один из 20 тысяч

[аленушка]

мой любимый сыночек родился и мне сразу еще лежа в род.зале поднесли его и показали складку на шее и сказали, что есть признаки ген.заболевания.нужна консультация генетика.я не придала этому значения.не до того было.но уже через несколько часов про него сказали "такой ребенок".пошла к педиатру-и мне сказали- что у не СД.на 99.99%.на 5 день брали анализ крови.до последнего надеялась что результат будет хорошим. не повезло. вроде умом понимаю-но принять не могу.малыша люблю очень сильно.мне он кажется очень красивым и умненьким. но не могу смирится с диагнозом. жить не хочется. задаю вопрос-за что?как? у меня были прекрасные анализы-риск 1=20000 притом что риск возрастной 1=1300.узи делала в хорошем центре, где мне показывали и сердечко и пальчики считали, и фото  делали. все было в порядке. я могла ждать чего угодно но не этого. я не пью, не курю, и вообще здорова. беременность была легкой, даже на больничном не была ни разу.
как так? почему со мной? ни у кого из знакомых нет такого ребенка!!почему мой малыш должен страдать!!это не честно. я беременность не планировала, и вообще не хотела детей до недавнего времени. хотела  через год ребенка.когда узнала про беременность даже думала-готова ли я стать мамой? просто я сама еще мамина дочка и ребенок, хотя мне и 25 тогда было. решила с мужем-что рожаем. получается-лучше бы я сделала аборт?? но мой малыш такая милашка!!
я знаю никто не хочет такого с собой.но ведь эти дурацкие анализы были такие хорошие!!!!!!!!!!!!!!не хочу верить что мой сынок (мы именно сыночка хотели)-не такой как все.что я не узнаю счастья материнства.что моя жизнь закончилась...и вряд ли уже будет хорошо...а мне хочется в отпуск..и на море..и в кино..но я не могу этого хотеть...это не правильно..как можно чего-то хотеть когда с малышом такое..ничего не хочу...хочу чтоб мой малыш был здоров!! я бы все на свете за это отдала.....

[аленушка]

сына зовут Максим. о диагнозе знает муж и мама. больше никто. хочу чтоб его полюбили таким как он есть, а не искали в нем признаки Дауна.
я боюсь что я не справлюсь. бросать малыша и не думала-но я все же эгоистка и себя люблю=(((и не могу замкнуться только на ребенке. еще я очень нервная и раздражительная.когда он не хочет брать грудь и требует бутылочку я даже кричала на малыша=(( я знаю, что я могла бы так себя вести и со здоровым малышом-но ведь с особым так нельзя.а еще я нетерпелива-и боюсь, что когда придет время учиться ходить/говорить я буду срываться на малыше=((знаю что нельзя-но такая вот я гадина. наверно мне вообще нельзя быть матерью.
еще переживаю, что родила мужу сына с ген. уродством. у всех нормальные детки-только я родила не такого.
муж не обсуждает проблему и вообще не хочет говорить о СД.ребенка и кормит и памперс меняет и целует, тискает(когда я ухожу). когда я его подмываю и беру на руки переживает и говорит, чтоб голову ему держала. он с первого дня знает о диагнозе. но я все равно боюсь-как дальше он себя поведет.муж не плачет, но я чувствую, что слезы есть внутри.
как мне себя с ним вести? разговаривать ли на тему особенности ребенка или нет??или пусть живет как будто все нормально?
ребенка он всегда хотел больше меня. и всегда убеждал меня, что семья-это семья только с ребенком.
как мне дальше дальше жить?
боюсь что знакомые будут говорить, что я не способна родить здорового ребенка-что я уродка.что на моего малыша будут тыкать пальцем.называть дауном и идиотом.
я все равно не могу смириться с этим. хотя я тоже думаю,раз анализы были идеальны-значит он очень хотел родиться.
да, я вроде зарегистрировалась-отправила письмо на эл. почту.

[аленушка]

спасибо за ответ.
муж вообще не любит обсуждать свои проблемы.не любит когда пристают с разговорами.
когда он сюсюкает с малышом я говорю "какой у нас папа хороший".я даже могу уехать в магазин и оставить малыша с ним-он ему и памперс поменяет и на ручках покачает. на мой взгляд он относится к сыну с большой нежностью.правда, мы часто ругаемся-он часто грубо мне отвечает на бытовые мелочи(правда это бывало и во время беременности)-а я сразу плачу из-за грубости.он извиняется, обнимает меня.но мне все равно обидно. мне кажется я даже не имею права требовать любви и уважения, потому что родила больного малыша=((а еще когда мы ссорились во время беременности я иногда кричала-лучше бы я аборт сделала и т.п. (я очень вспыльчивая и эмоциональная) и теперь мне стыдно-мне кажется, что из-за этих слов малыш такой=(((что это я во всем виновата.когда он был в животике я желала, чтоб его не было. не могу справиться с чувством вины за прошлое. а еще боюсь, что буду плохой матерью.что собственные желания не смогу засунуть куда подальше и мои по сути неважные материальные мечты останутся=((

[аленушка]

очень нравится общение с вами.очень четкие вопросы.помогает разобраться.
я думаю муж знает,что я говорю искренне-т.к. я всегда говорю правду. ребенок у нас первый и у мужа нет других детей. да я и сама не хочу обсуждать СД с ним.мне вообще тоже сейчас не хочется на эту тему говорить.кстати-моей маме тоже не хочется это обсуждать-говорит-растим и растим.
я просто волнуюсь-может будет легче если поговорить? хотя когда я получила рез.анализов мы гуляли вечером и я с ним говорила на эту тему.объяснила, что и как.что ребенок с СД-не дебил-и вполне обучаем-только заниматься надо больше и он будет отставать-надо к этому быть готовым. и что чем больше родных будет его любить и заниматься с ним, уделять время и внимание-тем лучше. спрашивала готов ли он принять такого ребенка и не собирается ли он отказатся от нас. сказал что готов. и любит нас. больше на эту тему мы не говорили. вчера целый день ругались. стал предъявлять какие-то мелочные претензии-типа посуду не мою, не готовлю и вообще мне легче чем другим потому что он мне помогает.очень было обидно.я целый день дома и обычно раньше 15.00 поесть не успеваю.убираюсь, ребенка кормлю, стерелизую бутылочки, посуду мою, глажу.устаю как собака.сплю по 5 часов в сутки. а вчера были одни упреки-тут я вещи бросила, оказывается ничего не делаю.даже обзывал меня. потом извинялся, обнимал. не знаю.может он переживает из-зи малыша-а выход своим негативным эмоциям дает в мелких придирках ко мне?  правда после упреков мне не хочется ничего делать.потому что мне нужно чтоб меня ценили и хвалили-я ведь стараюсь.
я очень активный человек.люблю рыбалку. катаюсь на сноуборде, обожаю путешествовать.если в выходные я сижу дома-значит день потерян.я сейчас я заперта в 4 стана-мне кажется мой мир разрушен.и зачем тогда вообще жить?да, ради сына.я не могу его бросить.и мама меня не для этого растила. но жить не хочется.я устала от испытаний.что еще Бог пошлет мне?слишком много испытаний.
да, я думаю мои мечты с обычным ребенком бы осуществились. мы планировли поменять нашу 2 дверную машину на 4 дверную,т.к. ребенка нужно возить. но сейчас деньги наверно нужно отложить для ребенка. в декабре мы хотели слетать на море, оставив малыша с бабушками (они у нас молодые). я хотела вообще продолжать нормальную жизнь:общаться,встречаться с друзьями, выезжать за город. я не домохозяйка.мне плохо сидеть дома. в 2 года я хотела отдать малыша в садик и выйти на работу.
конечно, все это мелочи-главное чтоб малыш был здоров. НО я живой человек.я всегда любила себя и своих родных.мне много чего хочется.и я боюсь, что я не смогу быть хорошей мамой особому ребенку.я не смогу сидеть дома и уделять все свое время ему. даже если я так сделаю-меня на долго не хватит.я просто сойду с ума.

[аленушка]

общаясь с Вами становится легче=))спасибо.
а то я чувствую что схожу с ума. мне кажется что жизнь закончилась.максимку я люблю сильно-сильно.никогда не думала, что смогу так любить ребенка.но самоотреченье не для меня.
меня радуют ваши слова,что я смогу заниматься всем чем раньше=))
нет.раньше претензии не высказывал.муж вообще редко высказывает претензии ко мне.наоборот-я чаще пристаю с вопросами-что не так. когда мне что-то не нравится.и когда я высказываю что меня не устраивает-прошу и его высказатся.но он обычно говорит,что все хорошо. очень редко говорит,что его беспокоит и раздражает.а я могу 20 раз сказать что меня обижает и что не нравится. просто в тройне обидно, что я ношусь по дому как электровеник не успевая поесть-а меня ругают=((не справедливо.мне наоборот хочется похвалы услышать.я наоборот сейчас хвалю его, ласкаюсь. и просто в нашей семье готовит муж,я очень редко.а сейчас он мне это в упрек поставил-типо другие еще и готовят и посуду моют. получается раз я сижу с ребенком-значит я все должна делать-а он только работать?вообще мы договаривались-он работает-я с ребенком, а бытовые работы делают все.а теперь я одна что ли должна все делать?=(он хоть и помогает-но можно целый день просить вещи с балкона снять(мне не достать, я мелкая), а он будет телек смотреть.вообще может целый день отдыхать, а на ночь глядя заняться готовкой, моими просьбами и т.д.а мне надо сразу и я пристаю-сделай-сделай. и сама пока не сделаю не могу сесть отдохнуть. просто разный подход.но я же не могу сказать малышу-ты подожди я телек посмотрю, а потом покормлю.я с мужем так получается, что гулять идем уже на ночь глядя, купаемся тоже.потому,что днем он отдыхает.
я знаю,что еще в день родов,как сказали-он читал инет про СД.и сказал,что в этом нет ничьей вины.
тьфу-тьфу.надеюсь сыночек здоров.в больнице не делали УЗИ и каких-то доп.анализов.только билирубин проверяли из-за желтушки.правда я почитала форум-почти у всех порок сердца есть.очень страшно.вроде слышали-сказали все в норме, но рекомендовали сделать УЗИ в месяц.
да.я хочу оформить инвалидность.у нас не большой доход на семью.мы просто умеем экономить и денег лишних нет, а я как поняла, на ребенка инвалида можно получать пособие или пенсию.правда боюсь, что из-за этого могут много кто узнать о СД +будут проблемы со школой.хотя главное развивать малыша-тогда  и школа будет и садик.
вы считаете, что я смогу уделять время себе и любимым?и что оставить полугодовалого малыша с бабушкой-это не плохо?а думать о смене машины -нормально?я виню себя за то что хочу очень поехать на море, и за то что о машине думаю.
еще вчера поругалась из-за того что муж к другу пошел.и бросил нас на 2 часа.сходить со мной никуда не может-устал, а с другом общатся-не устал.обидн.может я не права.может ему хочется отдохнуть от дома,быта и мыслей-но мне тоже хочется-почему не взять меня с собой? почему со мной вдвоем не погулять?
врач-педиатр тоже сказала,что мне надо успокоиться,а то в больничке с нервным срывом окажусь.как увидела мое состояние...

[аленушка]

спасибо=)становиться легче общаясь с Вами.
муж работает сутки-через 2.поэтому 2 дня с нами.если мы бы пошли вдвоем-Макс остался бы со свекровью-именно в это время она пришла с ним погулять.
я понимаю-ему наверно хочется отдохнуть и от быта и от работы=но почему не сделать это со мной вместе?вообще последнее время он раздражительный и злой,цепляется ко мне,придирается-я же наоборот стала более ласковой и не цепляюсь к нему. может проблем сейчас много?но виноват он сам(дело в том, что разбил рабочую машину и теперь выплачивает деньги).а на него наседают.+он поменял график работы и должность,как просила я.
просто мне тяжело,я знаю что мужчины слабее и хоть он не говорит-но переживает.когда он очень сильно меня обидел-он сказал, что у него очень проблем и еще я на мозг капаю сделай-сделай.а считала, что он пофигистки относиться к этим своим проблемам.оказывается переживает.но зачем на мне срываться?я не мама.могу и уйти.
должен понимать Что я тоже человек.самому не нравиться,когда придираются и дастают-но сам так делает.
педиатр сказала, чтобы я успокоилась, что у меня хороший малыш, но с такими нервами доведу себя.
когда думаю и смотрю на сына-понимаю,что очень люблю его и не могу бросить.
но когда поддаюсь нервам и мне становится больно от грубости и невнимания мужа-прям умереть хочется.прям детскость какая-то=вот умру вам всем назло. иногда реально не хочется жить.

[аленушка]

спасибо что Вы есть=))Вы реально даете мне пищу для размышлений и настаиваете на позитив=))
да-сейчас тяжелое время для семьи.для мужа наверно особенно. хоть он и сам виноват в ситуации с машиной-но ему все равно тяжело и изменить уже ничего нельзя.на него давят,требуют вернуть деньги.большую сумму уже отдал.но больше сейчас нет.плюс суточная работа тяжелая.и я еще пристаю-ты меня не любишь, подарки не даришь.наверно я не права.ему итак тяжело-а получается что все-таки я попрекаю деньгами.семья все таки и в горе и в радости.
нет.все по дому мы с мужем делаем вдвоем.но ни свекровь-ни моя мама не отказываются и предлагают помощь.просто мне как то самой хочется отделится от них что ли.независимости.они могут приехать, посидеть/погулять с малышом.помогают гостинцами и покупают разные нужные мелочи. нет, свекровь не знает про диагноз.она хорошо относится к внуку и я не буду отказываться от ее помощи, к тому же она медсестра в детском саду. просто я очень хорошо помню, что она изначально меня не приняла, т.к. у меня нет своей квартиры и родители не богатые. и я думаю, что на диагноз сына у нее может быть реакция-типа, что это я такого родила, моя вина, и что у ее сына еще будут дети, пусть нас бросает.а когда привяжется к малышу-может уже не сможет от него отказаться?
мои слова, чтоб не врать, тоже бывают необдуманны и резки.НО я в последнее время не хамлю и сдерживаюсь-хотя нет, не сдерживаюсь-просто плакать начинаю.но грубо не отвечаю.пытаюсь объяснить в чем не прав и как придти к компромиссу.
да, наверно не стоит пытаться все успеть сделать а потом отдыхать.а дела чередовать с отдыхом. просто я такой человек-мне сначала все-все надо сделать-и только потом отдыхать.вот и получается что даже не поесть-потогму как хочется сначала все переделать.а муж наоборот-сначала отдыхает а потом делает.может на другой день отложить.а кипешую. и пытаюсь заставить его работать в моем режиме.сегодня правда не трогала его-и мы неругались.дала спокойно после суток поспать.только пристала с тем чтобы в душ сходил-сразу нагрубил-но тут же извинился.может не говорить ему ничего?типа сделай срочно, прям сейчас?обозначить проблему-и пусть делает как ему нравится?

[аленушка]

отслеживаю=)правда не всегда получается.иногда я так расстраиваюсь, а иногда прям истерика от обиды и желание умереть.это потом я понимаю, что я хочу всего лишь внимания. я вроде все понимаю-но изменить не могу..или не получается..может правда не стоит к нему еще и с бытовыми мелочами приставать? ему ведь итак тяжело и проблем хватает.?

[аленушка]

Наталья РостоваКонечно, обидно!!!  А истериками и резкими словами разве удается получить желаемое? Может быть попробуете договариваться и беречь друг друга?

стараюсь. просто мне кажется когда он успокаивается и не говорит мне претензии-все равно так думает=( начинаю переживать и доставать вопросами.
я не особо ограничиваю общение с внуком.но хочу чтоб она четко понимала-по первому требованию ребенка ей не дам.нужно заранее договариваться.
да.сегодня так и делала.сын сначала-хозяйство подождет

[аленушка]

Наталья РостоваАленушка, какая Вы молодец, что работаете над собой! Что цените семейные отношения! Заботитесь  о близких!
А Вам бы хотелось, чтобы Вас доставали , если Вы что-то стараетесь скрыть, чтобы не сделать другому больно? Согласна, нужно уважать друг друга. Рассказывайте, как у вас все получается или не совсем получается.Буду с интересом ждать!

спасибо=
просто хозяйствои сегодня не занималась-только вечером начала.зато покушала,кино посмотрела и с малышом пообщлась=)
но мне кажется я в состоянии истерики.везде подвоха и обмана от мужа жду-и этим себя извожу