На ПМПК возник спор на счет тьютора для детей с СД!

[Лизанька]

Здравствуйте, меня зовут Анастасия, 01.04.2014 г. родилась Лиза, о синдроме Дауна мы узнали в 1,5 месяца когда на приеме у невролога обнаружили поперечную борозду на левой ручке, сдали анализ на кареотип  и в три мес. диагноз подтвердился. Лиза второй ребенок , первый сын 6 лет здоровый. Живем мы в очень маленьком городке, на участке у нас сидит фельдшер с врачами очень проблемно не говоря о развивающих центрах, ездим наблюдаться в краевое перинатальный центр за 120 км. Нам сейчас 6 мес, Лиза гулит (ба-ба, па-па), начала переворачиваться и со спины на животик и с живота на спину, играет больше в подвесные игрушки, когда ей даешь игрушку в руки она хватает ее двумя руками и в основном промахивается скрепляя руки на груди и как я понимаю она думает что поймала ее, очень любит ручки держать в замке на груди. Мы на грудном вскармливание, начали прикормы, очень плохо кушает кашу, больше любит фруктовые пюре, из овощей только тыкву, все остальное плюет, мучают запоры слабительное даже не помогает, на данный момент назначили лечение.  Проблема основная у нас в том что Лиза с трех месяцев стала боятся, купаться в ванночке и стала плакать в бане т.к. в три мес. при купании хлебнула водички и с тех пор каждая водная процедура большая проблема, как нам снова полюбить купание? т.к. до 3-х мес. купались с удовольствием.
        Большое спасибо за литературу, мы ее тоже получили, просто на форуме почему то очень долго не получалось зарегистрироваться.

[polina]

Добрый вечер. рада видеть вас на форуме. как вас называть при переписке, как вам удобно?

Живем мы в очень маленьком городке, на участке у нас сидит фельдшер с врачами очень проблемно не говоря о развивающих центрах, ездим наблюдаться в краевое перинатальный центр за 120 км. Нам сейчас 6 мес, Лиза гулит (ба-ба, па-па), начала переворачиваться и со спины на животик и с живота на спину, играет больше в подвесные игрушки, когда ей даешь игрушку в руки она хватает ее двумя руками и в основном промахивается скрепляя руки на груди и как я понимаю она думает что поймала ее, очень любит ручки держать в замке на груди.

Как подвешены игрушки, какие, на какой высоте?

Мы на грудном вскармливание, начали прикормы, очень плохо кушает кашу, больше любит фруктовые пюре, из овощей только тыкву, все остальное плюет, мучают запоры слабительное даже не помогает, на данный момент назначили лечение.

 Проверяли ли девочку на гормоны щитовидной железы. Запор бывает при гипотиреозе.
Кроме того, при введении прикорма нужно давать ребенку пить.

Проблема основная у нас в том что Лиза с трех месяцев стала боятся, купаться в ванночке и стала плакать в бане т.к. в три мес. при купании хлебнула водички и с тех пор каждая водная процедура большая проблема, как нам снова полюбить купание? т.к. до 3-х мес. купались с удовольствием.

   Меняйте ванночку и мемто купания.

    Большое спасибо за литературу, мы ее тоже получили, просто на форуме почему то очень долго не получалось зарегистрироваться.

Замечательно, что у вас есть литература.
Да. у нас были неполадки с форумом.

[Лизанька]

Здравствуйте Полина Львовна, меня можно просто называть Настя)))
             

Как подвешены игрушки, какие, на какой высоте?

              Игрушки подвешены в кроватке  над грудью примерно высотой в 5-10 см. (простые растяжки в виде мишек, колокольчиков) , еще есть музыкальная карусель по минут 5-10 может ее завлечь, и в развивающем коврике тоже лежит по 10мин игрушки подвешены в нем в разных направлениях тоже сантиметров 10.
                 

Проверяли ли девочку на гормоны щитовидной железы. Запор бывает при гипотиреозе.

                  Нет на гормоны не проверяли, только сдали кал на копрограмму, дисбактериоз и на трипсин. и там обнаружили грибки и как я понимаю каких то бактерий мало,  назначили лечение: дифлюкан, стафилококковый бактериофаг, колибактериофаг, потом примадофилус и дюфолаг (который нам вообще не помогает), спасаемся свечками глицериновыми 1 раз в два дня, пробовала  дождаться пока сама сходит ждала 4 дня в итоге поставила свечку и еле сходила плакали вместе, хотя после рождение до 1,5 мес. у Лизы был стул по 3-4 раза в сутки, что случилось потом не понимаю.
                   

Кроме того, при введении прикорма нужно давать ребенку пить.

                    С прикормам у нас тоже не большая проблема. Лиза кушает только все сладковатое, простую воду даже не пьет, хотя прикорм начинали с простых овощей без соли и сахара и сразу начала выплевывать доже до рвотного рефлекса, пробовали подсаливать и добавлять оливковое масло такая же реакция, в итоге в овощи маленько добавляем сахар, любит соки, фруктовые пюре, молочные био творожки, стараемся все ровно больше овощей давать из-за запоров, и из фруктов чернослив и бананы.
                   Лиза почему то все еще не смеется, только улыбается, это нормально?
                   Большое спасибо за ваши консультации)))

[polina]

. добрый вечер,  Настя.
Может ли девочка достать игрушку при случайном движении рук?
Игрушки лучше подобрать самим. Они дожлжны быть удобны для захвата. На бельевую резинку можно подвесить погремушки в виде кольца или другие с удобной ручкой.

(простые растяжки в виде мишек, колокольчиков)

,  Это вряд ли, подойдет.

еще есть музыкальная карусель по минут 5-10 может ее завлечь,

Это только для развлечения. В полгода большого смысла нет.

и в развивающем коврике тоже лежит по 10мин игрушки подвешены в нем в разных направлениях тоже сантиметров 10.
     

   Висят на веревочке вертикально?   Как их  Лизанька хватает?

   
                  Нет на гормоны не проверяли, только сдали кал на копрограмму, дисбактериоз и на трипсин. и там обнаружили грибки и как я понимаю каких то бактерий мало,  назначили лечение: дифлюкан, стафилококковый бактериофаг, колибактериофаг, потом примадофилус и дюфолаг (который нам вообще не помогает), спасаемся свечками глицериновыми 1 раз в два дня, пробовала  дождаться пока сама сходит ждала 4 дня в итоге поставила свечку и еле сходила плакали вместе, хотя после рождение до 1,5 мес. у Лизы был стул по 3-4 раза в сутки, что случилось потом не понимаю.

 Если гормоны в роддоме не проверяли - то срочно нужно проверить. http://journal.downsideup.wiki/ru/article/view/2215

                 
                    С прикормам у нас тоже не большая проблема. Лиза кушает только все сладковатое, простую воду даже не пьет, хотя прикорм начинали с простых овощей без соли и сахара и сразу начала выплевывать доже до рвотного рефлекса, пробовали подсаливать и добавлять оливковое масло такая же реакция, в итоге в овощи маленько добавляем сахар, любит соки, фруктовые пюре, молочные био творожки, стараемся все ровно больше овощей давать из-за запоров, и из фруктов чернослив и бананы.

  Соков давайте не много, а так все хорошо. Проблем не вижу

                Лиза почему то все еще не смеется, только улыбается, это нормально?

  Нормально

[Лизанька]

Здравствуйте Полина Львовна.

Может ли девочка достать игрушку при случайном движении рук?

Да может.

Висят на веревочке вертикально? Как их Лизанька хватает?

Игрушки в развивающем коврике висят мягкие, вертикально на веревочке и еще подвесила сама от карусели пластмассовые в виде колечков внутри с шариком, Лиза по мягким игрушкам просто  стукает ручкой, а кольца ловит двумя ручками и в рот тянет, но не всегда получается , больше лежит скрепив ручки на груди в замке, а сейчас вообще начала сразу переворачивается на живот и если игрушка получается близко к лицу пытается ловит ее ртом.

Если гормоны в роддоме не проверяли - то срочно нужно проверить.

Нет точно не проверяли, т,к. у нас в роддоме не заметили что ребенок родился с синдромом, и вообще у нас на гормоны не делают анализы, кровь только платно отправляют в областную лабораторию за 120 км от нашего города. Но сейчас прошлась по ссылке прочитала что такое гипотиреоз и как можно быстрей сдадим анализ , что то мне опять стало грустно и страшно, бедные детки
Подскажите пожалуйста еще Лизу начали присаживать, садить на коленки, сама совсем не секундочки не пытается удержаться. Делаем гимнастику, занимаемся на мяче, уже проделали 2 курса массажа в 1,5 мес. и в 5 мес. Хотя только два дня назад прочитала что вы не рекомендуете делать массаж до года? Может еще какие то занятия нужны?
С уважением, Настя.

[polina]

Добрый вечер, Настя.

Игрушки в развивающем коврике висят мягкие, вертикально на веревочке и еще подвесила сама от карусели пластмассовые в виде колечков внутри с шариком, Лиза по мягким игрушкам просто  стукает ручкой, а кольца ловит двумя ручками и в рот тянет, но не всегда получается , больше лежит скрепив ручки на груди в замке,

 лучше использовать игрушки с удобной для захвата ручкой.

а сейчас вообще начала сразу переворачивается на живот и если игрушка получается близко к лицу пытается ловит ее ртом.

Это сигнал к тому, что подвешивать к дугам коврика игрушки уже не нужно. Наступило время игры на животе.

Нет точно не проверяли, т,к. у нас в роддоме не заметили что ребенок родился с синдромом, и вообще у нас на гормоны не делают анализы, кровь только платно отправляют в областную лабораторию за 120 км от нашего города. Но сейчас прошлась по ссылке прочитала что такое гипотиреоз и как можно быстрей сдадим анализ , что то мне опять стало грустно и страшно, бедные детки

Этот анализ должны делать всем детям. Просто при синдроме Дауна его делают регулярно.  Все-так спросите у врача. пусть посмотрит в карте.

Подскажите пожалуйста еще Лизу начали присаживать, садить на коленки, сама совсем не секундочки не пытается удержаться. Делаем гимнастику, занимаемся на мяче, уже проделали 2 курса массажа в 1,5 мес. и в 5 мес. Хотя только два дня назад прочитала что вы не рекомендуете делать массаж до года? Может еще какие то занятия нужны?

Я не могу сказать, что я категорически против массажа, но больше люблю материнский массаж+ гимнастику активного типа, когда активен ребенок.
Для укрепления спины и для ее подготовки к позе сидя используются6
игшра в позе на животе (формируется изгиб спины)
На спине:
игра с ножками
Подтягивание за руки.
Играть можно в шезлонге с наклонной спинкой и давать игрушки так, чтобы потянувшись, ребенок отклонился от спинки шезлонга.
Есть и другие упражнения.  и сейчас мы постараемся понять готовность мышц спины.
Посадите девочку себе на руки в позу сидя. Где ей нудна поддержка: подмышками, на животике или в области таза?

[Лизанька]

Добрый день, Полина Львовна.

Этот анализ должны делать всем детям. Просто при синдроме Дауна его делают регулярно. Все-так спросите у врача. пусть посмотрит в карте.

Вчера сдали анализ на гормоны, в роддоме у нас точно не брали такой анализ я спросила у врача, будем ждать результат.

Посадите девочку себе на руки в позу сидя. Где ей нудна поддержка: подмышками, на животике или в области таза?

Не знаю правильно ее посадила или нет, мне кажется ей нужна поддержка подмышками и еще когда она лежит на животике она пытается как будто встать на коленки и выставляет попу, а плечи прижаты к поверхности на чем лежит, но это не всегда, бывает что и ручки сама под себя подкладывает и головку высоко поднимает и держит наверное где-то  минутку .
С уважением , Настя

[polina]

Хорошо, что анализ сдали. Молодцы. Странно, что не делают - обязаны.
Если поддержка нужна подмышками - значит пока сажать нельзя. Пока остаются те упражнения, которые я перечислила.

[Лизанька]

Большое спасибо, будем заниматься.
С уважением, Настя

[Лизанька]

Здравствуйте Полина Львовна. Подскажите пожалуйста можно ли как то бороться с язычком который Лиза постоянно высовывает? и еще когда Лизу маленько ставлю на ножки она не пытается делать шаги просто стоит, это еще рано?
С уважением, Настя.