Посмотрите это замечательное видео

[MaraGata]

http://www.youtube.com/watch?v=K0usZT3LGOQ
Это красивое видео на испанском, но я напишу вам кратко перевод. Называется "Черпак Лоренцо"
Лоренцо всегда тянет за собой черпак. Этот черпак однажды свалился на него, и никто не знает почему. И из-за этого черпака Лоренцо не такой как все.
Ему нужно много внимания и заботы. Он очень внимательный. Ему нравится музыка, у него много хороший качеств.
Но люди все время видят только этот черпак, который тянется за ним. И они находят его странным. И даже немного вызывающим тревогу, подозрительным.
А кроме того, этот черпак усложняет ему жизнь. Он везде застревает.
И очень немногие действительно понимают, что Лоренцо нужно вдвойне стараться, чтобы сделать то же, что и другие.
Лоренцо хочется избавиться от этого черпака, но это невозможно.
Однажды он не выдерживает и решает спрятаться. И это продолжается долгое время.
Потихоньку люди забывают о нем. Никто о нем не спрашивает, не обращает на него внимание.
Но к счастью, все не так просто! Есть необыкновенные люди!
Достаточно один раз пересечься с ними, чтобы захотеть вытащить голову из своего черпака.
Они показывают ваши сильные стороны, помогают выразить свои страхи, верят в ваш талант.
"Бери!", "Спасибо!" (слайд с сумочкой)
Черпак у него остался, но он уже не так заметен. И главное, не застревает везде. Наконец-то Лоренцо может играть с всеми.
Сейчас у него находят множество достойных качеств. Однако, это все тот же Лоренцо!
-------------------------------------------------
Прим.Администратора: Удалена ссылка в заголовке темы. Заголовок должен соответствовать содержимому темы.

[MaraGata]

Добрый день, Наталья!
Спасибо за ответ.  Мне помогает все позитивное, что я нахожу, надеюсь, что видео понравится остальным участникам форума.
Обсудить я бы хотела 2 темы - ребенок с СД и отношения с мужем. Выглядит несколько глобально, но у меня конкретные вопросы, которые меня тревожат. Начнем с ребенка.
Катюше 3,5 месяца, она чудесная девочка, любима мамой и папой. В какой-то мере моя история похожа на сотни уже рассказанных - долгожданные 2 полоски)), чудесные 9 месяцев беременности с отличными анализами, легкие роды и рождение здорового ребенка с оценкой в 9/10 по шкале Апгар. Мы провели два волшебных дня в роддоме - "Ты знаешь, кто самая красивая девочка на свете?", "Знаю". На третий день пришла педиатр и сказала, что девочка у нас, конечно, замечательная, но у нее подозревают СД. Сказать, что это был шок, это ничего не сказать. Подозрение на СД было из-за "обезьяньей линии" на правой ладошке малышки. Взяли анализы и нас отпустили домой. Муж облазил интернет в поисках  информации, я была как-то спокойна. Мне просто не верилось, что у меня, вполне здоровой и без вредных привычек, может родиться "больной" ребенок. Через неделю мы получили результаты - у Кати мозаичная форма СД, 72%.
Я совершенно ничего не знала о СД, в нашей стране это не очень популярная тема. Но даже мой муж-испанец оказался совсем не информированным. Не знаю, где он читал информацию, но его его резюме было "иногда дети с СД ходят, некоторые даже говорят".
Я нашла ваш сайт, скачала литературу и начала заниматься с Катей, открыла тему с вопросами у Полины Львовны. Все, что находила я о СД было более-менее оптимистично. Или по крайней мере не так страшно.
Первое время было очень-очень тяжело. Как это могло случиться с моей маленькой девочкой? За что? Огромное чувство вины и невозможность ничего исправить, а я бы сделала все возможное... У мужа было отношение типа "а зачем стараться, все равно ничего не выйдет". Страшно вспомнить!
Постепенно вопрос "За что" я пытаюсь трансформировать в "Для чего" и найти на него ответ. Чувство вины немного утихает. Муж с дочкой стали просто "не разлей вода" - он ей поет песни и читает стихи собственного сочинения, где действующие лица - наша семья, она его ищет глазами, как только слышит голос, бурно радуется его появлению.
У Кати нет внешних признаков СД (за исключением линии на руке), у нее нормальный мыш. тонус, она активная, улыбчивая, контактная. Делает все, что положено "нормальному" (не люблю это слово) ребенку. Мы оформляли инвалидность, и нас спросили не хотим ли мы пересдать анализы. Педиатр в одной из лучших клиник пригласила коллегу, чтобы тот посмотрел на девочку, тк она не обладает внешними характеристиками. В этой же клинике проходили осмотр других врачей (сердце и т.д.) и опять те же вопросы.
С одной стороны я очень этому рада - у дочки все хорошо. С другой стороны мне очень страшно - как и где нас затронут эти 72% с 47хромосомами? 72% - это очень много. Этот страх перед будущим, вернее неизвестностью, мне мешает в полной мере наслаждаться дочкой.
И еще один момент - мы никому не сказали, что у Кати СД, даже родственникам. Основная причина - хотим, чтобы в ней видели ребенка в первую очередь, а не диагноз (как произошло с мужем, например). Но я не понимаю, стоит ли и дальше не говорить об этом. Как будет лучше для Кати? Или я сама пытаюсь убедить себя, что все это неправда...
И как потом рассказать самой Кате о СД?
По второй теме напишу позже, уже очень поздно.
Заранее спасибо, Наталья! Ваш сайт был огромным спасением для меня. И остается им))

[MaraGata]

Еще раз добрый день.
Вопрос про мужа. Когда Кате исполнилось 1,5 месяца, я пошла на курсы английского. Вне дома нахожусь около 3х часов  2 раза в неделю (дорога и непосредственно занятия), с Катей сидит муж после работы. Сначала Катя переносила разлуку относительно спокойно, неделю у нас была моя мама, несколько недель муж ездил к своей маме по вечерам. Сейчас свекровь в больнице со сломанной ногой, муж с Катей остается один.  Изначально это было его желание, чтобы я продолжала учебу, а он сидел с ребенком.
"Проблема" в том, что Катя ест по требованию и категорически отказывается от бутылочки со сцеженным молоком, а также и от пустышки. Три часа перенести ей сложно, и она начинает плакать, ее невозможно успокоить ничем, кроме груди. На прошлой неделе я вернулась домой, Катя одна рыдала в комнате, муж сидел в зале не делая никаких попыток ее успокоить. Сказал, что она рыдает уже час без остановки, и он пытался ее успокоить, но 15 минут назад не выдержал и оставил ее. Мне это поведение дико, я не представляю, как можно оставить собственного плачущего ребенка. Он, в свою очередь, не понимает, что я называю его поведением недостойным родителя, ведь он сделал все, что было в его силах, а слушать ее плач он больше был не в силах.
В итоге обоюдное решение - я бросаю очный курс и учусь сама дома, постараюсь договориться, чтобы мне позволили сдать экзамены в конце года.
Не могу сказать, что я очень расстроена тем, что больше не буду ходить на курс - мне в этом году не повезло с преподавателем, я дома продуктивнее буду заниматься. Меня действительно расстраивает как повел себя муж и я не уверена, что смогу оставить его вдвоем с ребенком. И у нас не получается диалога по этому вопросу, каждый остается при своем мнении.

[MaraGata]

Добрый день, Наталья!
Поздравляю Вас с прошедшими Новым Годом и Рождеством!
Ваша история может показаться волшебной для многих российских родителей особых детей. Возможно, отношение врачей  в роддоме и в клинике помогли Вам и мужу полюбить свою неповторимую дочку без оглядки на диагноз, отношение в обществе  к рождению особого малыша позволяет быстрее трансформировать беспочвенное  чувство вины в  созидательное намерение переосмыслить жизненные  цели. Замечаете ли Вы какие изменения происходят с вами после рождения Катюши?
Я знаю, что у меня ситуация проще - Катя родилась здоровенькой (стучу по дереву), общество в целом доброжелательно относится к людям с ограниченными возможностями. Но ведь всех нас объединяет то. что мы не хотим сложностей, проблем для наших деток. И никто из нас не хотел этого диагноза своему ребенку.
А самое главное - мне повезло, что я живу в стране, в которой не бросают своих детей, не важно больных или здоровых. А в России сейчас брошенных деток больше, чем после 2й мировой войны. Как на этом фоне переживать, что ты не совсем здорового оставляешь?
Катю я полюбила раньше, чем она появилась на свет. На УЗИ 12й неделе беременности мы видели как она потягивается, с 16й недели я чувствовала ее шевеления. Ведь родительская любовь должна быть безусловной, как могут повлиять врачи уже сложившиеся в течение 9 месяцев отношения мамы и ребенка? А вот с папами тут сложнее, по крайней  мере в нашей ситуации. Врачи в клинике достаточно бестактно объявили нам о предполагаемом тогда диагнозе, чем напугали моего мужа, а потом его "находки" в интернете усугубили ситуацию. Я, слушая его страшные истории о необучаемости деток с СД, искала решение или путь развития что-ли для нас. Я начала заниматься с Катей по вашим книгам, мы пошли на занятия по раннему стимулированию детей, с 4х месяцев на плавание. Мой муж любит Катю, думаю, частично потому что он любит меня и разделил мое стремление сделать все от нас зависящее для нее. А в большей степени из-за самой Кати: сейчас он уверен, что его никто никогда не любил больше, чем дочка))
С рождением Кати я стала более терпимой, наверное. И ответственнее за то, что делаю - ведь в конечном итоге все это для нее.

[MaraGata]

К сожалению, никто не в силах точно прогнозировать темпы развития, сможет ли ребенок реализовать свой потенциал. Можно предположить, что у любящих и уделяющих внимание родителей, ребенок имеет больше шансов развить свои способности.

Как я на это надеюсь!

Многое зависит от того, насколько Вас в дальнейшем будет беспокоить соответствие норме, сможете ли Вы воспринимать динамику развития дочери, а не сравнивать успехи дочки с успехами обычных сверстников, разве не это омрачает радость родителей?

Как можно заставить себя не сравнивать ее успехи с успехами других деток? Я сравниваю.

[MaraGata]

Разобралась с цитированием))

Все зависит от того, насколько Вам и мужу будет в дальнейшем легко сохранять тайну, чего вы боитесь , раскрыв диагноз, что готовы получить в ответ. Для Кати лучше, чтобы ее любили близкие люди, нравиться всем, соответствовать образцу не обязан каждый ребенок.

Да, вы правы - сначала нам нужно разобраться в себе, потом будет проще рассказывать другим о диагнозе. Лично я боюсь расплакаться, рассказывая о СД. Я не плачу только разговаривая с врачами во время ее обследований.  

И как потом рассказать самой Кате о СД?
У вас есть еще много времени, чтобы подобрать понятные и нужные Кате слова, сначала ясность появится у Вас.

Это очень важно подобрать правильные слова, чтобы не напугать ее, не расстроить... Наталья, как вы думаете, в каком возрасте такую информацию дети воспринимают более естественно, проще?

Так что Вас расстраивает в поведении мужа, то что он оказался беспомощен перед истерикой голодного обеспокоенного отсутствием мамы ребенка или то, что он повел себя не так, как Вы ждали? Какой опыт Вы извлекли из ситуации, можно ли сказать, что муж не оправдал Ваши ожидания, но теперь Вы знаете, что они завышены?
Имеет ли смысл продолжить наше обсуждение, переформулировав, о чем Ваш вопрос, о поведении мужа или своей реакции на него? О том, как Вы справляетесь с разочарованием, несоответствием своим ожиданиям?

С этой точки зрения я не рассматривала вопрос. Думала, что если справились обе бабушки, то и муж тоже должен...
Видимо, мне не хватает вашей спокойной рассудительности. А скоро с Катюшей она мне будет очень и очень нужна.  
Я злюсь, когда ситуация происходит не так, как я рассчитывала. Попробую разобрать в следующий раз событие с "не моим сценарием" по вашей схеме.

[MaraGata]

Добрый день, Наталья!
Прежде чем разобраться с цитированием, написала Вам 2 сообщения написала. Прошу прощения, надо было написать Вам об этом.
Во втором сообщении тема, которая меня волнует - о сравнении Катиных успехов с успехами других деток.

Расплакаться для Вас означает что-то показать другому человеку, Вы избегаете этого?С чем в ответ боитесь столкнуться? Как думаете, что помогает Вам не плакать при разговоре с врачами?

Зависит от человека, не всегда избегаю.
Наверное, в данном случае я не хочу, чтобы нас жалели - ни меня, ни Катю, ни мужа. У нас чудесная дочка, это огромная радость.
Меня беспокоит очень будущее Катюши, ее развитие, отношения с внешним миром и эта неизвестность - первая причина, по которой я сильно расстраиваюсь. Вторая - это прощание с нашими мечтами для Кати - мы хотели отдать ее в очень хорошую школу с 3мя иностранными языками, а теперь я не уверена, что она справится с родными языками родителей, а это означает, что она не сможет полноценно общаться со своими родственниками с моей стороны (или со стороны мужа).
Не думаю, что это самая большая в жизни трагедия, но мы строили наши планы во время беременности и даже раньше, а потом все так быстро и резко изменилось, что я пока никак не могу привыкнуть к этой новой действительности. И это могу выразить только слезами... А мои рыдания могут быть просто неправильно интерпретированы родственниками или знакомыми.  
С врачами у нас деловые отношения)), они проверяют Катю и многих детишек как с СД, так и с другими диагнозами. Они много знают об этом, им не приходится объяснять что означает СД.
Наверное, я надумываю себе проблемы. Когда я с Катей, я почти не вспоминаю о СД. Но недавно ходили оформлять инвалидность и спросили врача, которая проверяла Катю (через них много детишек проходит) заметно ли отставание в развитии у детишек с СД. Она так энергично закивала головой и уверила нас, что конечно же заметно - и считают они с трудом, по речи тоже заметно и др... Вышли и плакали оба... Почему моя девочка? Почему не я... если можно было бы выбирать...

Неоправданные ожидания отравляют жизнь, и наоборот, то, что мы принимаем, превращается в свое, родное или в то, что нас не трогает, не лишает энергии, мы с этим не боремся, и от этого становимся сильнее. И воспитание ребенка становится радостнее, а успехи заметнее. Согласны?

Да, согласна! Я даже запишу эту фразу, чтобы перечитывать ее в "крититические моменты" и сменить курс поведения.

Это серьезный подход к решению затруднений! Пишите, как получается.

Спасибо, напишу.
Всего хорошего и спасибо! Наташа

[MaraGata]

Добрый день, Наталья!

Я обратила внимание на те сообщения, но решила, что если в моем предыдущем посте Вы не получите ответа на свой вопрос, то мы вернемся к обсуждению, что сейчас и делаем. (Еще я хочу поделиться предположением, что Вы умеете проявлять настойчивость в важных для Вас вопросах, и можете делать это комфортно для партнера. Это ремарка к теме, как строить диалог с мужем)

Спасибо, что не оставляете без внимания вопросы)) В целом у нас с мужем нет проблем с общением, меня волновал тот вопрос, который я вам описала. А теперь, посмотрев на наши разногласия, я вижу, что за этим часто стоят мои неоправданные ожидания. Буду с этим бороться.

Трудность состоит в том, чтобы удерживать себя от соревнования, от оценивания, соответствуют ли достижения вашего ребенка успехам других деток, отказаться от ожидания следования чьим-то результатам. Вот мы и возвращаемся к теме неоправданных ожиданий, в данном случае, ожидания от Кати успехов других детей.
Знаете, есть надежный способ облегчить переживания: стараться обращать внимание на динамику развития Кати, сравнивать ее умения сегодня с ее же возможностями раньше, как Вы думаете, такой способ подходит Вам?

Про неоправданные ожидания уже написала. Спасибо, что помогли с разобраться.
Такой способ мне очень подходит, и я даже начала его применять - я делаю Катин сайт для наших далеких родственников (и для нас, конечно же), куда выкладываю ее фотографии и описания ее успехов по месяцам. Мы и сами любим его просматривать и радуемся ее же достижениям. И еще я пишу дневник с уже более подробным описанием Катюшиного прогресса, его я подарю ей, когда она вырастет)).

Диагноз дочери разрушил иллюзию о том, что мир понятный, предсказуемый и справедливый, я понимаю Вас, с мечтами больно прощаться, и нужно время, чтобы снова начать мечтать и строить планы.
По поводу обучению языкам детей-билингвов есть статья на нашем форуме, может быть, она Вас заинтересует. Возможно, Вы захотите узнать об опыте и обсудить свои сомнения с мамами других детишек на нашем форуме (например, сын Аннв тоже растет в двуязычной семье).

 
Мы уже начинаем строить новые планы. Но пока про старые еще не совсем забыли. Нужно время, это правда!
Статью я читала, мне ссылку Полина Львовна дала. Пока мы разговариваем с дочкой на 2х языках, дальше будем смотреть по реакции и успехам самой Кати.
Можно ли написать Аннв сообщение? Обсудить на форуме можно в разделе "Родительский"? я его просто раньше не видела почему-то...

Так случилось, у Кати синдром Дауна, Ваши чувства естественны. Вы понимаете, что никто в этом не виноват, согласны, что можно взять ответственность за настоящее, осознавать свои чувства, мысли и действия, и двигаться вперед?

 
Конечно, согласна. Мы двигаемся вперед, даже когда было совсем плохо (шок и неизвестность) я читала информацию на вашем сайте, книги и мы начинали по ним заниматься. Просто я все еще оглядываюсь назад, но очень надеюсь, что это скоро пройдет.
А еще я хочу пойти на курс ранней реабилитации деток до 7 лет, который проводит Фонд СД в нашем городе. Это годовой курс, и он приравнивается к мастеру. По меньшей мере это поможет Катюше, а в идеале и другим деткам.  
Всего хорошего и спасибо! Наташа

[MaraGata]

Наталья, добрый день!
Хочу обсудить с вами тему, которая меня волнует, но я не совсем уверена вам ли этот вопрос адресовать или Полине Львовне.
Кате почти 17 месяцев, она прекрасно развивается и каждый день радует любящих ее маму и папу. С недавнего времени она стала проявлять характер и не хочет делать то, что ей предлагают (одеваться, есть, играть в какую-то игру, ходить за ручку и др.). "Упрощает жизнь" ей то, что она говорит "НЕТ", и в последнее время это самое частое слово в нашем доме. Я понимаю, что это нормально, это возраст. Я пытаюсь объяснить ребенку ее чувства и почему нужно делать, то ей предлагается. Во многих случаях я принимаю ее "нет" и соглашаюсь (например, поесть попозже, а не сейчас, ведь она не хочет). НО то, что меня волнует - в моменты своей злости Катя начинает бить себя руками по голове. Иногда откидывается назад и может удариться о стену, например. Я очень нервничаю, глажу ее по голове, говорю, что головку надо беречь. Но это продолжается уже длительное время, я не знаю, как себя вести и как ей помочь.
Наталья, с чем это может быть связано? Как мне себя вести в данной ситуации?
Заранее спасибо, Наталья

[MaraGata]

Спасибо большое, Наталья.
Думаю, что я разделяла для себя удары по голове и протест, выражающийся словами, вернее словом НЕТ. Постараюсь не заострять внимание на ударах и не нервничать и переключать ее внимание.
Когда Катя говорит НЕТ, я ей придумываю интересные для нее события. Например Катя не хочет возвращаться домой, плачет, отказывается одеваться, я ей говорю: Дома тебя папа ждет, хочешь с папой поиграть? НЕТ. Дома тебя кошка Лика ждет, хочешь с Ликой поиграть? НЕТ. А хочешь покататься на автобусе? ДА. Поехали! Только нам нужно немного дойти до остановки. По дороге будем искать собачек, хочешь? НЕТ. А песни петь будем? ДА. Слушай.
В итоге мы едем домой к папе на автобусе, только она едет с желанием. Это пример удачного переключения внимания? Пример из жизни))
Расскажу, как у меня будет получаться.  
С уважением, Наталья