Консультативный форум

Здравствуйте! меня зовут Юлия , мне 31 год, сыночку уже вот 2 месяца будет в конце недели. Хочу поделиться своей историей. Беременность вторая желанная , старшему уже 10 лет и 5 месяцев. Протекала отлично УЗИ и анализы были очень хорошие, кроме скрининга 1:60 высокий риск, отправили в генетический центр,на тот момент когда мы поехали была уже 19 недель, так как ближе записи не было, заодно прошла второе УЗИ и сразу с результатами УЗИ пошла в кабинет на консультацию к генетику . Она меня заверила , что скрининг скорее ошибочный т.к на результат могло что угодно повлиять (съела что то с утра или лекарства какие нибудь принимала ит)  по результатам УЗИ патологии не выявлены , так что беспокоиться незачем еще многое другое , все не перескажешь , в общем все хорошо типа у нас, рожайте спокойно здорового ребенка  ,и что назначать процедуру биопсии хориона она не будет т.к в прошлом у меня случались выкидыши, что это процедура грозит угрозой выкидыша, и попросила подписать отказ от процедуры  и я как наивная на радостях подписала и вышла из кабинета окрыленная , что все хорошо. Недели шли все было хорошо готовились к рождению малыша делали дома ремонт.И вот началось 13,09,2015 в 12 часов ночи начались потуги.Позвонила сестре , в скорую .Приехав в больницу мне сделали все нужные процедуры, ЭКГ плода , проткнули пузырь и укол чтоб ускорить процесс .Была жуткая боль , родила  в 6/30, за 15 минут он просто выскочил из меня ,его ловили на лету,зрелище было конечно сами врачи в шоке, что так все быстро произошло.Ребенок родился 3000 кг, 51 см, закричал сразу ,а потом замолк, только покряхтывал , врачи занимавшиеся ребенком стали тихонько  перешептываться и задавать вопросы из далека  мол " сколько вам лет " ит .я сразу поняла к чему они все это задают , меня как будто придавили и я не могу не пошевелиться ,  не задать главный вопрос что мой ребенок не такой. И вот они подходят ко мне с ним , показывая признаки которые могут указывать на СД, но точный диагноз могут только генетики поставить по анализу на кариотип, а так пока под вопросом.И спросили собираюсь ли я отказываться от него, я не раздумывая ответила "НЕТ" Этот вопрос конечно давал надежду , что все таки все нормально. Я пока лежала на родильном столе ,все переваривала, не кому не хотелось звонить, не знала ,что делать как мужу сказать , родственникам, все как во сне страшном.Первая позвонила сестра , я ей сразу сказала, что есть подозрение на СД, она конечно в шоке , начала успокаивать , пока неточно мол успокойся , может  еще все обойдется.Потом позвонил муж радостным голосом спрашивая ,как родила, все хорошо , что сколько вес ит, и тут я разревелась, выдала все это ему, он замолчал и сказал перезвонит.Муж  переварив все ,позвонил вечером, сказал что все ровно ждет меня с ребенком дома , чтоб  я не переживала и этот крест будем нести  вместе до конца раз так вышло, он все ровно наш мы его хотели очень,ждали.Два дня ребенка мне не давали, не покормить , не посмотреть , наверно надеялись ,что передумаю , пока не привязалась к нему. Я у них постоянно спрашивала  почему не дают ребенка мне , они мне отвечали ,  что мол он не сосет, они его через зонт кормят , как я его буду кормить .НО я все ровно настаивала чтоб хоть дали посмотреть на него и попробовать покормить грудью.И вот на третий день с не зашли , сначала разрешили только походить посмотреть на него , на четвертый день разрешили грудью попробовать  покормить , и каково их удивления ребенок взял грудь и сосал нормально, сделали удивленное лицо и ушли оставив меня с ребенком наедине , я его рассматривала ,похож он сильно на моего старшего ребенка сильно , только небольшая раскосость глаз отличает его от него да и то незаметно , обычный ребенок.Прислала фото его сестре и мужу .они сразу начали успокаивать да с чего они взяли обычный ребенок , не похож он на дауна , что похож на старшего моего.На пятый день нас выписали и отправили с желтушкой в стационар детский , там мы пролежали две недели. отношение конечно хорошее персонала , доброжелательное. настраивали на хорошее, проводили примеры .пока  лежали съездили сдали на кариотип анализ его подтвердили .прошли нужных специалистов, выявили порок сердца , поставили на учет. потом дважды не прошли аудиотест на слух , отправили нас к сурдологу, там нас успокоили тест на их профессиональном оборудовании прошел на  95% сказали что это удивительно в его возрасти такой результат обычно они когда подрастают у них узкие там чего то расширяются и все хорошо , нормализуется .И вообще у них у всех со слухом  хорошо, просто кто то сразу слышит кто то к 6 месяцам, а кто то к году , но 100 % слух востанавливается, у всех по разному.Сказать честно идя к врачам на обследования жутко боюсь их диагнозов, что что то не так, меня аж трясет ,все дорогу пока иду к ним переварил любой результат .Хочется конечно чтоб ребенок рос здоровым , легко развивался, радовал успехами каждый день .А генетики когда мы к ним приехали за результатами , даже в глаза боялись смотреть , зная свой косяк, начали оправдываться мол пожалели нас , ведь мы так хотели ребенка бла бла бла, мы с мужом сидели слушали и просто настолько были в шоке от их ответов на наш вопрос почему так все , ведь все анализы сдавали до беременности и после у них все хорошо .в ответ ничего кроме того что нас просто пожалели . вот такие специалисты , хочешь чтоб тебя пожалели иди к генетикам там вас пожалеют.ужас.

Добрый вечер. Юлия. Несколько раз перечитала ваше письмо. В нем много растерянности и боли.
 

Здравствуйте! меня зовут Юлия , мне 31 год, сыночку уже вот 2 месяца будет в конце недели. Хочу поделиться своей историей. Беременность вторая желанная , старшему уже 10 лет и 5 месяцев. Протекала отлично УЗИ и анализы были очень хорошие, кроме скрининга 1:60 высокий риск, отправили в генетический центр,на тот момент когда мы поехали была уже 19 недель, так как ближе записи не было, заодно прошла второе УЗИ и сразу с результатами УЗИ пошла в кабинет на консультацию к генетику . Она меня заверила , что скрининг скорее ошибочный т.к на результат могло что угодно повлиять (съела что то с утра или лекарства какие нибудь принимала ит) по результатам УЗИ патологии не выявлены , так что беспокоиться незачем еще многое другое , все не перескажешь , в общем все хорошо типа у нас, рожайте спокойно здорового ребенка ,и что назначать процедуру биопсии хориона она не будет т.к в прошлом у меня случались выкидыши, что это процедура грозит угрозой выкидыша, и попросила подписать отказ от процедуры и я как наивная на радостях подписала и вышла из кабинета окрыленная , что все хорошо.

 Это трудно понять и принять.  Когда все идет хорошо и вдруг оказывается, что хорошие прогнозы оказались ошибкой.
Но вы и сами пишите,  что все не так однозначно:

 т.к в прошлом у меня случались выкидыши, что это процедура грозит угрозой выкидыша,

 У вашего малыша замечательная мама,  ваши близкие поддержали вас и поэтому ваш сынок живет  с близкими людьми

И спросили собираюсь ли я отказываться от него, я не раздумывая ответила "НЕТ" Этот вопрос конечно давал надежду , что все таки все нормально. Я пока лежала на родильном столе ,все переваривала, не кому не хотелось звонить, не знала ,что делать как мужу сказать , родственникам, все как во сне страшном.Первая позвонила сестра , я ей сразу сказала, что есть подозрение на СД, она конечно в шоке , начала успокаивать , пока неточно мол успокойся , может еще все обойдется.Потом позвонил муж радостным голосом спрашивая ,как родила, все хорошо , что сколько вес ит, и тут я разревелась, выдала все это ему, он замолчал и сказал перезвонит.Муж переварив все ,позвонил вечером, сказал что все ровно ждет меня с ребенком дома , чтоб я не переживала и этот крест будем нести вместе до конца раз так вышло, он все ровно наш мы его хотели очень,ждали.

 Вы не просто приняли решение, но и добивались встречи с малышом, смогли сохранить грудное вскармливание.
Ваш мальчишечка, похож на старшего сына, вы ему нужны так же, как он нужен вам.
 Ваши страхи перед врачами и осмотрами понятны, но это нужно пережить и помочь малышу расти здоровым, создать условия для его развития.
 Вы теперь не одна и мы будем вместе с вами обсуждать все, что нужно Женечке для развития.
 

Добрый вечер, Юлия Я несколько раз перечитала ваше письмо и вижу, как много в нем горя и обиды.
Все шло хорошо, вас успокаивали врачи и новость обрушилась на вас неожиданно.
 Но читая письмо я поняла  еще одно: вы  не отказались от своего мальчика, ваши близкие поддержали вас, и теперь вы есть друг у друга: у вашего мальчика есть семья, а у вас есть младший сынок, так похожий на старшего.
 Вы пришли на форум и мы постараемся вместе с вами понять, как создать условия для того, чтобы ваш малыш рос и развивался вам на радость.

Спасибо вам за поддержку ! Это мои детки

Сейчас конечно меня очень волнует как он будет развиваться, после операции , боюсь жутко.Из за переживаний мы сейчас на смешанном кормлении. Нас мучают запоры . Спит по ночам то беспокойно , то не разбудить на кормление , боремся ночами чтоб грудь взял .Тут два дня спал с 12 ночи до 5-50 ч утра, а потом через 3 часа кормимся , днем как придется спит ,ни как, не могу приучить к режиму , он сам себе устанавливает режим . Следит уже за игрушками, немного , но слабовато держит игрушку, соску выплевывает, берет ее только когда что то беспокоит .Гулит во всю , когда с ним разговариваешь , ножками бежит и губки в трубочку сворачивает.Гримасничаем.

Даже переворачиваться пытается, иногда случайно получается , если сильно размахнется , на животике головку держит немного( устает ), пытается ползти попу поднимает , хотя такие подвиги рановато .

Добрый день, Юлия.
 Мальчишки у вас замечательные.
 По поводу операции: все после операции очень быстро восстанавливается. дети становятся более активными и энергичными.
Юля, сейчас мы с вами находимся в разделе психологических консультаций. Если посчитаете нужным продолжать здесь, вам будет отвечать  психолог.
 Если же вы хотите обсудить развитие ребенка, то это уже  ко мне , в другой раздел.  Нужно пройти по этой ссылке http://downsideup.wiki/ru/forum/category/8
 
Там тоже вверху нажать на кнопку "новая тема", но назвать ее нужно по-другому имя ребенка и дата рождения (Посмотрите, как названы другие темы)
 Если вы создадите эту тему, мы будем обсуждать все вопросы развития вашего Женечки.

Здравствуйте, Юлия!
Спасибо, что поделились своей историей. 
Завтра у вашего малыша маленький День рождения - 2 месяца, поздравляем! 
Наш педагог, Полина Львовна, предложила Вам консультироваться по поводу развития Женечки у нее в разделе. 
Диалог по психологическим вопросам мы продолжаем здесь.
Сейчас Вы привыкаете к малышу, предстоят операции и обследования, приходится ходить к врачам, что вызывает у вас страх, как будто Вы уже ждете плохих новостей. Ведь за это время Вы перенесли серьезные душевные травмы, включая предложение об отказе от ребенка, подтверждение диагноза, посещение генетиков. Разочарование, горе и гнев на создавшуюся ситуацию пока велики. 
Какие моменты мы могли бы обсудить?

Здравствуйте! Гнева у меня нет 'есть обида, я считаю ,что все таки,надо готовить  семьи к такому ,а не беречь от стресса во время беременности, у нас было бы время все осознать ,как то подготовиться .Ведь на тот момент мы о синдроме дауна ничего не знали,так поверхностно . Сейчас мы уже успокоились ,мы его очень любим,это наше солнышко. Конечно меня немного пугает неизвестность ,какой он будет в будущем ,как хорошо он будет развиваться , получится ли у меня поставить его на ноги . Боюсь руки опустить ,если что то получаться не будет. Надеюсь мы справимся. И все у нас будет хорошо. :-) 

Здравствуйте, Юлия!

Здравствуйте! Гнева у меня нет 'есть обида, я считаю ,что все таки,надо готовить  семьи к такому ,а не беречь от стресса во время беременности, у нас было бы время все осознать ,как то подготовиться .Ведь на тот момент мы о синдроме дауна ничего не знали,так поверхностно . 

Да, Вы правы, лучше иметь наиболее полную и четкую информацию по результатам анализов. К сожалению, не всегда это возможно.

Сейчас мы уже успокоились ,мы его очень любим,это наше солнышко. Конечно меня немного пугает неизвестность ,какой он будет в будущем ,как хорошо он будет развиваться , получится ли у меня поставить его на ноги . Боюсь руки опустить ,если что то получаться не будет. Надеюсь мы справимся. И все у нас будет хорошо. :-) 

Сейчас сомнения в своих силах могут возникать, но во временем, когда Вы шаг за шагом решаете текущие вопросы, Вы будете приобретать уверенность, потому что будете хорошо знать своего сыночка.