Наталья.
Очень хочу продолжить с Вами общение, потому что у меня все равно периодически возникают стрессы и возникает огромное количество вопросов на которые я не знаю ответов.  И вопросы по развитию тоже есть. Мы из Москвы живем в Марьино, узнали уже про садик для нашего особенного сынишки. Мы уже успели пообщаться с Вашим психологом Алла Евгеньевна и ездили на консультацию к Вашему врачу Анастасии Викторовне. Очень они мне понравились Алла Евгеньевна привезла нам литературу и встретилась с нами там где было нам удобно, и после того как мы с ней побеседовали мне немного легче стало, замечательная женщина. Так же мы уже договорились со специалистом который будет нас навещать, обещала в сентябре нам позвонить. Во обще я хочу сказать что у Вас там работают особые люди от которых веет добротой, что с ними испытываешь спокойствие мы когда приехали к Вам у меня опять ком в горле, глаза на мокром месте но и опять психоз, но когда мы зашли в кабинет Анастасии Викторовне, сразу как то стало легко и просто очень хорошо проконсультировала, посмотрела сынишку все расписала на все вопросы ответила. Теперь будем всех проходить что нам сказал доктор можно её называть не ай болит пусть лучше будет не болит Я кстати вчера общалась с нашей заведующей и рассказала как я ездила к вашему доктору показала список врачей и спросила каких я могу рассчитывать посетить. Она посмотрела выписку Вашу и спросила сколько за это у Вас взяли денег, на что я сказала что это благотворительная помощь они помогают совершенно без корыстных побуждений и что не копейки денег не взяли еще 2 набора чая подарили Она меня спросила во обще рассказать что из себя представляет ваш центр, она слышала про Вас но не имела понятия, что это благотворительный не государственный фонд, я в крации рассказала чем Вы занимаетесь с Вашего позволения я думаю, что это не тайна. А получать поддержку мы хотим и будем по возможности участвовать во всем что вы сможете нам предложить потому что развитие ребенка во многом зависит от нас. А мы не знаем когда и чем лучше заниматься.
Большое спасибо за общения.

[Manya]

Добрый день, я конечно бы с удовольствием сходила на посещение ежемесячных групп родителей хочется по общаться с такими родителями как я. Потому что некоторые люди говорят что они понимают, но на самом деле это не возможно понять, и там как раз те люди которые понимают и знают как это тяжело. А на этой встрече присутствуют родители у детей разный возрастов? Пока что я не нуждаюсь в индивидуальных беседах, так что не буду отвлекать вашего психолога, пусть поможет тем кто более нуждается в этом. Мне достаточно общения с Вами за что огромное спасибо.  
Я еще не сказала, что у меня есть старшая дочь ее зовут Даша, ей в декабре будет 5 лет только пока что у меня возник тупик в том как с ней правильно общаться, она у нас немного избалованная привыкла что всегда только для нее а здесь появился другой малыш хотя в начале она была прям супер молодец, она и сейчас умница Ванечку очень сильно любит постоянно читает ему книжки она пока что читать не умеет по картинкам рассказывает, что нарисовано и показывает картинки ему а он так смотрит как будто все понимает про мир Винксов очень смешно выглядит, купать Ваню без нее НЕЛЬЗЯ. Говорю Вани что пойдем в поликлинику Даша тоже хочет с нами, всего его расцеловывает. Здесь недавно спросила Даша а ты любишь маму, на что она мне ответила: "Конечно люблю, но ты меня конечно извини но Ванючку я больше люблю" потом  у нее возникают странные вопросы: а почему вы не назвали его Емеля, Олег но последнее меня рассмешило он же часто спит на что Даша сказала надо было его назвать Соникандеграун. И еще она постоянно меня спрашивает"А кого мама ты больше всех любишь" на что я ей отвечаю: конечно деток своих иногда говорю что конечно Дашенька тебя. Все это конечно хорошо но есть НО, она перестала меня слушаться, постоянно делает   вид что меня не слышит... устраивает ужасные истерики, постоянно ноет даже орет, здесь я один раз не выдержала и первый раз в жизни ее отшлепала я конечно понимаю что это не выход из положения но я не выдержала, конечно после этого я извинилась потому что понимаю что я не правильно себя виду.  И у меня теперь вот в чем заключается вопрос как сделать чтоб она меня слушалась? потому что может она и назло это делает.

[Manya]

Здравствуйте, по поводу встреч групповых, была бы очень благодарна если бы Вы сообщили нам когда они состоятся по возможности обязательно постараемся приехать. И еще у меня возник вопрос а почему наших деток называют дети солнца? может этому есть какое то объяснение....

[Manya]

Здравствуйте, я здесь увидела что в Москве проходит фотовыставка посмотрела репортаж из новостей очень понравилось. Хотелось бы сходить но не знаю получиться или нет свободного время практически нет, но по крайней мере постараемся. Ванюшка вчера лежал у меня на животе и голову все в верх поднимает чтоб посмотреть что в округе твориться  и так удачно ее вчера задрал что лбом дал мне по рту и так сильно, что я думала зубы выбьет десны стали кровоточить, а я сижу счастливая весь рот в крови и думаю какие же все таки наши детки "слабенькие". Уже пытаемся гукать иногда улыбаемся чаще во сне... А муж здесь новую версию предложил, говорит: "Маш а ты не думала, что может нам наоборот повезло, простых деток мы родим (он всегда мечтал о большом количестве детей, когда я родила и еще не было подозрений о СД он со старшей дочкой стоял под окном и спрашивал когда будем делать третьего) а такой особенный получается 1 из 700. Потому что когда я ходила беременная я ему сказала если будет мальчик о третьем можешь даже не мечтать, а теперь и я уже хочу, естественно попозже когда Ванюшка начнет ходить. На самом деле есть очень мудрая хорошая пословица: "Мы предполагаем, а бог располагает". Мы его 24 сентября будем крестить.

[Manya]

Добрый день, когда у меня родился Ванечка я очень долго плакала щипала себя до крови пыталась проснуться наделась что это сон... и когда засыпала мне снились сны что все перепутали и по волосам определялась во сне что все хорошо, что лишней хромосомы нет, и во сне я была счастлива и просыпалась и все опять было по прежнему анализы и я начинала опять выть как побитая собака... и долго не могла понять за что мне такое наказание? на что мне мама сказала что дети не даются как наказание это как испытание.... но сегодня у моего отца случился инсульт и я понимаю умом что это очень страшно, но я почему то не плачу ....я все выплакала что ли... что еще остается ждать... я уже свыклась с мыслью что у меня сын особенный, практически всем сказала.... единственная я не могу говорить тем людям, которые пожилые и очень рады за меня потому что боюсь их расстроить ....Моя старшая дочка ей скора пять будет, посмотрела сегодня на Ванечку и сказала что у него глазки как у ангелочка... почему она так скзала??? я же даже не знаю какие глазки у ангелочка... мы его очень сильно любим ...

[Manya]

Здравствуйте, это была описка... ночью у отца случился инсульт а рано утром он умер к сожалению ... когда я узнала у меня была истерика, хотя я это уже предчувствовала, но я умылась холодной водой и сказала стоп т.к. у меня молоко и в первую очередь я должна думать о детях...лишний раз убедилась насколько омерзительно и противно мне от нашей медицины, откуда такое отношение к людям. Позавчера мы его похоронили, я думала у меня опять будет истерика, все плакали а я не могла даже плакать у меня был ком в горле я просто очень долго молчала и вспоминала лучшие моменты в жизни... а на поминках я наоборот смеялась от чего мне самой было противно, что со мной происходит во обще не понимаю.
А диагнозе внука он знал, но это не я ему сказала а мама, но мама сказала что он сказал: что это все вранье увидите все будет нормально, когда он вырастет. такого быть не может, он не верил в это, как мне мама сказала я с ним это во обще не обсуждала. Хотя сестра мне недавно сказала что он переживал. Я за неделю до его смерти приезжала к ним он мне жаловался, что у него отказала рука и не действует я ему сказала разрабатывай по не многу, он был очень рад моему приезду над чем то шутили. Но я была с Ванькой и мы как обычно торопились я его оставила в машине и даже не показала дедушки подумала в следующий раз покажу, когда время будет побольше. И когда я уже уходила я перед выходом пожалела что не взяла с собой Ванюшка как будто предчувствовала... Вот как то так. На поминках я познакомилась с его двоюродной сестрой, очень ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЙ человек, к сожалению с тяжелой судьбой и мне хотелось с ней поделится что у меня такой сын, после чего она сказала что у ее племянницы родился сын Артемка ему годик тоже с таким диагнозом и он уже перенес 3 операции... но у них были сомнения забирать его или нет, только их заведующая роддома сама уговаривала их забрать говорила смотрите какой он хорошенький возьмите его. Они сами из Шуи я не знаю есть у них Ваша литература или нет, я завтра уточню... если у них нет, я могла бы для них попросить у Вас литературу, потому что они до сих пор отойти не могут, хотя прошел уже целый год и родители молодые: первый их ребеночек

[Manya]

Добры вечер, давно я не писала. Просто вроде все нормально стало, жизнь потекла своим руслом, что я в принципи не ожидала. Воспренимаем малыша таким какой он есть, не от кого не скрываем о его особенности. Ваня он на самом деле очень особенный, умеит обижатся. и было два случая очень запоминающих даже три, когда в больницу к нему приехала ему было 7 дней он схватил меня за крестик и держал пол часа не отпуская, меня тогда это очень сильно удивило. и потом я ездила на психологическую беседу и пол дня меня не было оставила с бабушкой, когда я приехала он конечно пока что не разговаривает, но у него такое счастье в глазах было просто не передать словами и он всегда таскает нас за волосы за нос, а сеструху старшую во обще обожает, даже один раз так сережку дернул, что было очень много крику. во общем он нас семейных очень сильно любить. Ко мен недавно приходил детский педиатр, я ей сказала что я не скрываю и как бы многие знают что мой малыш особенный. На что она мне сказала ты что творишь, замчем ты с раннего детства своему ребенку клеймо ставишь в поликлиники никто не знают, они это скрывают. Народ очень злой будут запрещать своим детям общаться с твоей семьей, как отразится на Даше, он у тебя нормальный все перепутали а ты такие вещи делаешь, родная мать называется. Меня это просто убило, и я на самом деле стала жалеть о том что всем сказала, может и в самом деле он будет развиватся хорошо, а я заранее дров наломала. и теперь даже не знаю что делать, я же не могу сказать это была шутка он нормальный, естесствено никто не поверит в такие шутки, вот и вопрос а на самом деле стоит ли во обще кому либо об этом говорить. меньше знают крепче спят. и свекровь тоже самое говорит, она до сих пор не верит, говорит что он нормальный. и мне говорит что я чушь несу, Я оформила инвалидность, свекровь мне выговор сделала, ты что своему ребенку жизнь портишь. И в итоге я начинаю себя сама угнетать может на самом деле я не права. Как врач сказал раньше не было анализов на кариотип и никто не знал диагнозов, все нормально было. и что у нее такой племяник тоже говорили даун а в этом году женился на нормльной девушки. и теперь я просто в ступаре и не понимаю, как на все это реагировать.Может я правда такая плохая мать, сама собственному ребенку вырола яму. Это же просто кошмар какой то.

[Manya]

Как окружающие реагировали на Ваше сообщение об особенностях Вани? Что изменилось в ваших взаимоотношениях после этого?
Мой муж поехал на работу и сказал сотрудниками, что у сына порок сердца, на что ему сказали ты не переживай сейчас делают операции все будет хорошо, после чего он сказал, что у него СД лица всех изменились и начали сочувствовать, может перепутали, может все образуется, на что он сказал анализы подтвердились, у нас в Москве с этим проще не приходится  так долго ждать за 3 дня все проверили и диагноз подтвердился. После того как он вышел на работу, сотрудники ему собрали 10000 руб, директор фирмы тоже подарил 10000 руб, дали телефон кардиолога и сказали по всем вопросом можете обращатся, сотрдудники с ума посходили у нас итак вещей было много, Саша приходил приносил сумки с одеждами, потом нам дали попользоваться качелями жлектронными, но на самом деле доходила до смешного Саша один раз приехал привез кабачки, яблоки передала чья то свекровь. И после этого он говорит ребята хорош у нас все нормально нам не надо сочувствовать и передавать. Но все вроде перестали, деньги мы потратили на Ванькины крестины, праздновали в кафе и се было очень здорово все кто был очень понравилось. Там хит песни была "луч солнца золотой" и танцевали все кто присутствовал .  Один бывший теперь "знакомый"  сказал а зачем она его забрала надо было сдать и то слава богу не мне это он сказал. Сестра сказала 2 месяца не общалась хотя мы в соседних квартирах живем не заходила к нам, говорит я боюсь к нему привыкнуть мало ли вы его сдадите. Во общем разные мнения но в общем народ более менее адекватный и понимающий, у нас встречается на пути.  
Давайте думать о Вас и Вашей семье, Вам спокойно спалось, когда Вы рассказали о диагнозе сына тем, кому посчитали нужным?
Ну во обще первому человеку тяжело сказать, а потом все легче и легче. Все таки время лечит.
Вы пользуетесь положенными льготами?)
Льготами пользуюсь.
Что думает муж по этому поводу? Готова ли ваша семья видеть рядом: тех , кто зная диагноз не отстранился, поддерживает вас?
Мой муж в этом очень правильно говорит: я буду решать проблемы по мере их поступления, сейчас я счастлив у меня 2 замечательных ребенка. Но я к сожалению наверно теперь никогда не смогу сказать что я счастлива, т.к. как бы я не улыбалась не пыталась закрыть глаз и не думать, как одна мама написала грусть всегда ходит рядом.
Готова ли ваша семья видеть рядом: тех , кто зная диагноз не отстранился, поддерживает вас?
Если честно я готова видеть и тех кто отстранился и говорил те вещи которые мне не приятны, каждый человек имеет право на свое мнение какое бы оно не было, мы же все разные и думаем естественно по разному, просто у меня теперь совсем другое мнение сложилось о людях. Но самое главное люди все которые были мне близкими друзьями, лишний раз подтверилось что они очень хорошие.
Нам скоро делать узи 8 февраля повторное, скажут делать операцию или нет, так что пожелайте нам удачи.
Спасибо за общение.

[Manya]

Добрый вечер,
Как можно запретить сочувствовать? Оно либо есть либо нет.... Какие чувства Вы испытываете к людям, порой не знакомым Вам, которые стараются доступными способами поддержать Вас? Есть ли место чувству благодарности?
Конечно же нельзя. Чувство благодарности я и к ним испытываю, просто я доступным способом пытаюсь до них до нести, что у меня на самом деле не все так плохо как им кажется на первый взгляд, и что я не могу пльзоваться их добротой и что всем огромное спасибо за то что они в первый момент поддержали и вам оромное спасибо что вы есть. Просто на данный момент, я даже не могу словами описать как я любля своего малыша и как я счастлива что он у меня есть )) вчера попробовала творожек дать чайную ложку  и он траванулся, он во обще никакую еду не воспринимает кроме грудного молока, как же мы все перепугаись температура была 38 и7 скорая 2 раза приезжала, слава богу все обошлось, так что пробовать давать прикорм езе месяца на 3 отложу.
А тут иная ситуация, сестра боялась боли расставания, была не уверена в Ваших намерениях, теперь сестра успокоилась, навещает вас?
Да сестра стала навещать, но не так часто как мне хотеось бы. и вчера помогала его водкой растирать. за что спасибо.
Меня волнует такой вопрос. Смотрела я фиьм "я тоже" и "день восьмой" почему людям с СД уже во взрелом возросте запрещают заниматся половой жизнью??? и во обще если допустим такой человек остается один и у него есть своя квартира, он может и имеет право жить один? или обязательно их забирают в интернаты?
Зараннее спасибо за ответы.