Анна, 13.11.2023

[polina]

Нет правильного или неправильного ответа. Примите решение, которое будет лучше всего для вас и вашей семьи, и помните, что вы всегда можете изменить свое мнение в будущем. Главное – это любовь, поддержка и защита, которые вы даете Анечке. Ваши опасения  о реакции окружающих отчасти обоснованы, но ваш вопрос говорит о том, что такая закрытость вас тяготит.
 Чтобы вам проще было принять решение попробуйте рассмотреть такие аспекты:
— Каковы ваши главные опасения? Чего вы больше всего боитесь, рассказывая о синдроме Дауна?
Какие преимущества вы видите в открытости? Может ли это принести пользу Анечке или вашей семье?
Есть ли люди, которым вы хотели бы рассказать в первую очередь?
Как вы реагировали, когда женщина поняла, что у вашей доченьки синдром Дауна?
Готовы ли вы к возможным негативным реакциям? 
 Подумайте и напишите и вместе продумаем  возможную стратегию поведения

[Наринэ]

Спасибо Вам. Я очень рада, что могу с Вами поговорить на эти темы. Меня очень выручает Ваш сайт, много полезной и нужной информации получаю здесь. Я повторюсь, что в самом начале было ужасно страшно от услышанного от врачей диагноза. Но по человечески, как говорится по душам, никто в роддоме даже со мной не поговорил. Только спросили в реанимации, не откажется наш папа от такого ребенка. Я былы в шоке, мой муж и я обожаем Анечку, трясемся над ней и готовы все для нее сделать. У нас старшие сыновья, они ее обожают, но про синдром они не знают пока. Я больше всего опасаюсь негативного отношения к ней со стороны. Многие кто не знает про синдром, имеют стереотипное представление о таких детях, хотя на самом деле все по другому. Те люди, близкие и родные, кто с первых дней нас поддерживал, уже знают про синдром. И они с такой любовью относятся к Анечке. Я думаю и считаю, что моя открытость другим пользы мне не принесет. По крайней мере, пока я так думаю. Когда та женщина начала меня спрашивать, я не ожидала и сделала вид, что я ничего не понимаю. Но внутри был страх. 

[polina]

Добрый день, Нарина.
 Спасибо вам за высокую оценку нашего ресурса.
Вы не одиноки в своих переживаниях - многие родители проходили через них.
 В связи с этим у меня к вам вопрос: не кажется ли вам, что знакомство с семьями или одно из них поддержит вас?

И, конечно, это ваше право решать, кому и когда рассказывать об особенностях вашей малышки.
 Могу предложить несколько советов на случай, если повторится ситуация, которая произошла с той женщиной.
 Прежде всего, думаю, что ее вопрос не был негативным и, возможно, она хотела помочь вам информацией.
Признаюсь вам, что, несмотря на мой опыт, когда я вижу маленьких деток с синдромом - я стою перед дилеммой: заговорить с родителями или пройти мимо.
 С одно стороны я боюсь причинить боль, как это произошло у вас, а с другой, думаю, а вдруг они не знают о нашей организации и не получают помощи.

По поводу сыновей:
 Обсудите это с мужем и когда вы будете готовы, поговорите со своими сыновьями о генетической особенности их сестры. Объясните им, что это значит, и как это может повлиять на ее развитие. Подчеркните, что она такая же, как и все остальные, и что они должны любить и поддерживать ее. Используйте простые и понятные слова, соответствующие их возрасту.Объясните, что это значит, например, что ей может потребоваться немного больше времени, чтобы научиться говорить или ходить. — Подчеркните, что она такая же, как и все остальные: Скажите, что она любит играть, смеяться и обниматься, как и любой другой ребенок.   Скажите, что она нуждается в их любви и поддержке, и что они могут играть важную роль в ее жизни.  Будьте готовы ответить на их вопросы о синдроме Дауна. Можно дать ссылки на наш сайт, чтобы они не искали не правдивую и негативную информацию в сети

Я не подталкиваю вас к этому разговору, но все может случится спонтанно и в этом случае нельзя говорить неправду, рискуя потерять доверие своих детей.

[Наринэ]

Спасибо Вам за советы и рекомендации. Я обязательно прислушаюсь. Мы со временем расскажем детям, они знают все о ней (операции на кишечник, инвалидности), кроме синдрома. Когда младший сын (а ему 11) спрашивает почему Анютка еще не ходит, отвечаю, что она многое перенесла и ей надо больше времени. Он сравнивает с детками во дворе, они уже ходят.  Сыновья очень любят ее, говорят спасибо за такую красивую девочку. Вы правы, та женщина ничего плохого не хотела, просто я не ожидала таких разговоров. Я бы с удовольствием общалась с родителями таких деток. Но Когда я вижу на улице мамочек с детками мне тоже неудобно к ним подойти. Мы с мужем даже думали посетить ваш центр как нибудь!

[polina]

Доброе утро, Нарина.

Вы правы, та женщина ничего плохого не хотела, просто я не ожидала таких разговоров

Мне кажется, что страха станет меньше, если вы заранее решите, что можно отвечать в подобных случаях.
 Безусловно, это будет зависеть от человека, который спрашивает и от того, какой вопрос он задал.
Возможно, он хочет посоветовать что-то, а возможно и посоветоваться с вами.
 Даже если это просто любопытство у вас будет шанс  как-то расширить его представление о том, как хорошо могут развиваться наши дети, если они живут в любящей семье, а не в домах ребенка.
По поводу общения с другими семьями.
 Да, как я уже писала, бывает трудно подойти и начать разговор. Быть может, если вы начнете разговор с себя и Анечки, вашей собеседнице будет проще ответить вам.
Есть еще один вариант знакомства с родителями, с помощью нашей интерактивной карты.
 Есть карта, которая помогает  найти семью. Она анонимная: вы выбираете семью только по месту жительства и ей пошлют ваш запрос. Если семья согласится вы начнете контактировать.
 Раньше все искали семьи рядом с домом, теперь в век общения в сети многие общаются даже проживая в разных странах.

https://downsideup.org/interaktiv/semi/

[Наринэ]

Полина Львовна, спасибо за совет! Посмотрю интерактивную карту. 

[polina]

Если что-то нужно узнать или просто поговорить - пишите.