Консультативный форум

Здравствуйте.С мужем вместе 20 лет,у нас три замечательных сына и мы всегда мечтали о дочке.И вот она-дочь.Я ее люблю,все ее любят. Смотрю на нее,обычный ребенок ,  но ведь есть синдром! Но не такая!!! Наш участковый педиатр и мой гинеголог разговаривали со мной таким траурным голосом...Мне не дает покоя эта мысль! Как дальше жить? Как всем рассказать?Хотя у нас нет бабушек и дедушек, я своему брату одному рассказала и попросила пока держать в секрете,а другому не смогла . Ни от кого скрыватся не собираюсь,но как реагировать.Я общительная,везде хожу и езжу с детьми ,и так же веду себя сейчас,как обычно,но пока то ребенок маленький и спит в коляске,никто не замечает. Вести себя так же дальше?
У нас порок сердца,полная АВК . И здесь не повезло.Сейчас сообщить или потом когда начнут замечать?
Незнаю как дальше жить? Как сообщить старшим детям?Или не стоит им пока говорить?С мая до октября мы живем в доме,а там соседи,друзья,все всем надо знать.Пока в квартире,как то проще.
Я чувствую себя виноватой перед мужем,что родила больную дочь.Он всегда мечтал назвать дочку Виктория.
 Мы не планировали,случайная беременность,муж был против того чтобы рожать.Я не пошла на аборт,хоть и срок позволял,сразу поняла что это дочка.Может надо было?Тогда бы ничего не знала... Хотя я бы не смогла все равно и не пошла бы на аборт...Муж дулся недолго,недельку примерно.Всю беременность и сейчас муж поддерживает,говорит что тогда испугался финансовых проблем. Дочку любит вроде.Новость о диагнозе в отличии от меня воспринял нормально.Сказал есть СД и есть. Но поговорить с ним на эту тему боюсь,даже думаю пусть лучше муж начнет разговор,он видимо так же думает. Мы говорим конечно же об этом,но не так как мне бы хотелось.Я уже не плачу
Диагноз нам поставили в 32 недели беременности,вернее обнаружили порок сердца и скорее всего сказали у нас Синдром Дауна.Родились в 36 недель,у меня был стресс,во время беременности изучала,читала,думала справимся,а сейчас не уверена,мне кажется я не смогу!!! Отказываться ни разу не думали и не собираемся. Я боюсь не справиться со всеми занятиями,голова кругом. Боюсь старших детей тоже обделить,что то недодать.Еше генетик сказала что с больным ребенком только с ним будешь заниматься,муж точно уйдет,старшие дети будут сами по себе и т.п. Когда я сказала что будем жить как обычно , школа,сад,кружки,прогулки,море. Генетик сказала забудь!
Видимо подсознательно,я стараюсь все сама делать,мужа не напрягать,хотя в нем уверена,в голове крутится мысль а вдруг генетик была права?
Мы всего две недели дома и поняла пока только одно.Что все как обычно,обычный ребенок,старшие дети и муж помогают,все успеваю пока.Живем так же,только уже с дочкой,но не такой...

Здравствуйте! Приветствуем Вас на нашем консультативном форуме! Как к Вам лучше обращаться?

Здравствуйте.С мужем вместе 20 лет,у нас три замечательных сына и мы всегда мечтали о дочке.И вот она-дочь.Я ее люблю,все ее любят.

 Поздравляю вас с рождением доченьки!

Смотрю на нее,обычный ребенок ,  но ведь есть синдром! Но не такая!!! Наш участковый педиатр и мой гинеколог разговаривали со мной таким траурным голосом...Мне не дает покоя эта мысль! 

Дочка родилась желанная и любимая. Конечно, и вы и ни кто другой, не ждали ребенка с синдромом, и это горестная весть.

Как дальше жить? Как всем рассказать?Хотя у нас нет бабушек и дедушек, я своему брату одному рассказала и попросила пока держать в секрете,а другому не смогла . 

Вы передали секрет своему брату, поделились с ним. С другим братом отношения немного другие, похоже, чтобы сообщить и ему, Вам требуется уже больше душевных сил?

Ни от кого скрываться не собираюсь,но как реагировать.Я общительная,везде хожу и езжу с детьми ,и так же веду себя сейчас,как обычно,но пока то ребенок маленький и спит в коляске,никто не замечает. Вести себя так же дальше? 

Сейчас Вы еще сами не пережили известие о диагнозе, сами нуждаетесь в поддержке и опоре, Ваше состояние еще хрупко и уязвимо. Вам сейчас важно заботиться о себе.

У нас порок сердца,полная АВК . И здесь не повезло.Сейчас сообщить или потом когда начнут замечать?

Это зависит от того, как Вы сами привыкли распоряжаться с трудной информацией по-жизни. Как Вам легче?

Не знаю как дальше жить? Как сообщить старшим детям?Или не стоит им пока говорить?С мая до октября мы живем в доме,а там соседи,друзья,все всем надо знать.Пока в квартире,как то проще

Какую именно информацию Вы думаете сообщать детям? Соседям? Что Вы опасаетесь?

Я чувствую себя виноватой перед мужем,что родила больную дочь.Он всегда мечтал назвать дочку Виктория. Мы не планировали,случайная беременность,муж был против того чтобы рожать.Я не пошла на аборт,хоть и срок позволял,сразу поняла что это дочка.Может надо было?Тогда бы ничего не знала... Хотя я бы не смогла все равно и не пошла бы на аборт...Муж дулся недолго,недельку примерно.Всю беременность и сейчас муж поддерживает,говорит что тогда испугался финансовых проблем. Дочку любит вроде.Новость о диагнозе в отличии от меня воспринял нормально.Сказал есть СД и есть. 

У вас с мужем замечательный союз, вы вместе мечтали о дочке и никто не мог предполагать, что Виктория родится с СД.

Но поговорить с ним на эту тему боюсь,даже думаю пусть лучше муж начнет разговор,он видимо так же думает. Мы говорим конечно же об этом,но не так как мне бы хотелось.Я уже не плачу

Чего Вы боитесь?

Диагноз нам поставили в 32 недели беременности,вернее обнаружили порок сердца и скорее всего сказали у нас Синдром Дауна. Родились в 36 недель,у меня был стресс,во время беременности изучала,читала,думала справимся,а сейчас не уверена,мне кажется я не смогу!!! Отказываться ни разу не думали и не собираемся. Я боюсь не справиться со всеми занятиями,голова кругом. Боюсь старших детей тоже обделить,что то недодать. Еще генетик сказала что с больным ребенком только с ним будешь заниматься,муж точно уйдет,старшие дети будут сами по себе и т.п. Когда я сказала что будем жить как обычно , школа,сад,кружки,прогулки,море. Генетик сказала забудь!

Генетик - врач, казалось бы, обладающий знаниями, информацией, поступила крайне непрофессионально. Она должна была рассказать современную информацию о синдроме Дауна. Но не должна была делать прогнозы о вашей личной жизни. Это всегда очень жалко, когда некто, превышает свои профессиональные полномочия и заранее берется решать судьбу других людей, тем более, она позволила ставить под сомнения Ваши представления о дальнейшей жизни. 

Видимо подсознательно,я стараюсь все сама делать,мужа не напрягать,хотя в нем уверена,в голове крутится мысль а вдруг генетик была права?

Генетик высказала свое частное мнение. Это все равно, что мнение, "бабушки на лавочке". 

Мы всего две недели дома и поняла пока только одно.Что все как обычно,обычный ребенок,старшие дети и муж помогают,все успеваю пока.Живем так же,только уже с дочкой,но не такой...

   
  Вы реально справляетесь с заботой о дочке, сами знаете ресурс своей семьи, бережете друг друга. Постепенно, и Вы и муж войдете в свою колею, ведь каждый новый член семьи требует перестройки и новой настройки отношений между всеми.                                        

Добрый вечер
Спасибо за поддержку!Ко мне можно Наталия)
Я привыкла никому ничего не рассказывать,всегда скрывать от окружающих свои переживания,не плачу на людях,терпеть не могу когда меня жалеют.(мне кажется это началось с тех пор когда мама умерла,мне было 17,братьям 15 и 7 лет,росли с папой)
Для окружающих у нас всегда все хорошо.
А теперь все узнают,ведь не скрыть,начнут жалеть нас  ,сплетничать... Незнаю даже чего именно я боюсь.Живем в поселке,как мы пойдем в сад,в школу,а если нас не станет
Рассказала младшему брату с женой.Мне сразу стало легче если честно,что то кто то кроме нас с мужем еще знает. С другим братом отношения тоже хорошие,только его жена ужасная сплетница,любит еще все приукрасить.Брат все равно ей скорее всего расскажет,но с другой стороны если он узнает об этом от других людей тоже нехорошо
С мужем мы сегодня немого поговорили,стало легче.Мне казалось что он не до конца понимает о синдроме,потому что его ответ всегда Это обычный ребенок,наш! Все равно боюсь с мужем разговаривать,тоже не могу обьяснить почему.
Голова кругом,не могу ни на чем сосредоточится,делаю все на автомате.Наверное нужно время.Вчера лежала перед сном и так четко представила дочку,ей было 2-3 г. красивая,с косичками,что то болтает и так хорошо уснула.А когда утром проснулась ,думаю да,когда они маленькие все хорошенькие,я читала,чем люди с Синдром Дауна старше,тем заметно их отставание в развитии 
Малышка месяц лежала в больнице одна без меня и неделю со мной.Нам удалось наладить грудное вскармливание по требованию(хотя никто не верил) Мне сразу стало легче,показалось что если это преодолели,то все будет хорошо!Несколько дней ходила окрыленная,но сейчас снова появился страх,что я НЕ СМОГУ ,не получиться!
Спасибо врачам,отношение было везде хорошее,никто даже не заикнулся об отказе(я все время боялась этого разговора) , кроме генетика.
Меня удивило,что да отношение хорошее,но ни в роддоме,ни в реанимации,в нашей поликлинике никто не рассказывает что есть такие фонды,где могут помочь,подсказать.
Я сама всю информацию нашла в интернете.                        

Добрый вечер
Спасибо за поддержку!Ко мне можно Наталия)

Здравствуйте, Наталия!

Я привыкла никому ничего не рассказывать,всегда скрывать от окружающих свои переживания,не плачу на людях,терпеть не могу когда меня жалеют.(мне кажется это началось с тех пор когда мама умерла,мне было 17,братьям 15 и 7 лет,росли с папой)

Сейчас переживания еще очень сильны, возможно,  Вы опасаетесь, что не сможете их сдержать на людях? Жалость действительно делает человека слабее, чем он есть.

Для окружающих у нас всегда все хорошо.
А теперь все узнают,ведь не скрыть,начнут жалеть нас  ,сплетничать... Не знаю даже чего именно я боюсь.Живем в поселке,как мы пойдем в сад,в школу,а если нас не станет

Сейчас страхи за будущее связаны с новой ситуацией, в которой вы оказались, постепенно вы разберетесь и с садиком, и со школой и с опорой на близких людей. 

Рассказала младшему брату с женой.Мне сразу стало легче если честно,что то кто то кроме нас с мужем еще знает. С другим братом отношения тоже хорошие,только его жена ужасная сплетница,любит еще все приукрасить.Брат все равно ей скорее всего расскажет,но с другой стороны если он узнает об этом от других людей тоже нехорошо

Да, лучше поддерживать доверительные отношения.

С мужем мы сегодня немого поговорили,стало легче.Мне казалось что он не до конца понимает о синдроме,потому что его ответ всегда Это обычный ребенок,наш! Все равно боюсь с мужем разговаривать,тоже не могу объяснить почему.

Вы боитесь "перегрузить" его, вызвать в нем тяжелые чувства, возможно, какие-то "запретные" чувства, например, гнев, отвержение, что-то еще?

Голова кругом,не могу ни на чем сосредоточится,делаю все на автомате.Наверное нужно время.Вчера лежала перед сном и так четко представила дочку,ей было 2-3 г. красивая,с косичками,что то болтает и так хорошо уснула.А когда утром проснулась ,думаю да,когда они маленькие все хорошенькие,я читала,чем люди с Синдром Дауна старше,тем заметно их отставание в развитии

 Сейчас у Вас идет естественный процесс принятия Вики - Вы представляете ее будущее, сравниваете со своими представлениями, с тем, какая она есть сейчас. Но можно сказать с уверенностью, что Вы ее любите, а это главное для благополучного развития малышки:

Малышка месяц лежала в больнице одна без меня и неделю со мной.Нам удалось наладить грудное вскармливание по требованию(хотя никто не верил) Мне сразу стало легче,показалось что если это преодолели,то все будет хорошо!Несколько дней ходила окрыленная,но сейчас снова появился страх,что я НЕ СМОГУ ,не получиться!

То, что Вика стала брать грудь - это замечательно!
Страх появляется в связи с очередной сложностью?

Спасибо врачам,отношение было везде хорошее,никто даже не заикнулся об отказе(я все время боялась этого разговора) , кроме генетика.
Меня удивило,что да отношение хорошее,но ни в роддоме,ни в реанимации,в нашей поликлинике никто не рассказывает что есть такие фонды,где могут помочь,подсказать.
Я сама всю информацию нашла в интернете.  

    Отношение окружающих, не только врачей, меняется. Хотя есть недостаток информации. Мы рады, когда родители сами нас находят.