Консультативный форум

Здравствуйте! Нигде не встречали данной темы:
У нас двое детей, 9 и 11 лет, девочка и мальчик, никаких синдромов нет. 2 апреля родилась 3-я дочка, поставили диагноз Синдром Дауна.
Как лучше и когда лучше сообщить об этом детям?
Вопрос волнует в следующем аспекте:
Корректность, время, способы преподношения информации по синдрому Дауна нашим детям. Конечно, мы уже многое знаем, и примерное представление о том, как это преподносить есть. Но ведь есть ещё море ложной информации, от которой наши дети не будут ограждены. Стереотипы (пусть даже и ошибочные) об этом синдроме могут вызвать как негатив у самих детей, так и негатив окружающих. Хотим, чтоб у наших детей кроме любви к сестрёнке развивался ещё и иммунитет к возможному неправильному отношению друзей, одноклассников и других в их окружении.
Хотелось бы, чтоб наши дети не стеснялись такой особенности их сестрёнки, и чтобы это не выливалось в другие негативные последствия, например - избегание, депрессия, неприязнь и так далее.
Сейчас наши детки очень трепетно относятся к маленькой малышке. Но хочется подготовить детей ко всем возможным вариантам, чтобы они были готовы к ним и выходили достойно из любых ситуаций, не испытывая какого-то дискомфорта и остальных вышеперечисленных негативных последствий.
Что Вы можете посоветовать по этому поводу? Будем благодарны за любые советы.
Сейчас мы чуть-чуть рассказали детям, что их сестрёнка особенная, что у неё немного другой набор хромосом и что таких детей называют солнечными. Но как быть со всем остальным?
Спасибо!
С уважением, Андрей, Вера

Здравствуйте! Приветствуем вас на нашем консультативном форуме!

andrey2000;Здравствуйте! Нигде не встречали данной темы:
У нас двое детей, 9 и 11 лет, девочка и мальчик, никаких синдромов нет. 2 апреля родилась 3-я дочка, поставили диагноз Синдром Дауна.

Поздравляем вас с рождением малышки. Как ее имя?

andrey2000;Как лучше и когда лучше сообщить об этом детям?
Вопрос волнует в следующем аспекте:
Корректность, время, способы преподношения информации по синдрому Дауна нашим детям. Конечно, мы уже многое знаем, и примерное представление о том, как это преподносить есть. Но ведь есть ещё море ложной информации, от которой наши дети не будут ограждены. Стереотипы (пусть даже и ошибочные) об этом синдроме могут вызвать как негатив у самих детей, так и негатив окружающих. Хотим, чтоб у наших детей кроме любви к сестрёнке развивался ещё и иммунитет к возможному неправильному отношению друзей, одноклассников и других в их окружении.

Единственным разговором об особенностях девочки и остальных, волнующих вас вопросах, конечно, не обойдется. Адаптация к ситуации - это довольно продолжительный процесс, в котором участвует вся семья. Очень хорошо, что вы задумываетесь над тем, чтобы Ваши дети были полноправными участниками, ищите способы с одной стороны, не перегрузить их, с другой - защитить, с третьей - поддержать:

andrey2000;Хотелось бы, чтоб наши дети не стеснялись такой особенности их сестрёнки, и чтобы это не выливалось в другие негативные последствия, например - избегание, депрессия, неприязнь и так далее.
Сейчас наши детки очень трепетно относятся к маленькой малышке. Но хочется подготовить детей ко всем возможным вариантам, чтобы они были готовы к ним и выходили достойно из любых ситуаций, не испытывая какого-то дискомфорта и остальных вышеперечисленных негативных последствий.
Что Вы можете посоветовать по этому поводу? Будем благодарны за любые советы.

Общий подход такой - как вы сами будете относится к проблеме, как сами будете реагировать, так и Ваши дети будут реагировать - ведь они считывают эмоциональное отношение с близких взрослых и копируют его. Остальное зависит от личных способов общения с окружающими, от собственных страхов и опасений, от того, на сколько ваша семья открыта и как именно взаимодействует с другими людьми.

andrey2000;Сейчас мы чуть-чуть рассказали детям, что их сестрёнка особенная, что у неё немного другой набор хромосом и что таких детей называют солнечными. Но как быть со всем остальным?

Как отреагировали дети?

andrey2000;41881 Спасибо! С уважением, Андрей, Вера

Поздравляем вас с рождением малышки. Как ее имя?

Девочку зовут Таисия

Единственным разговором об особенностях девочки и остальных, волнующих вас вопросах, конечно, не обойдется. Адаптация к ситуации - это довольно продолжительный процесс, в котором участвует вся семья. Очень хорошо, что вы задумываетесь над тем, чтобы Ваши дети были полноправными участниками, ищите способы с одной стороны, не перегрузить их, с другой - защитить, с третьей - поддержать:

Да! Надеюсь, что с Вашей помощью нам это удастся сделать! Честное слово, на Ваш фонд возлагаем большие надежды! Готовы пройти весь путь с Вами от и до!

Общий подход такой - как вы сами будете относится к проблеме, как сами будете реагировать, так и Ваши дети будут реагировать - ведь они считывают эмоциональное отношение с близких взрослых и копируют его. Остальное зависит от личных способов общения с окружающими, от собственных страхов и опасений, от того, на сколько ваша семья открыта и как именно взаимодействует с другими людьми.

Всё, что касается лично нас, мы будем очень стараться. Друзья и родственники поймут, поддержат. Но есть (будет) то окружение, которое от нас не зависит. От него не оградить, можно только выработать правильное отношение.

Как отреагировали дети?

Дети наверное просто ничего не поняли. Спросили "поэтому у неё такие глазки?", мы ответили, да, потому что лишняя хромосома. И всё. Ну это и понятно. У детей нет ещё навязанного обществом мнения. В этом и задача - не дать им это мнение навязать.

Здравствуйте! А как к Вам лучше обращаться?

andrey2000;Девочку зовут Таисия
Да! Надеюсь, что с Вашей помощью нам это удастся сделать! Честное слово, на Ваш фонд возлагаем большие надежды! Готовы пройти весь путь с Вами от и до!

Познакомится с нашими программами можно здесь

andrey2000;Всё, что касается лично нас, мы будем очень стараться. Друзья и родственники поймут, поддержат. Но есть (будет) то окружение, которое от нас не зависит. От него не оградить, можно только выработать правильное отношение.

Что Вы имеете в виду под "правильным отношением"?

andrey2000;Дети наверное просто ничего не поняли.

Что именно должны были понять дети?

andrey2000;Спросили "поэтому у неё такие глазки?", мы ответили, да, потому что лишняя хромосома. И всё. Ну это и понятно.

Дети были удовлетворены ответом?

andrey2000;У детей нет ещё навязанного обществом мнения. В этом и задача - не дать им это мнение навязать.

Какого навязанного отношения Вы опасаетесь?

Познакомится с нашими программами можно здесь

Да, спасибо, уже пользуемся!

Что Вы имеете в виду под "правильным отношением"?

Это сложное понятие, конечно. Во-первых, это когда наши дети считают сестрёнку полноценной девочкой, общаются на равных, очень любят её. Во-вторых это наличие стойкого, очень прочного, нерушимого иммунитета к внешним отрицательным проявлениям со стороны окружающих. Тут я лучше опишу "неправильное" отношение: например, лучший друг сына вдруг говорит сыну в момент, к примеру, какого-то конфликта "Да у тебя сестра - даун!". Сын бежит домой и остро это переживает, грубит и думает, что это правда. После чего со временем полностью переходит в этом мнении на сторону друга. Это один из наиболее радикальных неправильных вариантов отношения. Стойкий иммунитет - это когда сына не обижают такие выпады. И сын спокойно на это реагирует, не только внешне, но и внутренне. И говорит (как и думает) "если бы ты знал, как мне повезло с сестрёнкой!"

Что именно должны были понять дети?

Понять, что Синдром Дауна - это всё-таки серьёзно. Понять, что с этим могут быть связаны дополнительные беспокойства, дополнительные доктора, и, может быть, проблемы. Понять, что каким-то образом это может наложить отпечаток и на детей тоже.

Дети были удовлетворены ответом?

Да. Но мы пока слова "Синдром Дауна" стараемся при детях не произносить. Может быть и зря. Не знаем. У меня лично ассоциации слова "Даун" возникают не в связи с именем учёного, а в связи с английским словом Down, что означает "Вниз". Это тоже несколько действует на подсознание.

Какого навязанного отношения Вы опасаетесь?

Опасаемся во-первых того, о чем я в принципе написал выше (про радикальный пример с другом), во-вторых стереотипа "неполноценный человек" для самой Тасеньки,в-третьих стереотипа "сестра и брат неполноценного человека" для сестрёнки с братиком. Именно в глазах общества. Навязанное обществом мнение это "Люди с синдромом Дауна - неполноценные люди", хотя благодаря Вашей работе и благодаря интернету мы понимаем, что они просто немного другие. Но раньше не было ни Вас, ни интернета, люди из поколения в поколение передавали этот стереотип. Сочувствующие взгляды - это самое лёгкое, с чем мы можем столкнуться. Это и есть мнение, навязанное обществом.
Кстати, возник ещё один вопрос - а как сами люди с синдромом Дауна ощущают себя? Я имею ввиду - есть ли у них осознание того, что они другие? Могут ли быть депрессии по этому поводу? Я понимаю, что во-многом это зависит от нас. Я беру те же ситуации, при которых это от нас не зависит: внешние факторы - "Другие люди". И мы слышали, что к примеру у Эвелины Блёданс дома отсутствуют зеркала, это случайность или это рекомендации специалистов?

Здравствуйте, Андрей!

andrey2000;Да, спасибо, уже пользуемся!
Это сложное понятие, конечно. Во-первых, это когда наши дети считают сестрёнку полноценной девочкой, общаются на равных, очень любят её.

Как мы говорили, дети будут "считывать" родительское отношение. При этом обычно братья-сестры при рождении следующего ребенка естественным образом испытывают и ревность. Если вы хотите обычного отношения, а не "гипер", то лучше учитывать, что старшие дети могут любить, но иногда и выражать другие естественные чувства.

andrey2000;Во-вторых это наличие стойкого, очень прочного, нерушимого иммунитета к внешним отрицательным проявлениям со стороны окружающих.

Что касается иммунитета - прекрасная метафора! Он вырабатывается во-первых, благодаря прививке (будем считать, что это откровенные разговоры с родителями), а во-вторых, чтобы выработался иммунитет, необходимо, чтобы начали вырабатываться собственные антитела. Для этого нужно время и "борьба" с уже ослабленными прививкой вредными воздействиями. Что ими будет являться зависит от собственной ситуации в которой растут Ваши дети. Они, конечно, будут сталкиваться с "неправильным" отношением:

andrey2000; Тут я лучше опишу "неправильное" отношение: например, лучший друг сына вдруг говорит сыну в момент, к примеру, какого-то конфликта "Да у тебя сестра - даун!". Сын бежит домой и остро это переживает, грубит и думает, что это правда. После чего со временем полностью переходит в этом мнении на сторону друга. Это один из наиболее радикальных неправильных вариантов отношения. Стойкий иммунитет - это когда сына не обижают такие выпады. И сын спокойно на это реагирует, не только внешне, но и внутренне.

Если мы знаем, что сын, благодаря "прививке" и "иммунитету" уже не такой уязвимый, то можно предположить другой вариант развития событий. Какой?

andrey2000; И говорит (как и думает) "если бы ты знал, как мне повезло с сестрёнкой!"

Вы ожидаете немного идеализированного отношения. Возможно, что это пока от неуверенности в действенности "прививки"

andrey2000;Понять, что Синдром Дауна - это всё-таки серьёзно. Понять, что с этим могут быть связаны дополнительные беспокойства, дополнительные доктора, и, может быть, проблемы. Понять, что каким-то образом это может наложить отпечаток и на детей тоже.

Если родители справляются, дети чувствуют уверенность, что ситуация под родительским контролем и все будет хорошо. Возможно, что ваши дети уже сейчас чувствуют, что родители справляются и им не надо брать на себя часть родительских  беспокойств.

andrey2000;Да. Но мы пока слова "Синдром Дауна" стараемся при детях не произносить. Может быть и зря. Не знаем. У меня лично ассоциации слова "Даун" возникают не в связи с именем учёного, а в связи с английским словом Down, что означает "Вниз". Это тоже несколько действует на подсознание.

Конечно, пока название синдром Дауна еще болезненно. Вы имеете право щадить и свои чувства и детей.

andrey2000;Опасаемся во-первых того, о чем я в принципе написал выше (про радикальный пример с другом), во-вторых стереотипа "неполноценный человек" для самой Тасеньки,в-третьих стереотипа "сестра и брат неполноценного человека" для сестрёнки с братиком. Именно в глазах общества. Навязанное обществом мнение это "Люди с синдромом Дауна - неполноценные люди", хотя благодаря Вашей работе и благодаря интернету мы понимаем, что они просто немного другие. Но раньше не было ни Вас, ни интернета, люди из поколения в поколение передавали этот стереотип. Сочувствующие взгляды - это самое лёгкое, с чем мы можем столкнуться. Это и есть мнение, навязанное обществом.

Иммунитет будет вырабатываться и у вас, взрослых. От нетактичного, темного, неграмотного отношения, в принципе, никто не застрахован. Однако, выбирать себе окружение в наших силах.

andrey2000; Кстати, возник ещё один вопрос - а как сами люди с синдромом Дауна ощущают себя? Я имею ввиду - есть ли у них осознание того, что они другие? Могут ли быть депрессии по этому поводу? Я понимаю, что во-многом это зависит от нас. Я беру те же ситуации, при которых это от нас не зависит: внешние факторы - "Другие люди". И мы слышали, что к примеру у Эвелины Блёданс дома отсутствуют зеркала, это случайность или это рекомендации специалистов?

Люди с синдромом Дауна испытывают обычные чувства и переживают так же, как и обыкновенные люди. Что касается  зеркал в доме Эвелины Бледанс - я про это слышу впервые, это очередной дремучий миф.

Как мы говорили, дети будут "считывать" родительское отношение. При этом обычно братья-сестры при рождении следующего ребенка естественным образом испытывают и ревность. Если вы хотите обычного отношения, а не "гипер", то лучше учитывать, что старшие дети могут любить, но иногда и выражать другие естественные чувства.

Ревности мы пока вообще у наших деток не замечали, раньше была взаимная ревность, но с появлением Тасеньки эта ревность стала меньше. Вообще как-то стали меньше ругаться, один только позитив сейчас по отношению к Тасеньке. С удовольствием помогают маме купать, менять памперсы, посидеть, почитать ей, делают с Тасенькой уроки . Может быть, всё впереди, не знаем.

Что касается иммунитета - прекрасная метафора! Он вырабатывается во-первых, благодаря прививке (будем считать, что это откровенные разговоры с родителями), а во-вторых, чтобы выработался иммунитет, необходимо, чтобы начали вырабатываться собственные антитела. Для этого нужно время и "борьба" с уже ослабленными прививкой вредными воздействиями. Что ими будет являться зависит от собственной ситуации в которой растут Ваши дети. Они, конечно, будут сталкиваться с "неправильным" отношением...
...Если мы знаем, что сын, благодаря "прививке" и "иммунитету" уже не такой уязвимый, то можно предположить другой вариант развития событий. Какой?

Если мы Вас правильно поняли: от нас нужны только разговоры, а остальное отношение будет формироваться внутри детей самостоятельно в зависимости от ситуации? Насчёт другого варианта развития событий что Вы имеете ввиду? Наиболее благоприятный вариант? И мы хотели бы добиться этого варианта, я писал, какой мы представляем себе реакцию ребёнка идеально. Вот и вопрос был - как этого добиться?

Вы ожидаете немного идеализированного отношения. Возможно, что это пока от неуверенности в действенности "прививки"

Пусть не настолько идеальным был бы вариант, конечно. Но уверенности в действенности, конечно, нет. Иначе бы мы тут не писали

Если родители справляются, дети чувствуют уверенность, что ситуация под родительским контролем и все будет хорошо. Возможно, что ваши дети уже сейчас чувствуют, что родители справляются и им не надо брать на себя часть родительских беспокойств.

Да, Вы правы! Дети ни о чём не беспокоятся. Но мне кажется, что причина не в том, что они чувствуют уверенность. Просто они ещё не понимают, что это такое.

Конечно, пока название синдром Дауна еще болезненно. Вы имеете право щадить и свои чувства и детей.

Согласны с Вами!

Что касается зеркал в доме Эвелины Бледанс - я про это слышу впервые, это очередной дремучий миф.

Муж Эвелины сам говорит об этом. Хотя, возможно, это было шуткой.
С уважением, Андрей и Вера

Здравствуйте, Андрей!

andrey2000;Ревности мы пока вообще у наших деток не замечали, раньше была взаимная ревность, но с появлением Тасеньки эта ревность стала меньше. Вообще как-то стали меньше ругаться, один только позитив сейчас по отношению к Тасеньке. С удовольствием помогают маме купать, менять памперсы, посидеть, почитать ей, делают с Тасенькой уроки . Может быть, всё впереди, не знаем.

Это динамика отношений между братьями-сестрами именно вашей семьи.

andrey2000;Если мы Вас правильно поняли: от нас нужны только разговоры, а остальное отношение будет формироваться внутри детей самостоятельно в зависимости от ситуации?

Да. Но разговоры - это не так просто. Правильные разговоры) То есть откровенные и честные, на понятном для детей языке.

andrey2000;Насчёт другого варианта развития событий что Вы имеете ввиду? Наиболее благоприятный вариант? И мы хотели бы добиться этого варианта, я писал, какой мы представляем себе реакцию ребёнка идеально. Вот и вопрос был - как этого добиться?

Представление идеальной ситуации может повлечь за собой некоторые разочарования в реальности. Хотя сама реальность может вносить коррективы и лучше гибко реагировать на изменения. Я ответила на ваш вопрос?

andrey2000;Пусть не настолько идеальным был бы вариант, конечно. Но уверенности в действенности, конечно, нет. Иначе бы мы тут не писали

Что бы придало Вам большей уверенности?

andrey2000;Да, Вы правы! Дети ни о чём не беспокоятся. Но мне кажется, что причина не в том, что они чувствуют уверенность. Просто они ещё не понимают, что это такое.

Что должны понимать дети и надо ли им это сейчас?

andrey2000;Вот тут: https://www.youtube.com/watch?v=PPUFpLFKpXI посмотрите отрывок с 14 минут 20 секунд. Муж Эвелины сам говорит об этом. Хотя, возможно, это было шуткой.

На мой взгляд речь идет о любви "Гляжусь в тебя как в зеркало, до головокружения..."
Однако, у Вас свое восприятие этого сюжета. Какие у вас тревоги по поводу зеркал?

Вера, спасибо за ответы! Можно сделать вывод, что будем задавать вопросы по мере их возникновения в жизни, видимо ). В целом, наверное, ситуации могут быть самые разные, по полочкам заранее разложить всё не удастся, наверное.

Что бы придало Вам большей уверенности?

Как можно больше информации, ситуаций из жизни. Очень жаль, что блогов взрослых людей с Синдромом очень мало, хотелось бы их лучше понять, познакомиться больше с жизненным опытом.

Что должны понимать дети и надо ли им это сейчас?

Наверное, не надо. Но они уже спрашивают нас "Что такое Синдром Дауна" (посмотрели, как мама смотрела передачу про это)

На мой взгляд речь идет о любви "Гляжусь в тебя как в зеркало, до головокружения..."
Однако, у Вас свое восприятие этого сюжета. Какие у вас тревоги по поводу зеркал?

Наверное, это было просто шуткой. Тревог никаких нет, просто на первой неделе осознания и принятия воспринимаешь всё максимально серьёзно
Спасибо Вам!

Здравствуйте, Андрей!

andrey2000;Вера, спасибо за ответы! Можно сделать вывод, что будем задавать вопросы по мере их возникновения в жизни, видимо ). В целом, наверное, ситуации могут быть самые разные, по полочкам заранее разложить всё не удастся, наверное.

Задавайте вопросы и здесь.

andrey2000;Как можно больше информации, ситуаций из жизни. Очень жаль, что блогов взрослых людей с Синдромом очень мало, хотелось бы их лучше понять, познакомиться больше с жизненным опытом.

Сейчас на вас обрушилось очень много разной информации, Вы, как говорят "в активном поиске". Постепенно вы найдете ответы на свои вопросы и все уложится как надо.

andrey2000;Наверное, не надо. Но они уже спрашивают нас "Что такое Синдром Дауна" (посмотрели, как мама смотрела передачу про это)

Дети смотрели вместе с мамой? Если да, то почему у них остался вопрос?

andrey2000;Наверное, это было просто шуткой. Тревог никаких нет, просто на первой неделе осознания и принятия воспринимаешь всё максимально серьёзно

Да, более того, когда человек в стрессе, то информация может восприниматься особым образом, через призму переживаний человека.

andrey2000;Спасибо Вам!

Спасибо и вам за открытый разговор.