Консультативный форум

День добрый! Меня зовут Наталия.14 февраля 2015 года ,на месяц раньше предполагаемого срока,ввиду отслойки низкорасположенной плаценты на свет появилась наша доченька.
История ,не новая для форума-во время беременности все было хорошо,скрининг и первые 4 узи в полном порядке,и только на 31 неделе беременности узи показало неправильную форму черепа у плода-клубневидня форма.И закрутилось.. с 10-го января жила в аду. Дообследование в Москве у известного профессора,еще несколько узи в своем городе,куча предполагаемых редких диагнозов,прогнозов-вплоть до того,что ребенок не выживет.( учитывая все,что писали на узи-я даже думала,что такой печальный исход может быть и не самый худший для всех...) Море слез и нервов. Но.. Ответ на первое ,что я спросила у анестезиолога открыв глаза после наркоза-"что с ребенком?"-меня откровенно удивил! " у ребенка подозревают СД" ..Я была в шоке. Именно этого диагноза никто не предполагал.
Мне не предлагали оставить ребенка в роддоме,напротив. Неонатолог принесла проспекты местной организации, помогающей семьям детей с СД и предложила сфотографировать дочку в ПИТе и показала мне фотографию.Я поняла ,что не смогу оставить ее. Мужу тоже сообщили сразу.Близким сообщил муж,все были в ожидании,т.к. о неважных прогнозах знали еще с последних недель беременности.Но никто не ожидал СД. Конечно,сказали,что решение мы должны принять сами,они примут любое из них. Муж сказал,что это его ребенок и он не сможет отказаться от него.Принятое решение,к сожалению,не избавило от боли и обиды,вопросы "за что?и почему?" мучают,иногда и до сих пор,не смотря на то,что сама я врач и человек воцерковленный,умом все понимаю..Но душа болит и скорбеет так,как будто умер близкий мне человек.
Основной период переживаний пришелся на первые две недели после рождения,пока мы с дочкой находились в детской больнице на дообследовании. Сейчас стало немного легче,дома "и стены лечат",я чувствую,что люблю свою девочку,она такая маленькая и беззащитная..Но мне страшно,что я не смогу быть сильной,не смогу выдержать все трудности ,с которыми предстоит столкнуться,жестокость и непонимание людей..
И самая главная проблема - я принимаю поздравления по телефону, делая вид,что все хорошо,иногда-просто не беру трубку,когда нет сил говорить бодрым голосом,но я не знаю,как вести себя дальше. Мама считает,что никому ничего о диагнозе говорить сейчас не стоит. "Когда увидят,спросят,тогда и скажешь.Зачем волну гнать раньше времени?" Муж сказал некоторым родственникам о диагнозе-и результат был неприятный. Ему высказали соболезнования и сочувствие,затем его маме. На что она,правда ,сказала,что у нас никто не умер,в соболезнованиях мы не нуждаемся.
Есть люди,которым мне не хотелось бы доносить эту информацию вообще никогда,есть люди,с которыми я могла бы поделиться,но их единицы. Я не хочу ,чтобы по цепочке эта информация с ужасом в глазах передавалась из уст в уста,сопровождаясь предположениями и комментариями-почему же так случилось,ах-ах...На работе уже были подобные случаи,когда мне рассказывали о ребенке с таким диагнозом,родившимся у совершенно малознакомой мне женщины..Я и тогда думала-зачем мне это рассказывают? А ведь для людей -это повод посплетничать,поговорить..Не хочу,чтобы я и мой ребенок стали темой "черного пиара".Мама живет в соседнем провинциальном городе и ,зная менталитет своего общества,вообще запретила мне что-либо говорить общим знакомым,чтобы до их города это не дошло. Она сказала только одной подруге и реакция была такой-" отдавать,однозначно отдавать в дет.дом! Нечего ломать себе жизнь,до конца дней своих за ручку будет с этим ребенком ходить.." Там понятия даже нет ни о какой адаптации таких детей..
Я пока не представляю,как я буду сейчас знакомить знакомых и друзей с ребенком,ничего не говоря,а потом,вдруг,через какое-то время скажу,что так мол и так..Или они сами увидят и будут поражены..Наше общество,даже в медицинской среде,не готово нормально принимать таких деток. Даже если они очень развиты и адаптированы,их специфическая ,внешность заставляет мыслить людей стереотипно,увы..Я просто разрываюсь на части. Одна моя часть хочет сообщить всем и сразу о диагнозе,чтобы переболеть это разом,а другая говорит-что не нужно говорить никому вообще,что хоть какое-то время есть шанс пожить в образе "нормальной" счастливой семьи,а не семьи ,которая будет вызвать сочувствие и жалость,а это будет,я знаю..
У нас даже зреет мысль переехать в другую страну,где люди толерантны к особенным людям ,а детей-инвалидов воспринимают просто как детей,где родители живут,а не выживают,борясь с бюрократической машиной и озлобленностью людей..Где с такими детками спокойно ходят по улицам и на них не бросают косые взгляды,а дети не дразнят вслед..
Но это тоже непросто..Сломать весь свой жизненный уклад,бросить все и уехать. Хотя мысль,о будущем ребенка заставляет все чаще возвращаться к этой идее.Или это наши страхи заставляют нас думать так..
Да,еще-старшей дочке 8 лет. Ей мы тоже пока о диагнозе сестренки не сказали.Собственно,и диагноз-то такой ей пока не знаком,суть его она не знает.Она просто наслаждается общением с младшей сестрой и не видит в ней пока ничего особенного.Думаем,сказать ей ближе к следующей осени,когда младшая будет подрастать..Не знаю,правильно ли все это..

Здравствуйте, Наталья!
Приветствуем Вас на нашем консультативном форуме!

NataliyaAlexandrovna;День добрый! Меня зовут Наталия.14 февраля 2015 года ,на месяц раньше предполагаемого срока,ввиду отслойки низкорасположенной плаценты на свет появилась наша доченька.

Поздравляем вас с рождением малышки!

NataliyaAlexandrovna;История ,не новая для форума-во время беременности все было хорошо,скрининг и первые 4 узи в полном порядке,и только на 31 неделе беременности узи показало неправильную форму черепа у плода-клубневидня форма.И закрутилось.. с 10-го января жила в аду. Дообследование в Москве у известного профессора,еще несколько узи в своем городе,куча предполагаемых редких диагнозов,прогнозов-вплоть до того,что ребенок не выживет.( учитывая все,что писали на узи-я даже думала,что такой печальный исход может быть и не самый худший для всех...) Море слез и нервов. Но.. Ответ на первое ,что я спросила у анестезиолога открыв глаза после наркоза-"что с ребенком?"-меня откровенно удивил! " у ребенка подозревают СД" ..Я была в шоке. Именно этого диагноза никто не предполагал.
Мне не предлагали оставить ребенка в роддоме,напротив. Неонатолог принесла проспекты местной организации, помогающей семьям детей с СД и предложила сфотографировать дочку в ПИТе и показала мне фотографию.Я поняла ,что не смогу оставить ее. Мужу тоже сообщили сразу.Близким сообщил муж,все были в ожидании,т.к. о неважных прогнозах знали еще с последних недель беременности.Но никто не ожидал СД. Конечно,сказали,что решение мы должны принять сами,они примут любое из них. Муж сказал,что это его ребенок и он не сможет отказаться от него.Принятое решение,к сожалению,не избавило от боли и обиды,вопросы "за что?и почему?" мучают,иногда и до сих пор,не смотря на то,что сама я врач и человек воцерковленный,умом все понимаю..Но душа болит и скорбеет так,как будто умер близкий мне человек.

Наталия, Вы очень чутко описываете, что чувствуете - неожиданный диагноз дочки воспринимается Вами именно как потеря. Потеря того внутреннего образа ребенка, который был у Вас, с которым Вы уже примирились, но и с ним приходится расстаться, и за этим - ощущение, что Вы  потеряли того, внутреннего ребенка - а это горе и чувство скорби.

NataliyaAlexandrovna;Основной период переживаний пришелся на первые две недели после рождения,пока мы с дочкой находились в детской больнице на дообследовании. Сейчас стало немного легче,дома "и стены лечат",я чувствую,что люблю свою девочку,она такая маленькая и беззащитная..

То, что Вы сильно горевали по потере "воображаемого" ребенка, позволило Вам начать принимать родившуюся дочку, любовь возвращается к вам.

NataliyaAlexandrovna;Но мне страшно,что я не смогу быть сильной,не смогу выдержать все трудности ,с которыми предстоит столкнуться,жестокость и непонимание людей..
И самая главная проблема - я принимаю поздравления по телефону, делая вид,что все хорошо,иногда-просто не беру трубку,когда нет сил говорить бодрым голосом,но я не знаю,как вести себя дальше. Мама считает,что никому ничего о диагнозе говорить сейчас не стоит. "Когда увидят,спросят,тогда и скажешь.Зачем волну гнать раньше времени?" Муж сказал некоторым родственникам о диагнозе-и результат был неприятный. Ему высказали соболезнования и сочувствие,затем его маме. На что она,правда ,сказала,что у нас никто не умер,в соболезнованиях мы не нуждаемся.

Вы описали реакции своих родных, но их ощущения немного другие, чем у Вас. Вы тоже описывали свои чувства - как потерю, при этом, это глубоко личные переживания, которые изменяются.

NataliyaAlexandrovna;Есть люди,которым мне не хотелось бы доносить эту информацию вообще никогда,есть люди,с которыми я могла бы поделиться,но их единицы. Я не хочу ,чтобы по цепочке эта информация с ужасом в глазах передавалась из уст в уста,сопровождаясь предположениями и комментариями-почему же так случилось,ах-ах...На работе уже были подобные случаи,когда мне рассказывали о ребенке с таким диагнозом,родившимся у совершенно малознакомой мне женщины..Я и тогда думала-зачем мне это рассказывают? А ведь для людей -это повод посплетничать,поговорить..Не хочу,чтобы я и мой ребенок стали темой "черного пиара".Мама живет в соседнем провинциальном городе и ,зная менталитет своего общества,вообще запретила мне что-либо говорить общим знакомым,чтобы до их города это не дошло. Она сказала только одной подруге и реакция была такой-" отдавать,однозначно отдавать в дет.дом! Нечего ломать себе жизнь,до конца дней своих за ручку будет с этим ребенком ходить.." Там понятия даже нет ни о какой адаптации таких детей..
Я пока не представляю,как я буду сейчас знакомить знакомых и друзей с ребенком,ничего не говоря,а потом,вдруг,через какое-то время скажу,что так мол и так..Или они сами увидят и будут поражены..Наше общество,даже в медицинской среде,не готово нормально принимать таких деток. Даже если они очень развиты и адаптированы,их специфическая ,внешность заставляет мыслить людей стереотипно,увы..Я просто разрываюсь на части. Одна моя часть хочет сообщить всем и сразу о диагнозе,чтобы переболеть это разом,а другая говорит-что не нужно говорить никому вообще,что хоть какое-то время есть шанс пожить в образе "нормальной" счастливой семьи,а не семьи ,которая будет вызвать сочувствие и жалость,а это будет,я знаю..

Людям трудно представить, что семья с особым ребенком может быть счастлива и нормальна. Возможно, так происходит именно потому, что семья ваша еще не набралась сил и уверенности сказать всем, что это возможно - быть счастливыми. Кроме того, реакции у всех людей разные, они основаны на индивидуальном жизненном опыте.

NataliyaAlexandrovna;У нас даже зреет мысль переехать в другую страну,где люди толерантны к особенным людям ,а детей-инвалидов воспринимают просто как детей,где родители живут,а не выживают,борясь с бюрократической машиной и озлобленностью людей..Где с такими детками спокойно ходят по улицам и на них не бросают косые взгляды,а дети не дразнят вслед..

Конечно, в таких Ваших представлениях есть момент идеализации другого общества. "Там хорошо, где нас нет"

NataliyaAlexandrovna;Но это тоже непросто..Сломать весь свой жизненный уклад,бросить все и уехать. Хотя мысль,о будущем ребенка заставляет все чаще возвращаться к этой идее.Или это наши страхи заставляют нас думать так..
Да,еще-старшей дочке 8 лет. Ей мы тоже пока о диагнозе сестренки не сказали.Собственно,и диагноз-то такой ей пока не знаком,суть его она не знает.Она просто наслаждается общением с младшей сестрой и не видит в ней пока ничего особенного.Думаем,сказать ей ближе к следующей осени,когда младшая будет подрастать..Не знаю,правильно ли все это..

Вы совершенно верно отмечаете, что старшая дочка естественным образом воспринимает младшую, со всеми чувствами, присущими отношениями сестер. Диагнозы ей незнакомы и не нужны. При этом, старшая ваша девочка может чутко реагировать на Ваше эмоциональное состояние и отношение к маленькой. У нее могут возникать вопросы, на которые ей нужно будет во время дать ответы. Тогда ситуация разрешиться наиболее естественным образом.

Добрый день,Вера.Большое спасибо за ответ.

Людям трудно представить, что семья с особым ребенком может быть счастлива и нормальна. Возможно, так происходит именно потому, что семья ваша еще не набралась сил и уверенности сказать всем, что это возможно - быть счастливыми. Кроме того, реакции у всех людей разные, они основаны на индивидуальном жизненном опыте.

Да уж,счастливой нашу семью сейчас точно не назовешь..Возможно,ощущение счастья придет в будущем. Хотя,основываясь на опыте мамочек детей с СД,книги которых я успела прочесть,боль,которая пронзила сердце до конца не уйдет никогда. И сейчас и всегда,когда я смотрю и буду смотреть на других здоровых детей,я буду думать,что вот моя девочка могла бы быть такой же ..Самое сложное для принятия -это специфическая внешность деток с СД. Меня не так волнует отставание в развитии,с которым я могу как-то работать.А вот внешность-с эти я не в силах сделать ничего,и люди обращают внимание именно на нее. Именно внешность таких деток заставляет думать людей стереотипно..Не знаю,как я смогу смириться с этим и привыкнуть к косым взглядам на моего ребенка..

Конечно, в таких Ваших представлениях есть момент идеализации другого общества. "Там хорошо, где нас нет"

А может быть,для таких людей,там действительно хорошо? Я прочла книгу мамы девочки  Полины,которая уехала с дочкой в Израиль. Она пишет,что до 21 года эти детки полностью устроены государством.Сначала садик,затем школа. И после-большинство людей с СД трудоустраиваются.И при желании жить самостоятельно или после смерти родителей-они могут жить в спец.домах,организованных по-типу общежитий,где есть соц.работники,которые помогают им,некоторые люди даже создают семьи.. Нечто подобное в нашей стране возможно? Я о таком не слышала. После окончания школы -дети с СД потеряны для общества..Я не представляю даже,чем можно заняться моему ребенку после получения школьного образования (если коррекционные школы к тому времени вообще не позакрывают ). Перспектива сесть вместе с ней дома и смотреть телевизор меня не просто удручает,а вводит в отчаяние.. Возможно,Вы скажете,что я слишком рано думаю об этом..Да,возможно. Но я привыкла рассматривать перспективу событий,чтобы быть готовой к разным исходам..Сейчас я стараюсь жить " сегодняшним днем",но мысли не остановить,они невольно заглядывают в будущее..Потому что сейчас я могу принять решение,которое может его-будущее-изменить. В другой стране я могу дать шанс своему ребенку жить относительно полноценной жизнью. В нашей стране-я уверена-нет. И что станет с дочкой  после нашей смерти-я боюсь даже представить. Мне тяжело принять решение о переезде не только потому,что начинать жизнь с нуля в чужой стране страшно и тяжело,но и потому,что здесь меня удерживают крепкие семейные и духовные связи. Я не представляю,как мама перенесет наш отъезд,она сказала мне,что для нее это,равносильно потере одной руки. Мы очень близки с ней,она привязана к моей старшей дочери.Я понимаю,что просто убью ее своим отъездом.И во мне борются два желания-спасти своего ребенка,дать ему шанс на Жизнь,и желание быть рядом с мамой,не дать ей страдать от потери привычного общения,моей помощи и т.п. Она много сил вложила в меня и хочет,чтобы я была рядом,говорит,что не будет никому нужна и умрет здесь в одиночестве без меня..Моя младшая сестра даже обижается из-за этих слов,ведь она тоже всегда готова помочь маме и общается с ней,но мама как-то не очень рассчитывает на нее..Они не так близки эмоционально. Плюс ко всему-мама просит меня сделать так,чтобы информация о диагнозе ребенка не дошла до ее города и общих знакомых,чтобы не было разговоров и сплетен..А это означает,что я должна четко фильтровать людей-которым я могу сказать о СД и все время бояться,что информация как-то "протечет". Это сводит меня с ума,поэтому я до сих пор и не сообщила никому из друзей,ведь среди них есть и те,кто родом из того же города ,что и я с мамой.
Все эти мысли не дают покоя. Каждый день похож на предыдущий-как День Сурка. Ребенок еще не идет на контакт,не улыбается..Это тоже не добавляет оптимизма.Чувствую себя так,будто моя жизнь закончена,даже не могу смотреть старые фото,где мы таки е веселые и счастливые. Ощущение,что я смотрю на свою жизнь после смерти. Что все закончилось навсегда и теперь мой удел-это подтирать сопли и отрыжку,менять подгузники и выгуливать ребенка. Да,то же самое я делала и со старшей дочерью,но я знала,что получу за это в ответ-красивую,умную девочку,которая будет радовать нас своими успехами. А здесь-сплошная неизвестность,жалость к этому маленькому созданию и себе, и пустота в душе..

Здравствуйте, Наталия!

NataliyaAlexandrovna;Добрый день,Вера.Большое спасибо за ответ.
Да уж,счастливой нашу семью сейчас точно не назовешь..Возможно,ощущение счастья придет в будущем. Хотя,основываясь на опыте мамочек детей с СД,книги которых я успела прочесть,боль,которая пронзила сердце до конца не уйдет никогда. И сейчас и всегда,когда я смотрю и буду смотреть на других здоровых детей,я буду думать,что вот моя девочка могла бы быть такой же ..Самое сложное для принятия -это специфическая внешность деток с СД. Меня не так волнует отставание в развитии,с которым я могу как-то работать.А вот внешность-с эти я не в силах сделать ничего,и люди обращают внимание именно на нее. Именно внешность таких деток заставляет думать людей стереотипно..Не знаю,как я смогу смириться с этим и привыкнуть к косым взглядам на моего ребенка..

Внешность всегда индивидуальна. Вы, наверное, знаете о том, что часто вроде бы некрасивый человек чувствует себя привлекательным и, как не странно, окружающие находят в нем привлекательные черты. А бывает и наоборот - красивый с виду человек неприятен. Ощущения человека от своей внешности закладываются от того, как мать смотрит на свое дитя, видит ли она в нем красивые черты или наоборот, уродливые. Это не зависит от реального внешнего вида младенца. Для матери он может быть самым прекрасным, а для окружающих - "страшненьким" и наоборот. Также все дети похожи на своих родителей.

NataliyaAlexandrovna;А может быть,для таких людей,там действительно хорошо? Я прочла книгу мамы девочки  Полины,которая уехала с дочкой в Израиль. Она пишет,что до 21 года эти детки полностью устроены государством.Сначала садик,затем школа. И после-большинство людей с СД трудоустраиваются.И при желании жить самостоятельно или после смерти родителей-они могут жить в спец.домах,организованных по-типу общежитий,где есть соц.работники,которые помогают им,некоторые люди даже создают семьи.. Нечто подобное в нашей стране возможно? Я о таком не слышала.

У нас начинает развиваться помощь для подрастающих детей, потому что эти дети, которые выросли в семьях. Проекты поддерживающего проживания есть в Пскове, Владимире и некоторых других городах.

NataliyaAlexandrovna;После окончания школы -дети с СД потеряны для общества..Я не представляю даже,чем можно заняться моему ребенку после получения школьного образования (если коррекционные школы к тому времени вообще не позакрывают ). Перспектива сесть вместе с ней дома и смотреть телевизор меня не просто удручает,а вводит в отчаяние..
Возможно,Вы скажете,что я слишком рано думаю об этом..Да,возможно. Но я привыкла рассматривать перспективу событий,чтобы быть готовой к разным исходам..Сейчас я стараюсь жить " сегодняшним днем",но мысли не остановить,они невольно заглядывают в будущее..Потому что сейчас я могу принять решение,которое может его-будущее-изменить. В другой стране я могу дать шанс своему ребенку жить относительно полноценной жизнью. В нашей стране-я уверена-нет.

Это совершенно естественно - думать о будущем, когда представления о нем отличаются от привычных и неизвестны. И, приняв решение сейчас, Вы уже изменяете будущее - начинаете сейчас идти к нему маленькими или большими шагами. Но всему свое время. Если решение созрело, то и шаги к его реализации легче и все складывается как надо. Мы отстаем от зарубежного опыта не так уж далеко - лет на 10 примерно. Также действительно, и в других странах инициативы принадлежат самим родителям, которые понимают, что детям придется рано или поздно жить без них и продумывают и организуют такие проекты.

NataliyaAlexandrovna;И что станет с дочкой  после нашей смерти-я боюсь даже представить. Мне тяжело принять решение о переезде не только потому,что начинать жизнь с нуля в чужой стране страшно и тяжело,но и потому,что здесь меня удерживают крепкие семейные и духовные связи. Я не представляю,как мама перенесет наш отъезд,она сказала мне,что для нее это,равносильно потере одной руки. Мы очень близки с ней,она привязана к моей старшей дочери.Я понимаю,что просто убью ее своим отъездом.И во мне борются два желания-спасти своего ребенка,дать ему шанс на Жизнь,и желание быть рядом с мамой,не дать ей страдать от потери привычного общения,моей помощи и т.п. Она много сил вложила в меня и хочет,чтобы я была рядом,говорит,что не будет никому нужна и умрет здесь в одиночестве без меня..Моя младшая сестра даже обижается из-за этих слов,ведь она тоже всегда готова помочь маме и общается с ней,но мама как-то не очень рассчитывает на нее..Они не так близки эмоционально. Плюс ко всему-мама просит меня сделать так,чтобы информация о диагнозе ребенка не дошла до ее города и общих знакомых,чтобы не было разговоров и сплетен..А это означает,что я должна четко фильтровать людей-которым я могу сказать о СД и все время бояться,что информация как-то "протечет". Это сводит меня с ума,поэтому я до сих пор и не сообщила никому из друзей,ведь среди них есть и те,кто родом из того же города ,что и я с мамой.

Наталия, при всем уважении к Вашей маме, ее просьба хранить тайну крайне эгоистична - цена ее просьбы - Ваш внутренний конфликт, усугубление Вашего тяжелого эмоционального состояния. Возможно, что Ваши мысли об отъезде являются частично и реакцией на эту просьбу. Она убивает Вас (заставляя изворачиваться) - Вы убьете ее (отъезд).

NataliyaAlexandrovna;Все эти мысли не дают покоя. Каждый день похож на предыдущий-как День Сурка. Ребенок еще не идет на контакт,не улыбается..Это тоже не добавляет оптимизма.Чувствую себя так,будто моя жизнь закончена,даже не могу смотреть старые фото,где мы такие веселые и счастливые. Ощущение,что я смотрю на свою жизнь после смерти. Что все закончилось навсегда и теперь мой удел-это подтирать сопли и отрыжку,менять подгузники и выгуливать ребенка. Да,то же самое я делала и со старшей дочерью,но я знала,что получу за это в ответ-красивую,умную девочку,которая будет радовать нас своими успехами. А здесь-сплошная неизвестность,жалость к этому маленькому созданию и себе, и пустота в душе..

Ваше отношение к детям проистекает из отношений Ваших с мамой - мама вкладывала в Вас, Вы чувствуете себя обязанной быть хорошей, Ваша дочь радует Вас своими успехами. Но с маленькой происходит по-другому. Сейчас Вам трудно представить, что младшая дочка сможет оправдать Ваши ожидания. Вы вправе сердиться и на нее. Это нормально.