Халид, 22.02.2025

[MamaHalida]

Полина Львовна, здравствуйте! Мы со вчерашнего дня снова вместе в больнице. Халида быстро перевели из интенсивной терапии, не было осложнений. А операция нужна была из-за спаек в кишечнике, что, к сожалению, бывает после хирургических вмешательств. Неожиданно для меня он лучше выглядит, порозовел и кажется более живым, похож на человека, а не на пациента больницы. Сейчас привыкает питаться через гастростому, а я к нему. 

[polina]

Добрый вечер, Ольга.
 Ну слава Богу. Я за вас переживала.
 Кормите мальчика и он постепенно окрепнет.
 Про стому не переживайте, как я уже писала.
 Это не проблема - окрепнет и перейдете на ротовое кормление.
Понимаю, что привыкнуть не просто, но у вас постепенно получится.
 Очень радует, что Халид выглядит хорошо, порозовел. И вы рядом.
 Пишите, как вы с ним общаетесь, играете.

[MamaHalida]

Меня теперь стомой не напугать, только бы он достаточно для своего возраста ел. Пока даже через гастростому может мало съедать. Если кормить больше 25 мл за раз или слишком часто - начинает молоко срыгивать. Так что к нему нужен подход - все постепенно. 

Привезла ему игрушки, в том числе мяч и контрастные карточки. Он много спит пока, но я ему во время переодеваний предлагаю что-нибудь. Конечно, есть чувство, что мы с ним пока «плохо знакомы», но это временно. Спасибо за поддержку!

[polina]

Сейчас ему нужно видеть ваше лицо, чувствовать запах и ваши прикосновения.
 Это самое главное и это вы ему даете.
 Поглаживайте его во время переодевания, кормления, разговаривайте с ним. Можно что-то петь. 
 Было бы хорошо, если бы вы могли полежать вместе -  вы  полусидя,  а  Халид лежал бы на вас - так называемый, метод кенгуру. 

Спасибо, что держите в курсе.

[MamaHalida]

Благодарю Вас за рекомендации! Мне сейчас это все нужно, часто себя чувствуешь потерянно. У нас в больнице очень ограниченное пространство - маленькие боксы со стеклянными стенами. В общем ненормальная психологическая обстановка, тут забудешь обо всем. Не знаешь, как с ребенком своим пообщаться. 

Четыре дня мы вместе. В целом состояние малыша нормальное, но проблемы с кормлением нас не отпускают. Он срыгивает даже то, что даешь через гастростому (а даю всего по 20мл раз в два часа и медленно кормлю). Ему даже это много. Мое предложение уменьшить количество врачи сегодня не приняли, зато назначили внутривенно питание через ЦВК, чтобы помочь ему набрать вес. Смесь дают АР, в кроватке в приподнятом положении, а толку нет.

Я начала сидеть с малышом в позе по типу кенгуру, насколько возможно на стуле искривиться и сесть полулежа. Медицинские моменты мешают мне до сих пор с ним общаться, все думаю про срыгивания и миллилитры. Но я с этим работаю. Читаю, когда не могу спать, книгу из библиотеки Даунсайдап, много нашла в ней хорошо сформулированных своих мыслей.

[polina]

Добрый день, Ольга.

 Очень хочется поддержать вас, вашего малыша и всю вашу семью.
   Давайте подумаем про кормление и про позу при кормлении.
 Не могли бы вы кормить не на стуле, а в кровати?   Например попросить еще одну подушку, прислонить подушки к стене или к изголовью кровати сделав подобие кресла.
  Теперь об усвоении пищи.
 При грудном кормлении младенец лежит не только в наклонной позе, но и повернувшись животиком к телу матери. Это помогает усвоению  пищи.
 Попробуйте учесть при кормлении и этот факт.
Оптимальный вариант кормления  через стому - полностью воспроизвести позу кормления, включая контакт животика Халида с вашим телом

Но если у вас не получится такая поза попробуйте так:
Можно кормить Халида на наклонных коленях - для этого вы должны поставить ноги на небольшое возвышение или, если получится устроится в кровати, как я описала выше - согнуть ноги в коленях.
 А на животик малыша положить свою руку и держать ее так  в процессе всего кормления.
Еще одно: может быть это не имеет значения, но все-таки малыш при кормлении грудью чуть повернут на бочок, поэтому лучше так его и укладывать.
 Механизм кормления и усвоения пищи заложен в онтогенез развития ребенка, а значит он помогает усвоению пищи.

Ну и во время кормления разговаривайте с малышом, улыбайтесь ему.

На этом пока все. 
Пишите, Оля, когда появляется возможность и желание.

[MamaHalida]

Здравствуйте, Полина Львовна!

Я в итоге кормила Халида, не вынимая его из кроватки, потому что он привязан к этой кровати кучей трубок и проводов (у него постоянно мониторят сатурацию и пульс, мерят давление, потом ЦВК, который лишний раз лучше не трогать, а после еще и кислородные трубки добавились). Не было никакой возможности нормально его держать. 

Плюс врачи настаивают, что он должен быть приподнят под 45 градусов, потому что рефлюкс сильный. Так он у меня и лежал. Всё механизировано будто, против естественных механизмов.

Но на данном этапе всё это уже неактуально, так как Халида поместили в отделение интенсивной терапии. Ему стало резко хуже в понедельник вечером, интубировали, а меня домой ждать, пока он снова может быть в палате (здесь такая система, что родители не могут быть в больнице, пока ребенок на ИТ). Так что каждый день звоню и жду, что снова поеду к нему. В больнице было плохо, но дома не особо лучше в такой ситуации.

У меня такое ощущение, что для него кормление - это какая-то отрава, пытают его будто. После операции второй (были спайки в кишечнике), когда я приехала, он был такой живой и выглядел более здоровым (его не кормили пару дней, лежал в инкубаторе), а как я начала опять в него заливать эти молочные смеси, он опять какой-то измученный стал внешне. И срыгивает, а если не может срыгнуть, то ерзает весь и кривится. Я в этот раз с ним всего неделю успела пробыть.

Теперь я даже не знаю, куда нас дальне положат, потому что он перерос отделение неонатологии. Сегодня ему три месяца. Жду новостей от врачей. 

[polina]

Здравствуйте, Оля. Спасибо, что пишите. 
Трудное у вас время:
ждать тяжело, особенно, когда ты не рядом.
 Старайтесь это время уделять близким,  старайтесь уделить им тепло и заботу.
Составьте список дел и старайтесь их выполнять.  Включайте какие-то дела вне дома, например, прогулки или походы в магазин.

 Придумайте какие-то совместные игры всей семьей.
 Я понимаю, что давать советы легче, чем их выполнять, но это реально помогает.
 
Когда сможете вернуться в больницу вам понадобится весь запас сил: и физических и духовных. 
 Конечно, сложно понять, почему еда  плохо усваивается. Я думаю, врачи стараются подобрать нужную.
 Пробовали ли они безлактозную смесь? По описанию того, как Халид реагирует на кормление, похоже на лактозную недостаточность
 Вот нашла названия смесей.  Безлактозные смеси

Посоветуйтесь с врачами.
 
  Сил вам и мира в душе.
 Пишите.
 
 
 

[MamaHalida]

Его первым и основным питанием была смесь Neocate. Она гипоаллергенная, но ее он тоже срыгивал. Именно ей я пыталась безуспешно кормить его из бутылочки в начале. 

Последние мои дни пребывания в больнице мы кормили его антирефлюкс смесью, чтобы уменьшить срыгивания, но он частично срыгивал и её: один день мог срыгнуть после каждого кормления, кроме двух, на другой день шесть раз подряд не срыгнуть ни разу, при этом и интервалы, и количество были те же. Каждый день по-разному! Но было внешне очень часто ощущение, что мы его мучаем едой - иногда он срыгивать начинал после буквально пяти миллилитров. Врачи списывают это всё на рефлюкс. Я не знаю, что думать. Он в три месяца весит почти столько же, сколько при рождении. Врачи стали давать ему внутривенное питание через ЦВК, чтобы как-то ускорить набор веса, но это продлилось всего три дня до перехода в интенсивную терапию. 

По моим ощущениям на его состояние влияет порок сердца, и из-за этого трудно разглядеть, что же идет не так. Картина какая-то замутнённая. Такой своеобразный "поиск в темноте". Из-за комплекса проблем анализировать что-либо сложно и врачам, сложно дать точный и конкретный ответ, что влияет на что. Все очень непредсказуемо! 

[polina]

Оля, поговорите с врачами именно о  варианте использования безлактозной смеси. Предложите им купить ее самой, если в клинике ее нет и не предусмотрено. То, что вы описываете, очень похоже на лактозную недостаточность. Гипоаллергенные смеси тут не помогут.