Консультативный форум

Добрый день! Я мама Дашеньки Лариса.
Благодаря вашему сайту и присланной литературе нам было легче справиться со многими возникающими проблемами.
Сейчас мы уже большие и многое умеем, но конечно остаются вопросы.
На днях были у педиатра и врач обратила внимание, что суховата кожа и не не совсем ей понравились ритмы сердца, сказала, что легкая аритмия. Но 2 мес назад мы делали ЭКГ, написали норма. Плюс к этому не регулярный стул, поэтому пъем Дюфалак. И маловато веса, при росте 77,5 см, вес 8,500 кг.
В с вязи с этим у меня возник вопрос.
Нужно ли в этой ситуации сдавать кровь на гипотиреоз? В 1 мес сдавали, все было в норме.
Даша ходит, держась за опору, нравится когда с ней бегают. Стоит сама не держась если чем-то увлечется, а потом шлепается на попу. Но ножки и спина слабые. Сейчас массаж делаю ей сама, правда Даша очень крутится и все время старается уползти и при этом хохочет.
Очень любит смотреть книжки. Увлеченно листает туда-сюда. Сама кушает только твердую пищу, а например гречку начинает размазывать, высыпать и в итоге переворачивает тарелку и кидает все на пол. Очень любит сидеть у зеркала и разговаривать с собой.
Любит болтать и слова у нее разные получаются, но при этом целенаправленно мама, папа не говорит. Умеет укачивать куклу и говорит
аа,аа. На собачку говорит А, А (ав, ав) вообще, пока практически все животные у нее так обозначаются. Научилась сама открывать кран когда купается. Очень сильно кусалась, но сейчас стала редко это делать (у Даши 12 зубов). Может укусить когда голодная.

Добрый день. На гипотиреоз сдавайте срочно. По нормам ведения детей с синдромом Дауна, сдавать анализ нужно ежегодно.
В последнем номере журнала  "сделай  шаг" приведены нормы посещения врачей.
На всякий случай копирую этот график сюда:
Примерный план обследования и наблюдения детей с синдромом Дауна
0–1 мес.
Хромосомное исследование, консультация генетика
Клинический анализ крови и мочи ежегодно
Уровень тиреоидных гормонов (ТТГ, Т4св)
ЭКГ, ЭхоКГ, консультация кардиолога
НСГ1, консультация невролога
УЗИ брюшной полости, почек
Консультация окулиста
Консультация ортопеда
УЗИ тазобедренных суставов
1 мес. – 1 год
Наблюдение окулиста (в т. ч. контроль рефракции)
Аудиологическое исследование
Консультация ЛОР2
НСГ1 (по показаниям), наблюдение невролога
Наблюдение ортопеда
1–5 лет
Определение уровня тиреоидных гормонов – ежегодно
Клинический анализ крови и мочи – ежегодно
ЭКГ, ЭхоКГ – ежегодно ,
Аудиологическое исследование – ежегодно
Консультация ЛОР2 – не реже 1 раза в год
Консультация невролога – не реже 1 раза в год
Консультация окулиста – ежегодно
Консультация стоматолога – ежегодно
5–19 лет
Определение уровня тиреоидных гормонов (+ АнтиТПО) – ежегодно
Клинический анализ крови и мочи – ежегодно
ЭКГ, ЭхоКГ – ежегодно
Аудиологическое исследование – 1 раз в 2 года
Консультация офтальмолога – 1 раз в 2 года или по показаниям
Консультация ЛОР2 – 1 раз в 2 года
Консультация психоневролога – не реже 1 раза в год
Рентгенологическое исследование шейного отдела позвоночника –
по показаниям
Консультация ортопеда – ежегодно
Консультация стоматолога – 1 раз в 2 года
Полисомнография – по показаниям
Гинекологическое / тестикулярное обследование3 – 1 раз в 1–3 года
Примечания: 1 НСГ – нейросонография; 2 ЛОР – оториноларинголог; 3 для детей старше 14 лет.
Для врачей, наблюдающих за ребенком с синдромом Дауна в процессе его развития, эта информация тоже очень важна. Поэтому родителям целесообразно быть в постоянном контакте с медицинскими работниками по месту жительства, обсудить с ними график обследований ребенка и вместе прилагать все усилия к тому, чтобы укрепить здоровье малыша.

Большое спасибо Полина Львовна.
Созвонилась с врачом, сегодня пойдем в пол-ку со списком необходимых обследований.

Полина Львовна, в списке 2 раза написана консультация стоматолога
- ежегодно Ренгенологическое исследование шейного отдела позвоночника - по показаниям
-1 раз в 2 года
Может имелся ввиду другой специалист, а не стоматолог, где Ренгенологическое исследование шейного отдела позвоночника?

Спасибо, что заметили. Там нет повторения,  все в журнале написано в два столбика, а  при копировании данные сбились. Теперь я все переделала в один столбик.
Было бы удобно, если бы  врач вклеила в карту  копию сведений  о необходимых обследованиях в карту ребенка. Второй экземпляр храните дома.
Напоминаю, что в журнале есть этот же график.

Вы говорите о результатах анализов на гормоны?

Я говорю о том, что график обследований хорошо бы вклеить в  медицинскую карту ребенка. Вторая копия этого же графика должна быть у вас дома.

Мы так и сделали, и сейчас проходим недостающие обследования.
Очень здорово, что Вы выкладываете журналы в электронном виде. Это даже удобнее.
Нам например, прислали журналы только один раз, вместе с книгами. А в них столько интересной информации.
Полина Львовна, спасибо Вам за Вашу работу и всему коллективу. Только благодаря этому замечательному сайту
я по другому стала смотреть на сложную ситуацию в которой мы оказались. А видя чего можно достичь, не так страшно смотреть вперед,
Хотя меня очень беспокоит вопрос взрослой жизни моего пока еще маленького ребенка, ведь родители к сожалению не вечны....

Добрый день, Лариса. Спасибо за добрые слова. Нам очень важно знать, что наши книги, журналы и консультации помогают вам разобраться в сложных вопросах и обрести уверенность.
Я очень хорошо понимаю ваше беспокойство о том, как сложится будущее ребенка. Я думаю, что все будет хорошо. Все так быстро меняется в этом направлении, что у меня есть даже не просто надежда, а уверенность, что будет решена и проблема трудоустройства и независимого проживания, как это организовано за рубежом.

Будем рады приехать к Вам. Нас записали на консультацию на лето.