Здравствуйте, Вера!
И Вам спасибо за поздравления!
"
Вы сожалеете, что оказались в такой непростой ситуации. СД это сложная проблема, но она состоит из маленьких проблемок и маленьких побед в их решении."
Да. Я сожалею, что оказалась в такой ситуации. Я стараюсь взять себя в руки, понимая, что, чем раньше я это сделаю - тем лучше будет для развития Никиты. Я стараюсь меньше думать о диагнозе и больше радоваться его маленьким успехам в развитии.
"Вы, наверное из своего жизненного опыта знаете, что есть родители обычных детей, которые крайне критично относятся к своим детям и недовольны ими. Также Вы, наверняка знаете родителей, в детях которых нет ничего особенного, но как они горды и восхищены ими...Как Вы думаете, для Вас самой что важно, чтобы было в ребенке?"
Да. Знаю много разных семей, работая в садике с ними часто сталкиваешься и разного и насмотришся и наслушаешся... Что касается моего ребенка? Точнее 3х детей? Хочу, чтобы все они не болели!!! Старшие слушались, чему мы их учим ( что такое хорошо и что такое плохо?) А что касается Никиты - конечно же еще большего ЗДОРОВЬЯ!!! Развития и адаптации в этом обществе, где многое зависит от АДЕКВАТНОЙ МАМЫ! Если брать качества - я думаю, что ребенок должен быть: веселым, озорным, жизнерадостным, добрым, послушным, на сколько возможно, терпеливым, понимающим, старательным, усидчивым, трудолюбивым, СЧАСТЛИВЫМ!!!
"Что Вы чувствуете по отношению к Никите и чего боитесь?"
Мои чувства к Никите - р а з н ы е... Я стараюсь заниматься с ним каждый день, в любом настроении ( хочу, нехочу - НАДО!) Иногда мне кажется, что я уже опустилась на землю и приняла его таким, какой он есть. Иногда улетаю вместе с ним в какой-то невидимый космос... Иногда им просто наслаждаюсь: любуюсь им, целую его, говорю ему о том, что он красивый, любимый и целую везде...особенно пухленькие щечки и носик!... Иногда падает настроение от того, что мы развиваемся физически не так как обычные дети, зацикливаюсь на его некоторых внешних особенностях, которые тащут за собой страшилку СИНДРОМ ДАУНА... я могу растроиться, поплакать, покричать... В моей голове пронесется рой плохих мыслей и даже страшных! О том, что не хочу такого ребенка! Не хочу видеть его мучения! Лучше бы ему не родиться! Лучше бы он умер! Я сама его убью и сама умру! Не хочу всего этого видеть, слышать... Боюсь людей, непонимающего общества! Да я и сама его непонимаю, чем я лучше?! Но нельзя так! МНЕ НЕЛЬЗЯ ДУМАТЬ О НЕМ ПЛОХО! Я ЖЕ ЕГО МАМА! КТО КАК НЕ МАМА БУДЕТ ЕГО ЛЮБИТЬ И ЗАЩИЩАТЬ?!
МАМА - это ангел хранитель для ребенка! Он НАШ! РОДНОЙ! Потом опять и опять беру себя в руки.... Стараюсь настраиваться на хорошую волну....Он не дурак!!! Он просто другой, СОЛНЕЧНЫЙ! ДОБРЫЙ! СВЕТЛЫЙ! РОДНОЙ! ЛЮБИМЫЙ! Я беру его на руки прижимаю к себе крепко крепко -
и РЫДАЮ!!!!!!!!.... А потом говорю себе и ему: " Ты будешь самым лучшим, развитым, СЧАСТЛИВЫМ солнечным человеком!!! Я постараюсь сделать все возможное и невозможное, чтобы и у тебя и у меня ВСЕ ПОЛУЧИЛОСЬ! Я ищу хороше и доброе... например...
Родильный дом. Акушерка сообщает матери: "У Вас родился ребенок с синдромом Дауна." Мать, заливаясь слезами: "О, Небо! Благодарю тебя! Я избранная! Какое счастье!"
Любой ребенок - это Дар Божий! А особенный ребенок - это ОСОБЕННЫЙ ПОДАРОК от Бога!!! Это не кара, а ПОДАРОК! СВЕТЛЫЙ, ДОБРЫЙ СОЛНЕЧНЫЙ! И потом я думаю о солнце... Оно одно большое, светит всем!!! Оно и светит и греет! Мне очень нравится вот этот стишок:
Солнечный зайка утром проснулся, МАМУ увидел - обнял, улыбнулся! МАМОЧКА, МАМА, спасибо за всё, Пусть будет солнечным сердце твоё! Пусть будет Божье благословенье.... с ним будут силы, любовь и терпенье. Я ведь особенный - зачит ты тоже! Вместе мы многое вынести сможем! Я это читаю много раз! А потом сажусь в интернет и ищу развивающие игрушки для него... Читаю ему стишки, потешки, маленькие сказки... Показываю ему яркие картинки... Играю ему на пианино, пою песенки... ставлю слушать детскую музыку... Ношу его по дому и рассказываею все подряд: где что стоит, для чего... Когда приходят дети со школы - я прошу их повторить стишок, который они рассказывали в школе - перед Никитой! Они тоже с ним говорят и держат за ручки и целуют в лобик. Мне очень приятно, что они так тепло к нему относятся! И Никита на них реагирует!!! Я понимаю, что папа много работает, его часто нет дома. Но когда он есть - понимаю, что он устал, ему не до игры с ним... Прошу просто поцеловать его, что-нибудь сказать и помасировать в это время Никите подушечки пальчиков, так как это влияет на развитие речи!
"Хорошая притча. Действительно многие люди отмечают, что общение с людьми с особенностями обогащает и изменяет их восприятие себя и мира вокруг."
На данный момент жизни я живу этой притчей, которую сама и придумала. И читаю ее сама себе как сказку на ночь...
"Солнце и небо полюбили друг друга и лучи ихней любви ( под названием 47я хромосома) коснулись некоторых влюбленных пар на земле! Так появились солнечные дети не с 46, а с 47 хромосомами, у которых душа огромная и красочная как небо и лицо круглое, лучезарное, доброе, радостное и светлое, как у солнца! Все солнечные дети похожи между собой потому, что солнце и небо есть везде и лучи ихней любви могут коснуться любой точки земли! И там появляются маленькие солнышки, которые несут добрый свет в этот темный непонимающий их мир..."
Но ведь ЕСТЬ ЛЮДИ, КОТОРЫЕ ПОНИМАЮТ ИХ!!! И ДАЖЕ ПОМАГАЮТ ИМ, ПОСВЯЩАЯ СВОИ ЖИЗНИ! ЭТО ОГРОМНЫЙ ТРУД!!!! ОГРОМНОЕ ТЕРПЕНИЕ!!! ОГРОМНОЕ СЕРДЦЕ!!!! ВЕЛИКАЯ СЛАВА ТАКИМ ЛЮДЯМ И СПЕЦИАЛИСТАМ, КОТОРЫЕ НЕСУТ ЭТУ НОШУ!!! ВЕЛИКАЯ НАГРАДА НА НЕБЕСАХ ЖДЕТ ТАКИХ ЛЮДЕЙ!!!! Самое интересное, что даже в таких ситуациях они счастливы!!! они радуются и живут полной жизнью!!! Если другие так могут - значит и у меня получится!!!
"Наталья, ситуация такова, что еще очень большой процент детей с СД остается на попечении государства. Это очень печальная ситуация, потому что ребенок без заботы матери стократно уязвим. Забирают своих детей домой действительно хорошие семьи, которые имеют мощный ресурс. Что происходит с семьями, которые оставили детей мы не знаем, ни у кого нет такой информации."
А что Вы имеете ввиду: мощный ресурс?
Да. это и печальные истории и счастливые... Ведь бросают не только солнечных детей, но и много брошеных НОРМАЛЬНЫХ! Это очень печально! Я считаю, что солнечный малыш в семье адекватных родителей - уже для него счастье!!! А родители обязаны сделать своего ребенка счастливым!!! И чем раньше станут на место мозги - тем лучше и для родителей и для ребенка!!! Ведь с таким малышом нельзя терять ни секунды!!! Его надо обучать и развивать!!! Нормального тоже можно сделать дураком, закрыв его в погребе на всю жизнь... И разница огромная между солнечным малышом, который никуда не выходит, всю жизнь смотрит телевизор и между тем, с которыми занимаются!!! Да, это большой труд!!! Большая ответственность!!! И она на нас родителях!!! Никому наши дети не нужны, даже нормальные! Везде надо пробиваться! И нормальным по 150 раз на день говоришь одно и то же и как об стенку горохом... Когда он поймет элементарные вещи??? А особенные детки СТАРАТЕЛЬНЫЕ! По крайней мере, я заметила, что Никита более терпелив и усидчивее старших мальчиков. Я вижу, что ему трудно, но он старается, пыхтит, кряхтит,напрягается! Я стараюсь верить, что у него с такими качествами многое получится!!! Я сама хочу научиться: не обращать внимания на неприятные фразы общества! Стать защитой и опорой для своего солнышка!
Он маленькое солнышко, а я - большая Солнечная Мама! СКАЗАТЬ ВСЕ САМОЙ СЕБЕ, ПРИНЯТЬ И ЛЮБИТЬ - ЭТО СЛОЖНО, НО - В О З М О Ж Н О!!!)))))))))))))
"Возможно, эти ваши переживая связаны с тем, что Вам самой свойственно контролировать разные жизненные ситуации. Но рождение такого ребенка (как и рождение ребенка вообще) невозможно проконтролировать."
Здесь хочется ответить поговорками:
... Як би знав - то i соломку б постелив...
...Жизнь пройти - не поле перейти...
...Жизнь любит подкидывать сюрпризы! Когда кажется, что все козыри в руках - она играет с нами в шахматы....
....
НО! Я знаю точно: НЕВОЗМОЖНОЕ - ВОЗМОЖНО!!! ВОЗМОЖНО!!! ВОЗМОЖНО!!!
.....Черное и белое - это вечная дискуссия..... Они всегда друг другу противоречат!!!
"Очень похоже на действительное положение вещей)))"
Дети - это СЧАСТЬЕ!!! Это и трудности, и радости и куча разных эмоций!.... Все дети нуждаются в любви и заботе родителей!!!
Самое смешное, что мозгами понимаешь все правильно, а вот практика хромает... И так часто надо учить саму себя... и где-то брать зарядное для батареек...
Р.S. Все никак не научусь отвечать с цитированием...
https://www.youtube.com/watch?v=HezxhezvE6Q Печально, что даже если ребенок развитый - у нас такие правила жизни, что дальше школы у них не видно будущего.
Но будем надеяться, что все изменится! Ведь нас МНОГО!!! Будем стучать, кричать просить, БРАТЬ БУДУЩЕЕ НАШИХ ДЕТЕЙ В СВОИ РУКИ!!! Не зря же мы - СОЛНЕЧНЫЕ РОДИТЕЛИ!!! СОЛНЕЧНЫЙ СВЕТ ПО ВСЕЙ ЗЕМЛЕ!!! И МЫ БУДЕМ СВЕТИТЬ, ИДТИ ВПЕРЕД, ЖИТЬ ПОЛНОЦЕННОЙ СЧАСТЛИВОЙ ЖИЗНЬЮ!!! ВЕДЬ СМЫСЛ ВСЕГО - САМА ЖИЗНЬ!!!С уважением к Вам, мама Наталья и Никита.
