Консультативный форум

Добрый день!
Мы из Санкт-Петербурга, наша Крошка родилась 4 октября. Она второй мой ребенок, старшему сыну от первого брака  17.  О наличии Солнечного синдрома узнали рано, в 13-14 недель в результате хорионбиопсии. Так что времени освоить эту информацию, принять её, было достаточно. Непросто, сомнения были, но больше связанные именно с отношением общества, увы! Но Бог дал, значит принимаем, благодарим и любим!
Беременность проходила легко, роды в 38 недель, вес 2560 и 46 см. По Апгар 8/9. С первых минут грудное вскармливание, слава Богу! (Честно говоря, оочень молила об этом, боялась зондов и прочих способов кормить). В роддоме сразу предупредила, что в курсе диагноза, по-этому врачи не пугали, не говорили про отказ и прочее. Все предельно корректно и я бы сказала даже с долей уважения ко мне и ребенку. По рекомендации врача сразу перевелись в детскую больницу и не пожалели! Прошли сразу все обследования на высоком профессиональном уровне-УЗИ и кардиограмму сердца, проверка глаз, слуха, все анализы, курс массажа! На сегодняшний день врожденных патологий только окошко 1мм в сердце, но ничего кроме наблюдения не назначено. Остальное всё в норме! Я рада очень) За первый месяц прибавили 800 гр и 3 см, за второй тоже 800 гр и 4 см. Сейчас мы весим 4100 и уже 53 см) 
Внешне у нас слегка заметен синдром только по форме глаз и то только специалисту. Честно говоря это тоже радует.
Очень волнует вопрос... общество и мы...про синдром я сразу рассказала близким подругам, приняли спокойно, много поддерживали во время беременности. Вообще с подругами мне легко обсуждать любые вопросы. Муж, конечно, очень испугался диагноза, опять же главным фактом против было наше общество и отношение людей..."Ты понимаешь, как ей будет трудно, как она будет жить, когда станет взрослой!?"увы...Но в итоге я приняла решение (и как оно могло быть другим даже не представляю!!!) и муж принял меня) Спасибо ему за всё!
Так вот вопрос. С друзьями я спокойно разговариваю одочке, о врачах и синдроме вообще. Родителям мужа сказали буквально за месяц до родов, так вышло, хотя и не хотели сначала. Они живут далеко и Милану видели только по фото и в скайпе. На удивление приняли спокойно, по крайней мере мы ощущаем сейчас один позитив с их стороны.
А вот мои родители живут рядом. И когда ехали в гости первый раз, то честно говоря ждали, а вдруг спросят, а вдруг заметят? Мама только удивленно заметила, что разрез глаз необычен, но папа у нас с занятным смешением кровей, так что списали на это. И все. 
И честно говоря, меня волнует сейчас- сказать сразу или молчать? Мама паникер по жизни, Даун в ее видении урод, больной, приговор родителей и прочие ужасы советского воспитания. И в то же время потом может будет какое-то отставание по развитию (сидеть, ходить и прочее) и объяснять это как? Немного запуталась. Не хочу говорить, не хочу лишней подозрительности, когда видят не девочку-куколку, а диагноз. И в то же время еду навещать и иногда волнуюсь, вдруг спросят. И муж также, возвращаюсь от родителей- и его вопрос почти сразу- ничего ли не сказали? Страх осуждения? Неуверенность в своих силах? Что с нами? Как уйти от этого?
Очень жду Ваших советов. Заранее спасибо!

Здравствуйте! Приветствуем Вас на нашем консультативном форуме? Как к Вам можно обращаться?

Добрый день!
Внешне у нас слегка заметен синдром только по форме глаз и то только специалисту. Честно говоря это тоже радует.
Очень волнует вопрос...Так вот вопрос. С друзьями я спокойно разговариваю о дочке, о врачах и синдроме вообще. Родителям мужа сказали буквально за месяц до родов, так вышло, хотя и не хотели сначала. Они живут далеко и Милану видели только по фото и в скайпе. На удивление приняли спокойно, по крайней мере мы ощущаем сейчас один позитив с их стороны.
А вот мои родители живут рядом. И когда ехали в гости первый раз, то честно говоря ждали, а вдруг спросят, а вдруг заметят? Мама только удивленно заметила, что разрез глаз необычен, но папа у нас с занятным смешением кровей, так что списали на это. И все. 
И честно говоря, меня волнует сейчас- сказать сразу или молчать? Мама паникер по жизни, Даун в ее видении урод, больной, приговор родителей и прочие ужасы советского воспитания. И в то же время потом может будет какое-то отставание по развитию (сидеть, ходить и прочее) и объяснять это как? Немного запуталась. Не хочу говорить, не хочу лишней подозрительности, когда видят не девочку-куколку, а диагноз. И в то же время еду навещать и иногда волнуюсь, вдруг спросят. И муж также, возвращаюсь от родителей- и его вопрос почти сразу- ничего ли не сказали? Страх осуждения? Неуверенность в своих силах? Что с нами? Как уйти от этого?

Вам понадобилось много месяцев, чтобы подготовиться к рождению дочки. Ваши родители, узнав о диагнозе будут переживать впервые. Возможно, что Вы бережете себя от тех переживаний, которые были у вас вначале, не хотите проходить этот путь снова. 
Может быть, вы сами еще не окрепли эмоционально, несмотря на то, что думаете, что справились с известием о синдроме Дауна у дочки, а вынуждены будете еще и поддерживать родителей.
Вы ожидаете от родителей определенных реакций, например, осуждения. Но во-первых, мы еще не знаем точно, как они отреагируют (спокойное отношение родителей мужа Вас удивило). А во-вторых, действительно не уверены в своих силах, в случае "паники" мамы. Но сокрытие факта также мучительно. 
Как Вам такие мои предположения?

Добрый день, Вера! Меня зовут Наталья.
Спасибо за внимание к моему письму! 
С родителями у меня не сложилось доверительных отношений. Несколько раз наталкивалась на осуждение моего выбора, поступков по принципу "сама ж виновата"... Даже такое сложное "мероприятие" как развод я переживала без их участия, хоть и живем мы рядом. Узнали уже по факту, спустя полгода...Скорее всего именно отсутствие хоть какого-то понимания и удерживает меня от правды. Первое что приходит на ум-а что ж скажет мама- ну, я ж говорила в таком возрасте не надо рожать! Понимаю, мы не должны предвидеть реакцию других людей, мы часто ошибаемся в своих ожиданиях, но, видимо, очень хочется сберечь свое душевное равновесие и не объяснять маме (уж кажется МАМА должна понимать что такое РЕБЕНОК) свое решение. А уж о том, что я заранее, далеко до родов, знала о наличии синдрома- наверное это верх безрассудства по мнению 90% обывателей- знать и сохранить ребенка! 
А вторая причина именно в отношении к Милане. Чтоб не получалось так, что "Она у тебя еще не сидит (кушает сама, ходит или еще что-то)? О, ну а что ж ты хотела, она ж даун!" Вместо умиления "Ах, какая девочка! Старается садиться!" услышать и ощущать давление диагноза.
К сожалению, воспитание наших мам и пап не предусматривает спокойного отношения к особым детям. В семье не было опыта общения ни с инвалидами, ни с людьми с ограниченными возможностями. И мне приходится учится самой и, наверное, в чем-то учить и родных) Только в возрасте это принять сложно, да и принимают это пока все в основном как большое огорчение, печаль и проблему. А жить привыкли по принципу "зачем лишние проблемы", потому как многодетность сестры и то не понимают, "Ну, родили бы двух, ну тех...но куда четыре, зачем?"...
Вот такие измышления с утра по-раньше)
А Милана так сладко сопит в кроватке и только слезы наворачиваются у меня от того, что кто-то не понимает что нельзя убивать данную Богом ЛЮБОВЬ!
А объяснить это...честно-иногда не хочется. Сами поймут) со временем)))

Здравствуйте, Наталья!

Добрый день, Вера! Меня зовут Наталья.
Спасибо за внимание к моему письму! 
С родителями у меня не сложилось доверительных отношений. Несколько раз наталкивалась на осуждение моего выбора, поступков по принципу "сама ж виновата"... Даже такое сложное "мероприятие" как развод я переживала без их участия, хоть и живем мы рядом. Узнали уже по факту, спустя полгода...Скорее всего именно отсутствие хоть какого-то понимания и удерживает меня от правды. Первое что приходит на ум-а что ж скажет мама- ну, я ж говорила в таком возрасте не надо рожать! Понимаю, мы не должны предвидеть реакцию других людей, мы часто ошибаемся в своих ожиданиях, но, видимо, очень хочется сберечь свое душевное равновесие и не объяснять маме (уж кажется МАМА должна понимать что такое РЕБЕНОК) свое решение. А уж о том, что я заранее, далеко до родов, знала о наличии синдрома- наверное это верх безрассудства по мнению 90% обывателей- знать и сохранить ребенка! 
А вторая причина именно в отношении к Милане. Чтоб не получалось так, что "Она у тебя еще не сидит (кушает сама, ходит или еще что-то)? О, ну а что ж ты хотела, она ж даун!" Вместо умиления "Ах, какая девочка! Старается садиться!" услышать и ощущать давление диагноза.
К сожалению, воспитание наших мам и пап не предусматривает спокойного отношения к особым детям. В семье не было опыта общения ни с инвалидами, ни с людьми с ограниченными возможностями. И мне приходится учится самой и, наверное, в чем-то учить и родных) Только в возрасте это принять сложно, да и принимают это пока все в основном как большое огорчение, печаль и проблему. А жить привыкли по принципу "зачем лишние проблемы", потому как многодетность сестры и то не понимают, "Ну, родили бы двух, ну тех...но куда четыре, зачем?"...
Вот такие измышления с утра по-раньше)
А Милана так сладко сопит в кроватке и только слезы наворачиваются у меня от того, что кто-то не понимает что нельзя убивать данную Богом ЛЮБОВЬ!
А объяснить это...честно-иногда не хочется. Сами поймут) со временем)))

Наталья, с одной стороны, Вы и физически и эмоционально отделились от родителей, ведете самостоятельную жизнь. С другой стороны, естественно, нуждаетесь в поддержке близких. И еще такой момент: мы относимся к своим детям исходя из того опыта, который получили в семье, когда сами были маленькими,  и родители вырастили Вас и сестру именно такими какими вы есть - любящими, принимающими, желающими растить много детей. 
Возможно, что Вам самой надо время, чтобы с пониманием отнестись к их тревогам, страхам и беспокойствам?