Иришка, родилась 25.08.2010

[Эля]

Здравствуйте, Полина Львовна.
     Иришке уже 4,5 месяца. Весит 5,5 кг при росте 57 см. Поворачивается со спины на живот так и не получается. И головку при подтягивании за ручки поднимать не хочет.  На животе голову держит, но быстро устает. С нашим ВПС какие либо нагрузки противопоказаны. Иришка начинает тяжело дышать, даже когда ее переодеваешь и делаешь легкие поглаживания и пощипывания. На животик, вообще, боюсь выкладывать. Положишь на несколько секунд и тут же обратно.  Когда держишь солдатиком, приходится еще головку поддерживать, так как, бывает, заваливает из стороны в сторону. "Самолетик" так же долго боюсь делать.  Какие щадящие упражнения можно нам делать, что бы совсем форму не растерять?
   В 3,5 мес. мы посетили невролога, у которого стоим на учете в Находке. Она нам сказала, что мышечный тонус диффузно снижен, но в целом дела неплохо. Назначила массаж, ЛФК и упражнения на мяче. Я была такая радостная. В 4 мес. мы ездили к кардиологу и невропатологу во Владивосток.  В прошлом письме я точно не написала, какой нам поставил диагноз владивостокский невролог:  перинатальное поражение ЦНС, миотонический синдром, задержка психомоторного развития. Мне стало плохо. Кроме постоянного массажа, назначает  уколы церебролизина, а если некому ставить уколы, то заменить на актовегин (причем про этот препарат написано, что его надо принимать с осторожностью при сердечной недостаточности 2 и 3 степени, я не знаю к нам это относится или нет?).  Тему про медикаментозное лечение я прочитала. Хочется, что бы ребенку было только лучше. Сейчас пишу, а сама реву. Я не знаю, что делать? Простите за слабость. И перелечивать не хочется, везде есть какие-то противопоказания.  Вдруг моей дочурке станет только хуже.  И что-то нужно делать. Я так боюсь за ее сердечко.  Может обратиться к третьему специалисту?

[polina]

Добрый вечер, Эля.
Плакать переставайте, поскольку ничего нового у вашего ребенка не обнаружилось. Типичный советский диагноз и ненужное назначение.
Перевожу ваш диагноз:
перинатальное поражение ЦНС  - ставят практически всем детям, у которых видят какое-то отставание, а иногда и без всякой причины.
, миотонический синдром - это сниженный тонус.
задержка психомоторного развития - нет переворотов, лежит на животе недолго
Ваш невролог из Находки просто более образованный и у него современный подход к ведению ребенка.
Лекарства не принимать ни в коем случае. Вы, вроде, читали, на нашем форуме?
Повторю: нет исследований не только о пользе, но и о безопасности  этих препаратов.
Нигде в мире, кроме бывшего СССР не используется.
Обратиться можете на медицинский форум, о котором я уже много раз писала. Многие  наши родители консультируются там.
Регистрируйтесь и задавайте вопрос в кардиологии. Не забудьте в теме написать, что у ребенка синдром Дауна. Не пишите СД - это означает сахарный диабет
Что вам сказали про операцию?
Надеюсь, вы перестали плакать, если нет - я ругаю вас очень сильно
Пишите и на медицинский форум  - ДК РМС и сюда.
С Рождеством вас и вашу семью

[Эля]

Здравствуйте, Полина Львовна.
    На счет операции: 9 февраля ложимся на обследование во Владивосток. Там определят куда направить,  в Хабаровск или в Новосибирск. По поруку сердца сдали документы на установление инвалидности.
    Совсем не делать лечебную физкультуры я не стала. Тот комплекс упражнений, который нам показали в Центре монуальной медицины я разделила на три подхода, чтобы Иришке не было сильно тяжело. У нас новые достижения. Иришка стала переворачиваться со спины на живот, кроме того стала подтягиваться за ручки, удерживая головку почти на одной линии с телом с небольшим отставанием в начале. Причем ручки я ее не придерживаю, она сама крепко держит мои пальцы.  В пять месяцев были на приеме у участкового педиатра, она сказала, что шумы в сердце уже не так сильно проводятся на спину и одышка в состоянии покоя уменьшилась (принимаем верошпирон).
    Теперь к проблемам:
1. На животике долго не лежим, так как начинается одышка. Но вопрос в следующем: Иришка сама ручки под грудку не подставляет, приходится мне их подкладывать.  Так и должно быть, или она сама должна в этом возрасте подбирать ручки о опираться на предплечья? Какие можно делать нам упражнения? В такой позе Иришка какое то время лежит, головка хорошо поднята (90 градусов), может вытянуть ручку к игрушке.
2. На ножки опирается, но слабовато. Можно сказать, висим на моих руках. Не бежим ли мы в перед паровоза? Может так и должно быть?
3. Перестала агукать. Разговаривает сама с собой, когда в кроватке лежит, а когда с ней начинаешь общаться, только смотрит и улыбается во весь рот. А ведь ранее проскальзывали даже лепетные слоги: ба, га, ма. Общаюсь и агуканьем, и потешками, и паузы делаю, но в ответ только очаровательная улыбка. Что делать?
С уважением, Эля.

[polina]

Добрый вечер, Эля.  Судя по вашему описанию, малышка развивается хорошо.
Перейдем к тому, что вы называете проблемами:
    Теперь к проблемам:
1. Поза на животике должна полностью контролироваться девочкой. Она лучше чувствует, какие нагрузки для нее допустимы. Так что "должна" в данном случае накак не подходит. Единственное, что можно попробовать - это валик под мышки. Если девочка будет чувствовать себя кмфортно и играть в этой позе - это будет оптимальный вариант.
2. Опора на ножки. В этом возрасте вполне может быть и так, но можно попробовать опопру на ноги с мяча.
3. Агуканье..  Раз сама с собой разговаривает, значит не перестала агукать.   Переговаривайтесь с девочкой, когда она в кроватке или стульчике, не берите на руки во время беседы. Как получается?

[Эля]

Здравствуйте, Полина Львовна.
    Долго не писала, так как решался вопрос с операцией. Иришку прооперировали в Хабаровске 5 апреля. Хирург сказал, что порок был очень тяжелый, вероятность летального исхода была 16%. А если не оперировать, то максимальный возраст, который достигла бы Ирочка - 2 года. После операции скопилась жидкость в плевральной области справа 100 мл. Делали пункцию. Но жидкость вышла не вся. Осталось примерно 25-30 мл. Надеемся, что рассосется. Одышка уменьшилась, но дышит еще тяжеловато. На груди - сердечный "горб". Три месяца, сказали, физически не нагружать.  Только кто покажет границу, до которой можно заниматься, а где нужно остановиться?
    Конечно, физическую форму мы всю растеряли. Если до операции, Иришка переворачивалась со спины на живот и обратно, подтягивалась за ручки, удерживая головку на одном уровне со спиной, пытаясь садиться, то теперь переворачивается только на бочок, а  головку, вообще не хочет поднимать. Участковый педиатр согласна со мной, что если Иришка сама не хочет ложиться на животик, то принуждать не надо, а если повернется, то при возникновении одышки сразу повернуть обратно на спину. За ручки, также, не стоит подтягивать. А как, тогда, нам укреплять шейные мышцы и мышцы спины в щадящем режиме? Я делаю только поглаживания, пощипывания и легкие растирания ручек, ножек, ладошек, стопочек, животика, плечиков и спинки (лежа на боку, на живот не выкладываю)
    Сейчас мы сильно отстаем от сверстников. Морально становится все тяжелее и тяжелее. Но, у нас есть свои радости, когда слышишь, как Иришка смеется в полный голос, или тащит в рот двумя руками поильник, сидя в кресле для кормления под углом в 45 градусов. Кроме того, Иринка хорошо тянет обе руки вверх, уверенно хватает игрушки, поднимает ноги, и цепляется за них ручками.
    Едим мы, в основном, только грудь. Прикармливаю кашами, овощными пюре, но едим с такой неохотой. Как могу, развлекаю, но все равно Иришка зажимает рот с такой силой, что ложку не засунешь. Потом начинает плакать. Конечно же я перестаю кормить и идем есть грудь, но ее то уже недостаточно. Как ее заинтересовать прикормом?
С уважением, Эля.

[polina]

Добрый день, Эля. Рада вашему возвращению. Вашей Иришке пришлось нелегко, но будем теперь у нее есть возможности для развития.  

ЭляТри месяца, сказали, физически не нагружать.  Только кто покажет границу, до которой можно заниматься, а где нужно остановиться?

Прежде всего, когда вам делали операцию?. Во вторых, малышка сама вам покажет где и когда нужно остановиться. Позвольте ей самой руководить вами.

ЭляКонечно, физическую форму мы всю растеряли. Если до операции, Иришка переворачивалась со спины на живот и обратно, подтягивалась за ручки, удерживая головку на одном уровне со спиной, пытаясь садиться, то теперь переворачивается только на бочок, а  головку, вообще не хочет поднимать.

Не переживайте, это все восстановится, как только у Иришки появятся силы.

ЭляУчастковый педиатр согласна со мной, что если Иришка сама не хочет ложиться на животик, то принуждать не надо, а если повернется, то при возникновении одышки сразу повернуть обратно на спину. За ручки, также, не стоит подтягивать. А как, тогда, нам укреплять шейные мышцы и мышцы спины в щадящем режиме? Я делаю только поглаживания, пощипывания и легкие растирания ручек, ножек, ладошек, стопочек, животика, плечиков и спинки (лежа на боку, на живот не выкладываю)

Вы приняли правильное решение, но кое-что попробовать можно. Ниже напишу примерный комплекс

ЭляСейчас мы сильно отстаем от сверстников. Морально становится все тяжелее и тяжелее.

Эля, я очень хорошо  понимаю, что вы переживаете, но ваши тревоги передаются малышке. А ведь эта задержка временная и Ириша чувствует себя хорошо, она радуется жизни.
Кстати, она делает все для своего физического развития:
     

ЭляНо, у нас есть свои радости, когда слышишь, как Иришка смеется в полный голос, или тащит в рот двумя руками поильник, сидя в кресле для кормления под углом в 45 градусов. Кроме того, Иринка хорошо тянет обе руки вверх, уверенно хватает игрушки, поднимает ноги, и цепляется за них ручками.

Это и есть ваши возможности:
*Игра с ножками укрепляет мышцы спины и живота, потом поможет малышке переворачиваться. Играйте так всякий раз при смене памперса.
*Умение тянуться и брать игрушки - это и игра, и зрительно-двигательная координация и развитие боковых мышц корпуса. Старайтесь давать и/или подвешивать игрушки так, чтобы Ириша тянулась и вела за ними руку из стороны в сторону полностью выпрямив руку.
*В позе сидя в кресле с наклонной спинкой. Подвесьте перед Иришей игрушки на резиночке (не на веревке) так, чтобы потянувшись за ними она поднимала руку. Она сможет подтянуть игрушку к себе и поиграть.
* То же самое, но игрушки находятся впереди и подвешены так, что потянувшись малышка немного отклоняется от  спинки кресла.
* Ношение самолетиком. Посмотрите, как она переносит эту позу. если хорошо, то носите ее так.
*Ношение спиной к себе в позе сидя (как высаживают на горшок) Вы держите девочку за верхнюю часть ножек чуть ниже попки. Пока Ириша может полностью прижиматься спиной к вашей груди. Позже начнет отклоняться и вертеть головой. Это будет развивать мышцы спины и шеи.
Попробуйте (очень осторожно положить девочку на мягкий валик. Так мы узнаем от чего у нее дискомфорт: от сердца или мешает сердечный горб. Делать это нужно не сейчас, а когда у девочки появятся попытки переворота на живот.
Пока все.

ЭляЕдим мы, в основном, только грудь. Прикармливаю кашами, овощными пюре, но едим с такой неохотой. Как могу, развлекаю, но все равно Иришка зажимает рот с такой силой, что ложку не засунешь. Потом начинает плакать. Конечно же я перестаю кормить и идем есть грудь, но ее то уже недостаточно. Как ее заинтересовать прикормом?

Если у вас хватает молока то не"заморачивайтесь" Кормление  только грудью до года считается нормой и даже рекомендуется в таких случаях как ваш. Единственной, что вам нужно сделать - это контролировать гемоглобин. При ГВ принято давать даже профилактически препараты железа. Посоветуйтесь со своим врачом.
Мальтофер можно давать без дополнительных анализов крови. Это трехвалентное железо и его излишки сами выводятся из организма.
Надеюсь мое "послание" поможет  вам разобраться в ситуации и отнестись к ней спокойнее.  Через нашу службу прошло много детей. которые перенесли операцию. Восстановление идет с разным темпом, нужно Любовь и терпение. Первое у вас есть, добавьте второго. Причем, я имею в виду терпение к ситуации.
Сил вам и здоровья. Пишите.

[Эля]

Здравствуйте, Полина Львовна. Через месяц после выписки, Иришка сама перевернулась на живот, и сразу оперлась на вытянутые ручки, кроме того, потянулась за игрушкой, причем высоко подняв одну руку, а вторая так и осталась вытянута. А ведь до операции у нас были проблемы даже при опоре на предплечья, так как сильно задыхалась и отводила ручки назад. Одышка заметно снизилась, но по рекомендации кардиолога физические занятия и общий массаж только после года.
  Долго не писала, так как попали в больницу с пневмонией, а затем с бронхитом. Наконец-то мы дома. Делаем материнский массаж, носим Иришку как рекомендуете. Садим в "седло" когда сидим по-турецки. Кстати она уже может сидеть в этом "седле" без поддержки. За ручки подтягивается из положения лежа на спине хорошо. В стульчике для кормления, также хорошо поднимается, почти садится, но когда ее посадишь на пол, заваливается вперед. На руки опора слабенькая. Какие еще можно поделать упражнения для того, чтобы Иришка могла сама сидеть?
  Иринка очень любит купаться. Я ее удерживаю на толстом паралоне  в позе сидя двумя руками. Она плюхает руками, вода летит во все стороны, а также ей в лицо, но ей нравится. Плохо только, что обе руки у меня заняты, не могу включиться в игру. Можно ли использовать специальные сиденья для ванной, если ребеночек еще сам не сидит?
  По полу передвигается перекатами. Хотим освоить позу "четвереньки". Но, когда я кладу Иришку на бедро, она ножки вытягивает в струну и не хочет сгибать в коленях. Вообще у нас какое-то напряжение в коленях. Трудно даже упражнение "велосипед" сделать. Можете ли нам помочь в этом вопросе?
  На ножках теперь стоит довольно  уверенно. Если она держится за перекладину, то можно отпустить руки на несколько секунд. На большее я не рискую. Но есть проблема с передвижением. Иринка стоит, как вкопанная, ножки передвигать не хочет. Может это также связано с напряжением в коленях?
  С 8,5 месяцев стали активно лепетать. Произносит такие слоги, как ва-ва-ва, ба-ба-ба, па-па-па, та-та-та, да-да-да, редко ма-ма-ма, га-га-га или ка-ка-ка, не разобрать, так как эти слоги по произношению похожи. Выписали книжки "Школа семи гномов" от 0 до 1 года. Рассматриваем картинки, учимся указательному жесту, но пока еще не получается. Движения из потешек или из быта, такие как "полетели",  "пока", "ладушки" и др. еще не повторяем. Но здесь я думаю , все еще впереди.
  Стали потихоньку кушать кашу с ложки.
С уважением, Эля.

[polina]

Эля, рада вашему выздоровлению.Вы уверенны, что за руки тянуть можно?
Насколько я знаю, на это как раз есть запре.
Когда Иринка стоит у опоры, обнимите ее за таз и медленно покачивайте с ноги на ногу. Когда привыкнет и начнет "перетаптываться", можно будет ожидать ходьбу.

[Эля]

Здравствуйте, Полина Львовна. Про руки мне ничего не говорили, но я не злоупотребляю. Если я вижу, что у нее есть порыв, то только тогда подтягиваю, а если Иришка лежит пассивно, то не напрягаю. Полина Львовна, а как на счет остальных вопросов?
С уважением, Эля.

[polina]

Добрый день. Хочет или не хочет девочка подтягиваться не имеет значения, если есть серьезные противопоказания. Именно поэтому я и спросила вас срочно. Насколько я знаю, это грозит серьезными неприятностями.
.

ЭляСадим в "седло" когда сидим по-турецки. Кстати она уже может сидеть в этом "седле" без поддержки. За ручки подтягивается из положения лежа на спине хорошо. В стульчике для кормления, также хорошо поднимается, почти садится, но когда ее посадишь на пол, заваливается вперед. На руки опора слабенькая. Какие еще можно поделать упражнения для того, чтобы Иришка могла сама сидеть?

Если в седле сидит, то начинайте в этой позе подпрыгивания и покачивания. На стр 25 в книге по двигательному развитию есть и другие позы сидя.
  .

ЭляИринка очень любит купаться. Я ее удерживаю на толстом паралоне  в позе сидя двумя руками. Она плюхает руками, вода летит во все стороны, а также ей в лицо, но ей нравится. Плохо только, что обе руки у меня заняты, не могу включиться в игру. Можно ли использовать специальные сиденья для ванной, если ребеночек еще сам не сидит?

Можно
 .

ЭляПо полу передвигается перекатами. Хотим освоить позу "четвереньки". Но, когда я кладу Иришку на бедро, она ножки вытягивает в струну и не хочет сгибать в коленях. Вообще у нас какое-то напряжение в коленях. Трудно даже упражнение "велосипед" сделать. Можете ли нам помочь в этом вопросе?

Начните с обнимашек. Поставьте Юлю к себе на колени. Она должна стоять на коленях, лицом к вам.
 .

ЭляНа ножках теперь стоит довольно  уверенно. Если она держится за перекладину, то можно отпустить руки на несколько секунд. На большее я не рискую. Но есть проблема с передвижением. Иринка стоит, как вкопанная, ножки передвигать не хочет. Может это также связано с напряжением в коленях?

Когда Иришка стоит, покачивайте ее с ноги на ногу, пока она не научится перетоптываться. То, что вы описываете типично для детей со сниженным тонусом. напрягая ноги, они стараются стабилизировать свое положение. По мере привыкания, напряжение проходит.