Консультативный форум

Здравствуйте,моему сыночку почти 9 месяцев. Первые полгода боролась за его жизнь. С первых дней жизни сына столкнулась с непониманием со стороны врачей,почему с подозрением на СД во время беременности не сделала аборт. Но ведь каждый выбор делает сам. Я знала о беременности уже с первых дней. И знала,что ребенок у меня будет особенный. Именно особенный,а не больной.Очень ждала, шевелиться начал очень рано недель в 14 уже. И хотя анализы не все были хорошие решили рожать.
Еще в 22-23 недели беременности поставили порок сердца. Родился в 37 недель. 2270,47 см. Нормально пропорциональное тело. Хотя за 4 дня до рождения по узи ставили страшные прогнозы о сильном укорочении трубчатых костей. После роддома перевели в патологию новорожденных даже не сказав о диагнозе СД. А там заставили сдать анализ на кариотип,хотя не хотела этого делать и без разрешения связались с генетиками и сами сообщили о положительных результатах, все преподнесли как мою беспечность и забыли о нашем существовании. Так и лежали с ним, а ребенок все хуже и хуже себя чувствовал. На мои вопросы не отвечали, в консультации опытного кардиолога отказывали,а наш врач кардиолог местный только институт закончила и опыта у нее вообще не было.Педиатр лечащий ей вообще запрещала со мной говорить и таблетки выписывать,сама все назначала,а потом в отпуск ушла и про нас совсем забыли. Тут конечно мое терпение лопнуло. Со скандалом пришлось ребенка забирать и ехать в республиканскую больницу,где и принимать нас не хотели сначала,но потом все-таки передумали. Осмотрел кардиолог, узи сделали и сказали,что порок сердца у нас сложный комбинированный и что счет уже на недели идет, и что про нас они знали и рекомендации по лечению давали,но не знали,что диагноз не верный был изначально поставлен. Дали рекомендацию на срочную операцию и отправили нас обратно к нашим врачам,где мы лежали еще месяц до операции,где врачи нас игнорировали. Общалась я исключительно с начальством замами главврача,которые по вечерам дежурили и с минздравом сама связывалась,которое квоту оформляло на операцию.
В это время муж был со старшим ребенком, ему тогда только 2,9 было. Работал дома и сам все по делал. Они тяжело переживали мое отсутствие.
Наверное самое страшное для меня за это время-это не диагноз,а то что я окунулась в реальный мир нашей медицины. Узнала,что она направлена не на лечение,а на поддержание и что никому не выгодно,чтобы мой ребенок жил и доставлял врачам много хлопот.
Еще поездка на операцию была для меня серьезным испытанием. До этого никогда не была одна,особенно в чужом городе. А тут пришлось ехать в неизвестность за 550 км от родных и еще ребенка отдавать на серьезную операцию,где гарантий никто не давал, на хороший исход. Как выяснилось в ходе операции порок был еще серьезнее,чем я могла представить. Вообще не понятно,как малыш до операции дожил. Полная форма АВК и ДМЖП, ДМПП очень больших размеров окончательный диагноз, сделали кардинальную коррекцию. После операции ребенок был в очень тяжелом состоянии. И меня отправляли домой до стабилизации его состояния. Как любящая мать я не могла его бросить и осталась в городе. И вот она реальность.Ни знакомых,ни родных. Первые дни жила на съемной квартире,потом нашлись знакомые знакомых и уступили мне квартиру. Одно конечно хорошо-в кардиоцентре к нам относились намного лучше,чем у нас. Ведь там много детей с особенностями развития. Конечно на диагноз делали акцент, ведь генетика не предсказуема и как организм отреагирует на измененное сердце никто не знал. Звонила в реанимацию 2 раза в день,где мне подробно все рассказывали.
Наконец состояние улучшилось и нас перевели в палату. К сожалению еще и пневмонией переболели.Но через месяц приехали домой. А тут наши врачи...и их нежелание нас наблюдать. Всеми силами нас отправляли обратно в больницу. Пришлось пару раз полежать.Т.к с легкими проблемы. Остаточные явления после операции и пневмонии. Но каждый раз приходилось ребенка забирать и уходить. Потому что к лечению подходили халатно. Не принимали в расчет особенностей развития: перенесенной операции и сильно выраженного слабого тонуса мышц. Как выяснилось позже,если бы я не забирала сына,то такое неверное лечение вызывающее отек легких,могло и до реанимации довести.
Так мы и мечемся от врача к врачу и не можем найти понимания. Приходится все самой интуитивно. Даже невролог (как говорят хороший) относится как к ребенку с задержкой развития и назначает кучу лекарств, которые могут оказать плохое воздействие на легкие,сердце, мозг. В принципе мой сынок развивается не плохо, конечно делаю скидку на то что ему довелось пережить.
И вот 3 месяца мы уже дома. Осваиваемся. Братик хорошо относится, папа изучает. Похоже почти привык,но недоверчивый взгляд его ловлю. О будущем не говорим,живем сегодняшним днем. Общаюсь с мамами таких же особенных детишек. Некоторым знакомым уже сказали диагноз. Кто-то плакал,кто-то покачал головой и почти из нашей жизни вышел. В основном говорю,что ребенок с особенностями развития,чтобы не шокировать. Думаю надо сначала, чтобы люди пообщались,а потом делали выводы.
Самое главное родные нас не особо поддерживают. Приняли наш выбор и общение свелось к минимуму. Вообще было принято в нашей семье,что воспитание полностью передается бабушкам,дедушкам.,а мама отправляется на работу. Но отношения со свекровью не сложились. Да и муж маме своей доверить не может даже старшего ребенка. Поэтому пришли к единому мнению,что детей воспитываем сами.
Конечно хочу посетить ваш центр. Немного позже,когда подрастет сынишка. Но муж категорически против. Как я понимаю, он тоже принял ситуацию и на этом все. А развитие видимо пусть идет как заложено. Я же хочу помогать. Вот и все конфликты в семье на этой почве.

Здравствуйте,пока не разобралась как делать сноски,поэтому отвечаю по порядку.
Родители мужа и до рождения рождения Стаса редко виделись с нашим старшим сыном. На нашем с мужем семейном совете было решено ограничить общение, потому что  не все члены семьи благонадежные. И старший ребенок с проблемами со здоровьем (аллергия вплоть до отека Квинки),поэтому меню ограничено и окружающим не объяснишь,что все очень серьезно. Несколько приступов крапивницы и мы наедине с бабушками-дедушками не оставляем.
С моими родственниками видимся редко из-за большого расстояния проживания.
Конечно я бы хотела общения детей с бабушками-дедушками. Но изначально, еще до рождения детей, пришлось от всех отгородиться из-за своей принципиальности. Я человек без вредных привычек и от окружающих требую трезвого восприятия действительности. Что и является главным условием для общения с внуками. И после этого свекры переключились на своего старшего сына и его троих сыновей. Те родители спокойно оставляют и доверяют им  детей,несмотря на много случаев,чудом не повлекших трагедию.
Диагноз был принят и мной и мужем. И конечно любим детей одинаково. Муж переживает, я думаю, не столько из-за диагноза сына,а что его представления о втором ребенке разрушились. Ведь все себе представляют идеальное и безмятежное будущее,а здесь многое уже довелось пережить, и конечно повзрослеть и понять,что кроме тебя никто ничего не решит.
Со Стасом муж общается хорошо. Конечно стараюсь,чтобы их общение было не просто развлекательным,но и познавательным, чтобы он его чему-то учил.
У меня конечно друзей старых уменьшилось,но зато много появилось новых. Еще с кардиоцентра общаемся и здесь на форуме.
Я узнала,что горе сближает и что люди с которыми знакомы даже несколько часов могут поддержать и помочь как морально,так и финансово. А понимания от окружающих и не требую.
С врачами конечно сложнее. Не хотят подстраиваться под особенности развития.Но видимо меня отчасти побаиваются,поэтому прислушиваются.
У нас жизнь идет спокойно и размеренно,до того как дети болеть начинают. Вот это для меня самое страшное-мысль,что опять меня со Стасом вырвут из моего дома и отправят в одиночную палату. Где нам только плохо становилось и где я ничего не могу сделать.

Извините,что долго не писала. Оказалось,что я не готова к тому, чтобы разбираться в причинах своих беспокойств.
Сейчас жизнь вошла в привычное русло. Дети растут. Наш особый малыш очень радует нас своим стремлением познавать этот мир. Это придает силы и вообще подолгу не вспоминаю о его диагнозе.

Добрый день, Мария.
. К сожалению, по непредвиденным обстоятельствам Наталья прервала консультирование.
   Из создавшейся ситуации я виду  два выхода: первый - подождать продолжения консультирования Натальей. К сожалению, я ничего по этому поводу не могу обещать.
   Второй - продолжить консультирование с нашим психологом Верой.
   Я понимаю, что менять консультанта непросто, но решение за вами.