Консультативный форум

Ольга Г;36874Здравствуйте! С момента рождения нашего даунятки Всеволода прошло восемь месяцев. Хочу поделиться своей историей. Я всегда считала себя очень счастливым человеком. Ну посудите: любимый и любящий муж, с которым 18 лет жизни пролетели как три дня, трое замечательных детей - старший сын и две лапочки-дочки. Сын Димка - спортсмен, КМС по велоспорту, умничка, красавец. Заботливый и любящий своих родителей и сестер. Дочка Юленька - мамина помощница, лучшая подружка, ласковая и спокойная. И Ульяшка - всеобщая любимица, звонкий колокольчик))) Совместные вечера, походы в кино и театр, турпоходы в горы, сплавы по горным рекам, спелеопоходы  - все это мы делали вместе и дружно. Наша семья жила как один слаженно работающий организм. И что немаловажно, у меня была работа, которую я обожала. В общем состояние АБСОЛЮТНОГО СЧАСТЬЯ.
     Севку очень ждали. Радовались, что будет мальчик.  И вот ночью 19 ноября 2013 года родился наш Всеволод. А утром меня пригласили в ординаторскую...... Врач старательно отводила глаза, бормотала себе под нос что-то про хромосомную патологию, а я чувствовала как земля уходит из под ног. Многолетняя служба в погонах научила меня стойко встречать удары судьбы. Я сделала что называется хорошую мину при плохой игре: "Я все поняла. Спасибо." .... 30 метров от ординаторской до палаты я прошла как в тумане. Перед глазами были башни-близнецы, рушившиеся с грохотом и дымом после теракта. Вот так в тот момент  рушилась моя жизнь. Я задавала себе вопрос, смогу ли я любить его, ведь он - ДАУН! Зашла в палату, подошла к сыну, долго его разглядывала. Они жили как-то отдельно, мой сын и его диагноз. Материнский инстинкт не подвел)) Я поняла, что буду любить его всегда, не смотря ни на что, даже если весь мир будет против нас.
    Мужу и друзьям сказала сразу. Олег после небольшой паузы просто произнес: "Ну, какой родился - такой и пригодился." Хотя думаю ему было не легче, чем мне. Долго разговаривали со старшим сыном. Я спросила: "Может ты считаешь, что мы должны от него отказаться?" Димка ответил: "Мам, а если я завтра упаду, ударюсь головой и стану дурачком, ты от меня тоже откажешься? Юлька сказала очень просто, что ей все равно на Севкин диагноз, он же НАШ мальчик)
     Из роддома нас выписали на третьи, сутки толком не обследовав, буд-то хотели поскорее избавиться.
      Я оказалась дома, и тут то все и началось. Я плакала не переставая, не могла спать, есть и даже разговаривать. Где-то в груди поселился огромный ком боли. Меня мучал жуткий страх. Хотелось кричать от бессилия и злобы. Наваливались ужасающие приступы отчаяния. Никакой надежды, никакого просвета. В голове была одна мысль : Лучше бы я умерла!!!! Ведь теперь мы уже никогда не будем счастливы. Мои старшие дети обречены на уход за дурачком-инвалидом братом. Он никому не будет нужен. Его никто не будет любить. Я никогда не смогу выйти на работу. НИКОГДА, НИКОГДА, НИКОГДА.
     Спасали меня моя семья и друзья. Чудесным образом каждый день кто-нибудь из друзей стал забегать ко мне на чай))) Думаю, они сговорились не оставлять меня одну. Друг моего мужа вдруг изъявил желание помочь нам достроить баню) Пока мой Олег был на работе, его друг(тоже Олег) каждое утро приходил к нам, как на работу и возился в бане. Строил, чего-то там колотил, уж не знаю. Как-то я спросила у него: Олег, зачем тебе это? Он смутился: "Да я.. я это... я ради Севки" По-моему он просто очень переживал за нас и хотел хоть что-то сделать. Шутки шутками, но баню он достроил)))))
     А потом ко мне забежала Анютка - моя давняя подруга. За два года до этого она похоронила 12-летнего сына - Женьку (онкология) Она посмотрела на меня и жестко так сказала: " Все ревешь? А знаешь, у тебя ведь есть выбор. Не нужен тебе ТАКОЙ сын - откажись! Выброси его из своей жизни и живи как раньше! А если не можешь, тогда прекрати ныть и займись, наконец, ребенком!!! Потому что только смерть не дает никаких шансов, только смерть не дает выбора и только смерть не дает возможности что-то исправить. Вот у меня не было выбора и возможности, а твой ребенок ЖИВОЙ и С ТОБОЙ!!!" Как буд-то ледяной водой окатила... Вот так потихоньку я вылазила из болота страха и отчаяния.
     А потом получилось так, что мне пришлось выйти на работу. Ну просто семья большая и материальная составляющая играет немаловажную роль. В декрете у нас сидит папа))) Были конечно по этому поводу и страхи и сомнения и растерянность. Каждую свободную минутку посвящаю сыну и утешаю себя тем, что не важно сколько времени проводить с ребенком, важно КАК)
     Через неделю моему любимому Совенку исполнится 8 месяцев. Итак, что мы имеем на сегодняшний день? Жизнь стала другой - это однозначно. Потому что у нас родился ребенок. ДРУГОЙ ребенок. Малыш, который сломал стереотипы, выбил из моей головы все предрассудки, научил смотреть по-другому на многие вещи, и просто научил меня жить. Скажете мне, что будет ооооочень трудно? Так, а я  легких путей и не ищу. Да и, собственно, когда я трудностей боялась?))) Мой ребенок никогда не будет умным и красивым? Это для кого-то. А для меня он самый красивый и умный. Его никто не будет любить? Да счас же! Видели бы вы, как любят Севку брат и сестры? За моей спиной будут шептаться? Это проблемы исключительно тех, кто шепчется. А вообще, я просто его люблю. А то, что он другой, ну так это его право - быть другим.
    Возможно я еще не раз напишу в этой теме о своих переживаниях и страхах. Но это будет уже другая история))
    Зачем я все это пишу? Восемь месяцев назад я жила в интернете, искала хоть какую то зацепочку, хоть что-то обнадеживающее.
     А сейчас если вы спросите счастлива ли я? Да! Я живу в состоянии АБСОЛЮТНОГО СЧАСТЬЯ!
     И может кто-то скажет что я дурочка, но это же исключительно проблемы того, кто так думает))))
     Любите своих детей!

Ольга Г;36929Здравствуйте, Вера!
Спасибо и Вам за добрые слова.
Конечно есть проблемы и моменты которые волнуют, куда без них. Правда я не очень привыкла делиться своими переживаниями, но как я уже говорила, Севка меняет меня и мир вокруг.

Ольга Г;36929Да и с психологами у меня, честно говоря, довольно напряженные отношения)))) У нас на работе есть штатный психолог. Но основная задача моя и моих коллег это всячески избегать общения с ней и делать вид, что мы бодры, веселы и т.д и т.п.

Ольга Г;36929Но все-таки попробую поделиться своими переживаниями.
Я уже говорила, что мне пришлось выйти на работу. Мы с Олегом рассматривали такой вариант еще до рождения Севика. Но... Предполагалось, что ребенок будет здоров... Естественно, выход на работу был обусловлен финансовыми соображениями. И снова НО. Теперь я думаю, что стоило, наверное, затянуть пояса потуже, ведь ребенок важнее. Не получается ли так, что я струсила, сбежала,  проявила малодушие и сняла с себя ответственность за воспитание и развитие Севки. Ведь получается так, что работа дает мне возможность отвлечься от домашних проблем. И порой даже настолько, что в течении дня я забываю позвонить своим мужчинам, что бы спросить как у них дела. И мне очень стыдно перед мужем и сыном за это.

Ольга Г;36929Не то что бы я все пустила на самотек. Я объясняю мужу как и чем нужно заниматься, зачитываю до дыр присланные книги, договариваюсь о занятиях с логопедом. Но я не вижу всего этого и не всегда могу оценить правильно ли мы двигаемся и что делать дальше. Вечера я полностью посвящаю сыну. Занимаюсь, играю с ним. И постоянно меня мучает мысль, что я могу дать сыну гораздо больше. Папа у нас замечательный, но он все-таки папа, а не мама. А есть еще старшие ребятишки...В общем медленно, но верно прихожу к мысли, что я плохая мать(( Вечером, я начинаю доставать мужа распросами о том как они занимались. И если он что-то упустил или забыл, начинаю раздражаться. Порой мне кажется, что он все делает не так. Хотя я понимаю, что Олег и так прыгает выше головы. Полина Львовна посоветовала не перебарщивать с контролем. Я и сама это понимаю. И слово контроль я слышу второй раз за последнее время. Подруга тоже сказала мне, что я слишком контролирую все и всех.

Ольга Г;36929На работе так же - контроль за всем. И работаю на износ, потому что не умею делать свою работу плохо. Пятидневка плюс суточное дежурство на выходные. Может начинает накапливаться физическая усталость. Домашнюю работу приходится делать по ночам, когда все уже спят. Сама сплю по нескольку часов в сутки. Боюсь, что наступит предел моих возможностей))

Ольга Г;36929Мозг не отдыхает совсем. Постоянно думаю о Севушке, о том что еще можно сделать для него, анализирую, размышляю. Потом мысли переключаются на старших детей. Потом на работу, где тоже проблем выше крыши... С какими мыслями ложусь спать, с такими же и просыпаюсь, как-будто во сне тоже думала. Так недалеко и до расстройств психических) Иногда мне кажется, что я и эти горы сверну и к ним еще три горы дополнительно)), а иногда руки опускаются.

Ольга Г;36929А главное, что я очень скучаю по сыну и чувствую себя виноватой перед ним.

Ольга Г;36929Ну вот как-то так. Нажаловалась)

Как я понимаю, задача психолога на работе сопровождать сотрудников в рабочем процессе. Возможно, что Вы защищаетесь, "делая вид", чувствуя свою уязвимость или что-то еще.

Если Вы рассматривали вариант того, что с ребенком через некоторое время после рождения находится муж, значит все идет по-плану. Если бы ребенок развернул ваши планы, то возможно, что Вы бы испытывали тяжелые чувства гнева, бессилия и злились бы на ребенка.

Если Вы забываете позвонить, это значит, что Вы увлечены работой. Невозможно выполнять свою работу хорошо не погружаясь в нее. Вы испытываете стыд за то, что получаете удовольствие от работы?

Вы доверяете мужу. То, что Вы интересуетесь, приходя домой, как прошел день и что делали, очевидно, связано с тем. что Вы не находитесь целый день с Севой и не знаете, что было, не можете это контролировать, из-за этого возникаете беспомощность и раздражение.

Интересно, что после предложения "Боюсь, что наступит предел моих возможностей))" Вы поставили такие значки "))". Это вступает в противоречие со смыслом предложения.

Какие именно мысли Вас беспокоят перед засыпанием?

Чувствовали бы Вы себя также, если бы родился другой ребенок?

Почему "нажаловались"?

Ольга Г;36972Здравствуйте,Вера!
Ну и в ее обязанности входит допустить к работе, либо отстранить от нее. Наверное этим и вызвана осторожность.

Ольга Г;36972Пожалуй вы правы может быть не на ребенка, но на ситуацию злилась бы точно. А это отразилось бы на Севке и старших детках однозначно.

Ольга Г;36972Вот именно! Стыд за то, что получаю удовольствие, удовлетворение. А наверное не должна при данных обстоятельствах.

Ольга Г;36972Уже не раз слышала от знакомых, дескать что ж ты выскочила на работу и такого маленького ребенка бросила. А если бы они знали, что я "бросила" такого необычного ребенка? И вообще, читаю, смотрю как много мамочки занимаются своими особыми малышами. А я в это время удовольствие от работы получаю

Ольга Г;36972Я действительно доверяю Олегу. Иначе разве бы я доверила ему  Севку даже не смотря на финансовые затруднения?  Просто не дает покоя мысль, что я могла бы сделать больше в плане развития сына. Хотя, у меня ведь нет возможности это проверить.

Ольга Г;36972Ну, буду надеяться, что у них все получится. Пока вроде получается. У них вообще очень крепкая связь, они обожают друг друга. И мне это очень нравится.  Но как Олег будет с ним заниматься, когда нужно будет учиться говорить, изучать буквы, цифры? Ладно не буду так далеко забегать.

Ольга Г;36972Это наверное из серии "делаем вид, что мы бодры и веселы" А может потому, что я не очень этого боюсь... А это плохо, что я так написала?

Ольга Г;36972Да разные. О будущем Севушки, о перспективах, о его развитии, в частности почему он развивается так а не иначе, чем можно ему помочь, какие игры ввести еще.  о реакции окружающих на сына и как мне отвечать на эту реакцию и надо ли вообще отвечать. О старших детках, о том как изменится теперь их жизнь. Естественно, о работе. Ну там свое... То есть как то обо всем сразу размышляю.  Мне уже не хочется так много думать. А все равно думается))

Ольга Г;36972Наверняка. Но в случае с Севкой чувство вины усугубляется его диагнозом.

Ольга Г;36972Ну я же вроде как жалуюсь

Ольга Г;37073Добрый вечер!
Спасибо Вам Вера. Все очень разумно и логично. В самом деле стало спокойнее. Да еще выпало целых три дня выходных. С удовольствием провела их с детьми И, скажу я Вам, у меня замечательный сынишка))

Ольга Г;37073Хотелось бы еще спросить у вас совета, как реагировать на реакцию окружающих. (реагировать на реакцию. тавтология какая-то получилась) Понимаю, что тема избитая. Много что про это сказано в других темах. Но  хочется конкретный пример разобрать.

Ольга Г;37073Идем по магазину в котором обычно закупаем продукты. Работает там женщина. Уж не знаю кем. Может на выкладке товара. Так вот эта женщина при нашем появлении в магазине начинает ходить за нами по пятам. Разглядывает Севика, даже не скрывая любопытства. Ну очень навязчиво. При чем уже не первый раз. Я сына отворачиваю от нее, так ведь она обходит с другой стороны и снова пялится. Я начинаю злиться. Первые разы я старалась не обращать на нее внимания, но она переходит все возможные границы. Чувствую, что сейчас скажу этой даме что-нибудь не очень доброе. Шагах в пяти от меня идет наша 13-летняя дочь Юля. Она тоже видит всю эту ситуацию. И проходя мимо любопытной тетеньки, дочка громко ей заявляет: Женщина, у вас когда-нибудь глаза выпадут или шея сломается. что же вы так себя не бережете? Я честно говоря,  выпала в осадок Женщина сразу ретировалась. А у меня теперь новая тема для размышления. Чем продиктована такая реакция Юли? как объяснить ее поступок?  Она защищала брата? Вообще-то дочка у нас очень тактичная и воспитанная девочка. Наверное это мы с мужем должны были что-то сделать в такой ситуации

Ольга Г;37073 Или все-таки не реагировать совсем на таких любопытствующих и учить этому старших детей? Подскажите, Вера, как поступать в таких случаях? Возможно, опыт данного случая я смогла бы переносить на другие, которые наверняка будут происходить.
Или может я опять слишком заостряю внимание. И нужно проще ко всему относиться - было и было?

Вы умеете отдыхать - переключаться с одного занятия (работа) на другое (семья, дети) отличная способность!

но вопрос в том, как потом вы ее поддержали в таком смелом поступке, как поговорили после..возможно, что поблагодарили или поругали или порассуждали вместе, мягко задавая вопросы....

Какой опыт вы сами вынесли из этой ситуации? Как чувствовала себя девочка?

Ольга Г;37139Здравствуйте, Вера! Доброго Вам вечера!
Лучший отдых - это смена вида деятельности? Дома я отдыхаю от работы, на работе отдыхаю от дома. Выходит - я всегда отдыхаю))) довольно неплохо)
И проведя дома трое суток я убедилась, что невозможно постоянно быть рядом с ребенком и без конца заниматься. Домашние хлопоты тоже отнимают много времени. А те несколько часов, которые я посвящаю сыну по вечерам, кажется даже продуктивнее.

Ольга Г;37139А никак... Я почувствовала облегчение от того, что ситуация разрешилась и была благодарна Юле. Думаю, она это поняла. С другой стороны, она повела себя немного по-хамски, что ей совсем не свойственно. Вот и получается - вроде она - молодец, а вроде и не очень.  Я всегда думала, что Юлька слишком мягкая, и в какой-то степени ведомая даже. Невозможно представить, что Юля на кого-то сердится. Она боится обидеть человека.И в тоже время дочь по-взрослому рассудительная.

Ольга Г;37139А вот Юля+Сева это отдельная тема. Юлька очень, очень любит брата. После рождения Севушки, пока я убивалась и жалела себя, Юлька заботилась о Севке. И сейчас она проводит с ним все свое свободное время. Знает как его кормить, как с ним разговаривать, заниматься. Мы много разговаривали с дочкой о Севином диагнозе. Смотрели видео о людях с синдромом Дауна, читали статьи и комментарии к ним, в том числе и негативные. Я хотела, что бы Юлька понимала и знала каким будет Севка и сама приняла решение любить или не любить брата. Ну.. это наверное из-за ее возраста. Дима уже взрослый, в школе он увлекался биологией и генетикой и знал о синдроме больше чем я. Ульяша маленькая, ей не надо пока ничего объяснять. Однажды Юлечка сказала, что ей все время хочется назвать Севку сыночком. Я тогда с грустью подумала, что она не так далека от истины. Скорее всего Севик - это Юлино счастье. А так и хочется сказать "Юлин крест"((

Ольга Г;37139Я точно знаю, что Димка никогда не бросит младших и не даст их в обиду. На него я могу как на себя положиться. Он всегда очень много времени уделял сестрам. Девчонки его любят безумно))) Но ему скоро 20 и не сегодня-завтра он сам женится, и поэтому Севка уже не его история. Лишь бы Юлина привязанность к Севушке не стала жертвенностью. Опять я забегаю далеко вперед.

Ольга Г;37139Думаю, Юльке самой было неловко. Вдвойне плохо то, что я так и не поговорила с ней. Я должна предупреждать такие ситуации и брать на себя ответственность за их разрешение. И Нужно обязательно поговорить с дочкой. Но только как учить ребенка, если я сама не уверена буду ли  поступать правильно, без лишних эмоций?