Консультативный форум

Здравствуйте! Меня зовут Екатерина,я из Ульяновска. Я первый раз задаю вопрос на форуме. Сначала расскажу нашу историю.Моему сыну Алеше 16 марта исполнится 11 месяцев.У него трисомия 21.Диагноз нам поставили только в 9 месяцев на основании анализа на кариотип.У невролога возникли подозрения из-за сильно сниженного и непроходящего тонуса+фенотипические черты(эпикант,широкая переносица).Хотя ни в роддоме,ни в детской больнице таких подозрений не возникало.(видимо,врачи посчитали сниженный тонус следствием гипоксии,которую ребенок тоже явно испытывал,т.к.роды были преждевременные 36 недель и околоплодные воды были "зеленые").Сразу из роддома нас перевели в детскую больницу,где мы пролежали полтора месяца сначала с желтухой,потом с лактазной недостаточностью.В больнице у нас обнаружили врожденный гипотиреоз.До сих пор мы принимаем эутирокс,гормоны сейчас в норме. В три месяца на узи обнаружили врожденный порок сердца ДМПП.Уже два раза лежали в кардиологии в дневном стационаре.Еще у нас смешанная гидроцефалия,компенсированная.Мы постоянно лечимся.Неврологи назначали нам много лекарств(кортексин,энцефабол,актовегин...).Мы провели несколько курсов массажа и ЛФК. Но сниженный тонус у ребенка так и остается.Голову мы стали держать в 4,5 мес,перевернуля на бочок в 6 мес,через другое плечо в 7 мес.В 8,5 мес стал более менее сидеть сначала с поддержкой,сейсас может сидеть минут 20 без поддержки,хотя сам так и не садится.Пытается вставать на четвереньки,но стоит максимум секунд 10,потом ножки распозаются лягушонком. Я каждый день стараюсь с ним делать зарядку,которую мне показала специалист по ЛФК.Но меня беспокоят Алешины гипермобильные суставы(в коленках чашечка на левой ноге как-будто назад прогибается).Были у хирурга накануне Нового года.Она про суставы нам ничего особенного не сказала.Специалист по ЛФК показала,как зафиксировать коленную чашечку эластичными бинтами.Теперь наконец вопросы:на каком уровне находится наше развитие по общей моторике,на ваш взгляд? И что вы посоветуете делать с суставами?Может быть посоветуете какие-то более действенные упражнения для того чтобы ребенок скорее сел,начал ползать.У нас есть программа Каролина и Ступеньки абилитации.Мы их купили совсем недавно и только пробуем заниматься. Интересно,что по мелкой моторике Алеша вроде бы находится на уровне 9-12 мес.(например,снимает кольца с пирамидки и даже пытается надеть). Извините за немного сумбурное изложение, вопросов много,не знаешь с чего начать

Доброго времени суток,Татьяна! Спасибо за ответ. Коленные чашечки у Алеши прогибаются,когда его ставишь на ножки,и вообще коленные суставы у него такие подвижные,что нога иногда так вывернется,что прямо страшно становится!
Литературу мы вашу ждем,нам подтвердили регистрацию 4 февраля,а пока я  ознакомилась с большинством статей на вашем сайте.
Алеша играет в разных позах:лежа на животе тянется за игрушками,сейчас мы с ним осваиваем повороты по кругу. Больше всего он любит играть,сидя. Сейчас его любимая игрушка:мягкая пирамидка-жираф.Он очень любит снимать с него кольца и делает попытки надевать (правда, получается у него только с самым большим кольцом).
Еще Алеша любит бросать предметы,сидя за стульчиком для кормления.Я учу его брать предметы из ведерка,коробки,кузова машинки и класть обратно.Интересно,что он использует детское ведерко,как чашку,будто пьет из него или пытается надеть его на голову. Еще Алеша любит играть со стаканчиками,стучать ими один по другому.Если бросить ему большой мягкий мячик,он отталкивает его двумя руками,тыльными сторонами ладошек и может повторять это большое количество раз,показывая радость.Недавно мы стали играть,стоя у дивана,но он быстро устает и отдыхает,садясь ко мне на ногу.
При переодевании на пеленальном столике Алеша обязательно прихватит какой-нибудь предмет,например памперс,слюнявчик,марлю,игрушку и т.д. или снимет с себя носки и,наигравшись,тянет все в рот))
Есть определенные предметы в комнате,местоположение и названия которых он знает:карта на стене,его любимый ангелочек,подвешенный на люстре,выключатель. С семи месяцев он научился открывать зеркальную дверку у шкафа-купе и любит трогать висящие там вещи .Лежа в кровати,поднимает бортики и наблюдает за происходящим. С десяти месяцев по просьбе машет ручкой.На вопрос,где мама и папа, находит нас взглядом. Недавно начал пытаться хлопать в ладушки.
Еще Алеша просто без ума от разных проводов,телефонов,пультов. Он очень внимательно рассматривает книжки,пытается потрогать ручкой картинки и даже делает попытки перевернуть странички.Когда я ему читаю,он издает звуки,имитируя интонацию.С 10 месяцев начал лепетать слоги,что-то вроде бу-бу-бу,ба-ба-ба,до этого он произносил отдельные гых,бух.
Итак,Татьяна,я вам тут написала целый рассказ,очень хочется,чтобы вы как специалист,оценили в целом развитие нашего малыша и дали рекомендации по дальнейшему развитию,подсказали на что еще обратить внимание.Заранее вам благодарна и очень жду ответа.

Спасибо большое,Татьяна,за советы."Обнимашки"у нас получаются,этим мы давно в первом варианте занимаемся,а вот последнее упражнение с поворотами через мои ноги Алеше не понравилось.Он протестует!! Это значит,что нам рано это делать или просто есть другие какие-то способы?  
Литературу мы получили:очень довольны-такая полезная и новейшая информация!Спасибо вашим специалистам за такую реальную помощь и поддержку!!! По книге "Малыш с синдромом Дауна" поняли,что мы находимся на четвертом этапе развития. Алеша в принципе все делает,что там написано из того,что он должен уметь к концу этого этапа,кроме того,что не стоит,не передвигается у опоры и не пьет из чашки  самостоятельно. По поверхности он передвигается перекатами,иногда мне кажется,что он продвигается вперед по-пластунски(поднимает попу,лицо опущено на руки и продвигается вперед). Как нам еще потренировать опору на ножки? Когда он стоит у дивана,или в кроватке,он очень плохо сам держится (например,обе руки заняты игрушкой).  Как научить его покрепче держаться? Тоже самое с питьем из чашки или бутылочки:такое чувство,что у него руки быстро устают и он практически не держит сам бутылку,чашку. Как нам его научить?
С уважением,Екатерина.

Добрый день,Татьяна! Алеша родился 16.04.2009, я не знаю,как теперь внести дату рождения в тему. Будьте добры поменяйте,пожалуйста.
Алеша ручки поднимает. Он часто пытается поднять игрушку и будто надеть себе на голову,например ведерко.А еще мы с ним надеваем по очереди цветной платок на голову,он снимает и со своей и с моей головы,ему нравится эта игра.
К дивану сынок прислоняется животом, а ручками в это время играет.Теперь попробуем делать, как вы рекомендуете. На мяче мы занимаемся с 3-х месяцев,но в последнее время он стал на мяче пытаться вставать на четверенькии, несколько раз я его чуть не уронила,поэтому теперь мы на мяче не занимаемся. Что нам с этим делать? Может попробовать мяч побольше? Или наоборот поменьше?
Еще меня волнует то,что раньше Алеша чаще пытался вставать на четвереньки и даже раскачивался вперед назад,а теперь практически не встает,хотя мы только что закончили очередной десятидневный курс профессионального массажа и ЛФК. Такое чувство,что ему больше нравится находиться в сидячем положении.Он делает попытки и сам сесть,но из положения,лежа на животе,минуя четвереньки,и поэтому у него никак не получается.Он упирается на руку,разворачивается и падает на спину.
Еще вопрос по поводу речи:в десять месяцев он вроде бы начал говорить слоги,правда непонятные,но именно слоги,что-то вроде бу-бу,ба-ба. А спустя несколько дней он вдруг перестал, и сейчас я цепочки слогов не слышу.Правда недавно он начал сопровождать свои игры гулением,похожим на протяжное пение.  Еще он не повторяет за мной никакие слоги,кроме звука "А". Как нам с ним лучше заниматься в этом направлении?
Жду ответа,с уважением, Екатерина.

Здравствуйте Татьяна и весь коллектив Даунсайдап! Мы не обращались к вам за консультацией несколько месяцев,т.к.летом жили на даче и не имели выхода в интернет. У Алеши все время,пока стояла аномальная жара (почти два месяца) постоянно держалась температура дот 37,5 до 39. Врачи не могли у него ничего найти. Видимо,у него произошло нарушение терморегуляции. Мы думаем,связано это с нашим диагнозом и были ли у вас подобные случаи?
Огромное спасибо вам за новую литературу. Получив книгу по двигательному развитию мы,к нашей радости обнаружили,что уже находимся на последних страничках:Алеше сейчас 1 год и 7 месяцев.В год и 4 мес. он начал ползать,а сейчас активно ходит вдоль опоры,опираясь на ручки,переходит от опоры к опоре,ходит за одну ручку.Надеемся,что скоро мы сделаем и первые самостоятельные шаги.
А вопросы у нас в основном по развитию речи. Мы пытаемся заниматься по вашей книжке:он любит потешки,какие-то движения он повторяет. А вот звуки и слоги он практически не повторяет.Иногда  в эмоциональном порыве он может очень четко и внятно сказать вслед за взрослым целое слово:ляля,бух,взять,олень.Но когда просишь его повторить,он молчит,как будто сам не понимает,как это у него получилось. Алеша активно лепечет слоги ма-ма,ба-ба,да-да,дя-дя. Как нам научить его повторять? Нам,наверно,нужно больше заниматься? Или просто он еще не созрел для этого? Нужно ли нам уже обратиться за помощью к профессиональному логопеду?
И еще вопрос по поводу самообслуживания: у нас проблема научить его есть самостоятельно:у него сейчас активно режутся зубы,он плоховато ест,только с уговорами, а ложку и тарелку выкидывает,из чашки сделает несколько глотков,а потом ее швыряет. как нам быть? Настаивать на самостоятельном кормлении или еще подождать? Мы никак его не могли научить держать бутылочку,а уж что говорить о чашке и ложке!Все всегда оказывается на полу
С уважением,Екатерина.

Здравствуйте,специалисты Даунсайдап! Видимо мое сообщение затерялось и почему-то мы до сих пор не получили ответ

Добрый вечер. Извините, пожалуйста за задержку. Ваш консультант был болен и ответит вам в ближайшее время.

Добрый день. Обнаружила, что вам не ответили
Если для вас не принципиально, кто будет вас консультировать, то готова вам ответить. Боюсь только, что прошло много времени и что-то уже стало неактуально.
Сформулируйте основной для вас вопрос сейчас и я отвечу вам в ближайшие дни.

Ну и, конечно,, я поздравляю вас с НОВЫМ Годом

Спасибо огромное,Полина Львовна!Вас тоже с Новым 2011! Здоровья,любви,благополучия вам и вашим близким!
Опишу немного,что мы умеем.
Алеше год и восемь месяцев,но он пока так самостоятельно и не ходит. Ползает Алеша с года и четырех месяцев очень хорошо и быстро.Свободно передвигается вдоль дивана (опираясь на руки),переходит от дивана к кроватке и шкафу с полочками (расстояние где-то по пол-метра), может нагнуться и поднять игрушку,опираясь на диван.  
Мы пытаемся стимулировать его первые шаги:просим дойти от папы к маме или бабушке(растояние метр),но он как-будто боится,хотя иногда и делает шаги,тут же падая в наши объятия. Купили ему коня-качалку-каталку.Ходим за ним, как за тележкой-ходунками,но одного его отпускать не получается,он сразу садится на пол. Недавно он стал хоть несколько секунд стоять без опоры,но ножки у него сразу подгибаются. Кстати качаться он долго не любит.Это свойственно таким детишкам? У нас есть и качели,и во дворе мы с ним на разных качелях пробовали кататься,но ему как будто не нравится и он быстро просится на руки,хотя обычные дети могут качаться до бесконечности,как я замечаю.
Несколько раз в день ходим с  ним  по дому за одну ручку,а другую он вытягивает вперед,как бы балансируя или придерживается за стены. Можно ли с ним ходить за одну руку,не вредно ли это для позвоночника? Может лучше обвязать его шарфом под мышки,сделать что-то вроде упряжки и слегка придерживать( так у меня мама старшего брата ходить учила? Что еще можно сделать,чтобы помочь начать ходить? Стоит ли нам пройти еще курс укрепляющего массажа (нам один невролог назначил,хотя другой отменил все массажи,сказав,что как ребенок созреет,так и пойдет)?
По поводу речи у нас появились небольшие сдвиги. Понимает Алеша очень много,знает все свои игрушки,членов семьи,название предметов мебели,Говорит ам,когда хочет кушать и подносит ручку ко рту,грозит пальцем в ответ,когда говоришь ему нельзя и даже произносит что-то похожее на -льзя. У Алеши полтора месяца назад родилась сестренка Лиза,так он сразу ее воспринял с интересом и стал называть Иза.Сегодня повторил несколько раз,как ездит машина -дррр.Я делаю ему массаж лица по вашй книге(правда начали только месяц назад),играем с ним в разные потешки.В повторялках он повторяет только звук "а",а остальные слоги  нет. Как нам еще стимулировать его речь?    
По поводу еды:из чашки он пьет совсем немного,кусочки еды ест,но большей частью выбрасывает. Меня всегда удивляло,что он не держит сам бутылочку.Понятно сначала у него сил не было,но сейчас у него руки достаточно сильные.Пытаюсь придерживать его за локти,но он быстро отвлекается и перестает пить. Что нам делать с самообслуживанием?
Еще стали замечать за ним,что он стал стукаться головой об дверь или стенку шкафа.Стукнется один раз,ему скажешь:Алеша нельзя,а он стукнется второй и расплачется.Может ли это говорить о том,что он просто устал или у него болит что-то(например,зубы у нас мучительно растут) или это более тревожный сигнал? Или это просто возраст у него переходный (он по-моему теперь все время делает то,что ему нельзя)?  
Извините за такое пространное письмо,но короче сформулировать почему-то не получилось.С уважением,Екатерина.

Добрый  вечер, Екатерина.

Алеше год и восемь месяцев,но он пока так самостоятельно и не ходит. Ползает Алеша с года и четырех месяцев очень хорошо и быстро.Свободно передвигается вдоль дивана (опираясь на руки),переходит от дивана к кроватке и шкафу с полочками (расстояние где-то по пол-метра), может нагнуться и поднять игрушку,опираясь на диван.

Правильно ли я поняла, что полметра Алеша может пройти без опоры?

Мы пытаемся стимулировать его первые шаги:просим дойти от папы к маме или бабушке(растояние метр),но он как-будто боится,хотя иногда и делает шаги,тут же падая в наши объятия. Купили ему коня-качалку-каталку.Ходим за ним, как за тележкой-ходунками,но одного его отпускать не получается,он сразу садится на пол. Недавно он стал хоть несколько секунд стоять без опоры,но ножки у него сразу подгибаются.

Если мальчик много ходит у опоры, то врядли ноги подгибаются не из-за слабости. Скорее всего, боится.

Кстати качаться он долго не любит.Это свойственно таким детишкам? У нас есть и качели,и во дворе мы с ним на разных качелях пробовали кататься,но ему как будто не нравится и он быстро просится на руки,хотя обычные дети могут качаться до бесконечности,как я замечаю.

Нет, так бывает и у обычных детей. Кто-то любит качаться, кто-то нет.

Несколько раз в день ходим с  ним  по дому за одну ручку,а другую он вытягивает вперед,как бы балансируя или придерживается за стены. Можно ли с ним ходить за одну руку,не вредно ли это для позвоночника? Может лучше обвязать его шарфом под мышки,сделать что-то вроде упряжки и слегка придерживать( так у меня мама старшего брата ходить учила? Что еще можно сделать,чтобы помочь начать ходить?

Вот этого как раз делать не нужно. Вы не даете ребенку самому регулировать равновесие во время ходьбы. Поддержка ребенка должна быть на уровне таза, можно так, как делала ваша мама, можно придерживать просто за одежду.

Стоит ли нам пройти еще курс укрепляющего массажа (нам один невролог назначил,хотя другой отменил все массажи,сказав,что как ребенок созреет,так и пойдет)?

Ничего сказать не могу. Я не сторонник массажей.

По поводу речи у нас появились небольшие сдвиги. Понимает Алеша очень много,знает все свои игрушки,членов семьи,название предметов мебели,Говорит ам,когда хочет кушать и подносит ручку ко рту,грозит пальцем в ответ,когда говоришь ему нельзя и даже произносит что-то похожее на -льзя. У Алеши полтора месяца назад родилась сестренка Лиза,так он сразу ее воспринял с интересом и стал называть Иза.Сегодня повторил несколько раз,как ездит машина -дррр.

Старайтесь расширить объем словаря. Массаж лица - это вспомогательный способ. Вы ведь получили книгу по формированию речи и общения? Или я неправильно поняла вас?

По поводу еды:из чашки он пьет совсем немного,кусочки еды ест,но большей частью выбрасывает. Меня всегда удивляло,что он не держит сам бутылочку.Понятно сначала у него сил не было,но сейчас у него руки достаточно сильные.Пытаюсь придерживать его за локти,но он быстро отвлекается и перестает пить. Что нам делать с самообслуживанием?

Ждать, пока проголодается. Голодный ребенок еду не бросит. Чтобы избавиться от этой привычки нужно проявить твердость.
Как только Алеша бросит еду или чашку, нужно вынуть его из-за стола, и сказать "Алеша не голодный, кушать не хочет", Ругать не нужно, подождите, пока снова придет кушать.  Обычно уходит не больше недели, чтобы ребенок понял: хочешь кушать- ешь

Еще стали замечать за ним,что он стал стукаться головой об дверь или стенку шкафа.Стукнется один раз,ему скажешь:Алеша нельзя,а он стукнется второй и расплачется.Может ли это говорить о том,что он просто устал или у него болит что-то(например,зубы у нас мучительно растут) или это более тревожный сигнал? Или это просто возраст у него переходный (он по-моему теперь все время делает то,что ему нельзя)?

Это может быть от усталости, или, наоборот, когда ему скучно. Может быть, что так он привлекает ваше внимание. Он ведь сразу получает отклик, а это то, чего он хочет.