Иришка, родилась 25.08.2010

[Эля]

Здравствуйте, у нас в семье родилась дочурка Ирочка. Диагноз подтвержден - транслакационная форма, две из трех 21 хромосомы склеены. Генетик сказала, что это очень редкий случай, и что кто-то из родителей является носителем. Необходимо обследование. Но вот что интересно, у нас с мужем есть старшая дочь Лиза. Ей 4 года. У нее нет синдрома Дауна. Когда Иришке будет 3 месяца, мы повезем ее во Владивосток в центр материнства и детства к кардиологу (порок сердца 1 ст.) и неврологу, а зоодно и сами сдадим анализы на кариотип. Мы живем в селе Владимиро-Александровское, примерно в 200-ах км от Владивостока, и своих детских узких специалистов у нас в больнице нет.
   Для физического развития мы посещаем монуального терапевта, каждый день делаем комплекс лечебной физкультуры. Его нам показали в центре монуальной медицины, который находится в г.Находка (20 км). А вот для умственного развития, я не знаю куда обратиться. В Находку периодически приезжает преподаватель метода Бронникова (управление энергией). Она говорит, что в Хабаровске есть группа деток с синдромом Дауна, там с ними работают по этому методу и есть хорошие результаты именно в умственном развитии. Курс обучения по 1 ступени метода Бронникова, состоящий из 7 дней стоит 7 т.р. Деньги немалые, которые можно было бы направить на лечение в Китае (прочитала в интернете мнение родителей, что есть хорошие результаты). Хотелось бы услышать Ваше мнение по этому поводу. Может, действительно этот метод действенный, главное поверить в него?

[polina]

Добрый вечер, Эля. Рады видеть вас на нашем форуме.  При транслокационной форме, действительно, нужно обследование в том случае, если вы хотите иметь еще детей.
По поводу лечения. Лечения от синдрома Дауна нет. За рубежом идут исследования в области генных технологий, но пока они находятся на стадии экспериментов на животных.
С другой стороны, если при синдроме Дауна есть сопутствующие нарушения, то их нужно наблюдать и лечить, что вы и делаете.
Я не знаю, чем занимается с вашей девочкой мануальный терапевт, поэтому ничего по этому поводу сказать не могу. Про управление энергией: однозначно шарлатанство, во всяком случае к помощи детям раннего возраста никакого отношения не имеет.  При занятиях со взрослыми людьми отчасти влияет самовнушение, отчасти психотерапевтические приемы.
Никаких научных данных о пользе нет. Отзывы тех, кто им пользовался, просто ничего не значат: мне понравилось, стал лучше себя чувствовать, ребенок стал более усидчивым, но заниматься не хочет. Было бы смешно, если бы не присутствовал обман и желание нажиться на несчастье людей.
Как можно помочь ребенку развиваться? Во всем мире (цивилизованном!) используются специальные  методики по развитию ребенка раннего возраста с синдромом Дауна. Они касаются и двигательного развития, и речевого, и умственного.
Если вы зарегистрируетесь в нашей организации, мы бесплатно вышлем вам всю необходимую литературу. Кроме того, здесь на форуме и на сайте есть интересные статьи.
Ну и кроме того, вы можете получать необходимые консультации здесь, в вашей теме.
Зайдите в справочную тему. Там есть все необходимые вам сведения. http://www.downsideup.org/forum/viewtopic.php?id=764

[Эля]

Здравствуйте. Спасибо большое за ответ. На счет регистрации на сайте: 29 сентября я уже отправляла регистрационный лист, но ответа пока еще не получила. Следует направить повторно?

[polina]

Добрый день. По поводу регистрационных листов обратитесь в эту тему http://www.downsideup.org/forum/viewtopic.php?id=586&p=2

[Эля]

Здравствуйте. Иришке скоро исполнится 3 месяца. Она так славно гулит и агукает. Но я сама вижу, что язычек у нее великоват. Подскажите пожалуйста, с какого возраста целесообразно начинать делать логопедический массаж.

[polina]

ЭляЗдравствуйте. Иришке скоро исполнится 3 месяца. Она так славно гулит и агукает. Но я сама вижу, что язычек у нее великоват. Подскажите пожалуйста, с какого возраста целесообразно начинать делать логопедический массаж.

Доброе утро, Эля.
Это замечательно. что малышка уже может поговорить с вами. Не забывайте ей отвечать на ее же языке.
У меня сразу вопрос: как вы определили, что язычок великоват?
Массаж вы уже можете начинать, и лучше делать это не спеша, с песенками и прибаутками, наращивать объем постепенно.
Главное, не вызвать у малышки негативных реакций. Если ей будут нравится - вы обе будете получать удовольствие, как от общения и веселой игры.

[Эля]

Здравствуйте, Полина Львовна.
Спасибо за ответ. Будем пробовать. На счет язычка: Иришка частенько, когда спит, выставляет кончик языка наружу. А когда не спит может высунуть его чють-ли не до подбородка. У старшей дочери (4 года) я такого не наблюдала.
С уважением, Эля.

[polina]

Добрый вечер, Эля.
Дети-сосунки , часто высовывают язычок во время сна. Но если вы видите, что высовывает слишком сильно, можно делать массаж.
Когда начнете прикорм, положение языка нужно будет корректировать во время кормления.

[Эля]

Здравствуйте, Полина Львовна.
Иришке исполнилось 4 месяца. Она такая любознательная, вертит головой во все стороны. Поворачивается со спины на бочек, но на животик еще не получается, ручка мешается. Правда, головку при подтягивании за ручки поднимать не хочет. Рассматривает свои ручки, особенно левую. Игрушку больше задерживает в левой руке. А с игрушками на резинке играется так, что шум стоит по всей квартире. С 3х месяцев начали делать гимнастику уже с активными движениями. Так радовались ее успехам. В 4 месяца 29 декабря съездили во Владивосток к неврологу и кардиологу. Невролог ставит низкий тонус мышц, назначает постоянный массаж и уколы церебролизина. А после посещения кардиолога я вообще растерялась. У нас ухудшение по ВПС. Назначили верошпирон. Гимнастика и массаж противопоказан, за исключением легких поглаживаний. Через месяц кладут в больницу на обследование. Затем направят на операцию.
 Я даже не знаю как поступать с игрушками? Иришка так активно машет руками и ногами, что это тоже дает нагрузку на сердце. Хочется услышать Ваше мнение.
    С уважением, Эля.
    Поздравляю с наступающим Новым годом!

[polina]

Добрый вечер Эля. Жаль, что у вас ухудшение по ВПС. Надеюсь, все будет хорошо.
Эля у меня огромный опыт с детьми с проблемами сердечно-сосудистой деятельности. Со всеми занимались перед операцией. То, что ребенок делает сам, идет только на пользу. Сердце - это мышца и оно не должно быть дряблым. Ребенок машет руками и ногами ровно столько, сколько он может делать не уставая. Делать массаж и гимнастику, когда нагрузки регулирует взрослый, а не ребенок, действительно нельзя.
Сами вы можете гладить Иришу плавными, нежными умывающими движениями. Как собачка или кошечка  вылизывают  своих детенышей.
Наблюдайте за девочкой, когда она отводит от вас взгляд и/или отворачивается - это признак того, что она хочет отдохнуть.
Контролируйте, также, цвет  носогубного треугольника. Все это относится к поглаживаниям. Когда малшка играет сама - она и будет контролировать нагрузку.
С Новым Годом вас!