Сколько радости вокруг:
Ты - мой друг, и я - твой друг!
Мы - счастливей всех на свете!
Мы же - СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ!!!




Разделение людей на "плохих" и "хороших" это как разделение своей плохой стороны и своей хорошей стороны. Лучше, чтобы они уживались, находили балланс)Natali 3D mama;30632Здравствуйте Вера!
Хочу поделиться переживаниями.
По поводу негативных разговоров за спиной - нашла интересный практичный статус "Не стоит сердиться на плохих людей, стоит смотреть на них и стараться быть совсем другими!!!"
Natali 3D mama;30632Даже на автопилоте не могу не думать о Синдроме Дауна. Ищу положительные стороны!
Для Вас стали острее заметны "хорошие" и "плохие", значит Вы стали полнее и цельнее видеть. Осталось это принять как факт и отделиться от этого, стать нейтральнее.Natali 3D mama;30632Солнечные дети, - как фильтр всего окружения! В моей жизни поменялся круг общения и появился новый круг хороших знакомых. Родственников увидела в новом свете.)
Вы и не предполагали, что придется так меняться. Изменения даются не легко:Natali 3D mama;30632Солнечные дети делают родителей лучше! Меня это конкретно ломает , меняет мировоззрение, невольно приобретаю новые профессии. Я правда, пока в них еще неуклюжая и много всего путаю, но когда оглядываюсь - даже много интересного получается!)
Как Вы справляетесь?Natali 3D mama;30632Устаю, но даже во сне куда-то бегу....ищу.... внутри чувство неудовлетворенности. Я что-то пропускаю... Но я продолжаю за чем - то бежать... Хочу сделать все возможное и невозможное, чтоб Никита был нормальным! А может он и есть нормальный , и это я ненормальная???
Natali 3D mama;30632Солнечные дети учат ЛЮБВИ!! Значит в нашей семье нехватало любви? Или мы имели неправильное представление об этом? Но разве только у нас неправильное представление о любви??? А может была просто теория , а сейчас настала практика!?)
Вы чувствуете в себе силы, а Никита как маленький аккумулятор - это хороший тандем).Natali 3D mama;30632Мой статус звучит так: Чтобы сказать: - «Я тебя люблю» - нужно всего несколько секунд, а чтобы показать, как любишь, — целая ЖИЗНЬ!!!"Только я его вижу по отношению не только к любимому мужу и старшим сыновьям, но и к Никите. И я этому еще учусь. Для меня это сложный экзамен. И я хочу сдать его на отлично! Правда батарейки периодически разряжены, но Никита их может заряжать своими стараниями и волшебной улыбкой!![]()
Теоретически это давно понятно, а вот практически - ... не всегда попадаешь в этот баланс, а падаешь из крайности в крайность...Разделение людей на "плохих" и "хороших" это как разделение своей плохой стороны и своей хорошей стороны. Лучше, чтобы они уживались, находили балланс)
" Не было бы счастья, если бы несчастье не помогло! "Да, это также как и с синдромом Дауна - синдром плохой, но не все плохо.
У меня вообще меняется мировозрение. Меня это полностью ломает и лепит из меня другого человека. Раны еще болят, но боль уже не такая острая, как вначале... Я не думаю, что она исцезнет. Просто я по-другому буду ее видеть и чувствовать. Может это и будет отделение от плохого и хорошего и превращение в нейтральные ощущения... быть выше всего того, что происходит на этой земле... Так может они и есть инопланетяне с солнечной планеты!???Для Вас стали острее заметны "хорошие" и "плохие", значит Вы стали полнее и цельнее видеть. Осталось это принять как факт и отделиться от этого, стать нейтральнее.
Да, я не предполагала, что меня такое ожидает. Если бы мне об этом раньше кто-то сказал - не поверила бы. С кем угодно, только не со мной! Но вот это произошло именно со мной! ...Вы и не предполагали, что придется так меняться. Изменения даются не легко:
Не могу сказать, что я со всем справляюсь, но я пытаюсь делать все, что в моих силах. Любить всех своих детей одинаково!Как Вы справляетесь?
Да ищу. Понимаю, что это глупо и безсмысленно, но что-то во мне говорит, что если "это" есть, - то источник тоже где-то должен быть! Другая моя сторона говорит, что это свыше дано, и человеку это не понять. И если " это" есть у меня, - значит именно мне это надо! Только зачем мне это надо? - я еще не понимаю.Вы ищете причины и смысл появления на свет Никиты, возможно потому что так легче принять то, что неподвластно нашему контролю?
Да, я уже чувствую в себе силы. И эту силу мне дает сам Никита! Я чувствую его сильную положительную энергетику! В нем что-то есть! Я не могу этого точно обьяснить, но я это просто чувствую.Вы чувствуете в себе силы, а Никита как маленький аккумулятор - это хороший тандем).
Поздравляю вас, (правда чуть с опозданием) с этим маленьким, но очень важным юбилеем! Вы с Никитусей прошли огромный путь - не только во временном и физическом измерении, но и в душевном.Natali 3D mama;30678Здравствуйте Вера!
Нам сегодня годик!Время быстро пролетело! Для меня этот год был самым насыщенным за всю мою жизнь! Я сегодня и радовалась, и смеялась и плакала, но плакала уже не от того, что у нас 47я хромосома, а от счастья, что Никитуська вот такой большой МОЛОДЕЦ!!! Этот год был для него тоже очень багатым по политре красок... Но он сумел преодолеть препятствия и трудности на своем пока небольшом жизненном пути! Я так хочу, чтобы он был здоровым, смело шагал по этой жизни, и не боялся трудностей, которых еще много впереди... У него все получится, а мы ему поможем!
Человеческая психика вещь гибкая)Natali 3D mama;30678Теоретически это давно понятно, а вот практически - ... не всегда попадаешь в этот баланс, а падаешь из крайности в крайность...
Согласна!Natali 3D mama;30678" Не было бы счастья, если бы несчастье не помогло! "![]()
Что Вам приходится ломать в себе?Natali 3D mama;30678У меня вообще меняется мировоззрение. Меня это полностью ломает и лепит из меня другого человека. Раны еще болят, но боль уже не такая острая, как вначале... Я не думаю, что она исчезнет. Просто я по-другому буду ее видеть и чувствовать. Может это и будет отделение от плохого и хорошего и превращение в нейтральные ощущения... быть выше всего того, что происходит на этой земле... Так может они и есть инопланетяне с солнечной планеты!???
Natali 3D mama;30678Да, я не предполагала, что меня такое ожидает. Если бы мне об этом раньше кто-то сказал - не поверила бы. С кем угодно, только не со мной! Но вот это произошло именно со мной! ...
Natali 3D mama;30678Не могу сказать, что я со всем справляюсь, но я пытаюсь делать все, что в моих силах. Любить всех своих детей одинаково!
Это испытания. Религия, кстати, довольно четко отвечает на этот вопрос.Natali 3D mama;30678Да ищу. Понимаю, что это глупо и бессмысленно, но что-то во мне говорит, что если "это" есть, - то источник тоже где-то должен быть! Другая моя сторона говорит, что это свыше дано, и человеку это не понять. И если " это" есть у меня, - значит именно мне это надо! Только зачем мне это надо? - я еще не понимаю.
Natali 3D mama;30678Да, я уже чувствую в себе силы. И эту силу мне дает сам Никита! Я чувствую его сильную положительную энергетику! В нем что-то есть! Я не могу этого точно объяснить, но я это просто чувствую.
Natali 3D mama;30678 http://www.baby.ru/blogs/post/189675534-37604079/ Ссылочка для солнечных мамочек Донецка!
Наталья, в этих ответах звучит обесценивание....
СПАСИБО!!!Поздравляю вас, (правда чуть с опозданием) с этим маленьким, но очень важным юбилеем! Вы с Никитусей прошли огромный путь - не только во временном и физическом измерении, но и в душевном.
Это точно. Только иногда эта психика как загнет, - страшно. Сама себя боюсь.Человеческая психика вещь гибкая)
Все!Что Вам приходится ломать в себе?
Ну говорят же, что сверх силы ничего не дается. Если нам это дано, - значит это нам по силе. Только пока гири эти для меня тяжеловаты по весу и я переодически падаю вместе с ними.То, чего нет в нашем сегодняшнем опыте трудно себе представить. Но вот происходят те или иные жизненные события и человек справляется!
Я знаю. Но практически не всегда получается.Это отличный настрой)
Я помню историю жизни Ноя, котрый потерял все и не возроптал на Бога. Потом ему все вернулось сполна.Это испытания. Религия, кстати, довольно четко отвечает на этот вопрос.
Спасибо! Мне казалось, что я уже готова, а оказывается. что нет. Мне надо еще время. Но внутри есть желание создать такое сообщество у нас в городе. Я не верю, что я одна такая здесь.Вы думаете о Никите, приспосабливаете себя под его потребности, используете современные технологии. Желаю вам создать свое сообщество!
Спасибо за искренние слова!Natali 3D mama;30773
То, что делаете Вы и все сотрудники ДСА - БЕСЦЕННО!!!
И мы - родители солнышек, всегда будем перед всеми Вами в долгу!!!
Наталья, консультирование со специалистами на форуме предъявляет и к нам, специалистам, и к вам определенные требования. Это работа. С двух сторон. Часто не легкая. Я вижу, что Вы очень эмоциональна и чувствительна и это Ваш личный стиль общения. Вполне возможно, что такой стиль свойственен Вам и в обычной жизни и Вы сами знаете, как это Вам может мешать или помогать.Natali 3D mama;30773А эти слова я написала в момент отчаяния. Когда мне плохо - я не могу улыбаться и делать вид, что все хорошо. Я говорю и пишу то, о чем думаю, и что чувствую. Это невсегда правильно и делает другим людям больно. У меня было ощущение, что я много чего пропустила из занятий. Что Никита развивается скачками из-за того, что я делаю с ним все кусками, потому, что сама в состоянии " ежик в тумане". Нет чего-то целого...внутри неудовлетворенность... Я чувствую себя плохой мамой... Я не могу определиться с планом развития для своего ребенка. Полина Львовна мне написала : как правильно задать вопрос, чтобы она могла ответить конкретно для Никиты. Я прочитала, но ответила не так. Хотела представить полную картину, чтоб было понятно на каком этапе мы сейчас, хотя мне самой определиться трудно. Я теряюсь, когда он что-то пропускает из написаного в книге. На какой-то миг, мне показалось, что все, что я делаю с Никитой - неправильно и напрасно. Но это не так!
Вы уже несколько раз упоминаете, что боитесь сами себя. Что для Вас это значит?Natali 3D mama;30773Это точно. Только иногда эта психика как загнет, - страшно. Сама себя боюсь.
Вы не должны поднимать рекордный вес.Natali 3D mama;30773Ну говорят же, что сверх силы ничего не дается. Если нам это дано, - значит это нам по силе. Только пока гири эти для меня тяжеловаты по весу и я переодически падаю вместе с ними.
Да, эти древние истории помогают нам преодолевать испытания на жизненном пути:Natali 3D mama;30773Я помню историю жизни Ноя, который потерял все и не возроптал на Бога. Потом ему все вернулось сполна.
Я помню апостола Андрея, который шел по воде, пока не смотрел на волны... а как только посмотрел не туда - начал тонуть... Вывод: Не смотри на волны - смотри на Иисуса!
Сам Иисус пример для всех по испытаниям!!! Он как никто другой, был испытан во всем! Он показал нам пример: как жить и как нести свой крест.
Библия говорит, что за все надо благодарить Бога! ( ...и за хорошее и как нам кажется, - за плохое. А ведь часто это плохое для нас является хорошим.)
Значит, Вы иногда нуждаетесь в том, чтобы Вам помогли остановится. Похоже, что ситуация и у нас на форуме похожа с вашими жизненными.Natali 3D mama;30773Вся жизнь состоит из испытаний. Только одни легче, а другие тяжелее. Я еще иногда сильно срываюсь. Моя психика не выдерживает нагрузки. Иногда я сильная, а иногда - страшно... На днях я чуть не совершила самую большую глупость. А сейчас благодарна, что нашелся человек, который остановил. Я понимаю, что бывают ситуации намного сложнее... Никита развивается неплохо. Он сам является часто для меня успокоительным. Он как никто другой учит меня жить по-новому.
С этой своей частью Вы должны тоже быть в контакте, стирать ничего не надо, надо понимать почему так получилось.Natali 3D mama;30773Перечитывая свои записи ... как будто бы это была не я... Но это писала я. Хочется все стереть и начать все сначала , по - другому.
Правильно ли я поняла, что Ваш врач общается с Вами по интернету?Natali 3D mama;30773Мне на днях наша врач прислала сообщение. Смысл такой, о чем говорила психолог на консультации в Киеве. ( про бабочку)
Если вы помните школьные уроки биологии, то наверняка знаете, что эти цветные красивые бабочки, порхающие на улице, изначально не рождаются такими. Бабочка начинает свой жизненный цикл толстой гусеницей, весь день сидящей на дереве и поедающей листья. Но когда приходит время, она начинает плести кокон, устраивается там поудобнее и начинает замечательную трансформацию. Спустя каких-то десять дней уродливая гусеница превращается в воплощение изящества и красоты – бабочку! Что ж, у нас у всех бывают такие «гусеничные моменты» в жизни. Иногда это происходит в подростковом возрасте, когда мы пытаемся осознать, кто мы есть и что нам делать в этой жизни. Или в в зрелом возрасте, если вы чувствуете, что так и не раскрыли свой потенциал полностью. Посмотрите, что говорится об этом в Книге Экклезиаста в главе 3:11: «Все сделал Он прекрасным в свое время, и вложил мир в сердце их, хотя человек не может постигнуть дел, которые Бог делает, от начала до конца».
Вы чувствуете себя «незаконченным или запутавшимся? Ну да, вот она правда: в жизни полно затруднительных и неловких ситуаций. И нам нужно с решительностью и упорством преодолевать трудности, чтобы мы могли стать такими, какими задумал нас Бог. Как? День за днем. Если вы всё ещё чувствуете себя гусеницей, то знайте – Бог ещё не закончил с вами. Ваше превращение в бабочку уже близко. И помните, что Бог делает всё прекрасным в своё время.
Со временем Вы определитесь.Natali 3D mama;30773Спасибо! Мне казалось, что я уже готова, а оказывается. что нет. Мне надо еще время. Но внутри есть желание создать такое сообщество у нас в городе. Я не верю, что я одна такая здесь.
Что это значит?Natali 3D mama;30773Если бы у нас в городе были такие собрания - я бы тоже была другая. А так здесь много вокруг зверей и я веду себя по зверски. Здесь по другому нельзя - затопчут...
Думать о будущем естественно. Братья и сестры всегда защищают друг друга при таких отношениях в семье, где есть примеры взаимопонимания и поддержки.Natali 3D mama;30773У меня старшие мальчики стали намного мягче. Общаясь с Никитой они проявляют нежность и заботу о братике. Я боялась обратного... Но ведь Никита сейчас маленький, как игрушка. А будут ли они любить его так потом, когда он подрастет? Смогут ли они отстоять честь своего особенного брата, когда в школе найдутся дети с плохими словами о Никите? У меня в голове столько вопросов!... А может все будет хорошо, и я просто лишнее себе накручиваю...?
Natali 3D mama;30773Но... Вчера вечером гуляли семьей по улице, встретили знакомых мужа. я незнаю: знают ли они о нашем диагнозе? У них была девочка 10 мес. Она, сидя в коляске. активно лепетала, была живая и подвижная. Смеялась, тянулась на все стороны. К Никите тоже тянулась поиграть, пыталась ему что-то рассказать. Никита в отличии от нее сидел спокойно в коляске, облакотившись на перекладину перед собой внимательно рассматривал девочку, но в ответ ей ничего не сказал, а переодически откидывался то назад, то вперед. По размеру девочка была крупнее и щечки розовее, а мы меньше и бледнее. Я старалась ничего не показывать особенного и вела себя как ни в чем не бывало, но когда та мамочка наклонилась и сказала: - " Так вам уже годик? Ух, какие вы большие!" Мне стало больно. Я же вижу, что мы маленькие и развиваемся намного медленнее обычных деток. Мама вела себя гордо, что девочка, хоть и меньше, но лучше развивается. Может у нее и не было мыслей об этом... и это я себе накрутила... Но мне больно сравнивать Никиту с нормальными маленькими. Не все мамочки обычных деток так занимаются с детьми, как мамы особенных деток. Но результаты разные. Естественно, иногда обидно и невольно задумываешься: а надо ли все это делать, если результат приходит медленно и не тот, которого ожидаешь? Понимаю, что надо, но... Мало кто из обычных мамочек поймет нашу радость, когда у ребенка что-то получилось! Я понимаю, что солнышки все разные, но до сих пор не могу привыкнуть к ритму развития Никиты. Да, он никому ничего не должен и все сделает в свое время, но... это иногда меня выбевает из колеи.
Наталья, Вы меня не обижали. Эту ситуацию мы можем использовать для пользы дела - лучше понимая, как Вам справляться с непростыми для Вас эмоциональными ситуациями.Natali 3D mama;30773...Простите и Вы меня, Вера, если я Вас обидела.
Вы их достойны!!!Спасибо за искренние слова!
Думаю, что это правильно! Волшебных таблеток то нет, чтоб вылечить Синдром Дауна! Есть хорошие люди, которые помогают создавать благоприятную атмосферу для выращивания солнечных цветов жизни!. А ну-ка, сколько людей со своим "мусором" приходят сюда. Всех надо выслушать, понять, помочь, направить.... Это огромная и психологическая, и моральная, и душевная, и практическая, и т. д работа! Не каждый может понести эту ношу на себе. Если всех пропускать через себя глубоко - можно сойти с ума... Должны быть конечно же определенные рамки! Если бы не было этих правил - был бы полный бардак! ( пустословие...) А так когда есть конкретный вопрос и такой же ответ, - эти записи могут помочь и другим в похожих ситуациях. И можно по 100 раз одно и тоже не писать каждому. Но учитывая наш народ - это приходиться делать, и тогда нужны - очень крепкие нервы, чтоб некоторых ( типа меня) не послать... далеко... Но так, как правила этого не позволяют, - делается замечание в корректной форме. Так надо.Наталья, консультирование со специалистами на форуме предъявляет и к нам, специалистам, и к вам определенные требования. Это работа. С двух сторон. Часто не легкая. Я вижу, что Вы очень эмоциональна и чувствительна и это Ваш личный стиль общения. Вполне возможно, что такой стиль свойственен Вам и в обычной жизни и Вы сами знаете, как это Вам может мешать или помогать.
Рабочая атмосфера у нас на форуме естественным образом не подразумевает то, что есть на других, обычных форумах. Если не соблюдать правила и ограничения - сотрудничество распадается. Как в обычной жизни.
Что думаете?
Да я тогда вообще рассыпалась.... Долго собирала остатки мозгов. До сих пор собираю... Писала полный бред... отдельные куски, отдельные фразы не в тему ... Кошмар!С этой своей частью Вы должны тоже быть в контакте, стирать ничего не надо, надо понимать почему так получилось.
Это значит, что у меня в жизни были моменты, когда я по-настоящему хотела покончить жизнь самоубийством, как мой папа. Только меня сейчас держат дети. Они кроме меня никому не нужны. Если меня не будет - я боюсь даже подумать о том: что будет с ними. Просто иногда мне кажется. что с " этим " я не смогу справиться. Типа решу так все проблемы... только они таким способом не решаются, и это я знаю. Только знания и практика у меня по жизни не дружат. Из-за этого у меня проблемы...Вы уже несколько раз упоминаете, что боитесь сами себя. Что для Вас это значит?
Да, нуждаюсь. Иногда меня прет без тормозов... Бить не надо и холодной воды тоже.... достаточно нужных слов. Сначала больно, потом понимаю, что была неправа.Значит, Вы иногда нуждаетесь в том, чтобы Вам помогли остановится. Похоже, что ситуация и у нас на форуме похожа с вашими жизненными.
Так жизнь не спрашивает: - "Сколько ты выдерживаешь?" Она грузит и грузит... И наверное сам Бог открывает и второе и третье и четвертое и пятое дыхание.... Не так быстро как хочется, - но дает!Вы не должны поднимать рекордный вес.
Согласна.Да, эти древние истории помогают нам преодолевать испытания на жизненном пути:
Да. Не так часто. но общаюсь. Пока мы ждали результатов анализа , она спрашивала меня: " Как дела? " Поддерживала как могла и настраивала с верой на лучшее, так, как не все признаки С.Д совпадали, писала: " Я с тобой!" Помимо этого - искала информацию, общалась с коллегой из Москвы, которая ей написала вот такое сообщение...Правильно ли я поняла, что Ваш врач общается с Вами по интернету?
Конечно.Со временем Вы определитесь.
Это значит, что один в поле не воин. Когда есть родительские сообщества и подобные организации, как ДСА - родители ведут себя более спокойно и уверенно. Делятся опытом, трудностями, радостями, вместе общаются, отдыхают, трудятся... А когда ты в городе или в селе один, как тополь на плющихе - самому тяжело носить все в себе и бороться с нашей действительностью, где в глаза улыбаются. а за глазами кости перемывают ... Куда ни ткнись - дверь закрыта для даунов. Ты другой, значит уходи от сюда, ищи подобных себе, а к нам не лезь! С нормальным ребенком уверенно идешь и в садик и в школу... а с таким прийдется и выслушивать, и гавкать и добиваться своих прав. А с другой стороны понимаешь и этих воспитателей и учителей... но это же мой ребенок! Упс.Если бы у нас в городе были такие собрания - я бы тоже была другая. А так здесь много вокруг зверей и я веду себя по зверски. Здесь по другому нельзя - затопчут...
Что это значит?
Вот мы и стараемся строить такие отношения в семье, чтобы они там, на людях вели себя правильно.Думать о будущем естественно. Братья и сестры всегда защищают друг друга при таких отношениях в семье, где есть примеры взаимопонимания и поддержки.
Совершенно верно! Но тогда у меня не хватило смелости, чтобы сказать правду. А она ведь, рано или поздно, и там всплывет. И будут те же, знакомые, разговоры за спиной... А вот смогу ли я правильно реагировать на это? Или опять упаду в депрессию? Да, я заметила: когда я дома, чисто с Никитой и своими старшими мальчишками - все хорошо. Я принимаю Никиту таким какой он есть. А вот когда иду в больницу или встречаю знакомых со здоровыми детьми - меня накрывает чувство зависти, что ли, обида и боль. А когда еще начинают задавать вопросы или хвалиться тем. что они уже умеют . а мы нет - мне это, как ножом по сердцу. И я опять как растроенная гитара...Ситуация этого общения осложнилась тем, что Вы ничего не сказали об объективном состоянии Никиты - почему он отстает. С одной стороны если не говорить, то как-будто этого не существует. Но это существует - и Вы испытываете боль, сравнивая. Не говорите, как будто обманываете сама себя, а потом на себя же злитесь и злитесь на Никиту.
СПАСИБО!!! Что бы я без Вас делала!?Наталья, Вы меня не обижали. Эту ситуацию мы можем использовать для пользы дела - лучше понимая, как Вам справляться с непростыми для Вас эмоциональными ситуациями.