Консультативный форум

Здравствуйте, меня зовут Виктория. Я мама троих замечательных сыновей: 12 и 6 лет, самому младшему 3 месяца. Так сложилось, что младшему нашему Алешеньке достался синдром Дауна. Слава Богу других врожденных патологий выявлено не было, гипоксия и врожденная пневмония ( полежали в больнице первый месяц) на фоне антибиотиков плохо стал реагировать на звуки (занимаемся определением диагноза). О диагнозе узнала после родов, скрининги и т.п. отклонений не выявили. Спасибо докторам оставить малыша даже не предлагали. Когда узнала смогла по телефону сказать только мужу... Потом только рёв... Сестре написала в ватсапу и попросила сказать маме... Все больше никому ничего не говорили... Сейчас Алешке 3 месяца, он нормально развивается, все родственники (семья у меня большая) его любят и как обычно умиляются, но мы все ( кто знает) молчим, даже старшему сыну ничего не говорим... Я научилась говорит о диагнозе сына с врачами, на работе, но друзьям и близким сказать не могу... Сегодня у моей бабушки был юбилей... Собралась вся родня...  Все было нормально... Никто ничего не замечает Но потом подошёл мой двоюродный брат и спросил почему у него такой разрез глаз, он случаем не даун...Я ответила  - Нет, личико ребёнка спрятала на плече... Выдержала небольшое время и ушла домой (мы живем в этом же дворе,где проходил праздник). При разговоре присутствовала моя мама, она вообще промолчала и быстро ушла..я нашла её у нас в доме, куда пришла с малышом... Я не могу считать, что поступила неправильно, так как не собираюсь говорить на подобные темы при большом количестве родни сразу и потом брата я вижу 3-4 раза в год, но мне почему-то очень стыдно перед сыном... Мне кажется , что своим молчанием или как было в данном случае очевидным отрицанием диагноза я его предаю, я его стыжусь? Но ни мне ни ему тем более нечего стыдится... Очень больно, слезы на глазах... Я не собираюсь опускать руки, буду делать все что может ему помочь, очень его люблю, не закапываю себя (продолжаю работать, заниматься хобби, домом,семьей), потому что поняла, силедеть дома и копошитсяв страхе за его будущее, здоровье и т.п не дело, но...  Муж поддерживает Как говорить родным, как сказать старшему сыну, может потому и не говорю сыну, что сама стыжусь и боюсь что сын отвергались моё отношение

Здравствуйте Виктория! Приветствуем Вас на нашем консультативном форуме!

Здравствуйте, меня зовут Виктория. Я мама троих замечательных сыновей: 12 и 6 лет, самому младшему 3 месяца. Так сложилось, что младшему нашему Алешеньке достался синдром Дауна. Слава Богу других врожденных патологий выявлено не было, гипоксия и врожденная пневмония ( полежали в больнице первый месяц) на фоне антибиотиков плохо стал реагировать на звуки (занимаемся определением диагноза). О диагнозе узнала после родов, скрининги и т.п. отклонений не выявили. Спасибо докторам оставить малыша даже не предлагали. Когда узнала смогла по телефону сказать только мужу... Потом только рёв... Сестре написала в ватсапу и попросила сказать маме... Все больше никому ничего не говорили... 

Диагноз стал для Вас неожиданностью, горестное известие Вы смогли доверить самым близким, вместе со своими чувствами.

Сейчас Алешке 3 месяца, он нормально развивается, все родственники (семья у меня большая) его любят и как обычно умиляются, но мы все ( кто знает) молчим, даже старшему сыну ничего не говорим... Я научилась говорить о диагнозе сына с врачами, на работе, но друзьям и близким сказать не могу... 

Прошло 3 месяца, Алеша растет, но напряжение от "знания" о диагнозе сохраняется. 

Сегодня у моей бабушки был юбилей... Собралась вся родня...  Все было нормально... Никто ничего не замечает Но потом подошёл мой двоюродный брат и спросил почему у него такой разрез глаз, он случаем не даун...Я ответила  - Нет, личико ребёнка спрятала на плече... Выдержала небольшое время и ушла домой (мы живем в этом же дворе,где проходил праздник). При разговоре присутствовала моя мама, она вообще промолчала и быстро ушла..я нашла её у нас в доме, куда пришла с малышом... Я не могу считать, что поступила неправильно, так как не собираюсь говорить на подобные темы при большом количестве родни сразу и потом брата я вижу 3-4 раза в год, 

Ваша мама тоже переживает. Она Вас поддерживает?

но мне почему-то очень стыдно перед сыном... Мне кажется , что своим молчанием или как было в данном случае очевидным отрицанием диагноза я его предаю, я его стыжусь? Но ни мне ни ему тем более нечего стыдится... Очень больно, слезы на глазах... Я не собираюсь опускать руки, буду делать все что может ему помочь, очень его люблю, не закапываю себя (продолжаю работать, заниматься хобби, домом,семьей), потому что поняла, сидеть дома и копошится в страхе за его будущее, здоровье и т.п не дело, но...  

Синдром Дауна у Вас связан с чувством стыда. Что может произойти, если родственники узнают?

Муж поддерживает Как говорить родным, как сказать старшему сыну, может потому и не говорю сыну, что сама стыжусь и боюсь, что сын отвергались моё отношение

Вы боитесь, что старший сын отвергнет Алешу?
                                           

 Добрый день, Вера!

Ваша мама тоже переживает. Она Вас поддерживает?

Да поддерживает, и по моему она все переживает больше, чем мы (боль за внука, боль за дочь и зятя и вспоминает свою боль ( я до двух лет не ходила, ей говорили о том, чтобы она привыкала к мысли, что ребенок инвалид и без инвалидной коляски ему ничего не светит, однако меня родители подняли на ноги)). Говорила на эту тему с сестрой и много думала сама: если бы не мама рядом - я бы спокойно рассказала о нашем диагнозе, но я так среагировала именно увидев ее реакцию. Я разговаривала с ней через месяц после того как узнали о диагнозе она вспомнила, что люди на площадке забирали своих детей и уносили, увидев, точнее узнав о том что я не хожу, я думаю она боится, что родня со стороны отца отвернется от меня... я понимаю, что это ее переживания, но судя по всему проецирую их на себя и после таких разговоров мне становится хуже и я начинаю себя накручивать...
Честно говоря пришла к решению, что мне нужно сказать своим родным самой (чтобы рядом не было мамы) и решить этот вопрос раз и навсегда, только не знаю как - объездить всех или сделать это просто при следующей встрече с кем -то одним, а сарафанное радио доведет до всех остальных.

Синдром Дауна у Вас связан с чувством стыда. Что может произойти, если родственники узнают?

  Жалеть начнут, да мне в принципе все равно, мне важнее то, какой настрой у меня в семье между мною, мужем и детьми (а там все "ок")

Вы боитесь, что старший сын отвергнет Алешу?

Ни в коем случае, я боюсь что он узнает это от других, что будет очень переживать. Мальчик очень впечатлительный, да к тому же подросток. С одной стороны для нас все нормально - не вижу смысла расстраивать парня, а с другой стороны его могут расстроить другие. Младшему ничего не собираюсь говорить, по причине того, что он ходит в садик, где работает мама и болтушка еще та... Думаю если в садике станет известно, моя мама уволится с работы. хочу забрать сына из садика летом и перевести его в другой- рядом с домом или отдать уже в школу (сын декабрьский - мы пока не решили вопрос о школе).
С уважением, Виктория

Здравствуйте, Виктория!
 

Добрый день, Вера!
Да поддерживает, и по моему она все переживает больше, чем мы (боль за внука, боль за дочь и зятя и вспоминает свою боль ( я до двух лет не ходила, ей говорили о том, чтобы она привыкала к мысли, что ребенок инвалид и без инвалидной коляски ему ничего не светит, однако меня родители подняли на ноги)). Говорила на эту тему с сестрой и много думала сама: если бы не мама рядом - я бы спокойно рассказала о нашем диагнозе, но я так среагировала именно увидев ее реакцию. Я разговаривала с ней через месяц после того как узнали о диагнозе она вспомнила, что люди на площадке забирали своих детей и уносили, увидев, точнее узнав о том что я не хожу, я думаю она боится, что родня со стороны отца отвернется от меня... я понимаю, что это ее переживания, но судя по всему проецирую их на себя и после таких разговоров мне становится хуже и я начинаю себя накручивать...

Переживания и реакции Вашей мамы отличаются от Ваших. На мнение мамы Вы не можете опереться, так как она сама травмирована воспоминаниями о прошлом опыте. Мы не можем сейчас сказать, почему именно другие мамы уходили с площадки, но Вы пишите, что они уходили "узнав" от нее информацию. Возможно, что она была сообщена определенным образом, связанным с ее болью, напряжением, защитной агрессией или чем-то еще, и именно от этого люди сторонились. Это только мое предположение, однако, судя по сегодняшей реакции мамы, которую Вы описываете, она не знает, как говорить с другими об этом.

Честно говоря пришла к решению, что мне нужно сказать своим родным самой (чтобы рядом не было мамы) и решить этот вопрос раз и навсегда, только не знаю как - объездить всех или сделать это просто при следующей встрече с кем -то одним, а сарафанное радио доведет до всех остальных.

Искусственно создавать ситуацию не обязательно. Если Вы будете готовы, все сложится как надо, Вы сами уловите тот момент или ситуацию, когда будет уместно сказать, что Вы хотите, родственникам.
  

Жалеть начнут, да мне в принципе все равно, мне важнее то, какой настрой у меня в семье между мною, мужем и детьми (а там все "ок")

Конечно, это самое главное. 

Ни в коем случае, я боюсь что он узнает это от других, что будет очень переживать. Мальчик очень впечатлительный, да к тому же подросток. С одной стороны для нас все нормально - не вижу смысла расстраивать парня, а с другой стороны его могут расстроить другие. 

Думается, что дети в семье крайне чувствительны к настроению родителей. Но, боясь вас расстроить своим любопытством, мальчики ничего не спрашивают. Очень важно, чтобы при сообщение каких-то сложных вещей рядом с ребенком был кто-то, кто мог его выслушать, поддержать, ответить на его вопросы, поделиться собственными чувствами, и лучше, если это будет близкий человек.

Младшему ничего не собираюсь говорить, по причине того, что он ходит в садик, где работает мама и болтушка еще та... Думаю если в садике станет известно, моя мама уволится с работы. хочу забрать сына из садика летом и перевести его в другой- рядом с домом или отдать уже в школу (сын декабрьский - мы пока не решили вопрос о школе).     

     С другой стороны, младший сын ведь не может быть исключенным из семейных разговоров, ради того, чтобы бабушка сохранила рабочее место. Это слишком большая эмоциональная нагрузка на маленького ребенка. А почему бабушка уволится с работы - там напряженная и недружественная эмоциональная обстановка в коллективе?
                                           

                               
Здравствуйте, Вера!

Переживания и реакции Вашей мамы отличаются от Ваших. На мнение мамы Вы не можете опереться, так как она сама травмирована воспоминаниями о прошлом опыте. Мы не можем сейчас сказать, почему именно другие мамы уходили с площадки, но Вы пишите, что они уходили "узнав" от нее информацию. Возможно, что она была сообщена определенным образом, связанным с ее болью, напряжением, защитной агрессией или чем-то еще, и именно от этого люди сторонились. Это только мое предположение, однако, судя по сегодняшней реакции мамы, которую Вы описываете, она не знает, как говорить с другими об этом. Искусственно создавать ситуацию не обязательно. Если Вы будете готовы, все сложится как надо, Вы сами уловите тот момент или ситуацию, когда будет уместно сказать, что Вы хотите, родственникам.
   Думается, что дети в семье крайне чувствительны к настроению родителей. Но, боясь вас расстроить своим любопытством, мальчики ничего не спрашивают. Очень важно, чтобы при сообщение каких-то сложных вещей рядом с ребенком был кто-то, кто мог его выслушать, поддержать, ответить на его вопросы, поделиться собственными чувствами, и лучше, если это будет близкий человек.      С другой стороны, младший сын ведь не может быть исключенным из семейных разговоров, ради того, чтобы бабушка сохранила рабочее место. Это слишком большая эмоциональная нагрузка на маленького ребенка. А почему бабушка уволится с работы - там напряженная и недружественная эмоциональная обстановка в коллективе?                                                           

Спасибо Вам большое, что отвечаете мне, мне наверное просто иногда выговорится надо))) С мужем не получается, он принял все как данность и не забивает себе голову, у меня же как наплывет в голову (тихий ужас)... уже и на работу вышла, чтобы поменьше сама  с собой оставалась...
С уважением, Виктория!
                                                                        

Здравствуйте, Виктория!

Да, я с вами согласна полностью, и умом это все понимаю, и так же понимаю,
что это не мое отношение к ситуации, но я не могу понять, почему Я так поступила, ведь МОЕ отношение к диагнозу МОЕГО ребенка совсем другое, а спонтанно я поступила так, как поступила моя мама... Причем, эта реакция именно в семье, потому, когда я с друзьями или на работе, об Алёшке говорю абсолютно спокойно, хотя там тоже знают о нашем диагнозе.

С друзьями и на работе Вы находитесь вне семьи, как бы более эмоционально независимы. В семейном же окружении каждый человек эмоционально зависим в той или иной степени от реакций остальных членов семьи. По-этому, так трудно "не обращать внимания" на реакцию мамы.

Муж, сказал, что сыну говорить ничего не надо, спросит, тогда и рассказать. Думаю, что подождем пока.

Это также взаимный процесс - когда Вы будете готовы говорить об этом, сын тотчас и спросит.

Потому, что я вижу, как она относится к тому, что о нашем диагнозе то-то может узнать из ее окружения. Ей уже сейчас кажется, что обо всем все узнали и как то косо на нее смотрят... Мне вообще тяжело с ней разговаривать о диагнозе Алёши, после разговоров с ней у меня появляется какая-то депрессия что ли, на душе тяжело, страхи за сына. Сейчас я очень рада, что живу с ней не под одной крышей. Она все время меня пугает рассказами о других детях (у них в садике ходил мальчик с аутизмом) разные истории, гуляющие в их кругу, и все у нее пессимистично как-то, хотя когда общаюсь с сестрой, все наоборот - она узнала, что у ее сына (моего племянника) в классе трое деток "особенных" (аутизм) и она их знает, прекрасные детки и класс их все время защищает (уже 5-й класс).

Очень тяжело быть в таком состоянии, когда "кажется, что все узнали", но невозможно говорить об этом...Сохраняется внутреннее напряжение, мама пытается с ним справится, "пугая Вас". У сестры совсем другое восприятие ситуации и Вам с ней приятно общаться.

Спасибо Вам большое, что отвечаете мне, мне наверное просто иногда выговорится надо)))

Именно так и устроена наша психика при эмоциональном напряжении - необходимо говорить и чтобы кто-то мог слушать)

С мужем не получается, он принял все как данность и не забивает себе голову, у меня же как наплывет в голову (тихий ужас)... уже и на работу вышла, чтобы поменьше сама с собой оставалась...

Да... Вы вышли на работу с каким графиком?