Консультативный форум

здравствуйте уважаемые работники "Даунсайд Ап". Вот и в нашей семье появилась Надюшка  с одной лишней хромосомкой если так можно сказать( мне категорически не хочется произносить выражение"сидром Дауна"). Сначала я расстроилась и немножко по плакала, врач генетик сказала : " ну что вы мама плачете, вы же сами сделали свой выбор." я сказала :"вы думаете я плачу от того что мне себя жалко? вы ошибаетесь."
Сообщив сестре(она доктор) новость о своем малыше я услышала : "руки есть, ноги есть, голова на месте? ну вот и получай удовольствие от радости материнства и не забивай себе голову." Ну вот так и живу уже три месяца. Детям(8и7лет) и родителям ничего про нашу лялю не рассказала, не знаю правильно ли я сделала. Просто я подумала, если мне, маме моего малыша трудно было смириться с таким диагнозом,то как с этим справятся родители , и до сих пор они об этом не знают. Я не знаю как и когда им об этом сообщать.А раз они этого не замечают может им вообще не говорить об этом пока вопрос не назреет сам собой. Ведь сейчас диагноз говорят самому пациенту, а он уже сам решает говорить об этом родным или нет .
 и вообще наша ляля такая красавица и умница. пока от других детишек по развитию не отстает: с 2х месяцев гулит, пытается перевернуться, улыбается в ответ .
мне хотелось бы узнать, в чем особенность таких детей? какие они вырастают ?
да и еще  я знаю такой случай что девочка в 18 лет родила девочку с СД ,но ребенок прожил до года. Почему некоторые детки живут только один год.От чего они умирают?
от одной только мысле об этом слезы текут рекой.
Господи не оставь нас!

Здравствуйте! Приветствуем Вас на нашем консультативном форуме! Как к Вам можно обращаться?

лилу;31333здравствуйте уважаемые работники "Даунсайд Ап".
Вот и в нашей семье появилась Надюшка  с одной лишней хромосомкой если так можно сказать( мне категорически не хочется произносить выражение"сидром Дауна").

Поздравляем Вас с рождением Надежды!

лилу;31333Сначала я расстроилась и немножко по плакала, врач генетик сказала : " ну что вы мама плачете, вы же сами сделали свой выбор." я сказала :"вы думаете я плачу от того что мне себя жалко? вы ошибаетесь."

Слезы - естественная реакция на горе. Как Вы его переживаете?

лилу;31333Сообщив сестре(она доктор) новость о своем малыше я услышала : "руки есть, ноги есть, голова на месте? ну вот и получай удовольствие от радости материнства и не забивай себе голову." Ну вот так и живу уже три месяца.

Сестра Вас поддержала? Но вопросы в голове остаются.

лилу;31333Детям(8и7лет) и родителям ничего про нашу лялю не рассказала, не знаю правильно ли я сделала.
Просто я подумала, если мне, маме моего малыша трудно было смириться с таким диагнозом,то как с этим справятся родители , и до сих пор они об этом не знают.

Ваше восприятие диагноза малышки уже отличается от реакции сестры. Также и у других близких будет другая реакция. Сейчас Вам еще труднее от того, что между вами и ними есть тайна, недосказанность. Вы волнуетесь, справятся ли они с полученной информацией от Вас, наверное размышляете сможете ли сами выдержать ответную реакцию родителей, сможете ли поддержать старших детей...Я правильно понимаю?

лилу;31333Я не знаю как и когда им об этом сообщать.

Когда Вы будете готовы это произойдет самым естественным образом. Вы легко найдете повод.

лилу;31333А раз они этого не замечают может им вообще не говорить об этом пока вопрос не назреет сам собой. Ведь сейчас диагноз говорят самому пациенту, а он уже сам решает говорить об этом родным или нет .

Как Вы думаете, почему диагноз говорят самому пациенту? Возможно от того, что ЗНАНИЕ в любом случае лучше чем неизвестность. Человек обладая правдивой информацией может сам принимать важные для себя решения.
Тут сложность в том, что Вы ответственны за малышку. И Вам решать, делиться своим знанием или нет. Но не ставите ли Вы в таком случае своих близких (как пациентов раньше врачи) в дезорганизующую ситуацию "НЕ ЗНАНИЯ"...

лилу;31333  и вообще наша ляля такая красавица и умница. пока от других детишек по развитию не отстает: с 2х месяцев гулит, пытается перевернуться, улыбается в ответ .

Малышка вас радует несмотря ни на что!

лилу;31333мне хотелось бы узнать, в чем особенность таких детей? какие они вырастают ?

посмотрите пожалуйста эту тему в нашем разделе http://downsideup.org/board/showthread.php?t=772
Там много разных примеров как сейчас живут дети и люди с синдромом Дауна.

лилу;31333да и еще  я знаю такой случай что девочка в 18 лет родила девочку с СД ,но ребенок прожил до года. Почему некоторые детки живут только один год.От чего они умирают?от одной только мысли об этом слезы текут рекой.
Господи не оставь нас!

Детки с СД бывает что рождаются с другими осложнениями, например, с сердечной патологией. Сейчас врачи успешно делают операции и малыши поправляются. От самого СД дети не умирают.
Задавайте свои вопросы, мы будем вместе искать на них ответы.

Добрый вечер. Хотелось написать вам о моеей доченьке. Прочитала моё письмо к вам. Слезы на глазах. Не знаю от чего. (Скорее прошлый страх вспомнился) многое пришлось пережить. Но не об этом хочу поведать. Может не в.ту тему... 
Хочу поделиться нашими успехами и на мой взгляд хорошими решениями. 
 1. Мы окрестили малышку на 11е сутки. С этих пор причащали её по воскресеньям. (Пропускали по болезни) 
 Окружающим детям, любого возраста, давала её брать на руки. (маленьким сидя), конечно если они просили. 
Я старалась не прятать её а наоборот, чтобы дети приняли её в свою компанию. 
 Перестала смотреть видео про успешных детей с СД. Это больно смотреть, а у тебя не такой как у них. 
 В пять месяцев началось шептание за моей спиной : Вам не кажется что у неё что-то с ребёнком не то? Я долго думала и заняла позицию : пусть лучше у меня спрашивают чем глухой телефон. Стала всем говорить про диагноз, без слез и жалости, скорее с лёгкостью. Где-то даже с юмором. Да, к стати насмотревшись фильмов ждала:когда же начнут друзья отворачивается. Но от нашей семьи на данный момент ни один друг не отвернулся. Нашей малышке 8ой год. Мы её очень любим, её тоже многие любят. Она нас многому научила. Конечно было иногда очень трудно, особенно очень трудный период, на мой взгляд, до 3-4 лет. Потом легче. Она конечно звезд с небес не хватает и отстаёт от своих сверстников, но растёт своим темпом. Спасибо моим деткам они у меня такие помощники. И у Нади успехи благодаря им. 
Вот сугубо мои наблюдения и выводы. Может кому-то пригодится. Спасибо вашему фонду. За вашу поддержку. 

Спасибо большое Вам за отклик и такие искренние слова!
Нам очень важно поддерживать связь с семьями, узнавать, как вы живете, какие у вас сейчас чаяния и насущные  вопросы. Пишите!