Консультативный форум

Здравствуйте, нам 2 месяца, во время беременности все было хорошо, все скриннинги и анализы в норме. При рождении поставили диагноз синдром Дауна. Сдали анализ, сегодня подтвердился. С сердцем и головкой все хорошо, на узи брюшной полости поедем повторно,так как была сильно маленькая (17 дней во время узи), расширены лоханочки. На осмотре у генетика сказали увеличена печень. Я, если честно, в себя до сих пор не могу прийти, вроде хорошая беременность и вот-синдром. 

Хотелось бы понять что нам делать дальше, пока больше никуда не обращались, ждем справку от генетика. Меня тревожит увеличение печени, я, конечно стараюсь не думать о плохом, гоню от себя тревожные мысли. Мы живем в селе, поблизости город, где я рожала. Насколько мне известно у нас нет каких-либо центров с определенным уклономвопросов множество в голове, как моя дочь пойдет в сад(в нашем селе всего одна группа в дет.саду-разновозрастная), страшно как люди и другие дети будут к ней относиться, смогу ли я выйти на работу, стоит ли говорить родным о том, что у нас особенная девочка??????? 

Мария, здравствуйте!
Приветствуем Вас и Алёну на нашем консультативном форуме!
Получили ли Вы нашу литературу?

M@shula: писал(а): . С сердцем и головкой все хорошо,

Это очень хорошо!

M@shula: писал(а): Меня тревожит увеличение печени, я, конечно стараюсь не думать о плохом, гоню от себя тревожные мысли.

Педиатр уже дала направление на обследование по вопросу увеличения печени? Это может быть связано с  желтухой новорожденных. Врач сказала, какие анализы нужно сдать?

Мария, сейчас малышке нужна Ваша забота и любовь- это самое главное, что придаст сил Алёнке и Вам! Сейчас больше носите доченьку на руках в разных положениях, разговаривайте с Алёнкой.
Как кормите Алёну, грудью? Кушает с аппетитом?

Здравствуйте, анализы мы еще никакие не сдавали. Будем повторно проходить узи брюшной полости, а пока ждем справку от генетика, потом уже к педиатру поедем, так как у нас в селе нет педиатралитературу не получала еще. Мы ее конечно любим, и разговариваем, и на ручках носим, я тут у вас почитала, что чаще спинкой к себе нужно носить, а "лягушкой" не желательно, так и делаю. Кушает она хорошо, вскармливание грудное с рождения. За первый месяц прибавила 710 грамм. Головку держит, но еще "клюет",а на животике практически не поднимает ее, я думаю ленится, но зато ножками отталкивается хорошо, ползти.

Скажите, а разве так бывает, что и по узи и по анализам все хорошо, а при рождении оказывается, что у ребенка синдром Дауна? Я просто как-то до конца еще не могу этого осознать что ли, она живая такая, активная, внешне конечно я замечаю сбоку что личико приплюснуто, и мизинчики у нас искривлены. Видимо нужно время, чтобы это принять окончательно. По крайней мере сейчас я уже успокоилась, а поначалу плакала постоянно. Главное чтоб росла здоровенькая и пороков не было никаких. 

Еще хотела спросить какой массажик делать для нормализации тонуса, тонус конечно снижен был, но со временем лучше стал, потягиваемся после сна, чувствую сопротивление. А поначалу как ватная была. Или со временем нормализуется? С какого возраста можно на проф. массаж ходить?

Мария, здравствуйте!
 Можно Вас попросить по возможности писать новые вопросы в одном сообщении? А то я могу прочитать только последнее, а остальные затеряются.

M@shula:: писал(а): Мы ее конечно любим, и разговариваем, и на ручках носим, я тут у вас почитала, что чаще спинкой к себе нужно носить, а "лягушкой" не желательно, так и делаю.

Да, лучше всего спиной к себе или "Самолётиком", так лучше укрепляются мышцы верхнего плечевого пояса.

M@shula:: писал(а): Кушает она хорошо, вскармливание грудное с рождения. За первый месяц прибавила 710 грамм.

Очень хорошо, и прибавка хорошая и то, что получается кормить грудью.

M@shula:: писал(а): Головку держит, но еще "клюет",а на животике практически не поднимает ее, я думаю ленится, но зато ножками отталкивается хорошо, ползти.

Пока подкладывайте под грудь Алёны валик и ручки складывайте под грудью, как сидят первоклассники за партой. В таком положении легче удерживать голову.

M@shula:: писал(а): Скажите, а разве так бывает, что и по узи и по анализам все хорошо, а при рождении оказывается, что у ребенка синдром Дауна? Я просто как-то до конца еще не могу этого осознать что ли, она живая такая, активная, внешне конечно я замечаю сбоку что личико приплюснуто, и мизинчики у нас искривлены. Видимо нужно время, чтобы это принять окончательно. По крайней мере сейчас я уже успокоилась, а поначалу плакала постоянно. Главное чтоб росла здоровенькая и пороков не было никаких.

Да, так довольно часто бывает.  Мария, ели у Вас есть переживания, что, вполне нормально, можно посетить наши замечательные группы , они проходят дистанционно, на этих группах встречаются родители самых маленьких , группы проводят психологи нашего фонда. Или можно написать  на форуме в разделе " Беседы с психологом", можно поговорить о Ваших переживаниях и получить поддержку.

M@shula:: писал(а): Еще хотела спросить какой массажик делать для нормализации тонуса, тонус конечно снижен был, но со временем лучше стал, потягиваемся после сна, чувствую сопротивление. А поначалу как ватная была. Или со временем нормализуется? С какого возраста можно на проф. массаж ходить?

Лучше всего материнский массаж, Вы можете посмотреть в интернете его варианты. Хорошо делать поглаживания разнофактурными тканями, полезно выкладывать на твёрдую поверхность, например, на пол можно постелить одеяло или туристический коврик. Чаще носите  Алёнку на руках в разных положениях, это очень важно! Основные- вертикально спиной к себе, "самолётиком". Мышцы значительно укрепятся

M@shula:: писал(а): С какого возраста можно на проф. массаж ходить?

Рекомендуется не раньше 5 месяцев. Очень хорошо также плавание.

Здравствуйте, спасибо большое за ответы. У нас все хорошо, но недавно болели, температурила 2 дня. Слава Богу все обошлось без больницы и антибиотиков. Из-за этого не поехали на прием к педиатру, теперь поедем после праздников. Как пройдем специалистов и сдадим анализы, я вам напишу. А в общем мы улыбаемся, разговариваем, держим голову (но нет-нет иногда "клюет"), сосем палец, тянемся к игрушке, держим игрушку вложенную в руку,правда недолго. Раньше постоянно язык высовывала, сейчас меньше уже. Кушает хорошо, вскармливание по-прежнему грудное. Хотела спросить по профпрививкам. Можно ли их ставить или лучше дождаться пока анализы сдадим и специалистов пройдем? У нас стоит бцж и гепатит 1, в роддоме ставили. Гепатит 2 нужно ставить, можно ли или повременить?

Мария, здравствуйте!

M@shula: писал(а): Здравствуйте, спасибо большое за ответы. У нас все хорошо, но недавно болели, температурила 2 дня. Слава Богу все обошлось без больницы и антибиотиков. Из-за этого не поехали на прием к педиатру, теперь поедем после праздников. Как пройдем специалистов и сдадим анализы, я вам напишу.

Хорошо! Не болейте!

M@shula: писал(а): А в общем мы улыбаемся, разговариваем, держим голову (но нет-нет иногда "клюет"), сосем палец, тянемся к игрушке, держим игрушку вложенную в руку,правда недолго

Всё по возрасту) Молодец Алёна! Пальчик сосёт иногда, когда голодная? Если очень часто, то лучше отвлекать, менять положение , взять на руки, положить на живот.

M@shula: писал(а): держим игрушку вложенную в руку,правда недолго.

хорошо тренироваться на колечках, палочках. Дети дольше удерживают игрушки, если они находятся в шезлонге полулёжа. Пробовали присаживать в шезлонг?

M@shula: писал(а): Кушает хорошо, вскармливание по-прежнему грудное.

Какие молодцы!!!

M@shula: писал(а): Хотела спросить по профпрививкам. Можно ли их ставить или лучше дождаться пока анализы сдадим и специалистов пройдем? У нас стоит бцж и гепатит 1, в роддоме ставили. Гепатит 2 нужно ставить, можно ли или повременить?

Это нужно решать с лечащими врачами, нужно подойти ответственно.

Мария, пишите!)

Здравствуйте, нам 3 месяца. Вес 5600, рост 60. 23 мая едем к педиатру и на оформление инвалидности, там пройдем всех специалистов и уже будет полная ясность, все ли впорядке. Прошли повторно узи брюшной полости, все в норме, слава Богу. В шезлонг не присаживаю палец сосет просто так, я убираю, на ручки беру. Головкой по-прежнему "клюет", но зато начала переворачиваться на бок. Кушает хорошо, по-прежнему на грудном вскармливании. В общем все хорошо, иногда даже забываешь, что она особенная.