Консультативный форум

Здравствуйте, меня зовут Наталья ,  моему сыну Егору 1год и 11месяцев, диагноз  синдром Дауна , ПЦНС, порок сердца  (был проаперирован в ноябре 2013 года) . Состав нашей семьи мы с Егоркой и бабушка (моя мама) папы у Егора нет . Уже девять месяцев я вожу Егора на занятия в коррекционный кабинет , правда наши педагоги никогда не работали с такими детьми .Мы живем в маленком городке , и в нашем районе Егор единственный ребенок с СД. но работники КК зарегистрировались в программе Даунсайд ап  и занимаются с ним по рекамендациям , теперь я тоже зарегистрировалась. Егор начал ходить в 13 месяцев а еще через две недели научился ползать на четвереньках., но хотит досихпор шороко расставив ноги , он уже хочет бегать, но пока у него не получается. На занятиях лфк   Его хвалят , он выполняет все задания какие планирует тренер ,  только прыжки не получаются.Егор ребенок спокойный, не плаксивый , только последние месяцы  вредничает , наверно характер начинает проявлять.  Он очень любит танцевать , слушать музыку ,стишки ,сказки ,а особенно чтобы ему пели , слушает очень внимательно открыв рот и даже сам губами шевелит.  Егор сам держит стакан когда пьет ,а вот ложку пока п лохо держит, с кашей еще как то справляется , а суп весь проливает , еще часто давится и едой и водой. Проблема у нас с горшком , он на горшок совсем не садится , изгибается весь , я его над горшком держу как малыша  . Но втечении этого месяца он сам несколько раз сел на горшок и пописал  , прямо в штанишках  , а как только штанишки снимешь не садится. Еще он пака неумеет сам раздеваться и одеваться , он знает как и куда одевают носки , кофтачку , шапку , но надеть самому у него пока не получается , а может быть я его через слишком опекаю, не даю научиться ,незнаю  .  Но главная наша проблема в том , что Егор не разговаривает . Он понимает речь , знает много слов (я веду журнал , где надо записывать слова которые ребенок понимает) , но ничего не говорит  .

Здравствуйте, Наталья!

натала;Здравствуйте, меня зовут Наталья ,  моему сыну Егору 1 год и 11 месяцев, диагноз  синдром Дауна , ПЦНС, порок сердца  (был прооперирован в ноябре 2013 года) . Состав нашей семьи мы с Егоркой и бабушка (моя мама) папы у Егора нет . Уже девять месяцев я вожу Егора на занятия в коррекционный кабинет , правда наши педагоги никогда не работали с такими детьми .Мы живем в маленьком городке , и в нашем районе Егор единственный ребенок с СД. но работники КК зарегистрировались в программе Даунсайд ап  и занимаются с ним по рекомендациям , теперь я тоже зарегистрировалась. Егор начал ходить в 13 месяцев а еще через две недели научился ползать на четвереньках., но ходит до сих пор широко расставив ноги , он уже хочет бегать, но пока у него не получается. На занятиях лфк   Его хвалят , он выполняет все задания какие планирует тренер ,  только прыжки не получаются.Егор ребенок спокойный, не плаксивый , только последние месяцы  вредничает , наверно характер начинает проявлять.  Он очень любит танцевать , слушать музыку ,стишки ,сказки ,а особенно чтобы ему пели , слушает очень внимательно открыв рот и даже сам губами шевелит.  Егор сам держит стакан когда пьет ,а вот ложку пока плохо держит, с кашей еще как то справляется , а суп весь проливает , еще часто давится и едой и водой.

Рады познакомится с Вами и Егоркой!

натала; Проблема у нас с горшком , он на горшок совсем не садится , изгибается весь , я его над горшком держу как малыша  . Но в течение этого месяца он сам несколько раз сел на горшок и пописал  , прямо в штанишках  , а как только штанишки снимешь не садится.

Может быть, в первый раз горшок показался Егорке холодным и он теперь избегает неприятного соприкосновения..?
Вообще, средний срок, когда ребенок начинает контролировать свои позывы и просится на горшок 2,5 года.

натала;Еще он пока не умеет сам раздеваться и одеваться , он знает как и куда одевают носки , кофточку , шапку , но надеть самому у него пока не получается , а может быть я его через слишком опекаю, не даю научиться ,не знаю  .

Вы сами лучше чувствуете своего сына, помогайте ему по мере необходимости, но не больше. У нас на сайте идет семинар для родителей, где обсуждаются вопросы научения ребенка необходимому. 
 

натала;Но главная наша проблема в том , что Егор не разговаривает . Он понимает речь , знает много слов (я веду журнал , где надо записывать слова которые ребенок понимает) , но ничего не говорит .

Действительно, у наших детей есть сложности в развитии речи. Это связано и со строением и слабостью артикуляционного аппарата (рот, язык, мышцы) и с мозговыми связями, отвечающими за единство мысли, слова и его выражения. Получается, что у Егора имеется пассивный словарь (то, что он понимает), но нет активного (то, что говорит). Сейчас упор надо делать на вызывание речи. Вы можете проконсультироваться по этому поводу в разделе "от 0 до 3 лет". Так же руководствуйтесь нашей литературой.
Конечно, речь важна для общения. Какие у вас трудности при взаимодействии с Егором?

Здравствуйте Вера.  

Может быть, в первый раз горшок показался Егорке холодным и он теперь избегает неприятного соприкосновения..?

 
Я так не думаю, вот  когда ему подарили куклу с горшком  он спокойно садился на горшок рядом с куклой, правда ничего туда не делал . а как только интерес пропал снова начал изгибаться весь, не посадишь.  

Вообще, средний срок, когда ребенок начинает контролировать свои позывы и просится на горшок 2,5 года.

 
Ну значит подождем до лета, и Егор подрастет  , и легче будет ему штанишки снимать.   Кстати мой ребенок уже три дня как умеет сам снимать кофту  ,растегивает замочик молнию . и стягивает рукавчики ! молодец! посмотрела ссылку которую вы подсказали ,  очень интересно.  

Какие у вас трудности при взаимодействии с Егором?

 
Не всегда могу понять ,что он хочет.Только месяц назад он начал показывать большим пальцем в рот , когда хочет есть или пить(что очень облегчило нашу жизнь). Раньше он все показывал большим пальцем , сейчась картинки в кнеге показывает указательным.  
Есть некоторые вещи которые меня пугают или раздражают. Вот например любимое занятие Егора , возмет какую нибудь тряпочку неважно, что подруку подвернется и крутит ею в воздухе, пока она не закрутится в жгут, потом остановится и смотрит как она обратно раскрутится.  
Вроде безобидное занятие  , но он так долго это делает , и если я тряпочку заберу ,может даже заплакать .  Преподаватель ЛФК  говорит пусть крутит ,это хорошо развивает кисти , а когда крутит двумя руками (но так он делает редко) у него развиваются вда полушария мозга .  
А мне он в такие моменты кажется каким то безумным . Я вот думаю ,а интересно ,если бы он был обычным ребенком , возможно я бы и не зациклевалась на этом.  
И еще Егор как то  привередлив  в еде . Ест каши( только вязкие, рассыпчатые не нравятся ) ,супы ( кроме борща)  хлеб , печенье, бананы ,яблоки это практически все что он ест. Он даже рот неоткроет , если будут макароны , отварная картошка, катлетка, калбаса. но у него такая страсть к поглощению всего несъедобного ! Вот это точно меня с ума сводит. Перегрыз все учебные пособия в коррекционном кабинете  , они наверно думают что я ребенка не кормлю. Дома стены лижет а углы прямо грызет (здавали анализы кальций, магний ,и все прочее внорме)
целофан, земля , любая мусаринка с пола  сразу в рот  и прям причмокивает так , как будто ему халву дали . Я думаю если взять кусок картошки, к которой он показывает отвращение за столом,и бросить в угол на пол скорее всего Егор его съест . Я люблю своего ребенка но когда он в общественных местах вытворяет такое я его даже стыжусь, и с ужасом жду наступления лета , когда он будет есть землю и песок.  К тому же это мешает нам заниматься ,  крупу ест , мелки сгрызает, пластелин я ему даже не даю  .Вчера лепили с соленым тестом ,Егор его конечно сразу в рот, я думаю,ладно может быть напробуется и перестанет , пихал в рот тесто пока его не стошнило! Я умом понимаю ,что надо с ним лепить, красить , крупу перебирать ,а заставить себя не могу, пото му что занятие у нас переходит в борьбу . мне даже писать об этом стыдно . Подскажите что делать.

Здравствуйте, Наталья!

натала;Здравствуйте Вера.  
 
Я так не думаю, вот  когда ему подарили куклу с горшком  он спокойно садился на горшок рядом с куклой, правда ничего туда не делал . а как только интерес пропал снова начал изгибаться весь, не посадишь.

У Егора был интерес к горшку, как к новой игрушке. Затем интерес пропал. Настоящая мотивация сесть на горшок должна быть связана с сигналом от тела на пописать или покакать. То сеть ребенок должен связать свой позыв и сделать действие в горшок. Так же как и мы, взрослые, сначала чувствуем, потом идем в туалет, а не наоборот.  
 

натала;Ну значит подождем до лета, и Егор подрастет  , и легче будет ему штанишки снимать.   Кстати мой ребенок уже три дня как умеет сам снимать кофту  ,растегивает замочик молнию . и стягивает рукавчики ! молодец! посмотрела ссылку которую вы подсказали ,  очень интересно.

Это большое ваше с Егоркой достижение. Наверное, сын очень старается!  

натала;Не всегда могу понять ,что он хочет.Только месяц назад он начал показывать большим пальцем в рот , когда хочет есть или пить(что очень облегчило нашу жизнь). Раньше он все показывал большим пальцем , сейчас картинки в книге показывает указательным.

Ловкость пальчиков развивается постепенно.

натала; Есть некоторые вещи которые меня пугают или раздражают. Вот например любимое занятие Егора , возьмет какую нибудь тряпочку неважно, что подруку подвернется и крутит ею в воздухе, пока она не закрутится в жгут, потом остановится и смотрит как она обратно раскрутится.  
Вроде безобидное занятие  , но он так долго это делает , и если я тряпочку заберу ,может даже заплакать .

Возможно, что такая игра доставляет Егору приятные, успокаивающие ощущения.

натала; Преподаватель ЛФК  говорит пусть крутит ,это хорошо развивает кисти , а когда крутит двумя руками (но так он делает редко) у него развиваются два полушария мозга .  
А мне он в такие моменты кажется каким то безумным  Я вот думаю ,а интересно ,если бы он был обычным ребенком , возможно я бы и не зацикливалась на этом.

Что Вы имеете в виду?
 

натала; И еще Егор как то  привередлив  в еде . Ест каши( только вязкие, рассыпчатые не нравятся ) ,супы ( кроме борща)  хлеб , печенье, бананы ,яблоки это практически все что он ест. Он даже рот не откроет , если будут макароны , отварная картошка, котлетка, колбаса. но у него такая страсть к поглощению всего несъедобного ! Вот это точно меня с ума сводит. Перегрыз все учебные пособия в коррекционном кабинете  , они наверно думают что я ребенка не кормлю. Дома стены лижет а углы прямо грызет (сдавали анализы кальций, магний ,и все прочее в норме)
целлофан, земля , любая мусоринка с пола  сразу в рот  и прям причмокивает так , как будто ему халву дали . Я думаю если взять кусок картошки, к которой он показывает отвращение за столом,и бросить в угол на пол скорее всего Егор его съест . Я люблю своего ребенка но когда он в общественных местах вытворяет такое я его даже стыжусь, и с ужасом жду наступления лета , когда он будет есть землю и песок.  К тому же это мешает нам заниматься ,  крупу ест , мелки сгрызает, пластелин я ему даже не даю  .Вчера лепили с соленым тестом ,Егор его конечно сразу в рот, я думаю,ладно может быть напробуется и перестанет , пихал в рот тесто пока его не стошнило! Я умом понимаю ,что надо с ним лепить, красить , крупу перебирать ,а заставить себя не могу, потому что занятие у нас переходит в борьбу . мне даже писать об этом стыдно . Подскажите что делать.

Обычно большинство детей привыкают к определенной еде и не хотят пробовать новое. Новые продукты вводят постепенно и бывает, что  в новой обстановке ребенок начинает есть и другую еду.
Для Егора важными являются ощущения, получаемые через рот. Было ли у вас грудное вскармливание? Если да, то как долго? Сосал ли мальчик соску и сосет ли бутылку?
Заставлять себя что-то делать с ребенком сложно, особенно "заниматься". Какое у вас самой эмоциональное состояние сейчас? Есть ли желание просто играть с сыном?

Здравствуйте, Вера !

Что Вы имеете в виду?

Понимаете, я  не думаю о Егоре как о больном ребенке, но возможно где то в подсознании я все равно ищу в нем какие то отклонения . Будь он обычным ребенком возможно я бы подумала покрутит да перестанет,эта привычка со временем пройдет,врядли я задавалась бы вопросом почему он так делает.

. Было ли у вас грудное вскармливание? Если да, то как долго? Сосал ли мальчик соску и сосет ли бутылку?

   
Когда Егору исполнилось два месяца грудного молока стало не хватать ,и я начала докармливать его смесью. На смешанном вскармливании он был до  6 месяцев ,потом молоко пропало. Пустышку он никогда не сосал ,выплевывал.  А с бутылочки  на кружку перешел в 1.8 ,при этом от бутылочки я его не отучала  специально, как то само собой получилось.  

Для Егора важными являются ощущения, получаемые через рот

 
Да,видимо поэтому он тянет все в рот .к тому же у нас поздние зубы  ,у него даже передние зубы не все вылезли,может быть и это как то влияет .Но меня пугает то что ему именно ВКУСТНО все не съедобное .У нас за домом старый сарайчик глиной мазанный  он колупает пальчиком глину и ест так , как другие детки едят канфеты .  На днях мыл ручки откусил мыла кусочек ,жевал даже не скривился ,теперь мылю ему руки сама , потому что все время наровит еще откусить. Что это извращенный вкус ? Это когда нибудь пройдет?  Я недавно в кино видела как взрослый человек с СД  землю ел в парке ,теперь переживаю ужасно.  

Какое у вас самой эмоциональное состояние сейчас? Есть ли желание просто играть с сыном?

 
Да желание есть    .Но мой характер ужасный .Знаете Вера мне часто говорят : ты такая спокойная , или какое у тебя терпение ! А у меня нет никакого терпения ,я очень быстро могу разозлиться ,наверно я на людях один человек а дома другой . И я всегда такой была ,это не связано с рождением Егора ,у меня отец был с таким характером дурным .  Начну с ребенком играть или заниматься с фигурками ,а он может быть не хочет ,или хочет не так как я задумала ,во мне такая злость поднимается , и мне так хочется его отлупить я не делаю этого, но желание огромное ,злость такая . Я сразу убираю все с чем мы занимались (наверное чтобы он не игрался как ему захочется) и ухожу в другую комнату .Потом остыну и мне так стыдно перед ним и понимаю что нельзя так ,но никак немогу себя контролировать.  это конечно не постоянно но так переодически бывает. Когда приходит моя сестра они с Егоркой так весело играют , просто дурачатся.мне кажется у меня фантазии не хватает так играться, или я слишком стараюсь его чемуто научить,наверно надо проще ковсему относится.  
А теперь о хорошем!Нам исполнилось 2 годика! Егор тычет пальчиком в книгу и говорит ЭТЯ (это), а я должна называть картинку!

Здравствуйте, Наталья!

натала;Здравствуйте, Вера !

Понимаете, я  не думаю о Егоре как о больном ребенке, но возможно где то в подсознании я все равно ищу в нем какие то отклонения . Будь он обычным ребенком возможно я бы подумала покрутит да перестанет,эта привычка со временем пройдет,вряд ли я задавалась бы вопросом почему он так делает.

Вы думаете, что Вы через чур внимательны к своему сыну?
   

натала; Когда Егору исполнилось два месяца грудного молока стало не хватать ,и я начала докармливать его смесью. На смешанном вскармливании он был до  6 месяцев ,потом молоко пропало. Пустышку он никогда не сосал ,выплевывал.  А с бутылочки  на кружку перешел в 1.8 ,при этом от бутылочки я его не отучала  специально, как то само собой получилось.
Да,видимо поэтому он тянет все в рот .к тому же у нас поздние зубы  ,у него даже передние зубы не все вылезли,может быть и это как то влияет .Но меня пугает то что ему именно ВКУСТНО все не съедобное .У нас за домом старый сарайчик глиной мазанный  он колупает пальчиком глину и ест так , как другие детки едят канфеты .  На днях мыл ручки откусил мыла кусочек ,жевал даже не скривился ,теперь мылю ему руки сама , потому что все время норовит еще откусить. Что это извращенный вкус ? Это когда нибудь пройдет?

Возможно, что ребенку не хватает каких-либо микроэлементов или у него дефицит железа.  Сдайте при возможности анализ на гемоглобин (он входит в общий анализ крови), чтобы проверить хватает ли мальчику железа.

натала;Я недавно в кино видела как взрослый человек с СД  землю ел в парке ,теперь переживаю ужасно.

Что это за кино?
 

натала;Да желание есть    .Но мой характер ужасный .Знаете Вера мне часто говорят : ты такая спокойная , или какое у тебя терпение ! А у меня нет никакого терпения ,я очень быстро могу разозлиться ,наверно я на людях один человек а дома другой . И я всегда такой была ,это не связано с рождением Егора ,у меня отец был с таким характером дурным .

Значит со стороны людям видно, что Вы спокойны, но не означает ли это, что Вы можете сдерживаться, но под маской спокойствия накапливается напряжение, которое заканчивается взрывом? Может быть так, что Вы не чувствуете начала напряжения, а чувствуете только тогда, когда оно достигает края?

натала;Начну с ребенком играть или заниматься с фигурками ,а он может быть не хочет ,или хочет не так как я задумала ,во мне такая злость поднимается , и мне так хочется его отлупить я не делаю этого, но желание огромное ,злость такая . Я сразу убираю все с чем мы занимались (наверное чтобы он не игрался как ему захочется) и ухожу в другую комнату .Потом остыну и мне так стыдно перед ним и понимаю что нельзя так ,но никак не могу себя контролировать.  это конечно не постоянно но так периодически бывает.

Ваши ожидания не оправдываются? От этого злость?

натала;Когда приходит моя сестра они с Егоркой так весело играют , просто дурачатся.мне кажется у меня фантазии не хватает так играться, или я слишком стараюсь его чему-то научить,наверно надо проще ко всему относится.

У сестры другое отношение к Егору. В чем отличия?

натала;А теперь о хорошем!Нам исполнилось 2 годика! Егор тычет пальчиком в книгу и говорит ЭТЯ (это), а я должна называть картинку!

Поздравляю с таким замечательным праздником - Днем двухлетия! Егорка старается!

Здравствуйте, Вера !    

Вы думаете, что Вы через чур внимательны к своему сыну?

 
Да, можно так сказать.

Возможно, что ребенку не хватает каких-либо микроэлементов или у него дефицит железа. Сдайте при возможности анализ на гемоглобин (он входит в общий анализ крови), чтобы проверить хватает ли мальчику железа.

 
Гемоглобин у Егора всегда был хороший , мы часто сдаем анализы, когда едим не лечение .Мы даже  биохимический анализ крови  сделали, хотя педиатр меня отговаривала, она и сказала мне ,что у ребенка извращенный вкус ,не надо его зря колоть, а мы все равно сделали , магний , фосфор , железо и кальций все  в норме .  

Что это за кино?

 
Медицинский сериал ,  он вообще не про людей с синдромом , а в одной серии показали , а так как это моя больная тема , из всего фильма у меня только это в голове и осталось. кажется" доктор Тырса" называется.    

Значит со стороны людям видно, что Вы спокойны, но не означает ли это, что Вы можете сдерживаться, но под маской спокойствия накапливается напряжение, которое заканчивается взрывом? Может быть так, что Вы не чувствуете начала напряжения, а чувствуете только тогда, когда оно достигает края?

   
Наверно вы правы ,видно это происходит не вдруг , как я думала , а я сама сдерживаясь накапливаю напряжение .Может быть сказывается воспитание ,нас так учили , быть сдержаными ,  правильными что ли ,не показывать своих чувств на людях, а эмоции то никто не отменял.  Только как теперь себя изменить?  

Ваши ожидания не оправдываются? От этого злость?

 
Да    

У сестры другое отношение к Егору. В чем отличия?

   
Она просто играет , а я тут же начинаю его поучать.  Тут многие мамы пишут о своем страхе не успеть, упустить время когда ребенка можно научить чему то . И я так чувствую. Егору пошел пятый месяц когда мы узнали , что у него синдром ,  тут же диагнозировали порок  , нужна была операция . ее сделали в 6 месяцев , послеоперационный месяц пролетел как один день . И вот нам 7 месяцев , в письмах у других мам я на этот период читаю уже о какихто успехах , а у нас только начало ,и я лихорадочно искала литературу , методики. Вот и засело у меня в голове успеть, успеть ,успеть.  

Поздравляю с таким замечательным праздником - Днем двухлетия! Егорка старается!

   Большое спасибо за поздравление и за вашу работу ! Да, Егор потихоньку идет вперед!

Здравствуйте, Наталья!

натала;Здравствуйте, Вера !    
 
Да, можно так сказать.  
Гемоглобин у Егора всегда был хороший , мы часто сдаем анализы, когда едим не лечение .Мы даже  биохимический анализ крови  сделали, хотя педиатр меня отговаривала, она и сказала мне ,что у ребенка извращенный вкус ,не надо его зря колоть, а мы все равно сделали , магний , фосфор , железо и кальций все  в норме .

 
Первое утверждение педиатра, по меньшей мере, не относится к врачебным терминам, по большей степени некорректно. Второе - от одного укола ничего не изменится, а то, что Вы исключили нехватку важных элементов - очень хорошо.
Итак, почему тогда мальчик пробуем все на вкус... Можно ли предположить, что у него это исследовательская деятельность? Ведь мы получаем информацию из внешнего мира в том числе через вкусовые ощущения. У наших детей возможен дефицит ощущений - ведь изначально мышечный тонус снижен, через тело стимулы проходят недостаточно. Как ребенку получать ощущения (а в них, безусловно есть потребность)? Тем более, когда он это делает, он еще и привлекает Ваше внимание.
 

натала;Медицинский сериал ,  он вообще не про людей с синдромом , а в одной серии показали , а так как это моя больная тема , из всего фильма у меня только это в голове и осталось. кажется" доктор Тырса" называется.

Почему этот человек ел землю?  
   

натала;Наверно вы правы ,видно это происходит не вдруг , как я думала , а я сама сдерживаясь накапливаю напряжение .Может быть сказывается воспитание ,нас так учили , быть сдержаными ,  правильными что ли ,не показывать своих чувств на людях, а эмоции то никто не отменял.  Только как теперь себя изменить?

 
Изменения происходят постепенно, когда вы лучше понимаете механизмы своего реагирования.
 
От своих ожиданий нелегко отказываться. Как Вы думаете, почему?

натала;Она просто играет , а я тут же начинаю его поучать.  Тут многие мамы пишут о своем страхе не успеть, упустить время когда ребенка можно научить чему то . И я так чувствую. Егору пошел пятый месяц когда мы узнали , что у него синдром ,  тут же диагностировали порок  , нужна была операция . ее сделали в 6 месяцев , послеоперационный месяц пролетел как один день . И вот нам 7 месяцев , в письмах у других мам я на этот период читаю уже о каких-то успехах , а у нас только начало ,и я лихорадочно искала литературу , методики. Вот и засело у меня в голове успеть, успеть ,успеть.  
   Большое спасибо за поздравление и за вашу работу ! Да, Егор потихоньку идет вперед!

Вы пережили горестное известие о синдроме Дауна у Егора, тем более еще и страх из-за операции и восстановительный период. Вы с Егором выстояли.
Как Вы предполагаете, отчего у вас такое чувство страха "не успеть, упустить время"?

Здравствуйте, Вера!    

Можно ли предположить, что у него это исследовательская деятельность? Ведь мы получаем информацию из внешнего мира в том числе через вкусовые ощущения. У наших детей возможен дефицит ощущений - ведь изначально мышечный тонус снижен, через тело стимулы проходят недостаточно. Как ребенку получать ощущения (а в них, безусловно есть потребность)? Тем более, когда он это делает, он еще и привлекает Ваше внимание.

 
Но мне не понятно , если это исследовательская деятельность , то почему она не распростроняется на продукты питания, ведь новую еду  он не то что не любит ,он именно не хочет ее попробовать .  

Итак, почему тогда мальчик пробуем все на вкус.

 
я понимаю что детям свойственно все пробовать на вкус ,лизнуть, погрысть , пожевать . Мой мальчик  не пробует ,он ест  ,и ему нравится и он показывает дай еще.   и я не знаю как ему объяснить что есть вещи более вкусные  и полезные.

Почему этот человек ел землю?

Не знаю , может и у него исследовательская деятельность. Он шел по аллее наклонился и съел землю.Женщина, которая с ним гуляла сказала: не надо есть землю, взяла его за руку и спокойно повела дальше, он был взрослый человек.

От своих ожиданий нелегко отказываться. Как Вы думаете, почему?

 
Наверное потому, что это заставляет нас начинать все с начала .Ожидания не оправдались значит  что то не так сделали , или не доделали, кажется что все усилия были напрасны от этого расстраиваемся и злимся.  

Как Вы предполагаете, отчего у вас такое чувство страха "не успеть, упустить время"?

 
Именно потому ,что было потерянно много времени.Когда диагноз ставится   при рождении, сразу проводятся все обследования все анализы . Вот и ваши все книги начинаются   с первых дней жизни малыша  а не с семи месяцев.  И еще с больным ребенком надо жить в большом городе , если хочешь чтобы из него что то получилось . А мы живем в такой глуши , тут и для здоровых то детей ничего не делается.  И медики наши ,  никакой помощи от них  нет ,ничего не знают ,не подскажут. Я от посторонних людей сидя в очереди  узнала о  восстановительной больнице ( у Егора ПЦНС) ,прихожу к участковому врачу спрашиваю ,она говорит :да есть ,ну если хотите поставим на портал .Я думаю ребенка должны направлять в больницу потому что он болен , а не потому что мне захотелось , такая же история и коррекционым кобинетом была . Только интернет спасает ,  хотя тут тоже бывает ,  Первый раз я села за комп и набрала  "синдром Дауна " и надоже было такому случится первое что я увидела ,это фрагмент программы с марией ароновой ,тот самый в котором она говорит о всех ужасах семей, где растут дети с синдромом,я после этого долго в себя прийти не могла и к компьютеру не подходила  , не хотелось чтото подобное опять увидеть. Много позитивного можно было посмотреть а мне именно это попалось.

Здравствуйте, Наталья!

натала;Здравствуйте, Вера!    
 
Но мне не понятно , если это исследовательская деятельность , то почему она не распространяется на продукты питания, ведь новую еду  он не то что не любит ,он именно не хочет ее попробовать .

Разрешаете ли Вы играть Егору с едой?
 

натала; я понимаю что детям свойственно все пробовать на вкус ,лизнуть, погрысть , пожевать . Мой мальчик  не пробует ,он ест  ,и ему нравится и он показывает дай еще.   и я не знаю как ему объяснить что есть вещи более вкусные  и полезные.

Если Егор чувствует, что ему позволено играть с этим, он с удовольствием реализует свое желание.

натала;Не знаю , может и у него исследовательская деятельность. Он шел по аллее наклонился и съел землю.Женщина, которая с ним гуляла сказала: не надо есть землю, взяла его за руку и спокойно повела дальше, он был взрослый человек.

Может быть символически (это все-таки художественный фильм, а не документальный), этот человек хотел что-то выразить таким способом, например, свое желание "прикоснуться к чему-то естественному"...
 

натала; Наверное потому, что это заставляет нас начинать все с начала .Ожидания не оправдались значит  что то не так сделали , или не доделали, кажется что все усилия были напрасны от этого расстраиваемся и злимся.

Возможно, что это сопровождается чувством вины, бессилия или отчаяния...
 

натала;Именно потому ,что было потерянно много времени.Когда диагноз ставится   при рождении, сразу проводятся все обследования все анализы . Вот и ваши все книги начинаются   с первых дней жизни малыша  а не с семи месяцев.

Книги написаны с рождения, потому что, как правило, диагноз ставится сразу. При этом есть одно НО. Известие о диагнозе всегда является травмирующим фактором для матери, который вносит много переживаний, тревог и пр., что может отражаться на взаимоотношениях мать - младенец. Если Вы в первые месяцы жизни с Егоркой не знали о диагнозе, это не влияло на Ваше состояние, а значит не было этого травмирующего фактора - Ваше взаимодействие с сыном было наиболее естественным, что хорошо для развития младенца.
Другой вопрос, про необходимые медицинские обследования. Если у Егора был выявлен синдром только к 7 месяцам, значит врачей стороны здоровья малыша не вызывали опасений.

натала; И еще с больным ребенком надо жить в большом городе , если хочешь чтобы из него что то получилось . А мы живем в такой глуши , тут и для здоровых то детей ничего не делается.  И медики наши ,  никакой помощи от них  нет ,ничего не знают ,не подскажут. Я от посторонних людей сидя в очереди  узнала о  восстановительной больнице ( у Егора ПЦНС) ,прихожу к участковому врачу спрашиваю ,она говорит :да есть ,ну если хотите поставим на портал .Я думаю ребенка должны направлять в больницу потому что он болен , а не потому что мне захотелось , такая же история и коррекционным кабинетом была .

Ситуация с врачами и в городе, например, таком как Москва не лучше. Участковые врачи не знают, когда проводить необходимые исследования, сами мамы приносят им графики осмотров врачей и просят направления (а иногда и выбивают с трудом), сами родители ищут хорошие места для анализов и пр. Что касается города-деревни. Конечно, в городе есть больше вариантов, чем человеку заниматься. Но все равно приходится выбирать только один.  Однако, и среди наших родителей есть люди, которые сознательно выбирают сельскую жизнь, чтобы приучать детей к труду, дышать свежим воздухом, кушать здоровую простую пищу и пр. пр.

натала;Только интернет спасает ,  хотя тут тоже бывает ,  Первый раз я села за комп и набрала  "синдром Дауна " и надо же было такому случится первое что я увидела ,это фрагмент программы с Марией Ароновой ,тот самый в котором она говорит о всех ужасах семей, где растут дети с синдромом,я после этого долго в себя прийти не могла и к компьютеру не подходила  , не хотелось что-то подобное опять увидеть. Много позитивного можно было посмотреть а мне именно это попалось.

Ваша злость на ситуацию понятна. При этом, возможно, что Ваши чувства связаны еще с чем-то...