Консультативный форум

Здравствуйте! Меня зовут Вера. Совсем недавно в нашей семье родилась Аленка. Ее диагноз для нас был несколько неожиданным. Нельзя сказать, что мы не попереживали по этому поводу. Но мы с мужем, справившись с первым шоком,  приняли Аленушку такой, какая она есть, зная, что мы сделаем все, что в наших силах, чтобы она смогла максимально адаптироваться в этой жизни.. Но меня волнует, как об ее диагнозе сказать родственникам??? Ведь совсем скоро, вероятнее всего, будут заметны особенности малышки, и это придется как-то объяснять. Мне и сейчас с трудом удается скрывать наворачивающиеся на глаза слезы, когда кто-то из бабушек или сестра мужа начинают умиляться раскосым Аленкиным глазкам или тому, что она показывает язычок...

Здравствуйте, Наталья! Огромное спасибо за ответ

Скажите, допускаете ли Вы желание старшего ребенка  бороться за внимание родителей?  Я  думаю, что в 6 лет это естественно))

Конечно, мне тоже борьба детей за внимание родителей кажется естественной. Особенно таких альфа-киндеров, как Саша

Вы удивились словам и поведению Саши, которые достигли своей цели - привлекли  Ваше внимание.

Удивилась я тому, что вела она себя не как 6-летний ребенок, а скорее, как подросток. И, если честно, меня рассердили ее отговорки. Хотя я сдержалась, но наказать (выдворить из комнаты на несколько минут) все-таки пришлось.

]Спокойно  (очень хочется привести слова Карлсона: «спокойствие, главное, спокойствие»).  То есть реагировать надо, надо так, чтобы подобные заявления не стали кнопкой для привлечения Вашего особого внимания или управления Вами, но не игнорировать их, чтобы ребенок чувствовал, то его чувства допустимы и важны.

Как раз спокойствия-то мне в таких экстремальных условиях ( а тогда я чувствовала себя на грани эмоционального истощения), к сожалению, не всегда хватает...

Если Вы допускаете возможность ревности дочери к  сестрам, брату, к папе, к Вашим интересам, то  проявление ревности не вызовет у Вас испуг или  злость, позволит реагировать адекватно ситуации.

Теоретически я понимаю, что любой человек, а тем более ребенок, может испытывать любые чувства, которые рождаются помимо его воли... Важно научиться как-то конструктивно обходиться с этими чувствами. Но вот почему-то ревность, соперничество между детьми вызывает у меня внутренний протест. Когда дети начинают что-то делить или считать, кому чего больше досталось, я начинаю раздражаться

В данной ситуации можно глядя Сашеньке  в глаза доброжелательно сказать, что Вы видите, что ей обидно, когда Вы разговариваете не с ней, что она хочет Вашего внимания,  дождаться ее реакции (это может быть и  молчание).  Затем  сочувственно сказать, что Вы сейчас не можете уделить ей  внимание, но после ухода гостей вы, можете  заняться  интересным (важным, смотрите сами)  делом,  и попросить ее подготовиться к нему, и обязательно сдержите слово.   То есть,  Ваша задача состоит в том, чтобы озвучить Саше ее чувства, показать, что Вы понимаете ее и предложить  способ переждать Ваше временное отдаление.

Спасибо за совет. Постараюсь воспользоваться этой формулой позитивного общения

Отношение к Аленушке закладывается отношением родителей как к ней, так и к другим членам семьи. В семье, где родители и дети любят и берегут друг друга, дружные отношения крепнут, уверенно выдерживают провокации и проверки, разве отношения в вашей семье дают повод для тревоги?

.
Очень хочется надеяться, что это была провокация... Но не так давно Саша опять приревновала Арсения к Аленке: он "беседовал" с малышкой, а Саша потребовала, чтобы он перестал разговаривать с Аленкой, а стал играть с ней. Боюсь, что это уже тенденция...  

Возможно, Вас напугала реакция Саши, т.к. она обострила Ваш страх за будущее Аленки?

Конечно, будущее Аленушки тоже страшит... Конечно, я понимаю, что думать об этом еще слишком рано, но дома инвалидов - это ужасно... Мне очень хотелось бы, чтобы Алена была рядом с кем-то из старших детей. Для этого мне нужно ее как можно лучше адаптировать и найти баланс во взаимоотношениях между ними...

Здравствуйте, Наталья!!!
Накануне Нового года и Рождества Христова позвольте поздравить Вас с наступающими праздниками и пожелать всего самого доброго и светлого, что есть на свете: здоровья, счастья, благополучия, профессиональных успехов

От души благодарю Вас за Ваш труд, за ту поддержку, которую Вы оказали нашей семье в этот не самый простой период...
За этот год многое изменилось: на смену отчаянию пришла надежда, а теперь и уверенность в собственных силах. Мы все очень любим Аленушку, а она удивляет нас своими возможностями, о которых год назад даже и не мечталось... И если бы меня сейчас спросили: хотела бы я, чтобы Алена родилась обычной, то этот вопрос поставил бы меня в тупик: ведь тогда это была бы уже не наша лучистая девчушка...
Спасибо Вам и всем сотрудникам ДСА за все то, что вы для нас сделали и продолжаете делать!!! И наилучших пожеланий в наступающем году!!!

Добрый день, Наталья

Настроение Ваше улучшается?

Да, конечно. Я искренне благодарна и Вам, и Полине Львовне, и всему форуму в целом за то то, что поддерживаете нас и помогаете справиться с нашими сомнениями и переживаниями
Еще и Аленушка радует своими успехами и новыми достижениями
Не так давно посмотрела фильм "Я тоже", он меня просто вдохновил: ведь сюжет в нем о человеке, имеющем 47 хромосом и не имеющем никаких проблем с интеллектом. Я понимаю, что это художественный вымысел, и что планка высока. Но она поставлена, и мы с Аленкой будем стремиться ее достигнуть.

Вера,  получить облегчение, поделившись переживанием,  удивительно  на первый взгляд, в это трудно поверить со стороны. Вы же нашли в себе силы рассказать о страхах, они проявились вне Вас, потеряли свою власть над Вами, и Вы смогли взглянуть на них иначе. Теперь Вы управляете ситуацией, а не страх загоняет Вас в угол.  Это ожидаемый результат!

Действительно, удивительно!!!

Неутомимо трудится ваша душа, чтобы пережить горе и дать место любви и радости,  познанию себя, близких, да и вообще жизни!

Душа... Она наверное и существует, чтобы трудиться и в трудах совершенствоваться... Ведь можно всю жизнь прожить в печалях и сделать из своего существования трагедию, а можно научиться радоваться тому, что посылает нам судьба... Ну об этой стороне вопроса Вам, как психологу, наверняка больше известно, чем мне

Здравствуйте, Наталья Огромное спасибо за ответ, за то, что заставляете думать и анализировать...

Вы верно подметили, есть общее в поведении человека  в 6 лет и в подростковом возрасте, причиной всему потребность к самостоятельности, поиск и утверждение себя как личности.

Вы считаете, что у Саши начинается кризисный возраст? Правильно я поняла?

В теории, задача достаточно хорошей мамы заключается в том, чтобы предоставлять ребёнку безопасное пространство, в котором он может исследовать мир и себя в этом мире ( свои желания, потребности, свободно выражать свои аффекты, наблюдая, что мать не разрушается ими, проявлять и развивать свои персональные вкусы, увлечения, индивидуальные особенности и т.д.). Мама помогает ребенку создать отношения, в которых он прочно укрепляется в ощущении своей ценности, значимости, уникальности, любви близкими.

Прямо хочется распечатать эту мысль и повесить на холодильнике, чтобы каждое утро начиналось с напоминания, как стать мудрой мамой Так, пожалуй, и сделаю

С чем связано Ваше раздражение? Может быть в такие моменты Вы вините себя, что чего-то не достаточно  даете детям ? Почему обычные детские выяснения кого мама больше любит,  вызывают внутренний протест?

Думаю, что здесь дело, скорее в моих взаимоотношениях с моей старшей сестрой. Дело в том, что мы с ней общаемся только при крайней необходимости, даже не поздравляем друг друга с праздниками. А начиналось все с этой самой детской ревности... Раньше я пыталась наладить как-то наши отношения, но... насильно мил не будешь...
Мне бы очень не хотелось, чтобы мои дети пошли по этому пути. Наверное, поэтому и страх такой сильный. Ну, а протест и раздражение в душе рождается скорее всего из-за этого страха и из-за того, что я просто не знаю, как реагировать на Сашины заявления, что я уделяю Аленке внимания больше, чем ей... Конечно, теперь я стараюсь ей говорить, что понимаю ее, озвучиваю ее чувства, но на это она мне отвечает: "Хочу быть солнечной, как Аленка, потому что ты с ней очень много занимаешься..." Объясняю, что занимаюсь с Аленкой, потому что она маленькая, рассказываю, что когда-то, когда Саша была в этом возрасте, я с ней занималась нисколько не меньше: так же и в бассейн ходили, и в развивайку, и дома тоже играла с ней много. Даже предлагаю поиграть ей, как будто она маленькая, но она отказывается... Канючит, что ей мало внимания. Потом у меня лопает терпение: один раз я на нее накричала, а в следующий раз просто ушла в другую комнату, потом мы отвлеклись и просто забыли о нашем разговоре. Похоже, моя проницательная Санька начала понимать, что эти ее притязания меня зацепляют...  

Что Вас пугает в этой тенденции?

Мне очень хочется, чтобы мои дети были дружными, заботились друг о друге. При этом я понимаю, что это вполне естественное желание любой мамы... Я очень боюсь, что их отношения будут такими, как у нас с моей старшей сестрой. Пока не было Аленушки, конечно, какие-то проявления конкуренции между Сашей и Сеней были, но мне удавалось их как-то урегулировать самостоятельно. Да и страха такого не было... Вот пишу Вам, и только сейчас до меня дошло, что этот страх родился именно с появлением в нашей жизни Аленки!!! То есть все же больше всего я боюсь, что она потом останется без поддержки!!!  

Скажите, пожалуйста, как организована жизнь  Саши, есть ли у нее увлечения, круг сверстников – партнеров по играм?

У Саши есть подруги в детском саду, есть закадычная подружка-ровесница во дворе, так что дефицита общения не должно быть. Скорее, Сеня вынужден играть с Сашиными подругами, потому что в окружении живут одни девочки.
В этом году Саша захотела заниматься художественной гимнастикой, но после Нового года сказала, что ей разонравилось. Я попыталась ее еще какое-то время поводить, но она под разными предлогами стала увиливать от занятий... Пришлось нам их оставить. сейчас думаем, чем займемся в сентябре.
Вообще, Саша по характеру очень уверенный в себе и настойчивый в достижении своих целей ребенок - лидер. Несмотря на то, что мне бывает с ней тяжеловато (уж очень она перетягивает одеяло родительского внимания на себя), я считаю эти качества положительными: в ней уже сейчас видны организаторские задатки. Своей главной задачей я считаю, направить ее энергию и способности в нужное русло Еще хочу добавить, что Аленушку она любит, играет с ней. И пока мне не понятно, вот эти эпизоды ревности - это попытки привлечь родительское внимание или уже симптомы нарушения взаимоотношений между детьми???    

Зачем Вы пугаете себя ужасным будущим Алены?

 
Я надеюсь, что до дома инвалидов дело не дойдет... Понимаю, что я могу дать что-то ребенку, пока я рядом, пока от меня что-то зависит... Поэтому для меня сейчас важно заложить фундамент крепких и здоровых взаимоотношений между детьми, учитывая особенности  и возможности каждого из них...
Иногда родители выделяют младшего ребенка в ущерб старшим детям, это не идет никому на пользу. Вы правы, нужно нащупать баланс во взаимоотношениях между детьми и между родителями и каждым ребенком.
Безусловно, сейчас Аленушка требует к себе бОльшего внимания, чем Саша и Сеня, просто в силу своего возраста. Стараюсь, как могу, проявлять к своим старшеньким эмоциональное участие... К сожалению, вынуждена признать, что иногда не хватает мудрости и умения, а иногда терпения. Наверное, поэтому и возникают такие проблемы...

Здравствуйте, Наталья

Замечательно, что Вы цените достижения Аленушки, ведь своей поддержкой, радостной реакцией Вы помогаете ей активнее проявлять интерес  и расширять свои возможности.

Общение с малышкой приносит радость всем нам, ведь она такая нежная лапушка!

По поводу фильма, хочу заметить, что , конечно, это художественный вымысел, но существует объективная  реальность -  человек с 47 хромосомами смог стать актером и сыграть в фильме, а ведь это непростая работа ! Кстати Пабло Пинеда , как и главный герой фильма, имеет высшее образование (почитать об этом можно тут https://downsideup.org/o-fonde/novosti/syuzhet-o-cheloveke-s-sindromom-dauna-pobeditel-tefi-2014/?sphrase_id=4450 )

Спасибо за ссылку. Информация очень обнадеживающая. Пабло Пинеда - человек, несомненно, заслуживающий уважения. А его родители... Просто нет слов...

Изменения,  которые происходят в Вас и в жизни  после рождения Аленки, откроют много нового.  Впереди большой путь.

Спасибо за теплое напутствие

Здравствуйте, Наталья
Простите, как к Вам лучше обращаться: по имени или по имени-отчеству?

Поздравляю Вас и всю вашу большую семью с рождением Аленки!

Спасибо за поздравления. Очень приятно было получить Ваш ответ так быстро.

Расскажите, пожалуйста,  что значит «несколько неожиданным»? Вы предполагали  возможность генетических отклонений,  и она подтвердилась, или Вы  таким сдержанным образом передаете свое восприятие  известия? А может быть Вы  вкладываете другой смысл в эти слова?

Вы все правильно заметили: звоночек был. Анализ АФП был плохим, но я не придала ему значения, т.к. почти шесть лет назад с таким же плохим анализом я родила абсолютно нормальную девочку (тогда-то я поплакала и попереживала над результатами анализа, и тогда мы с мужем решили, что примем любого малыша). А в этот раз, когда мой врач насторожился и предложил мне съездить в региональный центр, я отказалась, поскольку была уверена, что все хорошо. Ну, конечно, еще важен тот факт, что в любом случае я не смогла бы лишить жизни маленького человечка, который зародился во мне. Ну, а когда УЗИ показало, что все благополучно, мы с доктором совсем успокоились.

Вера, правильно ли я понимаю, что становится все труднее скрывать диагноз, и Вы готовы поделиться тайной с близкими людьми?
Как Вы думаете, станет ли Вам легче, если Вы расскажите о диагнозе?   Вам трудно скрывать чувства от родственников, трудно вместе с ними разделять радость при наблюдении за малышкой, как Вы думаете, что чувствуют они, натыкаясь на Вашу эпизодическую замкнутость или видя, что Вы отводите глаза в сторону? Какие у Вас есть опасения, что может произойти, если Вы поделитесь с близкими? Какие варианты сообщения о генетическом отклонении Вы обдумываете?

Предполагаю, что родные замечают за мной какие-то странности, но списывают это на усталость.  
Скрывать диагноз, пока Аленка маленькая, еще возможно, и делиться я не готова по нескольким причинам. Во-первых, и мама, и свекровь находятся в том почтенном возрасте, когда лишний раз стараешься не расстраивать из-за их проблем со здоровьем. Во-вторых, обе бабули не одобряли самого факта моей очередной беременности: мама пыталась со мной поговорить на тему "зачем тебе это надо?", а свекровь со свойственной ей дипломатичностью подбирала газетные статьи о том, как тяжело живется многодетным семьям. (Тут я должна пояснить, что Аленушка - наш третий совместный ребенок, и все эти детки поздние. В первых браках и у меня, и у мужа также есть уже взрослые дети и даже внуки.) В-третьих, моя мама очень брезгливо, и даже зло, относится к людям с ментальными расстройствами. И, наконец, в ситуациях, когда просто мне нужна была поддержка, я чаще слышала от нее упреки типа "сама виновата". Поэтому своими проблемами я с ней стараюсь не делиться - себе дороже, хотя скрывать и лгать для меня бывает тяжеловато.
Так что в группу поддержки наши бабули как-то не вписываются. Как дальше будут развиваться события, я не знаю. Это меня страшит. Сейчас мы с мужем решили ничего не говорить, пока не возникнут вопросы... Но ведь они возникнут, и надо будет подбирать какие-то слова, чтобы пощадить и их, и нас...

Здравствуйте, Наталья
Простите, что не смогла ответить на Ваше послание быстро, т.к. приболела, но сейчас уже все в порядке.

К сожалению, не всегда получается отвечать быстро, но это не означает, что сообщение оставлено без внимания.

Вашу занятость я понимаю. Огромное спасибо Вам за внимание к нашим проблемам.

Дочку Вы полюбили до ее рождения, с диагнозом предстоит сжиться.

А диагноз, что ж, мы с мужем решили воспринимать его, как более трудную задачу, поставленную перед нами судьбой, которую надо решать: с воспитанием обычных деток справляетесь, вот вам работенка посложнее... Даже находим в себе силы шутить по этому поводу: у обычных людей рождаются обычные дети, а у нас либо с особыми способностями, либо с особыми потребностями

Грустно не иметь понимания и поддержки близких людей, о которых Вы заботитесь  и стараетесь беречь.

Да, полностью согласна с Вами. Особенно больно, что не приходится искать поддержки у мамы. Чаще всего, она предпочитает обострить ситуацию

Но вот на что хотелось бы обратить  внимание, Вера, смотрите, отвечая на вопрос о реакции бабушек, Вы четко все разложили по полочкам, подобрали понятные описания и объяснения непростой ситуации. Видимо, когда у Вас есть четкое представление о происходящем, Вы можете держаться уверенно и донести до собеседника суть и свое отношение к предмету обсуждения.
Как Вы думаете, эта Ваша способность может помочь Вам подобрать подходящие ответы на вопросы родственников, когда Вы внутренне будете настроены рассказать о диагнозе Аленки или связанных с ним состояниях?

Наталья, я боюсь, что это не тот случай, когда люди захотят услышать какие-то разумные доводы.
В мамином арсенале истерика, стенания и причитания. А когда пройдет острый период, начнутся упреки в стиле "ты сама этого добилась" и "тебя предупреждали". Именно по этой причине я стараюсь не делиться с ней своим наболевшим...
Свекровь действует иначе: бурные сцены - это не для нее. Скорее всего, она сначала переживаниями нагонит себе давление, потом, может быть, подберет пару газетных статей по теме, чтобы принять участие. Но в семейных беседах "за круглым столом" обязательно очень тонко (так тонко, что мой муж ничего не заметит), даст понять, кого она назначила виноватой... Если я попытаюсь вывести ее на откровенный разговор, у нее сразу ухудшится самочувствие, и это не будет притворством. Наша "железная леди" (в прошлом руководитель достаточно крупного производства) на физическом уровне не терпит, чтобы кто-то оказывался более логичным и более правым, чем она.
Думаю, что ни одна из них не предоставит мне права на защиту... Так наше старшее поколение пытается культивировать во мне комплекс вины из года в год. Раньше я как-то с этим справлялась, но Аленкин диагноз - это рана... И как бы мы ни крепились, болеть она еще будет, и я не хочу, чтобы кто-то посыпал на нее соль, особенно значимые люди.

Здравствуйте, Наталья
Рада Вашему ответу

Складывается впечатление, что Вам  свойственно испытывать чувство благодарности, проявлять деликатность в отношениях с людьми.

Наверное, Вы правы. Стараюсь быть вежливой и не топтаться по чувствам окружающих. Но это не беззубая мягкость. Когда кто-либо решает перейти некую черту, за себя постоять могу, хотя очень не люблю конфликты и всегда болезненно их переживаю.

Значит, Вы знаете на что можете рассчитывать в отношениях с мамой, а в чем она не может Вам помочь, понимаете, что у нее есть своя привычная реакция на стресс или вообще на перемены в жизни. Увы, такова реальность.
Вера, конечно, говорить о диагнозе, не ожидая понимания и сочувствия, можно, когда Вы решите, что Вам легче открыть тайну, чем скрывать ее,  когда рана затянется, высохнут неудержимые слезы. т.е., повторюсь, когда Вы будете готовы к этому разговору.

Удивительно, Наталья, но после того, как я рассказала Вам о своих страхах, они как-будто стали терять свою значимость. Как-бы обесценились. Конечно, я не собираюсь сразу же при первой встрече огорошить наших бабуль диагнозом Аленки. Я по-прежнему еще не готова причинить им боль. Но ловлю себя на мысли, что мне не так страшны их возможные упреки в мой адрес.

По поводу чувства вины:
Но диагноз дочери нанес травму,  сделал психику более уязвимой, Вам нужно время, чтобы восстановиться.
Скажите, пожалуйста,  Вы сами, без воздействия бабушек, в чем-то вините себя?

Да, конечно, чувство вины поначалу было... Перед мужем, что не смогла родить здорового ребенка, перед старшими детьми, что им придется заботиться об Аленке в дальнейшем, и этот груз может как-то отразиться на их личной жизни. Понимая, что этими разрушительными мыслями загоняю себя в тупик, я пыталась их трансформировать. Например, теперь я точно знаю, что могу положиться на своего мужа буквально во всем - ведь он-то меня ни в чем не упрекнул... Я уверена, что мои дети вырастут добрыми и чуткими, и надеюсь, что рядом с ними тоже будут хорошие люди, ведь Аленушка, как талисман, будет ограждать их от злых и непорядочных... Так что это чувство вины перед самыми близкими мне людьми сегодня тоже обесценено.

Добрый день, Наталья

Я рада, что Вы можете чувствовать себя радостнее и увереннее, используя предложенную информацию
Мне кажется, что мы  прошли определенный отрезок пути: обсуждение заявленного в начале темы  вопроса позволяет Вам теперь легче двигаться дальше.  Не так ли?

Да, Вы совершенно правы. Сейчас возможная реакция окружающих на диагноз Аленушки уже меня не пугает. Да, если честно, и сам диагноз перестает быть тайной: мне уже гораздо легче говорить с близкими подругами об Аленке. А сама Аленушка мне представляется маленьким и нежным Ангелом - Хранителем нашей семьи

Пишите, если появятся новые вопросы или актуализируются старые сомнения

Наталья, огромное спасибо за Ваше участие и за приглашение. Конечно, я им воспользуюсь при случае, потому что, как Вы сами сказали "впереди большой путь", а на нем, вероятно, будут встречаться кочки и канавки. И теперь я точно знаю, куда можно обратиться за помощью Или, может быть, возникнут мысли, которыми просто захочется поделиться с Вами...
А пока я с благодарностью Вам желаю всего самого доброго и светлого!!!