Никита 4.08.2012г

[Natali 3D mama]

СПАСИБО за координаты... но это от нас тоже далеко и в Киев у нас нет возможности поехать. Но попробую обьявиться по электронной почте. Мне немного легче, что таких как наш Никита много, но понимать его я еще не умею, а только учусь. Теоретически я вроде бы правильно все понимаю, а вот практика - хромает. Это полностью перевернуло мою жизнь! И мне тяжело перестроиться. Мне нужно время. Ведь с обычными детьми тоже не всегда все хорошо! И радуешься и переживаешь и растраиваишься... Вот с Никитой я плакать умею, а радоваться только учусь. Ищу что-то хорошее, говорю ему хорошее, стараюсь верить в хорошее, но даже когда вижу неплохие успехи таких детей на видео - всеравно тяжело и больно! Я бы хотела найти хоть одну мамочку с таким же ребенком у себя в городе, в ближайшем районе, но мы тут как тополь на плющихе. Даже наша врач забывает заполнить нашу карточку. Здоровым внимания не хватает. А больные вообще здесь никому не нужны. Для Никиты крепость любви должна быть дома, а я еще расплавленая медуза... Дома даже не с кем поговорить об этом, вот и плачусь вам в желетку... Напишу - и легче становится, хотя бы на время.

[Natali 3D mama]

Здравствуйте! Обратилась я туда, куда Вы мне дали ссылочку. Написал мне письмо папа солнечного мальчика одно письмо,думал, что мы из Киева... А когда я написала, что мы с Донецка - тишина. Массажист с центра реабилитации в Донецке так и не пришел, а обещал... Вобщем, я поняла, что мы никому не нужны! Смотрю в интернете: мамочки как-то обьединяются и гуляют вместе в других городах, а тут как вымерли все! Не может быть, чтобы только у нас был такой малыш! Неужели всех побрасали в больнице, где я видела!? Вот иногда представляю: а что бы было, если бы я его оставила? И отвечаю сама себе - Мучалась бы! Как он? что он? Что с ним? Я же мама! В нем наша кровь! Он наш! Я учусь его любить. Может я его и люблю, но по особенному. Я вроде бы занимаюсь с ним ,на автопилоте, потому, что надо, вроде и переживаю за него, и слежу, чтобы вовремя покушал, радуюсь, что набирает в весе, и в то же время... БОЮСЬ БУДУЩЕГО Боюсь, что его не примут в садике, в школе и ... не хочу об этом думать!!! Я чувствую себя плохо потому, что приходиться вам надоедать своим нытьем... и ненавижу себя за это! А может я просто схожу с ума?У меня в голове настоящая мозаика мыслей в которых я запуталась...

[Psy]

Здравствуйте, Наталья!

Natali 3D mama;26473СПАСИБО за координаты... но это от нас тоже далеко и в Киев у нас нет возможности поехать. Но попробую обьявиться по электронной почте. Мне немного легче, что таких как наш Никита много, но понимать его я еще не умею, а только учусь. Теоретически я вроде бы правильно все понимаю, а вот практика - хромает.

Что Вы имеете в виду? Может быть реакции малыша вызывают у Вас беспокойство? Но в первые месяцы жизни матери и ребенку надо настроиться друг на друга, как радиостанция ловит позывные  с незнакомой точки - сначала их надо уловить, потом расшифровать и как только этот процесс наладиться - информация будет поступать бесперебойно и верно)

Natali 3D mama;26473Это полностью перевернуло мою жизнь! И мне тяжело перестроиться. Мне нужно время.

Конечно, ведь подозрения на синдром Дауна появились только в два месяца, да еще месяц ожидания анализа - это было очень тяжелое время неизвестности.

Natali 3D mama;26473Ведь с обычными детьми тоже не всегда все хорошо! И радуешься и переживаешь и растраиваишься... Вот с Никитой я плакать умею, а радоваться только учусь. Ищу что-то хорошее, говорю ему хорошее, стараюсь верить в хорошее, но даже когда вижу неплохие успехи таких детей на видео - всеравно тяжело и больно!

Вспомните свое состояние в первые два месяца, когда Вы еще не знали, что что-то не так. Как Вы себя ощущали по отношению к малышу, какие чувства испытывали?

Natali 3D mama;26473Я бы хотела найти хоть одну мамочку с таким же ребенком у себя в городе, в ближайшем районе, но мы тут как тополь на плющихе.

Вы можете написать здесь: http://downsideup.org/board/showthread.php?t=2, оставить свои координаты для связи.

Natali 3D mama;26473Даже наша врач забывает заполнить нашу карточку. Здоровым внимания не хватает. А больные вообще здесь никому не нужны. Для Никиты крепость любви должна быть дома, а я еще расплавленая медуза... Дома даже не с кем поговорить об этом, вот и плачусь вам в желетку... Напишу - и легче становится, хотя бы на время.

Ваши переживания естественны, то, что Вы можете писать о них является большим Вашим внутренним ресурсом - психологи говорят, что если чувства можно выразить, то они становяться как бы осязаемы, с ними можно вступить в контакт, изменить в нужную сторону и это путь к движению вперед.

Natali 3D mama;26473https://www.youtube.com/watch?v=l9CXW3Reo7s&fea ... ploademail

Спасибо за ссылку - прекрасный фильм о Рождестве!

Natali 3D mama;26473Обратилась я туда, куда Вы мне дали ссылочку. Написал мне письмо папа солнечного мальчика одно письмо,думал, что мы из Киева... А когда я написала, что мы с Донецка - тишина.

У меня создается впечатление, что Вы испытываете как будто внутреннюю неполноценность от того, что вы живете в Донецке, это так?

Natali 3D mama;26473Массажист с центра реабилитации в Донецке так и не пришел, а обещал... Вобщем, я поняла, что мы никому не нужны!

Это преждевременный вывод) Причин неявки к Вам массажиста может быть множество, если хотите, можем обсудить, как правильно "мотивировать" специалистов на работу)

Natali 3D mama;26473Смотрю в интернете: мамочки как-то обьединяются и гуляют вместе в других городах, а тут как вымерли все! Не может быть, чтобы только у нас был такой малыш! Неужели всех побрасали в больнице, где я видела!? Вот иногда представляю: а что бы было, если бы я его оставила? И отвечаю сама себе - Мучалась бы! Как он? что он? Что с ним? Я же мама! В нем наша кровь! Он наш! Я учусь его любить. Может я его и люблю, но по особенному.

Вы можете испытывать разные чувства, например разочарование и злость даже к маленькому существу, но это не отменяет любви, не перечеркивает ее и Вам незачто себя винить.

Natali 3D mama;26473Я вроде бы занимаюсь с ним ,на автопилоте, потому, что надо, вроде и переживаю за него, и слежу, чтобы вовремя покушал, радуюсь, что набирает в весе, и в то же время... БОЮСЬ БУДУЩЕГО Боюсь, что его не примут в садике, в школе и ... не хочу об этом думать!!!

Возможно, Вы так думаете потому, что сами пока не приняли ребенка.

Natali 3D mama;26473Я чувствую себя плохо потому, что приходиться вам надоедать своим нытьем... и ненавижу себя за это! А может я просто схожу с ума?У меня в голове настоящая мозаика мыслей в которых я запуталась...

Наталья, Вам свойственно принижать ценность своих чувств? Все чувства ценны. Почему Вы себя за это ненавидите?

[Natali 3D mama]

Когда я не знала о его диагнозе - относилась как к обычному ребенку: любовалась, заботилась и любила. Когда ждала ответа на кариотип искала информацию и отбрасывала все плохие мысли. А когда подтвердилось - сначала было полное отторжение! Слезы, БОЛЬ!!!  Со временем я к нему присматриваюсь и мне его становилось ЖАЛКО. Он такой маленький, беззащитный и ни в чем не виноватый! За что? Почему? Почему именно он???
  Спасибо за ссылочку! Я оставила там сообщение.
Да, я испытываю внутреннюю неполноценность ...  Просто иногда садятся батарейки и я уже не могу просто улыбаться и делать вид, что все хорошо.
Кстати, сегодня приезжал массажист! У него действительно вчера были неотложные дела. Он посмотрел Никиту, его карточку с анализами и снимками... Сказал, что у нас синдром, а не болезнь. Ситуация неочень страшная. Сердечко слабенькое, но кардиограмма порока не показывает! Это хорошо! Но из-за судорожного приступа ничего електрического нельзя применять в лечении.Показал несколько упражнений, которые я могу поделать до конца месяца, а с февраля договорились о курсе восстановительного массажа для подготовки мышц к ползанию. Я его засыпала вопросами и распросами о таких детях.... Что-то прояснилось в моем сознании... Также узнала: что в том центре делают: иглоукаклывние, массаж, логопедические занятия и медикаментозное лечение. Жаль, что мужа не было рядом... У него сейчас другие ценности в жизни и мы не слышим друг друга. Это тяжело, но я надеюсь, что поправимо.
Почему я себя ненавижу за выражение таких чувств? Потому, что раньше носила все в себе, одевала маску беззаботной улыбки и никто ничего не знал. А сейчас стала слишком синтиментальная и выливается все через верх... Хочу плакать, хочу кричать, хочу что-то тизменить,- а не могу!...

[Psy]

Здравствуйте, Наталья!

Natali 3D mama;26577Когда я не знала о его диагнозе - относилась как к обычному ребенку: любовалась, заботилась и любила. Когда ждала ответа на кариотип искала информацию и отбрасывала все плохие мысли. А когда подтвердилось - сначала было полное отторжение! Слезы, БОЛЬ!!!  Со временем я к нему присматриваюсь и мне его становилось ЖАЛКО. Он такой маленький, беззащитный и ни в чем не виноватый! За что? Почему? Почему именно он???

Возможно, это была реакция отторжения диагноза, которая сплелась с отношением к ребенку...Постепенно Вы начинаете опять видеть прежнего малыша, понимаете, что это его проблема, с которой вам всем вместе предстоит научиться жить....

Natali 3D mama;26577Да, я испытываю внутреннюю неполноценность ...  Просто иногда садятся батарейки и я уже не могу просто улыбаться и делать вид, что все хорошо.

Рождение ребенка с синдромом Дауна случайность, от этого никто не застрахован. От того, что Никита родился такой нет ничьей вины, зато есть Ваша большая заслуга в том, что Вы имеете способность и мужество открыто говорить о своих сложностях здесь, на форуме, ищете пути помощи себе и своему малышу, у Вас в голове есть семья, муж, старшие дети, Вы стремитесь к лучшему!

Natali 3D mama;26577Кстати, сегодня приезжал массажист! У него действительно вчера были неотложные дела. Он посмотрел Никиту, его карточку с анализами и снимками... Сказал, что у нас синдром, а не болезнь. Ситуация неочень страшная. Сердечко слабенькое, но кардиограмма порока не показывает! Это хорошо! Но из-за судорожного приступа ничего електрического нельзя применять в лечении.Показал несколько упражнений, которые я могу поделать до конца месяца, а с февраля договорились о курсе восстановительного массажа для подготовки мышц к ползанию. Я его засыпала вопросами и распросами о таких детях.... Что-то прояснилось в моем сознании... Также узнала: что в том центре делают: иглоукаклывние, массаж, логопедические занятия и медикаментозное лечение.

Пользуйтесь этими возможностями по мере надобности - это обязательно принесет результаты.

Natali 3D mama;26577Жаль, что мужа не было рядом... У него сейчас другие ценности в жизни и мы не слышим друг друга. Это тяжело, но я надеюсь, что поправимо.

Вы хотели бы разделить с мужем и свои переживания и новую информацию, которую узнаете. Есть ли какое-то совместное время у Вас с ним, когда это возможно?

Natali 3D mama;26577Почему я себя ненавижу за выражение таких чувств? Потому, что раньше носила все в себе, одевала маску беззаботной улыбки и никто ничего не знал. А сейчас стала слишком синтиментальная и выливается все через верх... Хочу плакать, хочу кричать, хочу что-то тизменить,- а не могу!...

"Если нельзя изменить мир, то надо изменить отношение к нему" Как Вам такой афоризм?

[Natali 3D mama]

Здравствуйте Вера!
К сожалению этот нехороший диагноз В МОЕМ РЕБЕНКЕ!!! поэтому и отторжение было одинаковое. Благодаря Вашему сайту и общению с Вами и с Полиной - я постепенно прихожу в себя. Вспоминаю о том что я мама, что это мой ребенок, и что его надо ЛЮБИТЬ БЕЗ УСЛОВИЙ!!! Если я научусь, и если вся семья этому научится, - то все будут счастливы!!! Теоретически я знала это с самого начала, но практически тогда вообще не могла собой управлять. Я стараюсь искать положительную инфрормацию о солнечных детях и пытаюсь понимать своего ребенка. Иногда даже что-то получается и я сама получаю от этого удовольствие. А может я просто по-тихоньку становлюсь сама солнечной
 Я просто понимаю, что из любой ситуации должен быть выход! Вот  и нашла дверь помощи на Даун сайте в общении с Вами! Не могу сказать, что боль ушла, просто уже лучше получается адекватно мыслить и более четко представляешь: что надо делать. А силы дает только Господь Бог!
  Очень на это надеюсь. Я то делаю с ним каждый день гимнастику  и материнский массаж. Консультируюсь с Полиной на счет занятий, читаю электронную литературу, сравниваю с нашими показателями... С февраля месяца договорились за курс массажа. Дай Бог, чтоб хоть как-то помогло! Я пока не вижу, но стараюсь ВЕРИТЬ, что С НИКИТЫ ПОЛУЧИТСЯ ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЙ ПОЛНОЦЕННЫЙ СЧАСТЛИВЫЙ ЧЕЛОВЕК!!! Я это вбиваю в свою голову. Стараюсь думать о хорошем. Даже когда не получается - заставляю себя думать о хорошем!
  Я каждый раз делюсь с мужем, когда узнаю или нахожу новую информацию о солнечных детях и их развитии. Но он не разделяет со мной этих переживаний.Хотя, благодаря именно ему, Никита остался в семье! Я тогда была неадекватная.Но потом он просто зарылся в свой мир...( работа и компьюторные безсмысленные игры)  Я просила его быть дома, когда прийдет массажист осматривать малыша, но у него на тот момент оказались другие ценности и приоритеты. Мне было больно от того, что на массаж ребенку сейчас нет денег, а на телефон дорогой и выпивку нашлись!  Он хороший добрый человек. Вроде бы и любит нас, но я его поступков иногда просто не понимаю. Совместного времени , к сожалению, нет! Мы уже поговорили на эту тему, вроде бы на словах все красиво и понятно, а на деле все не так, и у меня такое ощущение, что трое детей не у нас, а у меня.
Замечательный афоризм! Будем учиться! СПАСИБО ЗА ПОНИМАНИЕ И ПОДДЕРЖКУ!!!

[Natali 3D mama]

Вера! Огромное Вам СПАСИБО!!! Я кажется начинаю действовать правильно! У меня получается заглушать боль хорошей информацией о солнечных детках и начинаю верить в лучшее. С мужем после серьезного разговора тоже налаживается! Все приходит в норму. Но без Вашей помощи я бы не справилась! ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
https://www.youtube.com/watch?v=LEGp4nrUIs4

[Psy]

Здравствуйте, Наталья!

Natali 3D mama;26764Вера! Огромное Вам СПАСИБО!!! Я кажется начинаю действовать правильно!

Это ощущение приходит тогда, когда получаешь результат от собственных действий:

Natali 3D mama;26764У меня получается заглушать боль хорошей информацией о солнечных детках и начинаю верить в лучшее.

Думается, что боль начинает отступать, сдавать свои позиции, что у Вас расширились горизонты и появилось знание, а затем и вера, что будет лучше.

Natali 3D mama;26764С мужем после серьезного разговора тоже налаживается! Все приходит в норму.

Это самая большая ценность, когда люди могут разговаривать друг с другом, особенно на непростые темы. Ведь самое сложное в том, чтобы выразить свою проблему, поделиться с близким, любимым человеком, дать ему понять, что есть переживания, чувства и огромное желание изменить себя (а мы знаем, что и мир тогда измениться))).

Natali 3D mama;26764Но без Вашей помощи я бы не справилась! ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
https://www.youtube.com/watch?v=LEGp4nrUIs4

Спасибо и Вам, что делитесь с нами информацией, ведь и мы всего тоже не знаем.
И пишите, пожалуйста!

[Natali 3D mama]

http://www.gold-child.ru/stupenki/240/1808/

[Natali 3D mama]

Я стараюсь идти вперед, но переодически опять впадаю в депрессию... У Никиты короткая линия жизни на ручке... Я понимаю, что все мы перед Богом.... но ПОЧЕМУ???????????  Читаю ваши книги в электронном виде. Когда смотрю таблицы развития - вспоминаю старших и вижу этого малыша и не могу спокойнго на него смотреть!!! ЗА ЧТО???????????????? Иногда мне кажется, что я сильная, справлюсь! А иногда стопор в мозгах. Сижу и никого не видеть ни слышать не хочу!!! Я не могу понять этого счастья!!! У меня внутри СПЛОШНАЯ БОЛЬ!!!!!!!!!!!!  
 Я понимаю, что завтра будет новый день и будут новые силы, и я буду улыбаться и играть с Никитусей. А потом... опять... тяжело все это!!!