Кристина 24.12.2012

[Psy]

Здравствуйте, Инна! Приветствуем Вас в нашем психологическом разделе!

kirassa;35826Здравствуйте. Давно хотела написать о нас, но все не решалась. Потом прочитала несколько тем, где Полина Львовна дает очень хорошие советы и решилась. Мне (зовут меня Инна) 37 лет, 24.12.2012 года у меня родилась дочь Кристина с синдромом Дауна. Брак первый, женаты 4 года, ребенок первый. Родилась Кристинка 2100, рост - 42 см. Порок сердца, разщелина твердого и мягкого неба, нистагм, килевидная грудь, неправильный рост пальчиков на ногах (перекрещены). На УЭД ничего этого не видели, а после родов листок с посещением УЗД на 12 неделе пропал и мне заявили, что я не приходила. Но это уже не важно. Неделю продержали в роддоме и отпустили домой. Сказали ехать в область (160 км) к генетику. Когда на восьмой день жизни моей дочери мы явились к генетику она очень ругалась, почему зимой так далеко везли такого ребенка. Синдром визуально подтвердила, но назначили анализ (кариотип) Сделали, подтвердили. Два месяца сама ничего не ела, сьедала 15-20 гр. В больницу отказались ложить, сложный порок сердца, сказали любая инфекция - смерть. Наконец через моего начальника я всетаки легла в больницу на 5 дней, чтоб меня научили кормить ребенка через зонд. Научили. Сначала через каждые 2 часа, потом через каждые 3 часа до восьми месяцев сама ставила зонд и кормила. Страшно было. Сказали - могу попасть не в желудок а в легкие. Залить легкие. Бог помог. Нужно было делать операцию, а сказали не сделаем, пока не будет 5 кг. Трудно нам давались Эти 5 кг. Соврала правда, что есть 5 кг, было только 4,5 кг. Взяли направление и поехали в Киев делать операцию. Сделали удачно. Сразу стала сама есть, правда половину выливалось через нос (разщелина). Потихоньку начали наконец развиваться. Сначапа садилась с моей помощью, потом начала переворачиваться с спинки на живот и обратно. Недавно начала вставать с позы лежа через локоть в позу сидя. И еще встала с позы сидя держась за поручни кроватки и стоять. Немного перемещается вдоль кроватки. Очень любит когда вожу за ручки. Гиперактивная. ОООчень гипер. Едим теперь все, научилась есть так, что почти через нос не вытекает. Держит сама печеньку и ест. Ложку сама хватает и кормит меня, себе нести не хочет. Скоро надо ехать и зашивать разщелину. Очень нервная. Бьет себя кулачками по голове и головой бьется об стенки, кроватку. Сейчас нам 1,4 года, рост 68 см и вес около 9 кг. Переживаю насчет роста. Нет зубов. Ничего не говорит, только кричит гласные. Вопросов очень много, но надеюсь, когда Вы прочитаете мое письмо, выделите самые основные и важные моменты и посоветуете что-нибудь. У меня самой очень плохое психическое состояние. Хотя прошло очень много времени, я как подумаю о своей девочке, тогда плачу и плачу... Потом давление скачет. Меня все поддерживают, но я думаю надо как-то нервы лечить. Я называю это жизнью до и после...Сразу хочу извиниться за ошибки, я украинка и по русски плохо и говорю и пишу. Очень жду Вашего ответа. С уважением - Инна.

Вы описали свою историю рождения дочки не только грамотно, но и очень эмоционально. Вам пришлось пережить трагическое время, время надежды и борьбы. Дочке 1 год и 4 месяца - для Вас это огромный промежуток времени, когда Вы стали мамой, которая выхаживала свою девочку. От каких мыслей Вы плачете?

[kirassa]

Большое спасибо за ответ. Когда я впервые писала, да, действительно меня переполняли эмоции, хотела все описать, что чувствую. Депрессия у меня не всегда. Но когда нахлынет... Почему плачу? Думаю, что нового ничего не напишу. Но всетаки... Очень долго не могла забеременеть, и когда это чудо со мной случилось, я была на седьмом небе! Наконец я беременна! Я ходила такая счастливая! В поликлинику на консультации и проверки-анализы ходила, как часы. С радостью. Токсикоз был небольшой, правда три раза была угроза, напугало меня очень, но сохранили. Городок у нас небольшой, все друг друга знают. Меня даже не очень огорчило то, что прямо перед беременостью меня сократили с очень престижной работы, где я проработала 11 лет и меня дейсвительно ценили и на работе и люди, которым я чем могла, помогала по роду своей деятельности. Я очень любила свою работу. Но ребенок для меня был все. И теперь конечно все. Но сначала... Две недели я проревела без устали. Не плакала, когда спала. Засыпала с мыслью, что проснусь и это окажется страшным сном, но просыпалась и понимала, что я уже никуда не денусь и опять. Выревела себе давление 180/110. Приехала скорая а я кричала - спасите меня, я умираю, ведь у меня маленький ребенок!!! Потом я начинала понимать, что я очень нужна своему ребенку, что она никому так не будет нужна, как мне. Никто ей меня не заменит и кто ее будет вытягивать? Отец ее очень любит. Спасибо ему за это. Но мать есть мать.
У меня был очень большой стыд.. Сейчас стыдно это признавать, но я стыдилась своей дочери. Не брала трубку телефона ниоткого. Ни от друзей, коллег, родственников. Меня хотели поздравить а мне казалось это каким то издевательством. Короче у меня было какоето умопомешательство. Сейчас я прочитала про синдром все. Абсолютно все, что можно найти в интернете. Пришли Ваши книжки, читала с большим упоением. И немного успокоилась. Но когда приходит мысль, что Кристинка может никогда не выйти замуж, не будет иметь детей, что с ней станет, когда я умру? Вот почему я плачу. Но есть и моменты радости. Она меня полностью понимает. Говорю ей - какая ты большая, она улыбается и тянет ручки вверх, как я учила. Прошу - поцелуй меня, сразу целует. Говорю - сделай ладушки - радостно хлопает в ладоши. Играет со мной в ку-ку! Прячется за полотенцем и забирает его, мол я есть! Что прошу дать мне, сразу дает, или игрушку или ложку. Если уже не хочет есть а я прошу скушай еще немножко и ложечкой трогаю щечку, она отвернется и сначала делает вид что не слушает меня а потом начинает хихикать. Немного поругаю ее, сразу надувает губки и такое выражение лица жалостное, я потом прошу у нее прощения а она обхватит мое лицо ручками и прислонится щечкой к моей щеке и жалуется. Если бы не эти маленикие расскосые глазки, я бы и не думала о синдроме. Хотя есть и проблемы. Сердится очень страшно и машет кулачками. Лупит кулачками меня по лицу. Чаще себя по головке. Часто головкой бьется об стенку или в перила кроватки. Очень неспокойно спит. Крутится ужасно. Никто не высыпается. Невролог назначила 1,5 месяца гопантенат кальция а потом месяц магне Б6. Гопантенат кальция пили но не до конца, много нехорошего про него прочитала. До магне еще не дошли. Родничок еще не зарос. И зубов нет. Но меня очень беспокоит то, что она такая маленькая, даже для наших даунят. Я понимаю, что медицинских консультаций Вы не даете, но все же может не мы одни такие маленькие? Может нужно какието гормоны роста? Я уже писала, нам 1,4 а рост 68 см и 9 кг. И еще ничего не говорит. Только кричит и много. Очень буду ждать Вашего совета хотябы по какой то одной нашей проблеме, что я описала.

[Psy]

Здравствуйте, Инна!

kirassa;35842Большое спасибо за ответ. Когда я впервые писала, да, действительно меня переполняли эмоции, хотела все описать, что чувствую. Депрессия у меня не всегда. Но когда нахлынет... Почему плачу? Думаю, что нового ничего не напишу. Но все таки... Очень долго не могла забеременеть, и когда это чудо со мной случилось, я была на седьмом небе! Наконец я беременна! Я ходила такая счастливая! В поликлинику на консультации и проверки-анализы ходила, как часы. С радостью. Токсикоз был небольшой, правда три раза была угроза, напугало меня очень, но сохранили. Городок у нас небольшой, все друг друга знают. Меня даже не очень огорчило то, что прямо перед беременностью меня сократили с очень престижной работы, где я проработала 11 лет и меня действительно ценили и на работе и люди, которым я чем могла, помогала по роду своей деятельности. Я очень любила свою работу. Но ребенок для меня был все. И теперь конечно все. Но сначала... Две недели я проревела без устали. Не плакала, когда спала. Засыпала с мыслью, что проснусь и это окажется страшным сном, но просыпалась и понимала, что я уже никуда не денусь и опять. Выревела себе давление 180/110. Приехала скорая а я кричала - спасите меня, я умираю, ведь у меня маленький ребенок!!! Потом я начинала понимать, что я очень нужна своему ребенку, что она никому так не будет нужна, как мне. Никто ей меня не заменит и кто ее будет вытягивать? Отец ее очень любит. Спасибо ему за это. Но мать есть мать.

Вы потеряли работу, но долго расстраиваться не дали предстоящие перемены, которые обещали радостные события. Но на место радости от рождения ребенка  пришло горе от того, что дочка родилась не такой как мечталось. Ваши слезы были реакцией на разочарование, злость, бессилие...?
Ваши чувства были противоречивыми. возможно совсем не знакомыми, и разделить радость с другими Вы, естественно не могли.

kirassa;35842У меня был очень большой стыд.. Сейчас стыдно это признавать, но я стыдилась своей дочери. Не брала трубку телефона ни от кого. Ни от друзей, коллег, родственников. Меня хотели поздравить а мне казалось это каким то издевательством. Короче у меня было какое-то умопомешательство.

kirassa;35842Сейчас я прочитала про синдром все. Абсолютно все, что можно найти в интернете. Пришли Ваши книжки, читала с большим упоением. И немного успокоилась. Но когда приходит мысль, что Кристинка может никогда не выйти замуж, не будет иметь детей, что с ней станет, когда я умру? Вот почему я плачу.

Вам беспокойно за будущее дочки. Но будущее строится сейчас. Жизнь не может быть только горькой, есть и светлые, обнадеживающие моменты и их становиться все больше:

kirassa;35842Но есть и моменты радости. Она меня полностью понимает. Говорю ей - какая ты большая, она улыбается и тянет ручки вверх, как я учила. Прошу - поцелуй меня, сразу целует. Говорю - сделай ладушки - радостно хлопает в ладоши. Играет со мной в ку-ку! Прячется за полотенцем и забирает его, мол я есть! Что прошу дать мне, сразу дает, или игрушку или ложку. Если уже не хочет есть а я прошу скушай еще немножко и ложечкой трогаю щечку, она отвернется и сначала делает вид что не слушает меня а потом начинает хихикать. Немного поругаю ее, сразу надувает губки и такое выражение лица жалостное, я потом прошу у нее прощения а она обхватит мое лицо ручками и прислонится щечкой к моей щеке и жалуется. Если бы не эти маленькие раскосые глазки, я бы и не думала о синдроме.

kirassa;35842Хотя есть и проблемы. Сердится очень страшно и машет кулачками. Лупит кулачками меня по лицу. Чаще себя по головке. Часто головкой бьется об стенку или в перила кроватки.

Кристина сердиться по определенной причине?

kirassa;35842Очень неспокойно спит. Крутится ужасно. Никто не высыпается. Невролог назначила 1,5 месяца гопантенат кальция а потом месяц магне Б6. Гопантенат кальция пили но не до конца, много нехорошего про него прочитала. До магне еще не дошли. Родничок еще не зарос. И зубов нет. Но меня очень беспокоит то, что она такая маленькая, даже для наших даунят. Я понимаю, что медицинских консультаций Вы не даете, но все же может не мы одни такие маленькие? Может нужно какие-то гормоны роста? Я уже писала, нам 1,4 а рост 68 см и 9 кг. И еще ничего не говорит. Только кричит и много. Очень буду ждать Вашего совета хотя бы по какой то одной нашей проблеме, что я описала.

Посмотрите, пожалуйста, эту тему http://downsideup.org/board/showthread.php?t=1786
По вопросам развития дочки создайте тему в разделе "от 0 до 3".

[kirassa]

Здравствуйте. Давно хотела написать о нас, но все не решалась. Потом прочитала несколько тем, где Полина Львовна дает очень хорошие советы и решилась. Мне (зовут меня Инна) 37 лет, 24.12.2012 года у меня родилась дочь Кристина с синдромом Дауна. Брак первый, женаты 4 года, ребенок первый. Родилась Кристинка 2100, рост - 42 см. Порок сердца, разщелина твердого и мягкого неба, нистагм, килевидная грудь, неправильный рост пальчиков на ногах (перекрещены). На УЭД ничего этого не видели, а после родов листок с посещением УЗД на 12 неделе пропал и мне заявили, что я не приходила. Но это уже не важно. Неделю продержали в роддоме и отпустили домой. Сказали ехать в область (160 км) к генетику. Когда на восьмой день жизни моей дочери мы явились к генетику она очень ругалась, почему зимой так далеко везли такого ребенка. Синдром визуально подтвердила, но назначили анализ (кариотип) Сделали, подтвердили. Два месяца сама ничего не ела, сьедала 15-20 гр. В больницу отказались ложить, сложный порок сердца, сказали любая инфекция - смерть. Наконец через моего начальника я всетаки легла в больницу на 5 дней, чтоб меня научили кормить ребенка через зонд. Научили. Сначала через каждые 2 часа, потом через каждые 3 часа до восьми месяцев сама ставила зонд и кормила. Страшно было. Сказали - могу попасть не в желудок а в легкие. Залить легкие. Бог помог. Нужно было делать операцию, а сказали не сделаем, пока не будет 5 кг. Трудно нам давались Эти 5 кг. Соврала правда, что есть 5 кг, было только 4,5 кг. Взяли направление и поехали в Киев делать операцию. Сделали удачно. Сразу стала сама есть, правда половину выливалось через нос (разщелина). Потихоньку начали наконец развиваться. Сначапа садилась с моей помощью, потом начала переворачиваться с спинки на живот и обратно. Недавно начала вставать с позы лежа через локоть в позу сидя. И еще встала с позы сидя держась за поручни кроватки и стоять. Немного перемещается вдоль кроватки. Очень любит когда вожу за ручки. Гиперактивная. ОООчень гипер. Едим теперь все, научилась есть так, что почти через нос не вытекает. Держит сама печеньку и ест. Ложку сама хватает и кормит меня, себе нести не хочет. Скоро надо ехать и зашивать разщелину. Очень нервная. Бьет себя кулачками по голове и головой бьется об стенки, кроватку. Сейчас нам 1,4 года, рост 68 см и вес около 9 кг. Переживаю насчет роста. Нет зубов. Ничего не говорит, только кричит гласные. Вопросов очень много, но надеюсь, когда Вы прочитаете мое письмо, выделите самые основные и важные моменты и посоветуете что-нибудь. У меня самой очень плохое психическое состояние. Хотя прошло очень много времени, я как подумаю о своей девочке, тогда плачу и плачу... Потом давление скачет. Меня все поддерживают, но я думаю надо как-то нервы лечить. Я называю это жизнью до и после...Сразу хочу извиниться за ошибки, я украинка и по русски плохо и говорю и пишу. Очень жду Вашего ответа. С уважением - Инна.

[kirassa]

Добрый вечер. Давно уже Вам не писала, вроде было все нормально, но... Настроение у меня было в основном нормальное, Кристинка развивается хотя помаленьку но все же я понимала, что не так будет как у всех. Посмотрела фильм с участием Пабло Пинедой и немного приободрилась. А сегодня посмотрела фильм "Кафе де Флор" и поняла, что НИКОГДА моя девочка не будет нормальной. Все навалилось как то в один момент. Фильм показал мне реальную картину, что может быть... И Кристинка как назло вела себя очень плохо. Целый день очень вредничала и сколько бы я не просила ее что нибудь не делать, она делала все наоборот! Стала кусаться. ОООчень больно. Щипается, дряпается, тоже очень больно. Я стараюсь не очень агресивно реагировать на все ее действия, но мне все больше кажется, что она умышленно хочет сделать мне больно. Смотрит в глаза так зло и ударит, поцарапает. Я понимаю, что с проблемами Кристинки я не по адресу, но я уже начала волноватся за свои чувства. Я потихоньку начала ее реально ненавидеть. Уже и кричать на нее стала. Потом жалею конечно, но через несколько минут все начинается сначала. Проплакала сегодня пол сутки. Начали возвращатся те чувства безысходности, что были вначале. Сама стала нервная и нетерпимая. Подозреваю, что с ее агресией ее жизнь зкончится в интернте для психических больных. Как не сойти сума? Опять же возврщаются вопросы типа почему я? Наверное я словами не передала, какой кашмар у меня сейчас в голове и на душе. Как смирится и перестать надеятся, что вдруг у меня дочь будет не ТАКАЯ?

[Psy]

Здравствуйте, Инна!

kirassa;37275Добрый вечер. Давно уже Вам не писала, вроде было все нормально, но... Настроение у меня было в основном нормальное, Кристинка развивается хотя помаленьку но все же я понимала, что не так будет как у всех. Посмотрела фильм с участием Пабло Пинедой и немного приободрилась. А сегодня посмотрела фильм "Кафе де Флор" и поняла, что НИКОГДА моя девочка не будет нормальной. Все навалилось как то в один момент. Фильм показал мне реальную картину, что может быть...

Я смотрела фильм. Какую реальность он Вам показал?

kirassa;37275И Кристинка как назло вела себя очень плохо. Целый день очень вредничала и сколько бы я не просила ее что нибудь не делать, она делала все наоборот! Стала кусаться. ОООчень больно. Щипается, дряпается, тоже очень больно. Я стараюсь не очень агрессивно реагировать на все ее действия, но мне все больше кажется, что она умышленно хочет сделать мне больно. Смотрит в глаза так зло и ударит, поцарапает. Я понимаю, что с проблемами Кристинки я не по адресу,

Почему не по адресу?

kirassa;37275но я уже начала волноваться за свои чувства. Я потихоньку начала ее реально ненавидеть. Уже и кричать на нее стала. Потом жалею конечно, но через несколько минут все начинается сначала.

Злиться на ребенка в такой ситуации совершенно естественно, тем более Кристина делает Вам больно. Само рождение такой дочки причиняет огромную боль...

kirassa;37275Проплакала сегодня пол сутки.

О чем Вы плакали сейчас?

kirassa;37275Начали возвращаться те чувства безысходности, что были вначале. Сама стала нервная и нетерпимая.

Тяжелые чувства могут возвращаться, хорошо, что Вы ими делитесь.

kirassa;37275Подозреваю, что с ее агрессией ее жизнь закончится в интернате для психических больных. Как не сойти сума? Опять же возвращаются вопросы типа почему я? Наверное я словами не передала, какой кошмар у меня сейчас в голове и на душе. Как смирится и перестать надеяться, что вдруг у меня дочь будет не ТАКАЯ?

Инна, какую дочь Вы потеряли?

[kirassa]

Здравствуйте Вера.

Я смотрела фильм. Какую реальность он Вам показал?

Реальные вещи про жизнь синдромных детей и их матерей. И самое главное, я уже писала, осознание того, что моя дочь НИКОГДА не будет нормальной. Могут быть в жизни прецеденты, когда я буду не в силах как то скорректировать или изменить поведение Кристины. Как по вашему должна была изменить ситуацию героиня данного фильма? По Вашему она правильно поступила? Я не один раз слышала, как мамы детей инвалидов говорили, что когда почувствуют свой конец, и ребенка своего убьют, потому что в психбольнице никто из них во первых не выживет, во вторых - это будет жизнь? Это мучение души, заключенное в непослушное и иногда недвижимое тело, как в тюрьму. Если бы у меня было бы столько мужества!!! Просто я верующий человек и только этот факт меня бы остановил от убийства и самоубийства. Я наверное скорее умру от горя.

Почему не по адресу?

Потому что Вы даете советы родителям с ихними проблемами а не решаете проблемы с поведением ребенка.

О чем Вы плакали сейчас?

Повторюсь. От бессилия изменить ситуацию.

Инна, какую дочь Вы потеряли?

Извините. Я не писала, что я ее потеряла. Я писала про то, чтобы в пустую не надеяться, что вдруг она станет нормальной. Как выбросить из головы напрасные надежды и слово: ВДРУГ? Вдруг она сможет делать и говорить все как все остальные? И тут разум отвечает: НЕТ. Хоть какая то но умственная отсталость будет. Вот я  сейчас пишу и медленно но уверенно мне начинает в голову приходить мысль про то, что напрасно я гружу Вас своими мыслями и проблемами. Исчезнет синдром? Исчезнет боль? Исчезнет чувство бесконечного отчаяния? Ничего никуда не исчезнет. Извините, я наверное сейчас груба. А ведь так хочется услышать: Не переживай, вот дашь дочке таблеточку и она ВЫЛЕЧИТСЯ от синдрома. Ну да....

[Psy]

Здравствуйте, Инна!

kirassa;37437Здравствуйте Вера.
Реальные вещи про жизнь синдромных детей и их матерей. И самое главное, я уже писала, осознание того, что моя дочь НИКОГДА не будет нормальной. Могут быть в жизни прецеденты, когда я буду не в силах как то скорректировать или изменить поведение Кристины. Как по вашему должна была изменить ситуацию героиня данного фильма? По Вашему она правильно поступила? Я не один раз слышала, как мамы детей инвалидов говорили, что когда почувствуют свой конец, и ребенка своего убьют, потому что в психбольнице никто из них во первых не выживет, во вторых - это будет жизнь? Это мучение души, заключенное в непослушное и иногда недвижимое тело, как в тюрьму. Если бы у меня было бы столько мужества!!! Просто я верующий человек и только этот факт меня бы остановил от убийства и самоубийства. Я наверное скорее умру от горя.

Фильм ярко показывает как сложно отпустить своего ребенка. Думаю авторы недаром взяли героиню именно мать ребенка с СД, потому что особенного ребенка отпустить особенно тяжело. Но подобные переживания испытывают и обычные матери обычных детей - это фильм для всех.
К слову, отделиться дочери от матери даже тяжелее, чем сыну. По-этому, для понимания чувств важно Ваше восприятие себя как дочери своей матери - именно там лежат истоки Ваших переживаний.

kirassa;37437Потому что Вы даете советы родителям с ихними проблемами а не решаете проблемы с поведением ребенка.

Я также консультирую по проблемам в поведении ребенка, потому что нет такого понятия как отдельно младенец. Есть понятие "младенец с матерью". Это означает, что маленькие дети крайне тесно связаны со своими матерями и именно в поведении демонстрируют все особенности этой связи. Подробнее можно почитать замечательного детского психоаналитика Д. Винникота "Маленькие дети и  их матери" http://com-children.ru/library/specialists/vinikott.pdf

kirassa;37437Повторюсь. От бессилия изменить ситуацию.

Действительно, невозможно убрать хромосомное нарушение, но возможно менять отношение и поведение.

kirassa;37437Извините. Я не писала, что я ее потеряла. Я писала про то, чтобы в пустую не надеяться, что вдруг она станет нормальной. Как выбросить из головы напрасные надежды и слово: ВДРУГ? Вдруг она сможет делать и говорить все как все остальные? И тут разум отвечает: НЕТ. Хоть какая то но умственная отсталость будет.

Возможно, что это связанно именно с тем, что Вы не можете пока расстаться с девочкой, которую себе представляли как "нормальную", она еще живет где-то там у Вас внутри и Вы не можете с ней расстаться, и Вам больно видеть другую девочку, отличающуюся от той, но уже реальную и такую родную..

kirassa;37437Вот я  сейчас пишу и медленно но уверенно мне начинает в голову приходить мысль про то, что напрасно я гружу Вас своими мыслями и проблемами.

Вы в отчаянии, но вопросы, которые вы задаете имеют свои ответы:

kirassa;37437Исчезнет синдром?

Нет

kirassa;37437Исчезнет боль?

Она утихнет, воспоминание о ней возможно не исчезнет никогда.

kirassa;37437Исчезнет чувство бесконечного отчаяния?

Да, исчезнет.

kirassa;37437Ничего никуда не исчезнет. Извините, я наверное сейчас груба. А ведь так хочется услышать: Не переживай, вот дашь дочке таблеточку и она ВЫЛЕЧИТСЯ от синдрома. Ну да....

Злость на синдром, на ситуацию, где нет волшебного лекарства - это нормальные чувства, которые предшествуют принятию ситуации, а следовательно, возможности находить лучшие способы воспитывать ребенка.