АРТЁМ 16.01.2014

[Елена 3812]

Здравствуйте ! Первый раз пишу на форум с целью проконсультироваться. У нас неполная семья ,это первый ребенок. Так сложилось что Тема растет без папы.
Узнала о диагнозе я только в роддоме. Вначале было стыдно кому либо говорить , какой у меня сын, казалось вижу косые взгляды от соседок по палате, а когда из разговоров врачей и педиатров они слышали - казалось что начинали жалеть - а это еще больше выводило из себя. Еще меня возмутил сам факт вопроса заведующей отделения , что я буду делать,  если вдруг диагноз на кариотип подтвердиться ?! Лежали 8 дней - желтушка не проходила , хотелось быстрей домой , спрятаться вместе с Тёмочкой от всех под родное одеяло. 2 недели, пока делался анализ , я не верила и надеялась до последнего, но иногда приходила мысль - что столько совпадений не бывает - поперечная линия на ладошках , вялость , язычок с бороздкой. Когда мы приехали с мамой от генетиков , по переживала часа 2 и все.
А теперь все немного по другому. Родным и близким я говорила сразу , про то что у меня особенный ребенок, иногда приходилось их чуть ли не убеждать и уговаривать поверить в это - потому что многие возмущались - "Как , у нас в роду "таких" никогда не было  ", а многие не видели отличия и говорили что врачи все придумывают. Я выработала определенный тон и ответы на все вопросы - невозмутимые, спокойные и  предупреждала все попытки пожалеть , сразу говорила что наш мальчик самый умненький , красивенький  и все не так уж страшно , как кажется, а отличия не видны - потому что он маленький и их может увидеть только специалист.
Где то через месяц я сказала одной болтливой соседке. Мне сложно было решится на то,  что бы сказать именно соседям. Пытались отговаривать : одна женщина - мать нашей массажистки - с соседнего подъезда осудила меня за то, что я не скрыла какой у меня малыш в разговоре в компании знакомых("меньше знают - лучше спят " - сказала она) . Внутри все сжималось - взгляды были такие - будто я родила инопланетянина.  А как только я поняла что все знают, я наконец ощутила необыкновенное облегчение , хотелось летать, радоваться и гордиться,  что именно у меня такой малыш и именно мне доверила судьба воспитывать такого ребеночка .
Недавно я решилась оповестить абсолютно всех знакомых - в соц сетях я выложила фото Артёма и подписала "Я Артём. У меня синдром Дауна. Но я не Даун. Я - Артём. До сих пор мне не дает покоя одна особа , говорит зачем кричишь на весь мир о том какой у меня сын, ему сейчас 9 месяцев , а потом он повзрослеет , все будут знать благодаря мне и будут показывать пальцем,  убери эту надпись и т.д. Я не реагирую на ее попытки поговорить со мной , но в душе переживаю ровно так , как в роддоме - как будто я опять вернулась назад.
Теперь я как будто разделилась . Я думаю , может и правда , что бы спокойнее жить нужно было говорить только "определенному" кругу людей, а остальным знать вовсе не обязательно . Хорошо, тогда как быть с вопросами типа "У вас такой большой мальчик, а почему он еще не сидит, ходит, говорит...." придумывать или "отсылать" всех с вопросами ?!  И КОМУ спокойнее , тем самым людям ?!?! Может наоборот хорошо что  эта особа узнала что есть такие люди, есть родители таких детей , и прятаться они не будут и сидеть дома скрываться от всех тоже не будут.
Я очень хочу что бы у нас в стране что то поменялось внутри каждого человека и такого рода разговоров вообще не будут иметь места.

[Psy]

Здравствуйте, Елена!

Здравствуйте ! Первый раз пишу на форум с целью проконсультироваться. У нас неполная семья ,это первый ребенок. Так сложилось что Тема растет без папы.

Приветствуем вас с Темой!

Узнала о диагнозе я только в роддоме. Вначале было стыдно кому либо говорить , какой у меня сын, казалось вижу косые взгляды от соседок по палате, а когда из разговоров врачей и педиатров они слышали - казалось что начинали жалеть - а это еще больше выводило из себя. Еще меня возмутил сам факт вопроса заведующей отделения , что я буду делать,  если вдруг диагноз на кариотип подтвердиться ?! Лежали 8 дней - желтушка не проходила , хотелось быстрей домой , спрятаться вместе с Тёмочкой от всех под родное одеяло. 2 недели, пока делался анализ , я не верила и надеялась до последнего, но иногда приходила мысль - что столько совпадений не бывает - поперечная линия на ладошках , вялость , язычок с бороздкой. Когда мы приехали с мамой от генетиков , по переживала часа 2 и все.

Вы пережили шок, а дома и стены помогают. Любовь к сыну и необходимость заботы о нем отодвинула на время другие чувства.

А теперь все немного по другому. Родным и близким я говорила сразу , про то что у меня особенный ребенок, иногда приходилось их чуть ли не убеждать и уговаривать поверить в это - потому что многие возмущались - "Как , у нас в роду "таких" никогда не было  ", а многие не видели отличия и говорили что врачи все придумывают. Я выработала определенный тон и ответы на все вопросы - невозмутимые, спокойные и  предупреждала все попытки пожалеть , сразу говорила что наш мальчик самый умненький , красивенький  и все не так уж страшно , как кажется, а отличия не видны - потому что он маленький и их может увидеть только специалист.
Где то через месяц я сказала одной болтливой соседке. Мне сложно было решится на то,  что бы сказать именно соседям. Пытались отговаривать : одна женщина - мать нашей массажистки - с соседнего подъезда осудила меня за то, что я не скрыла какой у меня малыш в разговоре в компании знакомых("меньше знают - лучше спят " - сказала она) . Внутри все сжималось - взгляды были такие - будто я родила инопланетянина.  А как только я поняла что все знают, я наконец ощутила необыкновенное облегчение , хотелось летать, радоваться и гордиться,  что именно у меня такой малыш и именно мне доверила судьба воспитывать такого ребеночка .

Вы ощутили на себе какие бывают разные реакции, когда другие люди узнают о таком горестном событии. И как потом становиться легче, когда нечего скрывать, бояться, стыдиться. Вы поступили смело и мужественно.

Недавно я решилась оповестить абсолютно всех знакомых - в соц сетях я выложила фото Артёма и подписала "Я Артём. У меня синдром Дауна. Но я не Даун. Я - Артём. До сих пор мне не дает покоя одна особа , говорит зачем кричишь на весь мир о том какой у меня сын, ему сейчас 9 месяцев , а потом он повзрослеет , все будут знать благодаря мне и будут показывать пальцем,  убери эту надпись и т.д. Я не реагирую на ее попытки поговорить со мной , но в душе переживаю ровно так , как в роддоме - как будто я опять вернулась назад.

Реакция этой женщины всколыхнула в Вас первые переживания. Что именно Вы чувствуете?

Теперь я как будто разделилась . Я думаю , может и правда , что бы спокойнее жить нужно было говорить только "определенному" кругу людей, а остальным знать вовсе не обязательно . Хорошо, тогда как быть с вопросами типа "У вас такой большой мальчик, а почему он еще не сидит, ходит, говорит...." придумывать или "отсылать" всех с вопросами ?!  И КОМУ спокойнее , тем самым людям ?!?! Может наоборот хорошо что  эта особа узнала что есть такие люди, есть родители таких детей , и прятаться они не будут и сидеть дома скрываться от всех тоже не будут.

Если Вы сказали всем и так написали про сына, значит Вам это сейчас необходимо.

Я очень хочу что бы у нас в стране что то поменялось внутри каждого человека и такого рода разговоров вообще не будут иметь места.

Человек меняется даже став взрослым. Но это не общее правило. Кто-то не меняется, кого-то заставляет жизнь, кто-то хочет измениться сам и идет на психотерапию. Вы сейчас приобретаете уникальный, хотя и крайне болезненный опыт перемен. Я готова Вас в этом сопровождать.