Варенька, 18.07.2014 г.

[НастИчка]

Здравствуйте! Меня зовут Анастасия, моего мужа Павел. Месяц назад у нас родилась Варюся, с диагнозом- СД. У нас есть еще старший сын, Петр. Ему 2,5 года. Мы сразу, еще в роддоме попытались зарегистрироваться на вашем форуме, так же отправили свои данные, чтобы получить необходимую литературу. В больнице я начала читать элект. версии ваших книг.
Уже на первом узи нам сказали, что ребенок будет с таким диагнозом, ставили водянку, порок сердца и кучу еще всего, уже не помню. Ко второму узи, вода в легких исчезла, порок начал "рассасываться", к концу беременности его сняли вообще.
Варя после рождения питалась через зонд, потому что все, что в нее пытались влить, она срыгивала фонтаном. Была под капельницей. Потом очень вяло сосала, засыпала во время кормления, приходилось все время стимулировать, из-за этого мы провели в больнице больше времени, чем нужно.
Сейчас мы дома и Варя набирает в весе хорошо, вместо часа, как раньше, кушает минут 30. Активно сосет грудь. Умеет поднимать головку в положении на животике и поворачивать ее в сторону. Следит за фонариком и поворачивает головку на свет. Смотрит на родных, концентрирует взгляд.

У меня есть вопросы, касающиеся апноэ. Я прочитала, что такие малыши должны спать на боку, с приподнятым изголовьем. Но Варя очень любит спать на животике, как и ее старший брат. На животе она сразу успокаивается, крепко спит. Плюс к этому врач, которая делала узи тазобедренных суставов ( они у нас неразвитые достаточно), сказала спать на животе в позе лягушки. Можно ли спать на животе ночью таким малышам? Как узнать была ли задержка дыхания или нет?
Еще хотела спросить есть ли ваш филиал в Санкт-Петербурге? Если нет, то может вы посоветуете какие-нибудь развивающие центры в нашем городе для таких детей? Спасибо!

[polina]

Дообрый вечер, Анастасия. Приветствую вас на нашем форуме.

Месяц назад у нас родилась Варюся, с диагнозом- СД.

  Уточните, пожалуйста дату рождения. В названии темы, как я понимаю, ошибка.

У нас есть еще старший сын, Петр. Ему 2,5 года. Мы сразу, еще в роддоме попытались зарегистрироваться на вашем форуме, так же отправили свои данные, чтобы получить необходимую литературу. В больнице я начала читать элект. версии ваших книг.
Уже на первом узи нам сказали, что ребенок будет с таким диагнозом, ставили водянку, порок сердца и кучу еще всего, уже не помню. Ко второму узи, вода в легких исчезла, порок начал "рассасываться", к концу беременности его сняли вообще.
Варя после рождения питалась через зонд, потому что все, что в нее пытались влить, она срыгивала фонтаном. Была под капельницей. Потом очень вяло сосала, засыпала во время кормления, приходилось все время стимулировать, из-за этого мы провели в больнице больше времени, чем нужно.

Да, начало жизни у Варюши непростое и замечательно, что вы теперь дома.

Сейчас мы дома и Варя набирает в весе хорошо, вместо часа, как раньше, кушает минут 30. Активно сосет грудь. Умеет поднимать головку в положении на животике и поворачивать ее в сторону. Следит за фонариком и поворачивает головку на свет. Смотрит на родных, концентрирует взгляд.

Это все соответствует возрасту.

У меня есть вопросы, касающиеся апноэ. Я прочитала, что такие малыши должны спать на боку, с приподнятым изголовьем. Но Варя очень любит спать на животике, как и ее старший брат. На животе она сразу успокаивается, крепко спит. Плюс к этому врач, которая делала узи тазобедренных суставов ( они у нас неразвитые достаточно), сказала спать на животе в позе лягушки. Можно ли спать на животе ночью таким малышам? Как узнать была ли задержка дыхания или нет?

 По поводу того, как узнать про остановку дыхания, ответить не могу - это вопрос медицинский.
По поводу  сна на животе: до 3-3,5 месяцев есть риск внезапной детской смерти. Процент небольшой, не помню точно, какой, но все же есть.

Еще хотела спросить есть ли ваш филиал в Санкт-Петербурге? Если нет, то может вы посоветуете какие-нибудь развивающие центры в нашем городе для таких детей?

Филиалов нет нигде. Но у вас есть много всяких центров.
  Здесь находится база данных по стране и ближнему зарубежью.http://downsideup.org/ru/programmy-pomoschi/centry
А здесь данные по Питеру. http://downsideup.org/ru/programmy-pomoschi/centry/rossiyskaya-federaciya?field_center_region_ru_value=78&field_center_adm_okrug_value=All
Есть еще и по Ленинградской области. их можно найти там же.

[НастИчка]

Спасибо, Полина Львовна! Да, в названии ошибка, месяц конечно же июль скажите пожалуйста, какие книги нам нужно прочитать в первую очередь? Я начала читать Малыша и Христоматию для родителей.

[polina]

Добрый вечер, Анастасия.
Дату в названии я исправила

Начинать знакомство с нашей литературой я бы начала с малыша и книги по развитию навыков общения и речи.  Сейчас ваш этап "гуканье".
Хрестоматия очень интересна, и ее, конечно, тоже можно читать.
После 3-3.5 месяцев подойдет время читать книгу по двигательному развитию: две первые стадии.

[НастИчка]

Здравствуйте, Полина Львовна! Я хотела бы обсудить с Вами вопрос о ГВ, не нашла отдельную тему об этом. Во вторник мы были первый раз у участкового педиатра. Взвесили Варю, за месяц она набрала 100 грамм! Родилась она  2830, сейчас 2950. Это при том, что я по 30- 40 минут кормила ее грудью, но чередовала с бутылочкой кормления ( в больнице врач мне сказала, что ребенок очень слаб, нужно через раз давать из бутылочки, чтобы набиралась сил сосать грудь). Врач в пол- ее предложила сделать контрольное взвешивание, в кабинете я покормила варю 15 минут и каково было мое удивление, когда весы показали , что она съела всего 6 грамм!  Я была в шоке. Получается, что она ничего не ела все это время, а просто висела на груди, но мне казалось что она глотает молоко(( Врач предложила такую схему питания- прикладывать к груди на 15 минут , потом сцеживать остальное и давать малышке. Дома я сначала сцеживалась, потом давала грудь, чтобы Варя поела заднее молоко, потом бутылочку. В четверг мы сова были у врача, Варя набрала за 1,5 дня 110 грамм! Это очень порадовало нас всех, но мне бы хотелось , чтобы ребенок сосал грудь нормально. Возможно ли добиться этого как то? Рекомендации воз я читала, как то мне страшновато оставлять ее только на груди, если она так мало набрала за месяц((

[polina]

Анастасия, добрый день. Кроме рекомендаций ВОЗ я могу предложить вам только наблюдать за ребенком.
Если хотите перейти на ГВ ,  стратегия такая:
Держать у груди долго не нужно - так малышка просто спит, но прикладывать нужно по малейшему требованию. Требованием считается любое беспокойство ребенка. Все это с использованием дежурной груди.
Да, и  какой гемоглобин у ребенка. В таких случаях - это то, с чего нужно начинать.

[НастИчка]

Добрый день, Полина Львовна! Мы выписывалась с гемоглобином 195, кровь брали 31 июля. Вы считаете нужно пересдать анализ?
Еще хотела поделиться радостью- Варя начала улыбаться мне пару дней назад в основном после сна и коротко, но сколько дает эта улыбка мне!!!
Сегодня мы были у невропатолога, могу ли я обсуждать с Вами назначение врача в плане лекарств для "развития" мозга?

[polina]

Добрый день, Анастасия.
Нет, гемоглобин можно не сдавать. Но при ГВ профилактически нужно принимать мальтофер.  Это есть в международных рекомендациях. Обсудить это с врачом.

Еще хотела поделиться радостью- Варя начала улыбаться мне пару дней назад в основном после сна и коротко, но сколько дает эта улыбка мне!!!

Да, это замечательно. Улыбайтесь на радость друг другу.

Сегодня мы были у невропатолога, могу ли я обсуждать с Вами назначение врача в плане лекарств для "развития" мозга?

Я не врач и потому могу сказать вам только то, что в цивилизованных странах стимуляцией мозга  у детей не занимаются. У нас это обычная практика.
Вот здесь статья по этому поводу: http://downsideup.org/board/showthread.php?t=132

[НастИчка]

Спасибо, Полина Львовна! Нам как раз актовегин прописали. Мой муж -врач кардиолог, согласен со статьей , которую Вы указали, мы решили не принимать эти лекарства.
Вопрос про массаж. Невропатолог сказала, что из гипотонуса Вари массаж, как обычным деткам ей противопоказан. из-за того, что она будет тратить на него всю свою энергию. Мы не считаем, что Варя такая уж вялая. Она активно машет ручками и ножками, сжимает крепко палец ручкой. Когда лежит на коленях, то так сильно толкается ножками, что может нечаянно слететь головой вниз, если не держать)) Хочется поделать все таки массаж, как обстоят дела с этим у таких деток?

[polina]

Добрый вечер, Анастасия. Приятно слышать, что и ваш муж согласен с этим мнением и придерживается принципов доказательной медицины.
Про массаж.
Многие массажисты не знают особенностей детей с синдромом Дауна и вместо пользы могут нанести вред. И мы с таким встречались.
За рубежом рекомендуют: материнский массаж, кпражнения на мяче и гимнастику активного типа, которая описана в нашей книге.