помогите понять ....

[Natali_09]

добрый вечер, меня зовут Наталья, сыну Диме 6 мес., то что у нас СД узнали, как и многие, наверное, в роддоме, я благодарна своему мужу и родным  за поддержку во многом, но вот что меня беспокоит, у меня складывается такое впечатление, что муж принял ситуацию, а вот осознать до конца не осознал. Дело в том, что чтобы не касалось Димы, а именно  поездки к врачам, какая либо информация связанная с синдромом и его особенностями и т.д. у мужа один ответ зачем тебе это надо не забивай голову, у нас все хорошо, у нас нормальный ребенок. Я же не говорю, что он не нормальный, просто я привыкла всегда жить так, чтоб у меня был примерный план событий и действий, с чем бы это не было связано, а сейчас тем более. Я уже какой месяц пытаюсь расшатать мужа, для оформления инвалидности, хотяб попытаться (так как сын прописан у мужа, а живем у меня, а проходить врачей надо по месту прописки), сама поехать не могу, а он не хочет, постоянно какие то отговорки. пока Дима маленький, проблем особых нет, но потом, как быть потом, ведь все-равно придется столкнуться с теми или иными трудностями, я конечно понимаю, что я мать и ребенок в принципе, на моих плечах был есть и будет, но очень хочется адекватной реакции от родственников и самых близких мне людей. А у меня получается, что одни пытаются убежать от продлем и не задумываться об этом ( это муж, свекровь), а другие уж через чур все усложняют ( это моя мама). как мне разобраться со всем этим.......может я сама все усложняю??????????
А еще у меня есть старший сын, ему 7 лет, меня мучает, как "подготовить почву" и как объяснить, что его братик особенный? я не говорю про сейчас, но ведь когда то время придет... а как найти правильные слова?

[Natali_09]

Здравствуйте, Наталья, постараюсь ответить на Ваши вопросы:
если говорить, о том, как я восприняла, то я не думаю, что если я скажу, что сначала был шок, потом осознание, не будет удивлением, ведь когда тебе на протяжении всей беременности, говорят, что у вас все хорошо, что по всем анализам и узи все отлично, а сразу после родов, лежа  еще в родовой и не придя в себя узнать что у ребенка подозрение на синдром дауна, как вы думаете мое состояние, конечно страшо, но самое интересное, когда мне сказали, я вспомнила передачу, где показывали семью, которая воспитывала такого ребенка, там родители разсказывали как они и их дети его любят и какой он замечательный, так что есл быть совсем честной, то первая мысль была, что таким деткам лучше в семье, а потом уже страх, боль и растерянность.........как я сейчас к этому отношусь? не знаю, честно, я люблю своего сына, и сделаю все, чтоб он был счастлив, и чтоб ему было комфортно по жизни, по-крайней мере попробую это сделать........
Если говорить про мужа, меня просто пугает, что он не говорит со мной на эту тему, когда я начинаю разговаривать с ним, про какие то свои сомнения или еще что то, он говорит, ты делай как считаешь нужным, а мне голову этим не забивай, но мне то нужен диолог.
Кончно, я могу его понять, ждали и надеялись, на одно, а получилось по другому.Вы не подумайте, он любит сына, играет с ним, когда я лежала еще в роддоме, он написал мне " мне все-равно каким будет анализ, мы ждем вас домой".
Что меня пугает,то что сейчас он маленький, и каких то особенностей в развитии не так видно, но когда он подрастет, ведь это будет более заметно, и как тогда поведет себя муж?Я очень много читаю истории на всевозможных форумах и если честно не хочется чтоб было как там, давайте признаемся ведь известно, что мужчине проще уйти от ,таких  проблем, чем решать их ,хотя я понимаю, что у меня с самого начала не так и что все хорошо, но страх то есть.......
Старший сын любит Диму, играет с ним, помогает мне, следит, когда мне надо отойти, просто как ему сказать, что он другой, как преподнести, или это само придет?Хочется сделать грамотно и понятно ддля ребенка.
Что-то я расписалась, спасибо,Наталья!жду Вашего совета.

[Natali_09]

Здравствуйте, Наталья, спасибо Вам большое, знаете, пока я пыталась расписать свои чувства и мысли, я так же что то осознала по позиции мужа, вы правы все зависит только от нас и как сложется эжизнь и как пойдет дпльше.
А вот на счет сына, вопросы он пока не задает, по райней мере те, на которые я бы затруднялась ответить, да и то что Дима особый малыш, мы дома не офишируем, поэтому вопросов пока нет, он только спрашивает, а когда Дима пойдет, или а можно я буду с тобой забирать Диму из сада и что-то в этом роде. Понимаете я ведь даже больше переживаю не то что ему сказать, а то как он будет реагировать на отношение людей , его друзей и т.д к Диме. я понимаю, что от всего я его не огражу, а так хочется.

[Natali_09]

Здравствуйте, Наталья!
цитаты вставлять не умею, попробую так:
-"Получается ли у Вас отвечая на вопросы сына поддерживать его заинтересованность в жизни младшего брата, желание быть рядом с ним? " знаете, я стараюсь, как и в любой семье, где есть дети старшие и младшие, в сыне иногда возникает чувство ревности и прочее, но мы с этим справляемся, я с ним разговариваю, объясняю, сейчас Дима становится постарше и старшему сыну с ним становится интереснее.
-"одни "друзья" , возможно, отдалятся, зато останутся или появятся другие, настоящие. " я об этом тоже много думала, и с этим согласна, люди разные, реакция на ситуацию тоже, жизнь покажет.....
-" А как Вы, Наталья, реагируете на отношение окружающих к рождению особого ребенка?"
если честно с совсем неприятными ситуациями сталкиваться не приходилось, знакомые и родные, которым мы сказали отреагировали адекватно, (ну или сделали вид), были конечно и глупые вопросы, причем со стороны мед. работника, когда потранатная медсестра спросила, а он у вас плачет?но а вообще я для себя решила, что кто бы как не реагировал, это моя жизнь и жизнь моего ребенка, если и будет какой то негатив, мы его "отодвинем", а хороших людей хватает.
Я понимаю, что реакция людей зависит от степени осведомленности по данному заболеванию и культуры самого человека, ведь у нас заведено думать что даунята это "дибилы" и "овощи", которые если и выживут, то будут не жить, а существовать, а родственники с ними мучаться........так уж повелось со времен социализма............

[Natali_09]

Здравствуйте,Наталья, спасибо Вам большое, пока общалась с Вами много поняла и обдумала, да и переоценила, видимо мне,  действительно , нужно было с кем то обсудить то, что наболело и волнует. Может и все не так как хотелось бы, но и не плохо как кажется, спасибо за то, что Вы есть.!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Natali_09]

Наталья, добрый день, назрел вопрос, помогите пожалуйста,дело касается детского сада, в общем так в городе специальных садов нет,да и в обычный попасть большая радость, так вот мы стоим на очередии то что мы туда попадем это где-то на 100% верно, у меня от работы льготы но.............мы не говорили о диагнозе Димы, и вот у меня сомнения: как сказать правильно заведующей о диагнозе Димы, так чтоб не отвернуть от себя
я просто боюсь,что нам сразу откажут мотивируя тем, что с такими детками не работают, специалистов нет

[Natali_09]

Наталья Ростова;19131Замечательно, что у Вас есть возможность и решимость воспитывать Диму при помощи детского сада! Сразу хочу уточнить у Вас: какие будут указаны диагнозы в справке из поликлиники ?

добрый вечер,Наталья! как я узнала, так как в ИПР рекомендации по саду не вписаны, то помимо всего диагноз СД вписан будет

Главное-наладить контакт ! Можно рассказать, о том, что Вы знаете, что вверенный ей садик отличается хорошей организацией работы, и в нем работают неравнодушные люди (я думаю , что это так, иначе Вы не стали бы отдавать туда сына),

контакт у неё налажен с мужем (она лучше ладит с мужчинами, у нас старший сын ходил в этот садик) поэтому представление о нем есть.

Если заведующая не готова к изменениям, то можно ее успокоить тем, что Диме не требуются особые занятия редких специалистов, Вы на это не рассчитываете, самое важное для него научиться выполнять общие для всех правила, общаться с разными детьми, а дать это может только детский сад.

мы и рассчитываем чисто на общение с детьми, т.к. специалистов в саду нет

Я думаю, что тут многое еще зависит от того, насколько Вам удастся заранее узнать предпочтения заведующей, ее стиль руководства

она женщина старой закалки, к изменениям относится осторожно, скажем так лишь бы по шапке сверху не надавали (извиняюсь за такое сравнение), но в принципе подход найти можно, было бы желание и деньги у родителей.....
Мы в середине марта идем отмечатся в детсикий сад по очереди, так что будем разговаривать, книги и литература из ДСА у нас есть, захвачу, может и пригодятся.
Ещё нюанс, муж не хочет ставить её в известность заранее, говорит, оформимся прийдем, отказать не имеет права по закону, но я смчитаю это не очень правильным, чтоб не испортить отношение к ребенку.
Спасибо за советы! Буду набрасывать текст (для себя)

[Natali_09]

Здравствуйте Наталья!

Похоже, Вам что-то мешает доверить мужу вести это "дело" полностью на всех этапах переговоров с заведующей

мешает только то, что я хочу расставить все точки над i сейчас, а муж не видит в этом необходимости.

Нам всем будет очень интересно узнать, как все у вас получилось!

я обязательно напишу.

[Natali_09]

хотели бы Вы здесь обсудить, как можно поговорить с мужем, чтобы прояснить ваши тревоги и ожидания?

Наталья, да я бы хотела

[Natali_09]

Наталья, я уже несколько раз пыталась с мужем поговорить, по этому поводу, что смысл скрывать не стоит, все-равно город маленький, узнают рано или поздно, на что он говорит, не парь мне мозг, придет время все скажем, когда надо и кому надо, это наши трудности,окружающих не касается, моя семья мои проблемы, а вот как ему объяснить, что есть ситуации,когда об этом надо сказать сейчас, не знаю........