Консультативный форум

Здравствуйте, меня зовут Анастасия, у меня есть старшая дочь Машенька, в этом году у меня родился сыночек долгожданный Артемий. Мне 25 лет, хотели второго ребёнка, у мужа сын это был первый и долгожданный ему 37 лет, когда пытались забеременеть, не чего не получалось в итоге мне сказали что я бесплодна и могу не надеяться что рожу ещё раз, я ревела неделю, пока не узнала, что я оказывается уже беременна 6 недель, когда узнал муж его счастью не было предела, беременность протикала тяжело для меня морально, вся беременность в слезах истерика, началось все с 12 недель первого скрининг когда мне сказали что у ребёнка расширение твп, не объяснив мне чем это опасно, естественно выйдя с узи по дороге на скрининг крови я начала искать в интернете что это такое и чем опасно, естественно я все нашла начались мои первые слезы увидив какие диагнозы могут быть у ребёнка, сдав скрининг первый, меня отправили на повторное узи в Сургут  а так же на консультацию к генетику, сходи в на узи сказали что у ребёнка все хорошо, развивается как положенно не каких отклонений, придя к генетику, он мне позадавал вопросы, естественно я ему сразу задала вопрос про расширение, мне он сказал что рисков не каких нет и по скринингу крови единственный риск это звур, ну это не опасно и не чего страшного в этом нет, я успокоилась буквально до 2 скрининга, где мне выставляют диагноз у ребёнка это жидкость в лёгких и порок сердца у ребёнка, придя к геникологу в 20 недель начали настаивать на аборт и говорить что зачем мне нужен инволид который не выживет, так же направляясь меня сново в другой город на узи и к генетику, мы сново поехали все исключили у ребёнка, не какого порока даже и не было, была жидкость которая стала меньше и это не опасно, мы сново успокоились там же кстати на узи после исключения порока нам сказали пол что у нас будет сынок, приехав домой я заболела короновирусом после него жидкость в лёгких прибавилось в 2 раза, сново слезы нервы, меня отправляют в другой город ложится в больницу так же началось нарушение кровотока, я легла в больницу мне поставили антибиотики хотя это могли сделать ещё раньше, но в нашем городе просто не хотели этим замарачиватся, жидкость ушла, осталось только нарушение кровотока, в больнице я месяц пробыл в потологии беременных не выходя на улицу, потому что не выпускали,на 38 недели я начала рожать, схватки не такие болезненные, как это было с дочкой, я ещё подумала хоть здесь я не мучаюсь, но когда родился сын, как только вылез, мне неонатолог сообщает и тут же мне показывает сына что у него СД, я была в шоке, но ещё не чего не понимала, тут же позвонила маме, сказала что нам ставят, она у меня 30 лет работает в род доме детской мед сестрой, я ей скинула сына она сказала что он не похож на таких детей и это очередная ошибка, я вроде успокоилась пока меня не перевели в палату там мне сказали что 100% и все признаки на лицо, мы сходили на узи в род доме порока сердца нет, единственно лоханка величина но это не страшно, нас перевели в опн на жопой следование и ждать результат криотипа, это время для меня было бесконечным м в слезах плюсом был телефон в руках интернет и много всякой ужасной информации, когда послушали ребёнка услышали шумы и сказали что возможно порок сердца, пока мы ждали узи а ждали мы его неделю я ревелась ведь это признак очередной, мужу я сказала перед тем как нас переводили в опн и сразу же сказала что если он не готов на это то я все пойму и приму, но муж сказал что это все бред и он здоровый ребёнок и это все ошибка, но я уже понимала что не ошибка, начитавшись в инете всего я уже сама сказала в слезах признаки, тем более сын копия не считая глазок он похож на отца, генетик мне так же сказала когда я фотку показала и сказала что возможно это мозаицизм я надеялась что пусть будет лучше он чем чистая форма, тут мне ещё позвонили и сказали что по скринингу у ребёнка риск иммунодифицита и нужно переслать скрининг тут меня накрыло по полной программе, плюсом взгляды врачей которые на него смотрели на чудовище какое то, каждый приход врачей для меня был ужасом что найдут ещё что то, офтальномог сказал что с глазками все хорошо, невролог сказал что ножки сильные поставив его он пошёл она сама удивилась, хирург пришёл сказал что все хорошо но палип на попе но он убирается, спустя 9 дней нам делают узи сердца пока его делали у меня подкосились ноги потому что у них такой взгляд был как будто что то страшное и я это время молилась лишь бы не порок сердца, но они закончили и сказали что все хорошо единственное это открытое овальное окно но оно оно закрывается и это не опасно даже если не закроется,только я выдохнул мне звонит генетик и говорит что диагноз подтвердился, тут все у меня рухнуло, у меня началась дикая истерика, я позвонила маме мама в шоке, позвонила мужу он сказал что это его кровь и его сын какой бы он не был, мне вызвали психолога на что она мне говорит подумайте может вы его хотите оставить здесь, посмотрев на сына я не смогла отказаться, ведь он мой, я его кормила я за него боролась всю беременность он не виноват не в чем, послала её куда подальше со своими предложениями, решила написать отказ и чтоб нас отпустили домой потому что все что я хотела знать я узнала, нас отпустили, меня встретили родные муж дочка мама, все были рады мы не виделись 2 месяца меня не выпускали на улицу вообще, но у меня счастья не было я посмотрю на сына и у меня слезы понимая что он не будет как все, у него не будет  детей семьи и полноценной жизни, про свою ношу я молчу как мне будет тяжело, мы приехали домой я была счастлива правда говорят стены лечат, но это было не долго, нам сейчас месяц, начались походы по врачам каждый поход для меня это ужас самое ужасное что не дай бог что то будет со здоровьем у сына, кардиолог прошли все хорошо, сказали наблюдаться шумы из за межжнлудочковой перегородки вроде так считается как порок сердца но это все уходит с возрастом, а если не уйдёт то с этим живут и можно спортом заниматся и тд, у нефролога наблюдается из за ложанки, тоже не страшно, но самое сейчас страшное что мы пошли перепроходить скрининг слуха и слух не проходит у нас, он реагирует на шум на погремушка но аппарат пишет что не проходимость, у меня не укладывается в голове, почитав в интернете пишут что это распространённая проблема у таких детей, я боюсь что он будет глухой это ещё будет хуже, я вроде как спокойна, но как наступает ночь меня накрывает, я начинаю просто реветь, я не могу не с кем поговорить маму я уже заколиьала она просто держит все будет хорошо, муж так, я просто реву и не понимаю в чем виноват мой сын и за что мне такое.... Дочка ждёт когда он подрастёт, но она не знает что он будет не такой как все, у меня страх его отправлять в садик что не дай бог его кто обидит тогда обижу я этого человека, папа мой вечно звонит и повторяет как мне будет тяжело и все безнадёжно.... Я не понимаю как мне дальше жить, я хочу чтоб он был как все и понимание что этого не будет просто убивает меня, муж не осознает всего, и мне кажется что когда сын начнёт менятся во внешности и взрослеть он просто уйдёт потому что не вывезем этого... Да и у меня страх что я не справлюсь, я не так переживаю за сейчас как за будущее.... Постоянно эти мысли мне кажется я уже просто с ума схожу

Здравствуйте, Анастасия! Поздравляем Вас с рождением сына!
Спасибо, что поделились своей историей! Рождение Артемия принесло много разных переживаний. Это и радость, и тревога. То, что вы беспокоить за будущее, нормальная реакция, ведь мы не можем быть участниками будущего. Зато мы можем быть участниками настоящего, а сегодня Вы начинаете узнавать малыша, справляться с повседневными делами, и это значит, что и в будущем будет также - постепенно Вы и вся семья  станете увереннее, будете принимать взросление сына естественным образом. Конечно, на каждом этапе роста ребёнка, у любых родителей могут возникать вопросы и, недаром развитие ребёнка проходит с кризисами. Их несколько. Это кризис Рождения, кризис 1 года, 3 лет, 6-7 лет и подростковый. Во время кризисов наступает скачок в развитии и родителям тоже надо приспосабливаться, к изменениям. Сейчас у вас кризис рождения, появление нового человечка, нового члена семьи. 
Задавайте свои вопросы, буду рада на них ответить или вместе искать ответы! 

Анастасия, добрый день. Меня зовут Вера, я мама 4 детей. И по воле Божьей мой четвёртый ребенок родился с Синдромом Дауна, мне так же как и вам на первом УЗИ поставили твп-2.7 это считалось высшей границей нормы, поэтому особого значения ни кто не предал, вот когда на 17 неделе мне пришла кровь по скринингу и личный риск составил 1к4 тогда я испугалась, мне предложили съездить в Волгоград на забор околоплодных вод, я согласилась и каждую минуту эти 2 недели которые я ждала результата я молилась что бы с моим малышом всё было хорошо... Но увы в мой день рождения нас с мужем вызвал к себе генетик и сообщил что так сложились звезды, но ребёнок с синдромом, я так рыдала, даже сейчас вспоминать страшно, но мы всё равно надеялись на ошибку, сдавали НИПТ тест за немалые деньги, ходили на УЗИ к другим специалистам говори всё хорошо, всё отлично... Но рожать отправили в перинатальный центр, роды были ужасно сложные, впервые у меня схватки начались в ночь, долгое открытие, халатное отношение потому что есть результат кариотипа на синдром, но когда он родился мой крошечный малыш весом 2940 и мне положили его на грудь,я поняла что я бы никогда не смогла оставить его в роддоме,хотя каждый врач который проходил на осмотр, первым делом спрашивал, забирать будите??? Как будто это какая то вещь... Сейчас Илюше 4 месяца, да за это время мы дважды лежали в больнице, постоянно мотаемся по врачам, в Волгограде ужасное отношение к таким деткам, врачи смотрят на меня с осуждении, особенно после того как узнают что он не первый в семье и что я знала ещё во время беременности что он особенный, но знаете я не на секунду не пожалела что оставила его, да будет сложно, много реабилитации, но я верю в то, что Бог просто так не даёт таких деток, значит так нужно, я ни от кого не скрываю наш диагноз, единственное чего мне не хватает, так это общения с родителями таких же детокБу

Добрый вечер!!!! Я мама, ребёнка с синдромом Дауна.. Ване 8 лет и в этом году он пошёл в общеобразовательную школу, класс интегрированного обучения ( общий 31 ребёнок, 4 интеграция) освоился и надеюсь будет хорошо учиться...
Огромную помощь я получила благодаря Фонду Даунсайт Ап, жалею, что только начала с четырёх лет. Ваша история рождения похожа на мою. У меня второй брак, двое старших детей уже взрослые, есть два внука и вот родился Ваня!!!! Да ещё и врожденый порок сердца, мы пережили три операции на сердце. Слава Богу всё хорошо!!! 
Наверное  скажу главное... Ваня научил нашу семью смотреть на многие вещи по другому, были в нашей жизни и хорошие и не очень врачи, педагоги люди но хороших больше.. В детской больнице, где Ваня попал на9 день рождения мне доктор сказала. " Что нам есть чему учиться у таких детей как Ваня и всё что мы в него вложим мы получим, такого желания жить как у Вани я не видела у других детей, такого желания познавать мир, всё новое, всему учиться... " Да, Ваня научил нас терпению, любви и уверенности и надежды на лучшее.. 
Бог вам и вашей семье дал такого малыша, всё трудности со временем уйдут, всё проблемы решаться, а у вас будет малыш который каждый день будет дарить вам свет, радость и любовь!!! Даже не сомневайтесь!!! 
Мир меняется, не стоит заострять внимание кто и как относиться к вашему малышу... Главное как вы!!! Фонд оказал нам неоценимую помощь, научил моего сына говорить, читать и считать... Всё кто встречается сейчас не верят, что это ребёнок с Синдромом Дауна!!! И вам помогут!!! Всё у вас будет хорошо... 
Здоровья вашей семье!!! Любви и мира. 
С уважением мама Рая и Ва