Консультативный форум

Здравствуйте! В сентябре прошлого года в нашей семье родился третий сынок, долгожданный малыш. Старшему нашему сыну уже 20 лет, среднему 11, и вот маленький, сейчас ему 10 месяцев. Узнав в роддоме о диагнозе, я сказала только мужу, и все 8 дней  (после кесарева сечения) до выписки мы с ним ревели как белуги. И все. При выписке и дома  ни детям, ни родственникам, ни друзьям - НИКОМУ - о диагнозе Максюшки мы не сказали. И говорить не собираемся - а если не станет очевидным, что "что-то не так", не скажем вообще. Кстати, никто ничего и не заметил. Только медики, к которым мы обращаемся регулярно, осторожно спрашивают, были ли мы на приеме у генетика. Муж занял позицию, что Максимка - обычный ребенок, ведь сейчас он не отличается ничем от сверстников, а кое-что делает лучше или раньше них. Он очень любопытный, активный, показывает характер, и я не принимаю мысль о том, что он "не такой, как все". Думаю только, вдруг дети обидятся, если все же придется когда-то сказать, что мы не сообщили, вдруг подумают, что мы им не доверяем? Правильно ли мы поступили? Для мужа однозначно- да. Хотя честно говоря, эту тему мы НИ РАЗУ не обсуждали после роддома.

Поздравляю Вас, Вы - многодетная мама, у Вас большой опыт воспитания сыновей. Как старшие дети относятся к Максимке?

Старшие сыновья очень любят малыша, называют его "пушистиком", водят его за ручки по дому, играют. Охотнее водится с братиком старший сын, у него есть опыт, а средний сынок осторожничает, его Максюша любит таскать за волосы, за уши, и кусать за нос, поэтому он старается не приближаться, по возможности. Немного ревнует, он "мамочкин сын".

Вы горько переживали тяжелое известие о диагнозе долгожданного сына. Как Вы думаете, родственники и друзья с чем могли связать Ваше и мужа настроение и состояние при выписке из роддома?

Максимке в родддоме поставили диагноз "Врожденный порок сердца", поэтому наши переживания были вполне естественны.

Алла Владимировна, только Вы и муж можете решать кому, когда и как рассказывать или нет о диагнозе Максима. Что для Вас и мужа будет "что-то не так", что может изменить ваше решение скрывать диагноз сына?

Заметное отставание в развитии невозможно будет объяснить ничем, кроме диагноза. Пока отставания нет, и мы сделаем все, что бы так было и дальше.

Что-то изменилось в общение с близкими и друзьями, все ли темы открыты для обсуждения и советов?

Абсолютно ничего не изменилось. Более того, я решила для себя, что если кто-то открыто спросит, то я спокойно признаюсь. За 10 месяцев я более-менее успокоилась, "перегорела". Могу говорить о диагнозе без предательских слез.

Медики берегут Вас,спрашивают деликатно, но все же предлагают прояснить генетический диагноз. Как Вы себя чувствуете во время таких разговоров?

Я фаталист, что теперь поделаешь, Видимо, теперь всю жизнь нужно будет с улыбкой отвечать: да, я знаю о диагнозе. Единственное, что меня раздражает, так это то, что все специалисты вносят запись: болезнь Дауна. Не понимаю, зачем это офтальмологу или дерматологу? Нет твоего диагноза, пиши: здоров. Ворчу, конечно, но меня правда это задевает почему-то.

У Вас замечательный, неповторимый малыш! Все дети разные, каждый ребенок не такой, как другие, согласны?

Да, конечно. И здоровый ребенок может чего-то не уметь, что "должен" судя по книжкам. Со всеми детьми нужно заниматься, иначе движения вперед не будет. Просто кто-то схватывает на лету, а с кем-то нужно заниматься долго и настойчиво, что бы получить результат.

Расскажите, пожалуйста, подробнее, что Вы не принимаете? Чем, возможно, напуганы? Или с чем не можете смириться?

Понимаете, мои старшие мальчики исключительные умницы.  Прекрасная память, успеваемость на высоте, что в школе, что в институте. Ясный ум. острый язык, хорошее чувство юмора. Естественно, что я растеряна, мне кажется, что время утекает сквозь пальцы, что нужно срочно что-то делать, чтобы развить Максюшку во всех отношниях, чтобы, может быть, и старшим детям не было стыдно, если Макс что-то не будет понимать или не сразу реагировать, как они. Помощи в нашем городе ждать не откуда, с нашими детьми никто не занимается организованно. Придется самим какими-то путями искать выход.

Из-за чего Вы и муж решили не сообщать диагноз сыновьям? Загадывать сложно, как дети отнесутся в будущем к известию. Как Вам кажется, могут ли в настоящем сыновья чувствовать недоговоренность, какую-то тайну родителей? Как могут пытаться найти ответы на невысказанные вопросы , с кем могут делиться непониманием?

Они очень чувствительные, не хотим их огорчать. Ничего они пока не подозревают, живут в блаженном неведении. Пусть пока так и будет, я не готова отвечать на миллионы вопросов, которые последуют после того, как они узнают.

Еще раз повторю, что однозначного ответа на Ваш вопрос не существует, каждая семья неповторима. Одни родители радостно рассказывают об облегчении, которое испытали, сообщив диагноз близким, о помощи, которую получили . Другие делятся страхами о неприятных последствиях, но при этом признают, что держать тайну становится тяжелее со временем, третьи переживают непонимание или отвержение кого-то из близких, но с благодарностью рассказывают о нежданной поддержке от других, сначала посторонних, людей .... Тут нет правильного или ложного ответа, когда, кому и как сообщать диагноз. Ваш муж пока не может поделиться с другими переживаниями и опасениями, связанными с диагнозом сына, возможно,пока ему так легче, как Вы думаете? У Вас же уже появляется потребность обсудить это, верно?

Мужу легче занять позицию страуса: голову в песок, и нет проблем. Он совершенно безрассудно любит детей, особенно пока они маленькие. От Макса его сердце тает, как мороженое летом. Даже думать не желает, что он будет не такой сообразительный и смышленый, как старшие дети, хотя Макс очень даже сообразительный растет. Потребность обсудить проблемы у меня есть, могу реализовать эту потребность или здесь, или с подругой - она детский психиатр, сейчас работает психологом. Мужу достаточно видеть, что Макс каждый день придумывает что-то новенькое. Поэтому и не обсуждаем, эта тема будто под запретом. Пример: Выслали нам из ДСА литературу, так получилось, что муж забрал извещение, получил на почте и распечатал. посылку. Итог: депрессивное состояние длиной в неделю, столько же времени молчал. Постепенно оттаял, но я ему боюсь напоминать. Даже на этом сайте сижу, пока он не видит, чтобы не расстраивать. Вот так.

Родные и друзья поддерживают Вас, не беспокоят  навязчивыми вопросами, более того, Вы считаете себя  внутренне готовой говорить о диагнозе.

Да, все рано или поздно станет известно. Я люблю своего малыша, и не собираюсь его прятать от общества. Я восхищаюсь Эвелиной Блёданс, она сразу на весь мир объявила о диагнозе сына, но сама пока не готова последовать ее примеру. Ее и ее ребенка в какой-то мере защищает ее известность, я же сейчас с улыбкой на лице не могу об этом говорить. На днях была у священника, готовимся к Максюшиным крестинам. Ругала себя: "Не реви! Сколько можно!" И все равно, как только он заговорил о диагнозе, слезы сами полились. Нервы что ли пора лечить?

Значит, Вы понимаете, что предстоит  научиться жить с диагнозом Максюши, что хромосомный набор изменить нельзя, но можно изменить свое отношение к воспитанию, обучению сына.

Да, я понимаю, что мне нужно набраться терпения, вооружиться знаниями, и системно заниматься, что бы получить результат. Часто я смотрю на сыночка, и спрашиваю: "Каким же ты вырастешь? Маленький мой, мама с папой тебя любят, но как долго мы сможем быть с тобой? Что будет, когда нас не станет?" Это меня очень беспокоит, хотя я понимаю, что это далекая перспектива. Но все же...

Тем не менее лишнее напоминание об особенности Вашего ребенка задевает Вас.

Да, у меня возникает ощущение, что мне тычут каждый раз этим диагнозом, начиная от окулиста и заканчивая стоматологом. Зачем это надо? В то же время на инвалидность по этому диагнозу не направляют, Макс развивается соответственно возрасту. Я сама не хочу вешать на него ярлык "инвалид", не считаю его таковым, поэтому заключение, например, ортопеда "Здоров" как бальзам на сердце

Успехи старших сыновей вызывают гордость у Вас, дети оправдывают Ваши ожидания, Ваш вклад в их развитие.  Вы обеспокоены, что Макс не сможет соответствовать их представлениям, но у каждого человека свои критерии  "нормальности" , адекватности другого человека, одни люди ценят успехи в учебе, работе, другим важна чуткость, отзывчивость, преданность.... Возможно, Вы делитесь своими опасениями, что поведение Макса может вызывать стыд, что он будет недостаточно успешен по Вашим критериям?

Я не знаю пока тонкостей поведения детей с синдромом Дауна, что они, менее послушные и усидчивые что ли? Я много раз была свидетелем ужасного поведения на игровой площадке или в магазине здоровых детей, это громкие вопли, валяние по полу в истерике и т.д. Скорее всего, их поведение вызывает стыд у их родителей. Так что мы будем не одиноки в этом...Думаю, что Максюшу нужно развивать в том, что ему нравится. Он любит музыку, отбивает ритм вместе со мной, кстати, попадая. Попробую договориться в музыкальной школе о занятиях. Мы с ним рисуем гуашью пальчиками, может это ему по душе придется. Конечно, я понимаю, что институт ему не светит. Но он не светит миллионам детей в нашей стране, не только с таким диагнозом. Так что переживем, это не смертельно.

Так сначала  думают многие родители, но при желании находят помогающих специалистов:  заинтересованных педагогов, логопедов, психологов, развивающие центры или программы в своем месте проживания или организуют общество, ведь детей с особенностями развития и семей, нуждающихся в поддержке очень много.

Думаю, Вы правы. Нужно искать не только на сайтах, но и походить по дошкольным учреждениям, поговорить со специалистами. Надеюсь, удастся организовать квалифицированное  обучение с раннего возраста. Пока же педиатр на вопрос, есть ли таковые в городе, пожимает плечами.

Значит, Вы определились, пока сыновья не спрашивают Вас, Вы не будете нагружать их дополнительной информацией. Возможно, к моменту возникновения у них сомнений, а соответственно, и вопросов, Вы будете более уверенно себя чувствовать, слышать недоумение в их словах  и отвечать Вам  будет легче.

Да, они умные мальчики, но в тонкостях детской психологии и педагогики не разбираются. Так же, как и большая часть взрослых. Сомнения, скорее всего, возникнут ближе к школе. тогда и будем думать. Как говорила Скарлет "Я подумаю об этом завтра"

Каждому человеку нужно свое время, чтобы пережить, принять факт непоправимости случившегося.  Вам легче обсуждать трудности, муж привык справляться по-своему. Возможно, после неприятия,  отрицания диагноза муж  испытывает   сильнейшую грусть, что набор хромосом может влиять на развитие  его ребенка. Работа чувств по переживанию горя  идет своим чередом. Вы пишете, что муж любит детей безрассудно, значит в большей степени сердцем, чем умом, значит , есть огромная надежда, что  теплые чувства к сыну  помогут ему  преодолеть огорчение от сравнения с другими детьми или со своими ожиданиями, если это произойдет.
А  пока самое ценное для развития Максюши уже вы сделали, он живет в  заботливой семье, которая старается помочь ему реализовать неповторимый потенциал,   каждый   день сын видит любовь в ваших глазах, чувствует поддержку ваших рук, слышит ваши ласковые голоса.

Да, что бы ускорить процесс принятия, я подсовываю ему статьи об Эвелине, передачи про таких детей и т.п. Да он и сам видит, что Максюша молодец, шустрит не по возрасту. так что, думаю, вскоре он сможет без содрогания говорить о случившемся. В конце концов, все, что нас не убивает, делает нас крепче. Правда?