Консультативный форум

Добрый день!
Первый раз пишу в эту рубрику, но в теме "консультирование" консультировалась неоднократно. Сейчас, чувствую, без Вашей помощи и совета не обойтись.
Пару слов о нас. Меня зовут Надя, мне 26 лет. Дочь - Ксюша, почти 3 года. Папа Саша тоже имеется . Ребенок первый, хотя и от 2 беременности (первая ЗБ). Беременность протекала непросто, частенько была на сохранении, роды преждевременные на 36 неделе. Родилась с однократным обвитием, серенькая, но по Апгару 8/9 дали.  Скрининги ничего не показывали. Первые полтора года были очень тяжелыми. Ксюша практически сразу после рождения заболела, в ходе течения болезни оказалась в реанимации, длительно под седативными препаратами (на ИВЛ - 5 недель), потом наложение трахеостомы (стояла до полутора лет), зондовое питание (до 10 месяцев) кислородная поддержка (до 8 месяцев).  Конечно, все это время я думала практически только о том, как вылечить свою малышку, как ей помочь, развлекали ее, чем могли, игрушками, прибаутками. Я очень сильно уставала, трахеостома - это жуткая ответственность, нуждается в постоянном контроле и санации по мере необходимости, иначе тяжело будет дышать. В прямом смысле ее жизнь зависила от меня - посанирую я вовремя или нет. процедура эта достаточно неприятная, и Ксюше доставляла дискомфорт. Хоть и жизненно необходимо, но все равно можно назвать насилием  - иногда приходилолось и держать Ксюшу, и через ее плач это делать. И жалко было, но такое - не для слабонервных мам, пришлось научиться отстраняться. С этим давлением ответственности я научилась справляться - нашла себе хобби, чтобы не свихнуться, начала заниматься рукоделием.
С тех пор, как Ксюша пошла на поправку, сил и интереса к жизни становилось все больше, стал проявляться ее характер. Она - настоящий живчик, не сидит на месте, этакий электровеник. Очень упрямая - если что не по ней, невозможно ее убедить - все равно будет так, как ей угодно. Независимая - мне кажется, очень долго я для нее была как средство удовлетворения потребностей - ни нежностей не любила, ни поцеловать ее, ни на руках подержать. Единственное - на дневной сон и на ночной приходилось укачивать, это именно тот момент нашей близости. в остальном - недотрога. Часто, что не по ней, могла и может - ущипнуть, за волосы дергать, по лицу хлопнуть. Дефектолог говорит - такая реакция бывает на насилие, связывает опять же с трахеостомой. Ксюша - сообразительная девочка, практически не отстает даже от сверстников с СД, но очень трудно идет на что-то новое, никак ее не увлечь - ни примером, ни шутками-прибаутками. Я предлагаю ей, например, книжку - либо отбирает и сама листает, а я - уходи (отталкивает), либо начинает выгибаться, ныть, всем видом показывая, что ей это не надо. Книжка - это только пример, такое бывает практически со всем, что я ей предлагаю. Я бы и связала с кризисом 3 лет, но эта ситуация длится не месяц, а уже около года и предпосылок к улучшению не наблюдается. бывают просветы - одно время очень любила парные карточки, вот их с удовольствием долгое время делала. Другая жуткая проблема - кидательство. Все, что под руку попадется или на пути встанет - летит в сторону. я пробовала и все убирать, только мячи оставляла, и говорила, что нельзя бросать, и поднимать заставляла - никаких результатов. Она даже не ест сама - тарелку-то к ней на стол поставить нельзя - если не получится скинуть, будет орать и выгибаться. в общем, где надо (туалет, еда, бытовые навыки) - самостоятельности никакой, а вот где не надо (поведение, занятия) - тут хоть отбавляй. помогите мне пожалуйста разобраться, что делать и как себя вести. Заранее благодарю.

Еще есть странный момент со сном. Днем я ее укладываю (укачиваю на руках либо просто рядышком лежу, по-другому никак не засыпает), потом либо делаю домашние дела, либо тоже ложусь отдохнуть. через 30-60 минут она обязательно начинает плакать, просыпается - я ее беру, успокаиваю. пытаюсь переложить обратно в кровать - она снова начинает плакать. редко когда днем она поспит 2 часа (именно со мной, когда дома одни). Но когда меня нет дома или я на кухне, а с ней спит папа - то может проспать до 3,5 часов днем. Она боится остаться одна? Но я ей всегда перед сном говорю, как я ее люблю, как хорошо, что у нас растет такая славная девочка, что мама всегда рядышком, чтоб она ничего не боялась, что я всегда к ней приду. 

Добрый день, Екатерина! 
Большое спасибо за ответ! 

В таких обстоятельствах человеку иногда бывает не до переживаний: не до боли, не до страха, не до отчаяния, не до досады, не до бессилия…

Когда мы уже лежали в больнице, мне плохо спалось, и я читала книгу "Унесенные ветром". Легенгдарное "Я подумаю об этом потом" - стало и моим девизом на это время, в прямом смысле я не давала себе думать о происходящем в каком-то глобальном смысле. Может быть, совпадение, а может, и нет - у моей мамы со мной тоже были очень тяжелые роды, и хоть со мной было все в порядке, она болела тяжело, и рассказала, что именно эта книга ее вернула к жизни. 

Возможно, что это прорывается обида, ощущение себя как « средство для удовлетворения потребностей»? или давно укрытое от самой себя желание собственной жизни?

Насчет первого - наверное, все-таки я не обижаюсь, понимаю, что она еще маленькая, что с возрастом это перерастет. 
А насчет второго - Вы правы. Ведь как все представлялось во время беременности? родится малыш, все будет хорошо, подрастет, пойдет в садик, я выйду на работу (которая мне очень нравилась), либо опять родится малыш. а тут бац - как в той притче - вместо Италии Голландия. Да еще и с экстримальным туром! Сейчас уже мне пришлось уволиться, потому что речи о детском садике пока не идет как минимум год. Я нашла способы для самореализации, для кусочка собственной жизни - и репетиторствую, и на заказ шью куклы, и делала публикации в журнал. Но при этом я еще испытываю чувство вины  - что надо больше с Ксюшей позаниматься, если она спит - лучше почитать полезную литературу, а я занимаюсь чем-то другим. 
И еще мне повезло, что Саша с Ксюшей остается, и у меня есть возможность погулять, встретиться с подругами пару раз в месяц. Но в остальное-то время я дома. большую часть мы с ней вдвоем.

Вас ранит когда на Ваши старания увлечь дочку , в  ответ Вы слышите слова «уходи» , в ответ на Ваши попытки показать что-то новое  летят предметы?

Да, вот это действительно обидно. Во-первых, неоднократно слышала "нужно искать подход к ребенку", во-вторых, на форумах встречала "это не дети такие, а родители не стараются". И я ничего не понимаю - то ли я такая, что не могу найти подход, то ли просто Ксюша еще до этого не созрела, то ли я мало стараюсь, то ли я делаю совсем не то, что надо... Конечно, это не перманентное состояние, периодически так накрывает. Но время идет, а ничего особенно не меняется. Я из тех, кому результат нужен сразу, в ближайшее время, все быстро, бегом. это меня дополнительно расстраивает.

Вы пишите , что она сообразительная, и действительно где, на Ваш взгляд, не надо,  самостоятельности хоть отбавляй… Правильно ли я понимаю, что это не совсем самостоятельность, а что-то другое?

Да, это скорее, желание мной манипулировать, гнуть свою линию "не хочу и не буду". особенно со мной, с папой она еще осторожничает.

Вы с нежностью и болью пишите о вашей близости…и о том, когда есть в ваших отношениях кто-то другой, ваш папа Саша…

Папу нашего мы ценим, но всякое бывало, особенно когда Ксюша болела. Сейчас у них очень хорошие отношения, он Ксюшу любит, и ласковости говорит, и целует, и обнимает. Ксюша тоже к нему проникается - "папапапапа". А был момент, когда она сама не своя была, когда дома кроме нас с ней кто-то был - папа, бабушка.

Возможно, что это как-то связано и с беспокойным сном дочки?

Я согласна, тоже с этим связываю, что сейчас именно такой период "осознания" себя, меня, окружающего мира. С одной стороны, меня смущает, что такой вроде бы "младенческий" период пришелся на 3 года - не особенные радостные чувства испытываешь от отставания своего ребенка. Но с другой стороны - 3 года лучше, чем 7-9 лет. Видимо, курс все-таки правильный, но дорога какая-то очень извилистая и длинная))