Консультативный форум

Добрый день!
Пять лет мы с мужем не могли забеременить, поставили диагноз бесплодие и вот в марте тест показал две полоски. 17.10.15 у нас родился долгожданный малыш.
Малыш родился на 36 недели, весом 2490 кг и ростом 44 см. после рождения малыша забрали в реанимацию, т.к. ребенок не доношенный. На третий день после рождения врач в реанимации спросила «когда вам  поставили порок сердца». Вопрос ввел меня в шок, какой порок? Ничего нам не ставили. Мне сообщили, что у ребенка порок сердца и что данный порок обычно бывает у детей с Синдромом Дауна. В этот момент весь мир перевернулся с ног на голову.  Я не могла в это поверить. В голове крутилась одна мысль «этого не может быть. Сердце мы вылечим, только не сидром». На четвертые сутки нас перевели в ОПН. Целыми днями я просто ревела глядя на ребенка. 28.10.15 нас отправили сдать анализ на кариотип, который должен был быть готов 18.11.15.
29.10.15 нас выписали домой, а 06.11.15 положили в кардиоцентр. 17.11.15 сделали операцию по сужению легочной артерии. Впереди нас ожидает операция по коррекции сердца.
Анализ на кариотип не был готов в срок, как сообщили в клиники, не получился.
02.12.15 сдали повторно. Результат трисомия 47ХУ+21. До последнего я отказывалась верить в то, что у  моего единственного, долгожданного ребенка Синдром Дауна. Все мечты, планы, рухнуло все. Я не испытываю той радости от своего нового статуса «мама», который я хотела бы испытывать, я не могу смириться с диагнозом, я не представляю жизнь дальше.
На протяжении двух месяцев я стараюсь найти ответ на вопрос «почему так получилось?», «как врачи могли не увидеть две серьезные поталогии -Синдром и порок сердца?» ведь за пять недель до родов я делала узи, где указано, что «сердце четырехкамерное определяется – норма». Ведь если бы увидели по узи порок сердца, то и назначили дополнительное обследование на Синдром.
Для меня этот ребенок был всем. Всю беременность мы только и просили Бога, что ребенок родился здоровым и тут такое. Пять лет я мечтала подарить мужу сына.
Как заставить себя принять данную ситуацию, как изменить свое отношение к ней, как жить дальше?

Здравствуйте! Приветствуем Вас на нашем консультативном форуме! Как к Вам можно обращаться?

Добрый день!
Пять лет мы с мужем не могли забеременить, поставили диагноз бесплодие и вот в марте тест показал две полоски. 17.10.15 у нас родился долгожданный малыш.
Малыш родился на 36 недели, весом 2490 кг и ростом 44 см. после рождения малыша забрали в реанимацию, т.к. ребенок не доношенный. На третий день после рождения врач в реанимации спросила «когда вам  поставили порок сердца». Вопрос ввел меня в шок, какой порок? Ничего нам не ставили. Мне сообщили, что у ребенка порок сердца и что данный порок обычно бывает у детей с Синдромом Дауна. В этот момент весь мир перевернулся с ног на голову.  Я не могла в это поверить. В голове крутилась одна мысль «этого не может быть. Сердце мы вылечим, только не сидром». На четвертые сутки нас перевели в ОПН. Целыми днями я просто ревела глядя на ребенка.

Вы долго ждали малыша, мечтали о нем, представляли его себе. И вот долгожданный ребеночек родился. Но оказалось, что это совсем не тот ребенок, которого вы ожидали. Что Вы думали, глядя на ребенка?

28.10.15 нас отправили сдать анализ на кариотип, который должен был быть готов 18.11.15.
29.10.15 нас выписали домой, а 06.11.15 положили в кардиоцентр. 17.11.15 сделали операцию по сужению легочной артерии. Впереди нас ожидает операция по коррекции сердца.
Анализ на кариотип не был готов в срок, как сообщили в клиники, не получился.
02.12.15 сдали повторно. Результат трисомия 47ХУ+21. До последнего я отказывалась верить в то, что у  моего единственного, долгожданного ребенка Синдром Дауна. Все мечты, планы, рухнуло все. Я не испытываю той радости от своего нового статуса «мама», который я хотела бы испытывать, я не могу смириться с диагнозом, я не представляю жизнь дальше.
На протяжении двух месяцев я стараюсь найти ответ на вопрос «почему так получилось?», «как врачи могли не увидеть две серьезные патологии -Синдром и порок сердца?» ведь за пять недель до родов я делала узи, где указано, что «сердце четырехкамерное определяется – норма». Ведь если бы увидели по узи порок сердца, то и назначили дополнительное обследование на Синдром.
Для меня этот ребенок был всем. Всю беременность мы только и просили Бога, что ребенок родился здоровым и тут такое. Пять лет я мечтала подарить мужу сына.
Как заставить себя принять данную ситуацию, как изменить свое отношение к ней, как жить дальше?

Вы до последнего надеялись, что анализ не подтвердиться, но мечта разрушилась и горе и, возможно, гнев переполняют Вас. 
Вы мечтали сделать мужу подарок, очень хотели его сделать счастливым, как он воспринял рождение малыша?

Здравствуйте! Приветствуем Вас на нашем консультативном форуме! Как к Вам можно обращаться?
Вы долго ждали малыша, мечтали о нем, представляли его себе. И вот долгожданный ребеночек родился. Но оказалось, что это совсем не тот ребенок, которого вы ожидали. Что Вы думали, глядя на ребенка?
Вы до последнего надеялись, что анализ не подтвердиться, но мечта разрушилась и горе и, возможно, гнев переполняют Вас. 
Вы мечтали сделать мужу подарок, очень хотели его сделать счастливым, как он воспринял рождение малыша?

первая моя реакция, когда я его увидела - он не похож на других малышей. когда мне сообщили, что у него порок и СД, думала что этого не может быть, что это не мой ребенок, что я не смогу с этим жить, что все планы на жизнь рухнули, я не чувствовала себя счастливой матерью, не испытывала этого счастья материнства,что ли. Те эмоции которые у меня были в родзале после рождения, я реально чувствовала себя МАМОЙ, счастливой мамой и меня переполняла гордость, что я это сделала, что  я родила СЫНА, сына которого мы долго ждали, и те, которые я испытала после того,как мне сообщили все эти "новости" они совершенно разные. как будто речь шла о двух разных детях.

Вы правы, и горе и гнев. Горе от несбывшейся мечте о здоровом ребенке, о планах которые мы строили, даже в тот момент когда нам поставили диагноз бесплодие, но мы надеялись на чудо, мы были уверенны, что рано или поздно, естественным путем или эко, но у нас  обязательно будет малыш. Гнев от халатности врачей, от того,что ничего не изменить, что от тебя ничего уже не зависит. Я чувствую себя не полноценной, не состоявшейся матерью. Сначала я долго не  могла забеременеть, а теперь не смогла родить здорового, полноценного ребенка. Для чего я тогда вообще живу? 
Я чувствую себя виноватой перед мужем.  Незнаю как это правильно описать.
Муж старается меня поддержать, говорит, что надо принять ситуацию. Возится с ним, купаем вместе, гуляем, он по нам скучает, когда на работе, в течение дня часто звонит, спрашивает как у нас дела, что мы делаем. Для него это тоже было шоком, и до последнего мы надеялись на чудо.

Здравствуйте!

первая моя реакция, когда я его увидела - он не похож на других малышей. когда мне сообщили, что у него порок и СД, думала что этого не может быть, что это не мой ребенок, что я не смогу с этим жить, что все планы на жизнь рухнули, я не чувствовала себя счастливой матерью, не испытывала этого счастья материнства,что ли. Те эмоции которые у меня были в родзале после рождения, я реально чувствовала себя МАМОЙ, счастливой мамой и меня переполняла гордость, что я это сделала, что  я родила СЫНА, сына которого мы долго ждали, и те, которые я испытала после того,как мне сообщили все эти "новости" они совершенно разные. как будто речь шла о двух разных детях.

Вы не ждали такого ребенка с СД, мечтали о совсем другом малыше. Какие у Вас были ощущения за те два первых дня, когда вы еще не знали о диагнозе?
Как вы выбирали имя ребенку?

Вы правы, и горе и гнев. Горе от несбывшейся мечте о здоровом ребенке, о планах которые мы строили, даже в тот момент когда нам поставили диагноз бесплодие, но мы надеялись на чудо, мы были уверенны, что рано или поздно, естественным путем или эко, но у нас  обязательно будет малыш. Гнев от халатности врачей, от того,что ничего не изменить, что от тебя ничего уже не зависит. Я чувствую себя не полноценной, не состоявшейся матерью. Сначала я долго не  могла забеременеть, а теперь не смогла родить здорового, полноценного ребенка. Для чего я тогда вообще живу? 

Ваша самооценка пошатнулась. 
С рождением сына перед Вами встали вопросы, на которые пока нет ответов. Но ответы придут обязательно. 

Я чувствую себя виноватой перед мужем.  Незнаю как это правильно описать.

Вы вините себя за что?

Муж старается меня поддержать, говорит, что надо принять ситуацию. Возится с ним, купаем вместе, гуляем, он по нам скучает, когда на работе, в течение дня часто звонит, спрашивает как у нас дела, что мы делаем. Для него это тоже было шоком, и до последнего мы надеялись на чудо.

Для Вашего мужа известие о СД у сына также было шоком, но похоже, что его переживания отличаются теперь от Ваших. Как Вы думаете почему?

Добрый день, Вера!

Вы не ждали такого ребенка с СД, мечтали о совсем другом малыше. Какие у Вас были ощущения за те два первых дня, когда вы еще не знали о диагнозе?
Как вы выбирали имя ребенку?

Ощущения были не передаваемые.Мне хотелось скорей обнять свою кроху, меня переполняла любовь, я очень была горда собой, что сама родила, что родила именно сына, что сделала счастливым своего мужа, ведь он так ждал именно мальчика, я была безумно счастлива, что  наконец то стала мамой. Перед глазами была картинка счастливой полноценной семьи. Я  представляла как папа нас встретит из роддома, как мы вместе будем с ним заниматься дома, гулять за ручку когда подрастет,  садик, школа, институт, как будем ездить вместе в отпуск.
Во время беременности я часто представляла его когда он будет уже совсем взрослым. Как я буду им гордиться, что у меня есть сын.
Имя малышу мы выбрали еще на 13 недели, когда нам сообщили,что у нас будет мальчик. 
смотрели сайт с именами детей и смотрели какое имя что обозначает, дошли до имени Матвей, оно нам понравилось, и понравилось его определение "данный Богом". Так и решили. Он ведь действительно был нам послан Богом, за то, что мы так долго об этом просили.

Ваша самооценка пошатнулась. 
С рождением сына перед Вами встали вопросы, на которые пока нет ответов. Но ответы придут обязательно.

 
сомневаюсь, что ответы придут.
за что я себя виню? наверное за то,что не смогла родить здорового малыша.

Для Вашего мужа известие о СД у сына также было шоком, но похоже, что его переживания отличаются теперь от Ваших. Как Вы думаете почему?

да, для него тоже это было шоком. Скорей всего переживания отличаются. Почему? Не знаю. может от того, что изначально ощущения отца и матери по отношению к ребенку они отличаются, не зависимо от того, какой ребенок. Пока я не могу точно ответить на этот вопрос.

Здравствуйте!

Добрый день, Вера!
Ощущения были не передаваемые.Мне хотелось скорей обнять свою кроху, меня переполняла любовь, я очень была горда собой, что сама родила, что родила именно сына, что сделала счастливым своего мужа, ведь он так ждал именно мальчика, я была безумно счастлива, что  наконец то стала мамой. Перед глазами была картинка счастливой полноценной семьи. Я  представляла как папа нас встретит из роддома, как мы вместе будем с ним заниматься дома, гулять за ручку когда подрастет,  садик, школа, институт, как будем ездить вместе в отпуск.
Во время беременности я часто представляла его когда он будет уже совсем взрослым. Как я буду им гордиться, что у меня есть сын.
Имя малышу мы выбрали еще на 13 недели, когда нам сообщили,что у нас будет мальчик. 
смотрели сайт с именами детей и смотрели какое имя что обозначает, дошли до имени Матвей, оно нам понравилось, и понравилось его определение "данный Богом". Так и решили. Он ведь действительно был нам послан Богом, за то, что мы так долго об этом просили.

Вы были счастливы, родив сына, гордились собой, Ваши мечты сбывались. Но сообщение о диагнозе стало шоком, что-то вдруг сильно изменилось. Что?

сомневаюсь, что ответы придут.
за что я себя виню? наверное за то,что не смогла родить здорового малыша.

Это было не в Вашей власти - сбой в хромосомах бывает независимо ни от чего. 
Ваша вина распространяется и по отношению к Матвею?

да, для него тоже это было шоком. Скорей всего переживания отличаются. Почему? Не знаю. может от того, что изначально ощущения отца и матери по отношению к ребенку они отличаются, не зависимо от того, какой ребенок. Пока я не могу точно ответить на этот вопрос.

Вы разговаривали об этом с мужем?

Здравствуйте!
Вы были счастливы, родив сына, гордились собой, Ваши мечты сбывались. Но сообщение о диагнозе стало шоком, что-то вдруг сильно изменилось. Что?
Это было не в Вашей власти - сбой в хромосомах бывает независимо ни от чего. 
Ваша вина распространяется и по отношению к Матвею?
Вы разговаривали об этом с мужем?

Добрый день!
Изменилось мое восприятие к появлению ребенка. Счастье, окрыленность куда-то все пропало. Перед глазами стали мелькать картинки деток с СД, постоянные больницы, спец.садики, школы, сожаление окружающих о том, что у нас такой ребенок. мне просто стало ужасно от того, что все о чем мы так мечтали ничего не будет. 
Ваша вина распространяется и по отношению к Матвею?
в какой то степени наверное да, ведь как бы я не старалась у него не будет нормальной жизни. Уже в месяц он перенес операцию, а впереди еще одна и всему этому он подвергся от того, что я его таким родила.Я очень его ждала, а теперь не могу ему дать ему нормальной жизни, жизни как у всех деток.
к сожалению, откровенного разговора с мужем у нас не было. Я порой очень хочу сесть и обо всем с ним поговорить, но незнаю как начать. 

Здравствуйте, Наталья!

Добрый день!
Изменилось мое восприятие к появлению ребенка. Счастье, окрыленность куда-то все пропало. Перед глазами стали мелькать картинки деток с СД, постоянные больницы, спец.садики, школы, сожаление окружающих о том, что у нас такой ребенок. мне просто стало ужасно от того, что все о чем мы так мечтали ничего не будет. 

Мечта исчезла, а Ваша картина будущего перевернулась, наполнилась проблемами, с которыми Вы никогда не сталкивались. Но сейчас Вы все же успешно преодолеваете сложности, перенесли операцию... Какой это для Вас опыт?

в какой то степени наверное да, ведь как бы я не старалась у него не будет нормальной жизни. Уже в месяц он перенес операцию, а впереди еще одна и всему этому он подвергся от того, что я его таким родила.Я очень его ждала, а теперь не могу ему дать ему нормальной жизни, жизни как у всех деток.

То, что у сына произошел сбой в хромосомах - вины Вашей здесь нет. Вы ждали Матвея и теперь делаете все, чтобы он поправился, самое главное, что он в семье с родными людьми рядышком, у него есть любящие родители.

к сожалению, откровенного разговора с мужем у нас не было. Я порой очень хочу сесть и обо всем с ним поговорить, но незнаю как начать. 

С чего бы Вы начали? Есть какие-то опасения?

Здравствуйте, Наталья!

Мечта исчезла, а Ваша картина будущего перевернулась, наполнилась проблемами, с которыми Вы никогда не сталкивались. Но сейчас Вы все же успешно преодолеваете сложности, перенесли операцию... Какой это для Вас опыт?

То, что у сына произошел сбой в хромосомах - вины Вашей здесь нет. Вы ждали Матвея и теперь делаете все, чтобы он поправился, самое главное, что он в семье с родными людьми рядышком, у него есть любящие родители.

С чего бы Вы начали? Есть какие-то опасения?

С трудностями приходится справляться, но это не изменить ни моей жизни, ни жизни Матвея. Какой опыт? Даже не знаю наверное не доверять врачам на сто процентов.Никогда не могла себе представить ни подобной ситуации, ни то что мне придется с этим справляться, жить, что я с трудом, но буду бороться. Мы малыша очень любим, ведь ждали его очень долго.
С чего бы Вы начали? Есть какие-то опасения? - На этот счет у меня в голове какая то "каша". Я вроде вижу что он его любит, но в тоже время он его стыдится и скорей всего именно этот момент и не дает мне начать разговор. Возможно  боюсь услышать от него, то о чем строю догадки. А начала бы я с фразы "а любишь ли ты Матвея так, как если бы он был обычным ребенком?"

Здравствуйте, Наталья!

С трудностями приходится справляться, но это не изменить ни моей жизни, ни жизни Матвея. 

Что Вы имеете в виду?

Какой опыт? Даже не знаю наверное не доверять врачам на сто процентов.

Возможно, что вы доверяли врачам, потому что воспринимали их как помощников в вашем стремлении родить малыша? К сожалению, бывает, что для самих врачей рождение ребенка с СД является неожиданностью.

Никогда не могла себе представить ни подобной ситуации, ни то что мне придется с этим справляться, жить, что я с трудом, но буду бороться. Мы малыша очень любим, ведь ждали его очень долго.

Матвей родился в вашей семье, принес с собой испытания, но Вы находите в себе силы преодолевать трудности..и основа этому любовь.

С чего бы Вы начали? Есть какие-то опасения? - На этот счет у меня в голове какая то "каша". Я вроде вижу что он его любит, но в тоже время он его стыдится и скорей всего именно этот момент и не дает мне начать разговор. Возможно  боюсь услышать от него, то о чем строю догадки.

Вы думаете, что Ваш муж стыдится младенца?

А начала бы я с фразы "а любишь ли ты Матвея так, как если бы он был обычным ребенком?"

Как бы Вы сами ответили на этот вопрос?