Наша заинька Дашенька 18.01.10

[КЛарисcа]

Добрый день! Я мама Дашеньки Лариса.
Благодаря вашему сайту и присланной литературе нам было легче справиться со многими возникающими проблемами.
Сейчас мы уже большие и многое умеем, но конечно остаются вопросы.
На днях были у педиатра и врач обратила внимание, что суховата кожа и не не совсем ей понравились ритмы сердца, сказала, что легкая аритмия. Но 2 мес назад мы делали ЭКГ, написали норма. Плюс к этому не регулярный стул, поэтому пъем Дюфалак. И маловато веса, при росте 77,5 см, вес 8,500 кг.
В с вязи с этим у меня возник вопрос.
Нужно ли в этой ситуации сдавать кровь на гипотиреоз? В 1 мес сдавали, все было в норме.
Даша ходит, держась за опору, нравится когда с ней бегают. Стоит сама не держась если чем-то увлечется, а потом шлепается на попу. Но ножки и спина слабые. Сейчас массаж делаю ей сама, правда Даша очень крутится и все время старается уползти и при этом хохочет.
Очень любит смотреть книжки. Увлеченно листает туда-сюда. Сама кушает только твердую пищу, а например гречку начинает размазывать, высыпать и в итоге переворачивает тарелку и кидает все на пол. Очень любит сидеть у зеркала и разговаривать с собой.
Любит болтать и слова у нее разные получаются, но при этом целенаправленно мама, папа не говорит. Умеет укачивать куклу и говорит
аа,аа. На собачку говорит А, А (ав, ав) вообще, пока практически все животные у нее так обозначаются. Научилась сама открывать кран когда купается. Очень сильно кусалась, но сейчас стала редко это делать (у Даши 12 зубов). Может укусить когда голодная.

[polina]

Добрый день. На гипотиреоз сдавайте срочно. По нормам ведения детей с синдромом Дауна, сдавать анализ нужно ежегодно.
В последнем номере журнала  "сделай  шаг" приведены нормы посещения врачей.
На всякий случай копирую этот график сюда:
Примерный план обследования и наблюдения детей с синдромом Дауна
0–1 мес.
Хромосомное исследование, консультация генетика
Клинический анализ крови и мочи ежегодно
Уровень тиреоидных гормонов (ТТГ, Т4св)
ЭКГ, ЭхоКГ, консультация кардиолога
НСГ1, консультация невролога
УЗИ брюшной полости, почек
Консультация окулиста
Консультация ортопеда
УЗИ тазобедренных суставов
1 мес. – 1 год
Наблюдение окулиста (в т. ч. контроль рефракции)
Аудиологическое исследование
Консультация ЛОР2
НСГ1 (по показаниям), наблюдение невролога
Наблюдение ортопеда
1–5 лет
Определение уровня тиреоидных гормонов – ежегодно
Клинический анализ крови и мочи – ежегодно
ЭКГ, ЭхоКГ – ежегодно ,
Аудиологическое исследование – ежегодно
Консультация ЛОР2 – не реже 1 раза в год
Консультация невролога – не реже 1 раза в год
Консультация окулиста – ежегодно
Консультация стоматолога – ежегодно
5–19 лет
Определение уровня тиреоидных гормонов (+ АнтиТПО) – ежегодно
Клинический анализ крови и мочи – ежегодно
ЭКГ, ЭхоКГ – ежегодно
Аудиологическое исследование – 1 раз в 2 года
Консультация офтальмолога – 1 раз в 2 года или по показаниям
Консультация ЛОР2 – 1 раз в 2 года
Консультация психоневролога – не реже 1 раза в год
Рентгенологическое исследование шейного отдела позвоночника –
по показаниям
Консультация ортопеда – ежегодно
Консультация стоматолога – 1 раз в 2 года
Полисомнография – по показаниям
Гинекологическое / тестикулярное обследование3 – 1 раз в 1–3 года
Примечания: 1 НСГ – нейросонография; 2 ЛОР – оториноларинголог; 3 для детей старше 14 лет.
Для врачей, наблюдающих за ребенком с синдромом Дауна в процессе его развития, эта информация тоже очень важна. Поэтому родителям целесообразно быть в постоянном контакте с медицинскими работниками по месту жительства, обсудить с ними график обследований ребенка и вместе прилагать все усилия к тому, чтобы укрепить здоровье малыша.

[КЛарисcа]

Большое спасибо Полина Львовна.
Созвонилась с врачом, сегодня пойдем в пол-ку со списком необходимых обследований.

[КЛарисcа]

Полина Львовна, в списке 2 раза написана консультация стоматолога
- ежегодно Ренгенологическое исследование шейного отдела позвоночника - по показаниям
-1 раз в 2 года
Может имелся ввиду другой специалист, а не стоматолог, где Ренгенологическое исследование шейного отдела позвоночника?

[polina]

Спасибо, что заметили. Там нет повторения,  все в журнале написано в два столбика, а  при копировании данные сбились. Теперь я все переделала в один столбик.
Было бы удобно, если бы  врач вклеила в карту  копию сведений  о необходимых обследованиях в карту ребенка. Второй экземпляр храните дома.
Напоминаю, что в журнале есть этот же график.

[КЛарисcа]

Вы говорите о результатах анализов на гормоны?

[polina]

Я говорю о том, что график обследований хорошо бы вклеить в  медицинскую карту ребенка. Вторая копия этого же графика должна быть у вас дома.

[КЛарисcа]

Мы так и сделали, и сейчас проходим недостающие обследования.
Очень здорово, что Вы выкладываете журналы в электронном виде. Это даже удобнее.
Нам например, прислали журналы только один раз, вместе с книгами. А в них столько интересной информации.
Полина Львовна, спасибо Вам за Вашу работу и всему коллективу. Только благодаря этому замечательному сайту
я по другому стала смотреть на сложную ситуацию в которой мы оказались. А видя чего можно достичь, не так страшно смотреть вперед,
Хотя меня очень беспокоит вопрос взрослой жизни моего пока еще маленького ребенка, ведь родители к сожалению не вечны....

[polina]

Добрый день, Лариса. Спасибо за добрые слова. Нам очень важно знать, что наши книги, журналы и консультации помогают вам разобраться в сложных вопросах и обрести уверенность.
Я очень хорошо понимаю ваше беспокойство о том, как сложится будущее ребенка. Я думаю, что все будет хорошо. Все так быстро меняется в этом направлении, что у меня есть даже не просто надежда, а уверенность, что будет решена и проблема трудоустройства и независимого проживания, как это организовано за рубежом.

[КЛарисcа]

Будем рады приехать к Вам. Нас записали на консультацию на лето.