Доброго времени суток, Наталья!
Вы описали Вашу действительно полную замечательную семью, историю рождения младшего сыночка Никиты. Эта история с одной стороны трагическая, с другой счастливая - ведь малыш с Вами, он поправляется. Вы встретили хороших врачей, они посоветовали Вам, куда можно обратиться за помощью и даже нянечка, которая моет полы показала другую сторону ситуации.
Большинство мамочек мечтают о том или ином ребенке, когда он еще не появился на свет и всегда приходится принимать реального человечка и расставаться с мечтой, будь то мальчик или девочка, с теми или иными внешними чертами или характером, о которых мечталось, но которые могут быть другими и принадлежат новому, пусть еще маленькому человечку. Часто именно эти переживания лежат в основе послеродовой депрессии.
Во втором своем сообщении Вы задаете конкретные вопросы, на которые я попробую ответить.
Natali 3D mama;26317После выписки опять были у невролога. Он назначил пить Нейромидин ( 2 недели), Цераксон по 1 мл. и Карниель - 2 месяца. В самом конце декабря появился интернет и я там уже искала информацию об этом диагнозе и помощь... У меня сейчас нет мыслей с ним что-то сделать. Я хочу ему помочь, но незнаю как!
Ваши чувства меняются - от злости на ситуацию и желания все вернуть как было раньше, до чувства сострадания и активного желания помогать малышу. Это естественная динамика.
Natali 3D mama;26317Врачи на вопрос как? говорят: живите обычной жизнью, а потом сдадите в дом ребенка или в интернат... - Это не выход! Только через мой труп! Никаких програм раннего развтия для таких детей у нас нет! Наша врач говорит, что мы у нее первые на участке и она незнает: чтос нами делать. Для меня Никитуся как инопланетянин! Я только о нем и думаю... все ищу ищу... Нам уже шестой месяц пошел, а у него одни стрессы!!! А как все исправить, догнать упущенное... незнаю.
Многие врачи не знают, что делать с нашими детками, но Вы можете пользоваться помощью нашего центра, зарегистрировавшись в программах. Это здесь:
http://downsideup.org/family.php#1
У ребенка есть множество скрытых ресурсов, не стоит корить себя за упущенное, ведь Вы были все возможное время с малышом, а в таком возрасте основное развитие идет в контакте с мамой. Очень ценно, что Вы сохраняете грудное вскармливание, и до 6 месяцев кормить грудью это уже очень хорошо.
Natali 3D mama;26317На автопилоте проверяла у старших уроки, водила и была с ними на Новогодних утренниках, по вечерам стараюсь им сказку почитать, а днем пообщаться: чем они живут? О чем думают? с кем дружат? Когда был снег - играла с ними в снежки, вылепили возле двора двух больших снеговиков. Вроде бы стараюсь, и кушать есть и убираю... С Никитусей до 12ти, стараюсь каждый день делать гимнастику, оьщеукрепляющий массаж, катаемся на гимнастическом мяче... Он в 5 мес мы держим хорошо головку, поворачиваем ее в стороны при положении лежа на животике или сидя с поддержкой. Переворачиваемся на бочок самостоятельно, С поддержкой упираемся ножками и делаем шаг... Говорим: гу, агу, бу, абу, бррр.. ди, мя, ое. Плачем и смеемся! Правда кушать для себя он забывает просить и этот процес контролирую я. Молока еще недостаточно, но чуть болшьше. Пробовали докармливать - неудачно. Нан кисломолочный ( по совету педиатра) не взял, плевался, а обычный Малыш ел, но рыгал сильно. Вот перестала давать, пытаюсь еще восстановить грудное, сцеживаюсь... Но когда как по обьему: 100 в лучшем случае, а так от 50 до 80 гр . В сутки сейчас ест примерно по 400 - 450 гр. В весе мы 2 месяца набираем по 600 гр. Врооде бы все налаживается,
Вы замечательная мамочка - заботитесь о маленьком - так подробно пишете о нем, как он что делает, как кушает. Но не забываете и старших, позволяете себе играть с ними и получать удовольствие!
Natali 3D mama;26317но в школе учитель пожаловалась, что старшим внимания мало уделяем из за маленького... ( там ничего не знают), Бабушка упрекает меня, что не занимаюсь детьми, что они абы что... Моя мама говорит, что они дураки, лентяи и т. д. Андрюша ( старший) подошел, хочет, чтобы я его водила в школу. Их возит чаще муж, а я забираю. Максим подошел, обнял" Мама поцелуй меня" Муж жалуется, что я слишком много уделяю времени на мысли о Никите... Вобщем я плохая мама и жена и дочка.
Старшим детям в любом случае пришлось бы перестраиваться - ведь теперь внимание мамы нацелено на маленького. Поговорите с ними, словами скажите, что Вы их по-прежнему любите. Думаю, Ваш муж тоже испытывает депрессивные чувства и нуждается в поддержке и Вашем внимании как прежде, до рождения детей. Скажите ему тоже ласковые слова, что думаете и о нем.
Natali 3D mama;26317Вчера смотрела фильм " Я тоже" И опять расплакалась... после диалога мамы и сына с С.Д. Особенно после слов" Зачем все эти старания и усилия, если я не могу быть счастлив?"
Фильм "Я тоже" задает общечеловеческие вопросы. Я даже думаю, что человек с синдромом Дауна в главные герои выбран, чтобы усилить акценты на том, как непросты жизненные отношения между людьми, что все мы разные и все хотим счастья себе и своим детям и идем к нему своими путями.
Natali 3D mama;26317У меня в голове страхи. Вот мальчишки выростут, у них будут семьи... Как Никита будет на это реагировать? Как они будут к нему относиться, когда узнают о диагнозе?
Старшие дети будут относиться к Никите так, как вы будете к нему относиться.
Natali 3D mama;26317Как им правильно обьяснить? Как сказать об этом родным?
Слова найдутся тогда, когда вам самим будет ясно, что значит этот диагноз для вас.
Natali 3D mama;26317Как устроить его в нормальный садик, школу, как там к нему отнесутся, учитывая, что мы в этом районе одни такие...? Как мне научиться не стесняться своего ребенка, когда гуляем на улице? Сейчас зима, можно укутать, а летом?
Чего Вы опасаетесь?
Natali 3D mama;26317 А как обьяснять мамочкам в больнице в палате...??? Больно работать со здоровыми детьми, а свой - особенный! И коллектив у нас тяжелый, на мозги капает и обговаривают за спиной... Я почти научилась не обращать внимание на сплетни за спиной, но иногда - больно.
На самом деле часто трудно разговаривать с другими людьми открыто и прямо. Как думаете, что этому мешает?
Natali 3D mama;26317И самое главное: По какой методике раннего развития с ним заниматься??? Мы столько времени потеряли зря, а могли бы уже чего-то большего добиться!
Полина Львовна, с которой Вы уже начали консультироваться может сопровождать Вас с Никитой на всех этапах раннего развития, задавайте ей вопросы, пожалуйста.
Natali 3D mama;26317Но иногда у меня просто нет ни на что сил! Мне правда тяжело с одними разговаривать на одном языке, с другим по другому, надо заниматься, учитывая его особенности... Мужа понять, что он устал, бабушку понять... А меня никто не понимает! Все только упрекают, что я делаю что-то не так! А помочь - некому!!! Все на язык умные а как до дела - в кусты. А я хочу всех послать и самой хоть немножко отдохнуть, привести свои мозги в порядок, найти эту программу раннего развития и развивать Никиту, а то я незнаю: так я делаю или нет, или опять доведу его до другого приступа... не дай Бог! Я боялась, что не смогу любить третьего мальчика, а тут его вдвойте надо любить, и старшим уделить нужное внимание. Они нормальные по хромосомам, но по характеру разные и балованые. Говоришь, говоришь, и как горох об стенку... Что-то не так я делаю... а что??? Я стараюсь, как могу, а могу наверное, плохо, если ничего не получается...Мне тяжело перестраиваться с больного на нормальных и наоборот.
Знаете, человек с СД не требует к себе какого-то особого отношения в плане воспитания. Будьте самой собой, это самый верный способ.
Natali 3D mama;26317Иногда мне кажется, что Никита нормальный, а они нет, раз не слышат меня...Папа вроде бы любит нас по своему. Благодаря его решению в генетическом центре Никита в семье, но ему неинтересно искать информацию для помощи Никиты. Он занят работой, а в свободное время играет в танчики или смотрит ужастики в то время, когда я цежу ценные капельки молока, а старшие на ушах... ДУРДОМ!!! Хотела девочку, думала помощница будет... мальчики для папы, а девочка для мамы, а тут ... Думала пойду в декрет - старшим в учебе больше уделю внимания, а тут все мысли за малыша: Что? Как? Чего ожидать дальше? Сегодня прочитала, что эти дети уходят из дома... И опять руки опустились...Этого еще не хватало... Страшно от неивестности... Он такой хорошенький на вид, но и незнаешь: стоят все усилия, чтобы он потом сказал, что страдает от неполноценности... ??? Да, Есть и таланты, но всеравно они другие! Я думаю: если бы нас было в таком колличестве как их, то они бы по человечней к нам отнеслись. А наш социум жестокий. Хоть у меня такой сын, мне правда их только жаль. Хоть на ведущую из передачи " Люблю, не могу" тогда ополчились из- за серьезного обвинения на солнечную девочку... но в одном я с ней согласна - это БОЛЬ!!! Все мамочки прикрываются словами счастья, радости... а в душе у каждой - боль! Мы сами себя обманываем, одеваем розовые очки и не хотим видеть то, что есть. Тяжело говорить хорошо, когда плохо. Тяжело научиться с этим жить. Я понимаю, что есть и тяжелее ситуации, но я бы так не смогла. Иногда руки опускаются... Хочу видеть в этом что-то тхорошее, ищу положительную информацию. но всеравно - это больно.
Да, Наталья, боль за малыша тяжела, но, будет и радость!