Принятие диагноза малыша родственниками

[anscor]

Здравствуйте!  Нашей малышке 2,5 месяца. Я, мой муж и мои родители уже смирились с тем, что у нас особенный ребенок. Я читаю литературу ДСА, разные статьи в интернете о СД, общаюсь на форумах мамочек, воспитывающих деток с СД. Потом рассказываю своим родственникам, как надо заниматься с нашей дочкой, что ей нужно, что нас ждет в будущем (я имею в виду занятия с логопедом, возможно, иппотерапия). Постоянно говорю о том, что нашей маляве нужна наша любовь, что детки с СД бывают разные, что не так все страшно...рассказываю  о мифах, связанных с синдромом Дауна. Понемногу мы все отходим от первоначального шока в роддоме, когда родилась дочка (у меня все анализы пренатального скриннинга были хорошие).
Но моя свекровь и моя бабушка упрямо не хотят принимать диагноз. Не смотря на сделанный анализ на кариотип и подтверждение генетиками. Не говоря уже о раскосых глазках, широкой переносице и других признаках синдрома. И меня это раздражает. Я им говорю, например, что девочку надо носить на руках так и так, показываю фото из книг ДСА. Бесполезно. Я начинаю разговор  о том. что надо подумать, как оформить малышке инвалидность, чтобы иметь какие-то льготы от государства...Не хотят слушать даже, говорят, что генетики ошиблись, глазки у девочки округлятся попозже и т.п. "Она будет самой умной"! Да кто ж спорит. Но как ни крути, она все равно никогда не дотянет до обычного ребенка. Я и муж потихоньку с этим смиряемся, мы просто любим нашу маляву и делаем по возможности все, чтобы ей было хорошо. Даже подумываем начать строительство своего дома, чтобы у малышки было где побегать по двору...завести собаку, кошечку для ребенка...
Как бороться со свекровью? И бороться ли вообще?

[anscor]

А в целом, Анна, как свекровь и бабушка относятся к Марьяне?

Малышку любят, сюсюкаются с ней. Но моя свекровь считает себя самой умной и опытной женщиной, по ее выражению, только она знает, как надо ухаживать за ребенком, что он чувствует в тот или иной момент, почему себя так ведет. Меня это, как маму, задевает.Приходиться набираться терпения, да еще какого. Это выматывает больше всего. Я понимаю, что с особенным малышом как раз и нужно быть очень мягкой, терпеливой мамой. Но насколько меня хватит...

Что касается рекомендаций по уходу и развитию малышки, то можно сменить подход.

Спасибо, это хороший совет, попробую им воспользоваться. Буду говорить, что мне так сказал врач-педиатр или невролог. Так прозвучит поавторитетнее.
И еще. Наверное, всех мам здесь волнует вопрос, что они все время что-то недодают своему особенному малышу. Даже не вопрос, а чувство вины. Меня тоже. Я - работающая мама на сегодняшний день. Часто приходиться отвлекаться на свою работу, хоть я и не хожу часто в офис, а в основном все делаю дома. Марьяну оставляю с кем-нибудь из родственников, ухожу часа на 2-3 (но не каждый день). Или оставляю ее играться одну в соседней комнате в кроватке или на развивающем коврике. Мне все время скребет в душе, что я не с ней все 24 часа в сутки. Как себя успокоить в этом случае?

[anscor]

Вам не кажется, что между Вами и свекровью идет соперничество? Это проявляется только в уходе за Марьяной?

может быть и соперничество, но не я его инициатор. И да, это проявляется только в уходе за ребенком. Моя мама тоже любит поучить меня жизни но мне с ней легче обсуждать развитие и уход за малышкой, так как она диагноз приняла, она читает литературу ДСА, которую я получила.

С особым малышом, как и с каждым ребенком, можно быть достаточно хорошей мамой, а не идеальной. Как Вам удается справляться с растущим напряжением?

иногда не удается, и тогда это выливается в мои слезы. Поплачу немного, вроде успокоюсь. И наверное, вера в Бога поддерживает.Поплакаться в жилетку пока могу только маме...

Как Марьяна переносит расставание с Вами? Достаточен ли уход за ней? Как Вы оцениваете качество проведенного вместе с дочкой времени? У Вас получается уделять внимание дочке, углублять контакт и понимание её?

Марьяна хорошо переносит расставание, она может легко побыть и с папой, и с другими родственниками. Уход, думаю, вполне достаточный. Мы проводим с дочкой время в стишках, потешках, песенках, которые я ей пою, ношу на руках,кормлю, улыбаюсь все время ей. Надеюсь, что этого времени достаточно для малышки, чтобы ее развитие стимулировалось. Думаю, что я понимаю ее потребности, понимаю, почему она в тот или иной момент плачет, хочет ли она на руки, или есть, или спать. У нас есть один смешной момент в общении с дочкой. Даешь ей свои пальцы, она их крепко хватает, держится и дальше продолжает лежать и либо изучать все, либо гукать,не отпуская пальцы. Стоит только убрать хоть один палец, начинается громкий плач. Возвращаешь палец, моментально успокаивается. И кто-бы этого ни делал, я, папа, бабушки, эффект один и тот же. Поэтому как только ребенок начинает плакать, то начинается игра "Дай пальчики", и тут же все становится на свои места. Может быть таким образом малышка чувствует себя защищенной?

Каждый ребенок нуждается в уверенной и наполненной позитивными эмоциями маме. Вам работа приносит удовольствие? Вам нужно реализовывать себя в чем-то еще кроме материнства?

Моя работа - это на данный момент не способ реализации себя, т.к. в карьере я для себя достигла хорошего уровня, и мне не хочется расти дальше. Это источник дохода в моей семье. К сожалению, пока сложно будет отказаться и не работать. Тем более что мы с мужем хотим еще двоих детей. У Марьяны должны быть братик и сестричка

[anscor]

Обращаете ли Вы внимание на свое состояние, насколько сильно Вы устали или огорчены? Есть ли у Вас способы не доводить себя до перенапряжения?

Я сама психолог по образованию, но как говорится, сапожник без сапог, прекрасно понимаю, откуда "ноги растут" у моего тревожного состояния, почему устаю...Но видимо мне все-таки требуется взгляд со стороны, чтобы убедиться, что правильно, а что неправильно в моей ситуации. Поэтому и открыла тему в этом разделе. Вообще, в своей жизни я первый раз сталкиваюсь с вопросом принятия чего-либо, т.к. слава Богу, все мои близкие и родные живы и здоровы, и я, конечно же, растерялась. Сейчас уже вижу, что я не одна такая, что все родители детишек с СД проходят этапы от шока от диагноза до принятия и безусловной любви к малышу. И что время действительно лечит. Спасибо, что есть на этом форуме такая прекрасная возможность пообщаться с психологом. Это очень отрезвляет. Перестаешь заниматься самобичеванием и культивированием жалости к себе. Вы задаете правильные вопросы мне.

Важно не столько количество проведенного с дочкой времени, сколько качество вашего контакта. Но у Вас есть сомнения, о чем они?

Отлично, теперь я успокоилась, когда поняла, что важно качество, а не количество. Сомнений больше нет. Я  недавно в книге у Сирсов (наверное, слышали про эту американскую пару, где папа - врач-педиатр, воспитывают 8 детей, в т.ч. и мальчика с СД) прочитала, что порой даже работающая мама делает больше для своего ребенка, когда после работы приходит домой и час-два, но  С ОТДАЧЕЙ,  проводит время с малышом. Чем если бы она была целый день дома, но общалась с ребенком наскоком.

Качеством отношений с дочкой Вы довольны, в Ваше отсутствие ею занимаются заботливые близкие люди, как Вам кажется, чем может быть вызвано чувство вины?

видимо, чувство вины идет рука об руку с чувством безысходности - лишнюю хромосому не уберешь...