Мои переживания.

[Марина]

Добрый вечер! Читаю и перечитываю книгу "Ребенок с синдромом Дауна", настрой от прочитанного бывает разный, переживаний много и по разным поводам. Молю бога только об одном чтобы малыш рос здоровым, мог ходить, говорить... Больше всего в уныние меня приводят наши специалисты доктора, сын плохо дышал носом после вирусной инфекции иду к лору, он говорит, что вы хотите у вас же Синдром Дауна, эти дети все плохо дышат, хирург тоже самое говорит о запорах, хотя сейчас это проблема многих малышей. На мои возражения о том, что у многих малышей такие же проблемы, желают мне терпения. В прошлый раз когда снимали экг, врач начал расспрашивать меня были ли мы у невропатолога, отвечаю, конечно были. "И что все в порядке?". Отвечаю, что все в порядке, снова недоуменный взгляд врача. Объясняю, наш диагноз, спрашиваю с какой целью интересуется, начинает давать советы, слушайте врачей, все будет хорошо, конечно в университете вам не учится. Проглатываю комок и привожу пример, что есть такой человек с синдромом Дауна закончивший университет, ухожу конечно взбудораженной... На 15 неделе лежала на сохранении и по результату скрининга показало, что возможно у ребенка синдром Дауна, риск 1:2. Со мной лежала девушка родом из США, замужем за русским, она сказала, что если ей скажут, что у её ребенка такой диагноз она будет рожать, она знала такую девушка, та была очень веселой и хорошо играла в волейбол. Все остальные включая врачей были иного мнения. То, что происходило дальше очень похоже на то, о чем рассказывает Эвелина  Блендес,  месяц меня заставляли сделать прокол, вызывали к генетикам, заведующей поликлиникой, пугали, говорили, как все будет плохо, готова ли я воспитывать такого ребенка.... От прокола я все же отказалась, был большой риск потерять ребенка, беременность и так была очень сложной ко всему же еще и отрицательный резус. Все равно сделать аборт на таком большом сроке, когда я слышала, как бьется сердце моего ребенка, фото на котором малыш сосет пальчик носила всегда с собой, я бы не смогла. После вызова на мед.комиссию, где меня заставили написать отказ от дальнейшей диагностики и о том, что я предупреждена, что ребенок может родится с генетическим заболеванием благополучно оставили в  покое, но выслушать пришлось много разного. Конечно же я до последнего момента думала, что  все будет хорошо. Я очень люблю сына, внешне от такой о каком я мечтала, открытые синие глаза, очень веселый и такой забавный. Мы так хорошо понимаем друг друга, у него дар, когда я беру его на руки я тут же успокаиваюсь. Я проплакала полгода, жалела нашего папу у которого это первый и единственный ребенок, жалела сына, что он не будет такой, как все, из-за того, что пришлось пережить, плакала, когда никого не было дома, не хотела чтобы кто-то видел мои слезы, присланные из центра книги тоже прочитала в слезах. Этого никто не видит, в глазах близких и знакомых, я счастливая мама долгожданного малыша. Когда мы с сыном были еще в роддоме я рассказала все своей маме и она мне сказала, что своих детей надо любить и принимать любыми... И я и муж очень любим сына и принимаем его таком какой он есть. Мои родные знали обо всем с первых, дней, родственникам мужа сказали только  когда пришел анализ на кариотип, сыну было уже пять месяцев. Как правильно реагировать на то, что говорят о диагнозе ребенка посторонние? Как сказать об этом близким знакомым и коллегам по работе если будут задавать вопросы? Как перестать беспокоится о будущем сына?
С уважением, Марина Евгеньевна.

[Марина]

Добрый вечер, Наталья!
   Спасибо что ответили на мое письмо. За последние полгода благодаря вашему сайту много узнала о людях с синдром Дауна, просмотрела видео сюжеты, фото детей и взрослых. Мое представление изменилось, порадовал последний сюжет о парне устроившемся поваром в ресторан. Я не вижу что это "страшный диагноз", как педагог по образованию, знаю, что дети по разному развиваются и поддаются обучению, есть опыт преподавания в средней школе, что многое зависит от воспитания, отношения родителей и отношений в семье. Сейчас меня больше меня беспокоит слабый иммунитет и обычные детские проблемы, которые есть у всех мама и пап. Не могу точно сказать, что вызывает у меня жалось, жалко нашего папу, который столько лет мечтал стать отцом, страх за будущее сына, мы не самые молодые родители, как он будет жить без нас,  присутствует и чувство вины перед ребенком, не понимаю почему, но оно есть.
   Мои родные и родные мужа отреагировали на диагноз по разному, конечно все его очень любят, он самый младший в семье. Мои родные купили литературу, читают статьи, стараются, как можно больше узнать о развитии, обучении, делятся со мной информацией. Муж почему-то боится читать, смотреть сюжеты, знать подробности о диагнозе и информацию принимает от меня. Я ему рассказываю о том, что узнала, объясняю, что нужно делать, какую гимнастику, массаж и все остальное, о том, что видела сюжет о девочке которая в шесть лет уже читает, мальчике который хорошо ездит на велосипеде, о взрослых и их успехах, все о чем узнала сама. Муж очень любит сына, конечно он переживал и надеялся, что диагноз не подтвердиться, знает, что я плакала и много, просил не расстраивать малыша, сын хотя и не видел, как я плачу, к нему всегда подхожу с улыбкой, начинал после моих расстройств вести себя очень беспокойно. Муж утешает меня, как может, а я его. Отношение к ребенку, когда пришел анализ не изменился, родным муж сказал - что это его сын, он любит его таким как есть, они не обсуждают диагноз, а просто заботятся о нем, играют, помогают по мере сил и возможностей. Говорю открыто обо всем что беспокоит с мужем, мамой и сестренкой, с ними обсуждаю то, чего боюсь и за что борюсь. Но это просто такое мое воспитание, и я не хочу расстраивать свекровь подробностями. Она мне сказала, что у  "Саши очень страшный диагноз", что вызвало во мне протест. Все, что я смогла ответить в тот момент, это то это "не страшно",  что все люди разные и кому что дано от Бога. Больше мы диагноз не обсуждали, она занимается с внуком, поет ему, помогает ухаживать за малышом, возится и мне кажет что любит его очень, просто это была её первая реакция на факт и моя в ответ. Мы живем вместе с бабулей и её помощь нам очень нужна. Есть близкая подруга которая тоже обо всем знает, у нее растет маленькая дочка и они с удовольствием приходят к нам в гости, видят в нем просто маленького ребенка. После рождения сына, как-то все стало на свои места, с кем я хочу и могу говорить, а с кем просто не хочу больше близко общаться, как это было раньше.
Всего доброго!
Марина.

[Марина]

Добрый вечер, Наталья! Спасибо за ответ. Мы были в вашем центре на консультации, доброжелательная спокойная обстановка.  Понаблюдала за детьми и их родителями на кукольном спектакле. В обычной поликлинике или детском саду часто наблюдаешь картину, как родители дергают своих детей, ругают их, шлепают, хотя как кажется со стороны дети ничего не делают такого, за что их нужно ругать, просто все им интересно, это же дети. Здесь же родители показались мне более терпеливыми и спокойными к действиям и поведению детей. Я читала, что бог дает особых детей родителям, чтобы они научились настоящей любви и терпению. Как любой маме мне страшно, как будет жить мое дитя без меня, сын родился, когда нам уже исполнилось по 43 года, естественно задумываешься, как он будет жить и обходится без нас, родителей, кто поможет ему, кто его защитит, сможет ли он жить самостоятельно будучи взрослым? Хотя заранее думать об этом тоже не стоит, наверное рано. Есть проблемы, которые нужно решать сейчас. Мы, как родители, очень любим нашего сына и делаем сейчас все что в наших силах, чтобы он рос здоровым, во время начал сидеть, ходить и говорить.
Всего Вам доброго! Марина.

[Марина]

Добрый вечер, Наталья! Спасибо за ответ. Читаю вашу переписку с родителями детей и теми кто только ждет их рождения. Если бы я знала, когда была беременная, что можно получить вашу помощь, поделиться с наболевшем то наверное, было бы легче пережить то, что пришлось. Мои переживания. страхи, очень похожи на те о чем пишут другие родители. К сожалению, все что мне могли сказать генетики, а вызывали меня ко всем трем имеющимся у нас специалистам, так это, то что как можно быстрее нужно "сделать задний ход" или "а вы готовы воспитывать такого ребенка", ни разу никто не направил меня к имеющемуся в перинатальном центре психологу. Или просто могли бы сказать о том, что есть ваш сайт. О том, что существует такая организация узнала, от того же генетика, когда сыну было уже 5 месяцев, мы получили результат анализа на кариотип. Первый, что взяли в роддоме не получился, потом мы два раза болели ОРВИ, пили антибиотики, ждали когда пройдет срок после их применения. И все это время мы находились в тяжелом состоянии ожидания, так что, когда получили результат я почувствовала облегчение, о от того, что наконец  закончилась неопределенность...
Всего доброго, Марина.

[Марина]

Здравствуйте, Наталья! Да, знание о синдроме Дауна, о том, чего смогут достичь дети в развитии придает мне силы и уверенности, что не так все страшно, как об этом говорят незнающие люди. Благодаря вашей организации сейчас об этом много пишут и говорят, появилось  в прессе много позитивной информации.Я понимаю, что надо много заниматься с ребенком и морально мы с мужем готовы к этому. Пока я могу говорить о болезни сына и о том, что он на инвалидности, только с действительно близкими нам людьми. Для всех нас сейчас большое удовольствие наблюдать за малышом, как меняется, как растет, развивается наш ребенок, общение с ним приносит столько положительных эмоций.
Всего Вам хорошего! Марина.

[Марина]

Здравствуйте, Наталья! Давно вам не писала. У нас все нормально, сын растет, его все очень любят. Я тоже не могу от него оторваться. Очень переживаю, что мало и плохо с ним занимаюсь. Рано вышла на работу и меня "мучает совесть", что сын отстает в двигательном развитии от того, что я им занимаюсь только в свободное от работы время, сержусь на папу, что он без меня мало занимается сыном. Хотя понимаю, что все члены семьи работают, да кроме работы есть еще и общение с родными, друзьями, нуждаются в отдыхе... Но почему-то внутри меня нарастает чувство вины перед сыном, что я делаю для него не все что в моих силах.
Всего Вам доброго! Марина.

[Марина]

Большое спасибо Вас за ваши добрые и нужны слова! Спасибо всему Вашему коллективу за то, что вы делаете для нас! Поздравляем Вас и Ваших близких с чудесными новогодними праздниками! Желаем Вам здоровья, счастья, удачи!!!
Наша семья.