Консультативный форум

Здравствуйте.Меня зовут Анна, мне 26 лет, наш Андрюша появился на свет 17 декабря 2010 года в 7.30 утра и уже через два часа после родов у меня спросили сдавала ли я анализы у генетиков.....Конечно сдавала,конечно все результаты были хорошими... и тут такое!!! Признаться честно персонал роддома повел себя очень коректно, они долго мне ничего не говори, а вот в день выписки предложили съездить в генетическую консультацию, поскольку сомневались в правильности диагноза.Доктор,которая присутствовала на родах,сказала, что там ничего нет, она таких деток принемала и видела, наш Андрюшка на них не похож.Педиатр, осматрев нас дома на второй день после выписки, сказала что признаков маловато но даже если и так назад же не засунешь, успокоила тем, что они обучаемые и на том попрашалась. Врач генетик внимательно осмотрела ,ознакомилась с нашими анализами, сказала 50 на 50, все покажет анализ на кариотип! Наш кариотип 47ху плюс 21.Результат анализа забирал муж, приехал домой и земля ушла из под ног.....А ведь все это время мы жили в надежде на то, что все будет хорошо!!! Сейчас нам 3,5 месяца и с каждым днем жить становиться все труднее!!! Мысли оставить ребенка не было  и быть не могло, но вот других мыслей, касающихся его будущего будущего нашей семьи очень много.С чего начать просто не знаю, голова идет кругом, я чувствую, что пришел придел, сегодня пришла мысль о смерти, но я же им нужна, они не смогут без меня (Забыла рассказать о дочери Даше 3,5 года,которая так ждала братика), муж поначалу держался бодро, меня успокаивал,говорил: "посмотри на Андрюшку, я не верю!"" А теперь ушел в себя,задерживается на работе, куда-то постоянно уходит, к сыну охладел, вижу, что переживает, но при этом говорит, что любит его!!! Но труднее всего видеть других детей, здоровых и счастливых, счастливые глаза их родителей,поясню, я работаю в детском саду старшим воспитателем, в этот же сад вожу свою дочь, все сотрудники с нетерпением ждут моего выхода из декретного отпуска, готовы принять Андрюшку с 6 месяцев в ясли,НО ОНИ ЖЕ НИЧЕГО НЕ ЗНАЮТ!!!!!Осторожно заглядывают в коляску, пока малыш спит, и все хором утверждают, что похож на маму!!!Я всем мило улыбаюсь, а в душе не объяснишь, что происходит, ком в горле, хочется убежать подальше спрятаться и рыдать пока не свалишься с ног.(Признаюсь честно я просто возненавидела свою работу, я ненавижу детский сад, я злюсь на себя за то, что до последних дней беременности, выполняла работу старшего воспитателя,виню себя за все, что происходит в моей жизни). Очень верю в высшие силы и любовь!!! Я знаю, что малыша придется вести в детский сад, процесс социализации необходим, возможно с 3-х лет, возможно позже, я надеюсь, что мы многому с Андрюшей научимся и никто ничего не заметит.СКАЖИТЕ ТАКОЕ БЫВАЕТ????ИЛИ Я ЕЩЕ ЖИВУ В ИЛЛЮЗИЯХ!!! У меня в голове крутятся две фразы одна врача генетика:"Такие детки в дошкольный период мало чем отличаются от свестников и стихи рассказавыют и т.д,но вот школьную программу не тянут" и невролога "В первый год жизни мало что заметно, основные проявления начинаются потом, через год, когда идет активное развитие познавательных процессов, формируется речь мышление и т.д."Кому верить?????А ведь мы ничего никому не говорим о диагнозе, даже бабушка и дедушка Андрюши ничего не знают, я даже в больницу результат кариотепирования не носила, не хочу, что бы об этом вся деревня знала,(Мы живем в маленькой станице, и что такое ТАЙНА ГЕПОКРАТА наши местные врачи не знают).Мы с мужем так решили, он у нас такой же как и все, хотя особенный(учитывая наши особенности, проходим обследования,только в городской частной клинике,занимаемся по вашим прграммам,ждем с нетерпением литературу,еще не пришла ) Как быть???  Страшно думать о будушем.Муж говорит: "не думай о будущем, живи сейчас, решай проблемы по мери их поступления, нужно научиться Андрюше держать голову, все для этого делаем, нужно сидеть -учим сидеть и т.д" Я не знаю как с этим научится жить, что нас ждет впереди??? Верю в силу любви и заботы, развивающие занятия и игры, ведь нас уже видило много людей, мы ходим на прием в детскую поликлинику, к нам приходят гости и знакомые, я выложила Андрюшины фото на сайте одноклассники, что бы с нами познакомились близкие родственники идрузья и поверти еще никто не сказал, что он как-то не такой, все в один голос утверждают "Похож на маму"!!! Я не хочу прятать его от всех, я хочу, чтобы его приняли таким какой он есть, а он у нас очаровашка!!!Несмотря на некоторые физиологические особенности строения тела , которые вижу пока только я. Что будет дальше я незнаю, как нам быть? говорить об этом родственникам или нет??? Или сложется так, что этот диагноз будем знать только мы с мужем(Мы же имеем на это право???)  Я думаю, что придя в детсий сад, развивающие занятия с логопедом и психологом помогут нам адаптироваться к этому миру, и мы сможем освоить упращенную школьную программу по индивидуальному плану???? Мне очень хочется, что бы Андрюша был таким же как и другие дети (нашел себе друзей, играл на улице с ребятами в футбол, ходил в школу),несмотря на то, что мы особенные.ПОМОГИТЕ ПОВЕРИТЬ В СЕБЯ И СВОИ СИЛЫ!!!СКАЖИТЕ ЭТО НАМ ПОД СИЛУ ИЛИ ЭТО ОСТАНИТСЯ МОИМИ НЕВОПЛАШЕННЫМИ МЕЧТАМИ??? Как быть??????????????????????????????????????????????????????????????????????????СПАСИБО ЗА ТО, ЧТО ВЫ ЕСТЬ, МНЕ УЖЕ ЛЕГЧЕ, Я ВЫСКАЗАЛАСЬ!!!!Завтра новый день,нужно много сил

Здравствуйте,Наталья!!!Спасибо вам за ответ!!!Признаться честно, я уже не помню что произошло, как-то наболело,долго рыдала в ванной, но проснулся Андрюшка , позвал меня, и я поняла, что нужна ему, нужна своей семье и они нужны мне и что все нетак и плохо, как казалось поначалу!!! Вы знаете, я пришла к мысли о том, что за последние 3 месяца, произошло очень много событий в нашей семье,Андрюша нас многому научил, если бы родился обычный ребенок, все было бы как обычно, а так мы стали роднее и ближе друг к другу, муж сменил работу и больше времени стал проводить с нами, мысль о том, что семья на первом месте стала ведущей, все домашние дела отошли на второй план, ведь нашему малышу нужно помогать расти и развиваться,нужно общаться с ним , дарить свою заботу и тепло, а кострюли подождут.... вообщем много всего положительного!!!  А по поводу реакции окружающих.....если  об этом не будут знать, то будут воспринимать его таким какой он есть, со всеми его  особенностями, а так любой его промох или неумение чего ли бо сделать будут расцениваться окружающими: "А !!!так он же Д    Н, поэтому он такой"Страшно от этих мыслей, не хочу этого.К тому же мы живем в деревне и поверьте мне здесь мало людей, которые способны понять, что это не болезнь, а особенность развития...Еще боюсь реакции свекра, муж сказал, что эта новость его убьет, он очень ждал внука,пусть ничего не знает, и любит его таким, а то будет всматриваться, что-то искать!!!"ведь кто ищет, тот всегда найдет!"Иногда возникают мысли, что если бы этот синдром назвали по -другому, окружающие относились бы к таким людям иначе!Ясно, что эта фамилия ученого, но не все об этом знают!!!
Спасибо за поддержку,вот только теперь знаю,что дорога по которой нам предстоит идти терниста и неизведана!!!И лишь вы (люди небезразличные к судьбам наших малышей) способны ее осветить, указать нам путь, помочь поверить в свои силы!!!Спасибо вам!Каждый раз общаясь  на вашем форуме, заряжаюсь энергией, силы беруться не знаю откуда, а ведь это только маленькое начало большого пути!!!

Здравствуйте,Наталья!!!Спсасибо за ответ!!!Все же еще очень трудно со всем свыкнуться,время идет, дети в период первого года жизни очень активно развиваются, а наши успехи так невелеки...Вчера думала о Даше, приследует чувство вины по тому поводу, что ее братик не такой как все друние дети.Ведь когда-нибудь она об этом спросит! Ей уже хочется во всю с ним поиграть, а Андрюшка лишь наблюдает за ней и то не долго, быстро отвлекается, на ее голос реагирует через раз, хотя я вижу, что она ему интересна, но этот интерес так сложно разглядеть маленькому человечку.... Сколько усилий стоит за каждым маленьким умением, а скольким вещам нужно научится, страх перед будущим растет...Я успокаиваю себя, стараюсь найти положительные моменты во всем происходящем........но поверьте еще очень тяжело, я только учусь с этим жить!!!  на душе боль, чувство вины не уходит...

Здравствуйте,Наталья!!!Возможно, я чересчур усложняю свою жизни,  мыслями о будущем,страхами и переживаниями, на самом деле нужно жить,как говорит мой муж, здесь и сейчас и решать проблемы по мере их поступления.Что касается Даши, то рождения братика она ждала  больше всех и о его появлении она узнала первая (мы еще не знали, что я беременна, а Даша уже с гордостью по телефону объявила своей крестной, что у нее будет братик, и всем бабушкиным соседям рассказывала, что у мамы в животике братик)мы с мужем до сих пор вспоминаем эту историю с недоумением. В целом же не описать те чувства гордости, которые она испытывает,ведь не увсех деток в ее группе есть брат или сестра,еще совсем крохотного Андрюшку она слезно умоляла понести на Новогодний утренник в сад и показать всем. Мои сотрудники рассказывали, что знают все, что происходит у нас дома, сколько раз Андрюша покакал, сколько он спит, как мама его кормит и т.д.Что касается в помощи по уходу за братиком, то это безусловно самое любимое занятие, принести памперс, подать распошенку, быбрать нужного цвета ползунки,подать крем, присыпку, отнести мокрые штанишки в машинку-все это делается с огромным удовольствием."Я же мамимна помощника".А сейчас ей становится интересно, т.к. Андрюша за ней наблюдает, иногда  улыбается, я конечно объясняю Даше его реакции  как следует с ним играть, например, когда Андрюша лежит на животе, прошу Дашу перемещать игрушку, он следит за игрушкой, ей это нравится, прошу поговорить с ним, показать погремушку, включить музыкальную игрушку, позвать его по имени , сходить к кроватке посмотреть не проснулся ли братик, вообщем, придумываю всякие разные штучки, чтобы ее заинтересовать. Не без того, бывают  и ссоры, проявления ревности, крики и слезы "Ну положи братика, пусть сам лежит иди ко мне!!!"Но, кажется, уже сейчас мы нашли компромис, когда Андрюша спит ,мама вся Дашина(мы рисуем, что-то вырезаем, играем), и вы знаете-это работает.Мы даже научились разговаривать шепотом, когда братик засыпает или когда он кушает.На самом же деле Даша очень любит Андрюшу, прибегает из сада, начинает его целовать(я разрешаю, только аккуратно),говорит что соскучилась, называет его "Любименький мой золотой гребешок"не знаю почему, у нас его так никто не называет. Возможно, я ,действительно, себя сильно накрутила, ведь Даша не знает о его особенности, и как ей объяснишь? она просто любит его и все,к тому же она же не знает какие они обычные братья и сестры...и мне это так мило, ведь у меня нет и не было брата и сестры.
А по поводу сравнений, вы правы, как я могу сравнивать его с кем-то, все дети разные.К тому же я поставила перед собой цель, максимально помочь Андрюше в развитии, зная возрастные показатели развития и наши особенности, будем стараться!Любовь поможет,семья поддержит,вера даст силы!!!А чувство вины я еще не научилась освобождать,  с ним действительно не легко жить.
СПАСИБО ВАМ ЗА ТО, ЧТО ВЫ ЕСТЬ!!!с уважением,Анна!

Здравствуйте,Наталья!!!И снова боль в сердце и снова слезы...Все же очень трудно искать в себе силы,новые известия ранят все сильнее.Я все еще надеялась, но третий визит к сурдологу подтвердил, что Андрюша не слышит на одно ухо полностью, самое страшное не слышит речь,еще не известно, что со виорым.Точные причины и предпосылки развития не известны, поедим в Краевой диагностический центр,но сейчас это сводит сума. Сердце сжимается до боли, что происходит внутри не описаить, один лишь вопрос в голове ЗА ЧТО ВСЕ ЭТО МОЕМУ МАЛЕНЬКОМУ КРОХЕ,ЗА КАКИЕ ТАКИЕ ГРЕХИ,РАСПЛАЧИВАЕТСЯ МОЙ МАЛЕНЬКИЙ АНГЕЛ???

Здравствуйте,Наталья!!!Вы умеете поддержать и вселить надежду!!!Спасибо ВАМ за беспокойство, приятно ощущать, что ты не один и, что наши  проблемы интересуют еще кого-то.Долго не появлялась,поскольку занималась решением вопросов с направлением,для Андрюши в Краевой детский диагностический центр. наконец-то подписали все бумаги, завтра едим в Краснодар к сурдологу, наедемся,получить квалифицированную помощь, у  меня еще живет надежда на то, что ,возможно хотя бы как-то улучшить остроту слуха. Вцелом, все нормально, или мне так кажеться, во всяком случае,первые эмоции связанные с переживание стресса позади, сейчас такое ощущение, что все так и должно быть в моей жизни, время идет, Андрюшка растет, в двигательном развитии уже заметны отставания во всяком случае я их вижу, но а для остальных пока ничего подозрительного,это радует, вселяет уверенность. На днях нам с Андрюшей, пришлось вести утром Дашу в сад,обычно это делает муж,мы немного опоздали зашли в приемную,пока Дашуля раздевалась, нас окружили воспитатели, младший персонал,заведующая как раз была в группе, вообщем все с восхищением разглядывали нашего кроху, успели и на руках подержать и за ручки потрогать и посюсюкаться с ним.Я немного волновалась всетаки такой выход в свет с тесным контактом, но мои волнения были напрасны, Андрюшка всех внимательно рассматривал,очень серьезно изучал, что-то умудрился сказать в ответ на обращения еще и Анжелике Михайловне, младшему воспитатлю из Дашеной группы улыбнулся!!!Признаться честно меня это так вдохновило, думаю, какой он у меня УМНИЧКА!!!   Тяжело конечно признавать, некоторые вещи, но я учусь, самое сложное,это медленный путь развития,меня холерика это сводит сума, постоянно себя одергиваю, говорю не спеши, все получится........но..........пока с трудом.  Единственное, что я теперь знаю на 100%, это то, что мой Андрюшка-маленький гений, он научил меня стольким вещам и до сих пор продолжает учить, переосмысление жизненных  ценностей вряд ли бы произошло в моей голове без его появления, да и терпению он меня учит каждый день, а я все никак не научусь...но стараюсь...  Перепады настроения бывают, не без того, но я уже к этому привыкла, стараюсь не показывать своих эмоций, ищу разные способы, что бы , как это написано в одной из ваших книг, перезарядить батарейки.Вообщем живем!!! Ведь ГЛАВНОЕ ЖИТЬ,АННА,не так ли???  
СПАСИБО ВАМ ЗА ТО, ЧТО ВЫ ЕСТЬ!!!Признаться честно, я уже успела вас полюбить. как-то неловко  такое писать,но зато искренне
С уважением,Анна!!!

Здравствуйте, Наталья!Давно Вам не писала, но что-то как-то тяжеловато на душе становится с каждым днем все тяжелее и тяжелее, заметила за собой такую вещь, что мне не хочется общаться с людьми,со знакомыми и друзьями, особенно с теми у кого дети такого же возраста, как Адрюша, вопросы: вы уже сидите?ползаете? меня просто раздражают, стараюсь не обращать на это внимание, не получается.На днях друзья приезжали из Тимошевска с малышом,Тимофей на 9 дней младше,здоровый подвижный ребенок, крутится во всю, нам остается только восхищаться его умениям.знакомство карапузов прошло нормально, вот только мне больше не хочется с ними встречаться(друзья зовут в гости), муж сердится на меня.Вообщем все ничего, но мне не хочется просыпаться по утрам, иногда ничего, а иногда как накатит, слезы текут...А ведь это только начало, я наверное трусиха, жить дальше страшно, все думаю о будущем, муж сердится, говорит живи сейчас одним днем, откуда ты знаешь, что будет завтра, а темболее через несколько лет..
может он и прав, Бог дал мне это испытание, значит я смогу его вынести, ведь непосильные испытания людям не даются, хотя я начинаю сомниваться в своих силах, все кажется, что мало занимаюсь с Андрюшей, мучаюсь, если что-то несмогла с ним сделать в течении дня. живем,вроде бы как все, но мысль о необычности моего малыша сидит в моей голове постоянно, порой даже места себе не нахожу и поделится не с кем, об особенности Андрюши знает всего несколько человек, с ними я делюсь иногда нашими успехами, но уже жалею о том, что рассказала им об этом.
Особенно, больно было смотреть на то как Тимофей играл с Дашей, наша Даша была в восторге,Андрюша проявляет к ней интерес, они играют, но его реакци не столь быстрые и выраженные, вообщем, что-то я раскисла

Здравствуйте,Наталья!Спасибо Вам большое за ответ, вы правы не стоит удручать ситуацию, не все так плохо, как кажется на первый взгляд!А к себе я требовательна, поскольку до сих пор чувство вины меня не покидает, еще прочитала в какой-то из книг о том, что в 80 % случаев в нерасхождение хромосом происходит в женских клетках.Вот пожалуй и все!что тут сказать
Планы на лето-никакие!Муж сменил работу, поэтому отпуск в летний период ему не дадут, совместного семейного отдыха на побережье у нас в этом году не будет!пока никаких поездок не планируем, к томуже малыш приболел, не хочется лишний раз его катать.
Жалею, потому,что никто еще не заметил особенности Андрюши,будут всматриваться, что-то искать, а так ничего бы и не думали, но это может мои глупые мысли...вцелом тот, кто знает радуется нашим маленьким успехам
Ой,Наталья,Вы знаете,я написала Вам сообщение, а затем зашла в тему "Ребенок С СД....Что дальше?"я даже и представить себе не могла, что такое бывает, я прочитала про воронежского гимнаста-парень он практически наш ровесник, добился таких успехов....и еще много всего прочитала, спасибо Вам  за такую подборку, я вся такая воодушевленная теперь, все мысли прочь плохие гоню, даже мужа к компьютеру позвала, он вначале отнекивался, но затем  читал со мной статьи...Какое счастье, что судьба свела меня с Вами с Вами со всеми, чтобы мы делали не будь Вашей организации и интернета, моральная поддержка, специализированная педагогическая помощь-это то в чем сейчас нуждается наша семья-это то , что вы даете нам каждый день  безвозмездно! Спасибо Вам! Храни Вас Господь!!!