Консультативный форум

Доброго времени суток всем...наконец и я нашла в себе силы выйти на форум о солнечных детках.ну и сейчас, дочке скоро 3 мес, для меня только одна психологическая проблема- можно ли не сообщать никому о СД.? До сих пор сколько знакомых ещё видело никто не догадывается. Я сама имею плоское лицо и широкую переносицу.
Девочка умненькая, пока развивается соответственно возрасту .даже врачи в детской больнице удивились, что анализ пришёл положительный. Никак она не укладывалась в этот диагноз.практически здорова.
Вот и я тешусь, что развитие и дальше будет вполне приличным.мы занимаемся по Доману.это пока.пока я вьеду в тему синдрома, найду врача, и .тд....что б не стоять на месте.
Может я занимаюсь самообманом???
Мы её неимоверно просто любим , это 3 ребёнок.мы ещё не прячем ни от кого..просто, ждём..она очень красива, умные глазки...обычный ребёнок..и ..необычный))).Муж мне сказал вырасти и воспитай ее так, чтоб никто и ничего не понял...это утопия?
Хотя мне проще сказать..я ничего давно в этой жизни не боюсь..буду гордится ей в любом случае...сын только старший знает..и пара близких друзей врачей...даже они говорят, что девочка не совсем похожа..общем, врачебный ребёнок)))все не как у людей..
Простите за сумбур..некоторая растерянность..
О нас.
Нашей семье 15 лет.
Сыну 12.дочке 6.и Светлячку 2,5 мес.
Третьего ребёнка очень хотела я.Меня  мама отговаривала.Муж очень ответственный, боялся, что растить тяжело.ведь он один работает.Я работала медсестрой в отделении реанимации.Потом окончила мед.институт и  села дома с дочей.Она имела проблемы со здоровьем.требовала реабилитации. Сейчас небольшое отставание в физическом развитии из за гипотонуса.
Ну и вот ..наш Светлячок.
Радость и печалька...Скрининги все хорошие были.УЗИ тоже.угроза правда была.В роддоме неонатолог заподозрил генетику в род зале.Дневные врачи пришли тоже об этом сказали.Спасибо им огромное, все меня поддерживали , хотя я не плакала при них и держалась стойко.Сразу перевели в НИИ педиатрии на обследование.потом ждали анализ... Молились только об одном.чтоб Бог дал нам сил со смирением встретить Его волю.
В роддоме обуревали странные чувства..я боялась её брать.а она такая красивенькая...только это вызывало слёзы..! Такая сладкая!!!! Грудь сразу взяла.да и кроме немного сниженного тонуса ничего не нашли.
В возрасте трёх недель мы были дома.Справились с желтушкой и полицитемией в стационаре.
Растем на радость !!!
В Даунсайд Ап зарегистрировалась тут же..я такой человек мне надо что то предпринимать чтоб не сойти с ума.Надежда это моя жизнь.
Литературу получили...не нарадуюсь.сегодня очередной журнал забрали- прочитала уже.
Сейчас пытаюсь осмыслить план " за что хвататься в первую очередь"....

Здравствуйте! Приветствуем вас на нашем консультативном форуме!

Счастье Любить;42351Доброго времени суток всем...наконец и я нашла в себе силы выйти на форум о солнечных детках.

Как зовут Вашу дочку и как к Вам можно обращаться?

Счастье Любить;42351ну и сейчас, дочке скоро 3 мес, для меня только одна психологическая проблема- можно ли не сообщать никому о СД.? До сих пор сколько знакомых ещё видело никто не догадывается. Я сама имею плоское лицо и широкую переносицу.
Девочка умненькая, пока развивается соответственно возрасту .даже врачи в детской больнице удивились, что анализ пришёл положительный. Никак она не укладывалась в этот диагноз.практически здорова.
Вот и я тешусь, что развитие и дальше будет вполне приличным.мы занимаемся по Доману.это пока.пока я вьеду в тему синдрома, найду врача, и .тд....что б не стоять на месте.
Может я занимаюсь самообманом???

Вам трудно поверить, что у дочки синдром Дауна, Может быть в этом и заключается "самообман"?

Счастье Любить;42351Мы её неимоверно просто любим , это 3 ребёнок.мы ещё не прячем ни от кого..просто, ждём..она очень красива, умные глазки...обычный ребёнок..и ..необычный))).Муж мне сказал вырасти и воспитай ее так, чтоб никто и ничего не понял...это утопия?

Муж поддерживает Вашу позицию, но Вы сомневаетесь. В чем именно заключаются Ваши сомнения?

Счастье Любить;42351Хотя мне проще сказать..

Проще сказать, что у дочки синдром Дауна, потому что Вы смелая и любящая мама. И постепенно принимаете ситуацию:

Счастье Любить;42351я ничего давно в этой жизни не боюсь..буду гордится ей в любом случае...сын только старший знает..и пара близких друзей врачей...даже они говорят, что девочка не совсем похожа..общем, врачебный ребёнок)))все не как у людей..
Простите за сумбур..некоторая растерянность..

Вам не за что извиняться.

Счастье Любить;42351О нас.
Нашей семье 15 лет.
Сыну 12.дочке 6.и Светлячку 2,5 мес.
Третьего ребёнка очень хотела я.Меня  мама отговаривала.Муж очень ответственный, боялся, что растить тяжело.ведь он один работает.Я работала медсестрой в отделении реанимации.Потом окончила мед.институт и  села дома с дочей.Она имела проблемы со здоровьем.требовала реабилитации. Сейчас небольшое отставание в физическом развитии из за гипотонуса.
Ну и вот ..наш Светлячок.

Рады с вами познакомиться!

Счастье Любить;42351 Радость и печалька...Скрининги все хорошие были.УЗИ тоже.угроза правда была.В роддоме неонатолог заподозрил генетику в род зале.Дневные врачи пришли тоже об этом сказали.Спасибо им огромное, все меня поддерживали , хотя я не плакала при них и держалась стойко.Сразу перевели в НИИ педиатрии на обследование.потом ждали анализ... Молились только об одном.чтоб Бог дал нам сил со смирением встретить Его волю.
В роддоме обуревали странные чувства..я боялась её брать.а она такая красивенькая...только это вызывало слёзы..! Такая сладкая!!!! Грудь сразу взяла.да и кроме немного сниженного тонуса ничего не нашли.

Горе по потере ребенка, о котором мечталось вызывает слезы. Вы преодолели страх "незнакомого" ребенка, которого Вы не ждали, не хотели - "ребенка с синдромом Дауна". И Вы обрели другую девочку, не менее симпатичную и привлекательную, хоть и с синдромом.

Счастье Любить;42351В возрасте трёх недель мы были дома.Справились с желтушкой и полицитемией в стационаре.
Растем на радость !!!
В Даунсайд Ап зарегистрировалась тут же..я такой человек мне надо что то предпринимать чтоб не сойти с ума.Надежда это моя жизнь.

Что в вас вызывает такое тяжелое состояние?

Счастье Любить;42351Литературу получили...не нарадуюсь.сегодня очередной журнал забрали- прочитала уже.
Сейчас пытаюсь осмыслить план " за что хвататься в первую очередь"....

Какие наметки в плане?

Psy;42360
Как зовут Вашу дочку и как к Вам можно обращаться?

Я - Катерина, доча Любовь...Любочка...
Имя мы дали ей случайно.. Во время УЗИ, на которое пришли всей семьёй..и узнали что будет девочка! Как все радовались. Хотя я хотела сына).

Psy;42360
Вам трудно поверить, что у дочки синдром Дауна, Может быть в этом и заключается "самообман"?

Да..я не могу поверить, что вытащила этот счастливый билетик)))))...как я могла попасть в этот мизерный процент???я никогда не выигрывала ни в какие лотереи .никогда!!!
У меня всегда были максимальные цели в жизни ...лучшее образование.лучший мужчина.лучшие..самые лучшие дети!!!!
И тут - перспектива ребёнка с ментальной инвалидностью...( о Боже, я была убита этой фразой...)..
Это не про мою девочку..нет..нет...

Psy;
Муж поддерживает Вашу позицию, но Вы сомневаетесь. В чем именно заключаются Ваши сомнения?
Проще сказать, что у дочки синдром Дауна, потому что Вы смелая и любящая мама. И постепенно принимаете ситуацию  

Сначала сомневалась, что смогу ещё любить...Диагноз закрывал личность маленького человечка.. В мозгах как колокол звучало бесконечно - даунннннн..даунннннн..дауннннн..круглые сутки...
Слез не было много..но был звон этого колокола...а между тем надо было ухаживать и кормить...и колокол замолкал...и я не заметно начинала улыбаться и целовать ещё..качать...врачи заходили в палату, а я пела и смеялась...наверное думали, что я чокнулась))))...дочка засыпала, я смотрела на мою красавицу и слёзы конечно пробивали)...
Начинала смотреть инфу в инете и отчаяние перемешивалось с бунтом души- мы сделаем невозможное.. Мы ещё поборемся...
Я сомневаюсь, что генетика окажется сильнее меня все таки.
Да, ситуацию я приняла..
Но вопрос в чем..
Без анализа на кариотип мне же не могут выставить диагноз?
Если я откажусь подтвердить -. Т.е. отдать в поликлинику( мы планируем переслать в другой лаборатории, хочу чтоб форму СД определили, врачи однозначны в мозаичном варианте...)..пусть она без каких то льгот будет..но пойдёт в школу...меня же не смогут лишить этого права...садик мне не нужен.я воду детей на те занятия, которые считаю нужным.а в садах плохо кормят.Мы ведем здоровый образ жизни, здоровое питание..в том числе и Домановские принципы изучаем и внедряем...но, не отвлекаясь...я хочу чтоб к малышкн относились обычно..ну скажу- да, похожа..но я тоже с плоским лицом..ну задержка.. Ну и что...Можно же так сделать?

Тяжёлое состояние пока от мечтаний ..сколько всего в жизнь нового внедрилось. А она и так переполнена..
И очень боюсь, что муж в душе меня винит...папа у нас супер! Он врач, и просто редкостной души человек...но...я всегда ему создавала проблемы своими идеями и заморочками в жизни...он любит спокойный размеренный ритм...а я - само безумие ..и жизнь моя как Ниагара))))... Может поэтому мы вместе))).но когда он приехал к нам в детскую больницу первый раз увидел Любу- потом мне сказал -вот. Ты хотела...третьего....
Хотя сейчас мы общем то планируем ещё малыша.))))..и он сам сказал..уж не знаю в утешение ли мне..или от души...

Планы:от самого главного к менее
1.главная цель жизни каждого православного христианина, как сказал прп Серафим Саровский, стяжание царствия небесного...
Хочется дочку воспитать с Богом в сердце.
2.учебное заведение. Минимум училище .думаю ветеринарное. Либо специализированные курсы например по кинологии.( я сейчас работаю в питомнике собак.у нас их пять.канис терапия обеспечена)
3.очень буду стремится чтоб доча нашла себе пару.семья.
4.школа.
5.хореография.изо.вокал.спортивная гимнастика или лыжи ( спорт школа у нас возле дома).плавание под вопросом.
6.ближние планы.
- питание приближено к Доману.ну не во всем согласна.как врач.
-занятия с акцентом все таки на физическое развитие.ползание...в треке. На полу все свободное время.
- карточки Домана.пока черно белые.
-ну и все развивающие игры которые положены детям по возрасту.
- грудничковое плавание. Закаливание. Сейчас готовимся к бассейну.плавать все лето будем в реке.
- составляем план мед наблюдения.помогает опыт со старшей дочкой...тоже родилась с гипотонией.и сейчас она есть и отставание в физическом...только она без синдрома............
- самый самый ближайший план завтра у нас крестины).

Очень жду первого посещения Даунсайд Ап.очень большие надежды на помощь ..а то как в лесу заблудилась в море информации..какое счастье что есть эта организация и неравнодушные люди.Молюсь за вас всех.

Здравствуйте, Катерина!

Счастье Любить;42379
Я - Катерина, доча Любовь...Любочка...
Имя мы дали ей случайно.. Во время УЗИ, на которое пришли всей семьёй..и узнали что будет девочка! Как все радовались. Хотя я хотела сына).

Все радовались, но у Вас были и другие чувства.

Счастье Любить;42379Да..я не могу поверить, что вытащила этот счастливый билетик)))))...как я могла попасть в этот мизерный процент???я никогда не выигрывала ни в какие лотереи .никогда!!!
У меня всегда были максимальные цели в жизни ...лучшее образование.лучший мужчина.лучшие..самые лучшие дети!!!!
И тут - перспектива ребёнка с ментальной инвалидностью...( о Боже, я была убита этой фразой...)..
Это не про мою девочку..нет..нет...

Игра в лотерею по-жизни не про Вас. Вы привыкли сами управлять своей жизнью, ставить цели и их добиваться.  Ребенок с СД представлялся Вам препятствием для достижения "идеальных" целей?
Отсюда злость, разочарование и сомнения:

Счастье Любить;42379Сначала сомневалась, что смогу ещё любить...Диагноз закрывал личность маленького человечка.. В мозгах как колокол звучало бесконечно - даунннннн..даунннннн..дауннннн..круглые сутки...
Слез не было много..но был звон этого колокола...а между тем надо было ухаживать и кормить...и колокол замолкал...и я не заметно начинала улыбаться и целовать ещё..качать...врачи заходили в палату, а я пела и смеялась...наверное думали, что я чокнулась))))...дочка засыпала, я смотрела на мою красавицу и слёзы конечно пробивали)...
Начинала смотреть инфу в инете и отчаяние перемешивалось с бунтом души- мы сделаем невозможное.. Мы ещё поборемся...Я сомневаюсь, что генетика окажется сильнее меня все таки.

Ваша злость позволила вам начать чувствовать любовь к дочке,  появилось желание бороться за Любовь.

Счастье Любить;42379Да, ситуацию я приняла..

Еще не совсем:

Счастье Любить;42379Но вопрос в чем..
Без анализа на кариотип мне же не могут выставить диагноз?
Если я откажусь подтвердить -. Т.е. отдать в поликлинику( мы планируем переслать в другой лаборатории, хочу чтоб форму СД определили, врачи однозначны в мозаичном варианте...)..
пусть она без каких то льгот будет..

Почему Вы не хотите льгот для дочки?

Счастье Любить;42379но пойдёт в школу...меня же не смогут лишить этого права...

И с диагнозом в медицинской карте вас тоже не могут лишить права на образование ребенка. Более того, инвалидность предполагает обеспечить ребенку дополнительные возможности для получения образования, а именно - дополнительных специалистов (логопеда, дефектолога), а в школе - особый режим сдачи, например, экзаменов. Также у педагогов другие критерии при приеме ребенка в образовательное учреждение. Не диагноз сам по себе, а уровень готовности и поведение (например, для сада - это  навыки ухода за собой, возможности общения с другими), для школы - готовность к обучению

Счастье Любить;42379 садик мне не нужен.я вожу детей на те занятия, которые считаю нужным.а в садах плохо кормят.Мы ведем здоровый образ жизни, здоровое питание..в том числе и Домановские принципы изучаем и внедряем...но, не отвлекаясь...я хочу чтоб к малышке относились обычно..ну скажу- да, похожа..но я тоже с плоским лицом..ну задержка.. Ну и что...Можно же так сделать?

Вы имеете свое представление о том, что лучше для вашей семьи, для детей. Но при этом ваш путь воспитания тоже не совсем обычный, но Вы хотите обычного отношения к дочке. Это "обычное" отношение все же больше Ваше или общественное?

Счастье Любить;42379Тяжёлое состояние пока от мечтаний ..сколько всего в жизнь нового внедрилось. А она и так переполнена..

Что Вы имеете в виду?

Счастье Любить;42379И очень боюсь, что муж в душе меня винит...папа у нас супер! Он врач, и просто редкостной души человек...но...я всегда ему создавала проблемы своими идеями и заморочками в жизни...он любит спокойный размеренный ритм...а я - само безумие ..и жизнь моя как Ниагара))))... Может поэтому мы вместе))).но когда он приехал к нам в детскую больницу первый раз увидел Любу- потом мне сказал -вот. Ты хотела...третьего....
Хотя сейчас мы общем то планируем ещё малыша.))))..и он сам сказал..уж не знаю в утешение ли мне..или от души...

Ваш муж очень чувствительный, его фраза "в утешение" очень верна. Ребенок с СД может сильно ранить самоощущение родителей от своей своей успешности, это как удар по самому сокровенному. И возникает идея родить другого ребенка, как бы восстановить эту раненую внутреннюю часть. Должна сказать, что если такое происходит слишком быстро, когда родители еще не восстановились естественным образом от горя потери ребенка-мечты, то на следующего ребенка автоматически накладывается роль "утешителя", а это плохо для его психологического развития, и плохо для старшего с СД,.

Счастье Любить;42379Планы:от самого главного к менее
1.главная цель жизни каждого православного христианина, как сказал прп Серафим Саровский, стяжание царствия небесного...
Хочется дочку воспитать с Богом в сердце.
2.учебное заведение. Минимум училище .думаю ветеринарное. Либо специализированные курсы например по кинологии.( я сейчас работаю в питомнике собак.у нас их пять.канис терапия обеспечена)
3.очень буду стремится чтоб доча нашла себе пару.семья.
4.школа.
5.хореография.изо.вокал.спортивная гимнастика или лыжи ( спорт школа у нас возле дома).плавание под вопросом.
6.ближние планы.
- питание приближено к Доману.ну не во всем согласна.как врач.
-занятия с акцентом все таки на физическое развитие.ползание...в треке. На полу все свободное время.
- карточки Домана.пока черно белые.
-ну и все развивающие игры которые положены детям по возрасту.
- грудничковое плавание. Закаливание. Сейчас готовимся к бассейну.плавать все лето будем в реке.
- составляем план мед наблюдения.помогает опыт со старшей дочкой...тоже родилась с гипотонией.и сейчас она есть и отставание в физическом...только она без синдрома............
- самый самый ближайший план завтра у нас крестины).

Планы вполне продуманы и вас можно поздравить с реализацией ближайшего пункта, очевидно, перекликающегося с первым по списку!

Psy;
 Ребенок с СД представлялся Вам препятствием для достижения "идеальных" целей?

Нет...я не ставлю идеальных целей.Родители меня приучили делать все в жизни на полную отдачу.как говориться, Любить так любить..лечить так лечить....)..
А малышка " поучившись не такой"..., " неправильной"... Как то меня что ли виноватой делала перед собой...
Вот интересно если б мне вдруг выдалась возможность усыновить солнечного малыша,я б с гордостью и ощущением что я делаю что то великое, это бы сделала и сделала бы как и для своего родного ребёнка. Но чтоб я... Я родила неполноценного малыша.  Что это? Завышенное самомнение наверное ..

Psy;Отсюда злость, разочарование и сомнения:

Да может чуть злости и есть...но скорее я оказалась первый раз в жизни в ситуации ЧТО ДЕЛАТЬ???я ..я...не знаю что делать..?? Это нельзя вылечить????нельзя!!!! Это тупик!! Скорее растерянность ...и слёзы именно от растерянности ..

Psy; появилось желание бороться за Любовь.

Совершенно верно.я очень оптимистична. .депрессия для меня равносильна смерти.я не могу жить в этом состоянии. Мне надо что то делать..как то все менять туда куда мне надо и арифметика проста.
Есть малышка с СД. Два варианта :
1)депрессия, угнетение. Конец всей нашей счастливой и насыщенной семейной жизни...
2)жить любить радоваться.. Бороться!попытаться все развернуть в нашу сторону.в сторону счастья.
Конечно мы выбрали второй.

Psy;Почему Вы не хотите льгот для дочки?

Я боюсь что её не возьмут в школу с этим диагнозом...хотя у нас есть инклюзивное образование.у сына в классе учиться мальчик с аутизмом.дети его ненавидят, честно сказать..Сын говорит что он всех достал.стучит ногами по стульям впереди сидящих.целыми днями на всех уроках.учитель периодически меняет местами кто будет сидеть перед этим мальчиком. ..
А ещё дерется.при этом его конечно не разрешают обижать и как то учить как это обычно у мальчишек подростков происходит...
Общем я ещё не знаю , не владеют информацией как лучше сделать для ребёнка.

Psy;И с диагнозом в медицинской карте вас тоже не могут лишить права на образование ребенка. Более того, инвалидность предполагает обеспечить ребенку дополнительные возможности для получения образования, а именно - дополнительных специалистов (логопеда, дефектолога), а в школе - особый режим сдачи, например, экзаменов. Также у педагогов другие критерии при приеме ребенка в образовательное учреждение. Не диагноз сам по себе, а уровень готовности и поведение (например, для сада - это  навыки ухода за собой, возможности общения с другими), для школы - готовность к обучению

Спасибо, я подумаю над этим.

Psy;
Вы имеете свое представление о том, что лучше для вашей семьи, для детей. Но при этом ваш путь воспитания тоже не совсем обычный, но Вы хотите обычного отношения к дочке. Это "обычное" отношение все же больше Ваше или общественное?
Что Вы имеете в виду?

Да, наш путь необычный.я хочу вырастить детей здоровыми.во всех смыслах.это поможет им стать счастливее.они научат своих детей быть здоровыми.( может быть...))))
Обычное отношение это отношение без жалости.жалость это ужасно.я ненавижу это чувство.

Psy;
Ваш муж очень чувствительный, его фраза "в утешение" очень верна. Ребенок с СД может сильно ранить самоощущение родителей от своей своей успешности, это как удар по самому сокровенному. И возникает идея родить другого ребенка, как бы восстановить эту раненую внутреннюю часть. Должна сказать, что если такое происходит слишком быстро, когда родители еще не восстановились естественным образом от горя потери ребенка-мечты, то на следующего ребенка автоматически накладывается роль "утешителя", а это плохо для его психологического развития, и плохо для старшего с СД,.

Спасибо..вы открыли мне то что я сама себе говорила, но не слышала.
Пусть будет по воле Господа.
Я знаю одно, что если вдруг опять будет солнечный малыш...он будет.и он будет наш.любимый.мы никого подменивать не будем.просто каждый будет сам собой.

Psy;Планы вполне продуманы и вас можно поздравить с реализацией ближайшего пункта, очевидно, перекликающегося с первым по списку!

Спасибо).
Сейчас главное заниматься здоровьем малышки.
Очень переживаю за старшего сына.но он уже видит что Люба - как все малыши- играет, лыбиться, гулит...он стал спокойнее.. Замечаю.. что подходит..трогает её за ручки...
Средняя вообще души не чает в Любе.не знаю как дальше..наверное как у всех))).и разборки и драки...пусть !!все будет хорошо!
Спасибо Вам.ещё некоторые пунктики расставились.