Мария, 08.10.2011

[Светлана]

Здравствуйте! Совсем недавно в нашей семье появилась Маруся. Мы взяли ее из дома ребенка, от нее отказались при рождении. Я вообще ничего не знаю о "солнышках". Но надо все быстро освоить. Помогите! Подскажите пожалуйста с чего начать. Маша не умеет жевать, не говорит, но все понимает. Она прелесть! Я готова учиться чтобы ей помочь! Но понимаю время упущено, надо наверстывать. С уважением!

[Иванова Марина М.]

Добрый день, Светлана!
Очень рады знакомству с Вами и Марусей!
Я думаю, что вопросов у Вас накопилось очень много . Мы постараемся ответить на все. Расскажите, сколько времени прошло с того момента, как она вошла в вашу семью? Как она себя чувствует? Какие у нее любимые занятия?

[Светлана]

Здравствуйте Марина! Как хорошо, что Вы ответили! Я так рада! Маша с нами уже месяц. Когда приехали она всего боялась. Везла я ее очень тяжело-она боялась автобуса,боялась сидеть пристегнутой в машине. Между этими двумя страхами мы ехали в поезде, там полегче-она все время лежала, поспала немного. На ней был памперс, мы ехали 8 часов, а он был практически сухой. Теперь я знаю, что в туалет она может сходить всего 2-3 раза в день (по маленькому) и ночью не ходит. Первый день дома принес "сюрприз"-оказывается она не умеет жевать, а я не знаю. это норма для СД, или последствия нахождения в доме ребенка. Она все рассасывает. от комочков давится. Я позвонила воспитателю в дом ребенка, она сказала, что это из-за длинного языка. Опять не знаю-это норма или наша особенность? Первое время Маша все время лежала на полу, подниму ее на диван, она сползает опять на пол и сосет большой палец все время. Ночью она тоже все время сползала с кроватки на пол, пока мы не стали загораживать ее со всех сторон. С детьми не хотела играть, била всех. Сейчас адаптация завершается, она радуется, когда дети приходят из садика. Играет со всеми, любит возле меня или на мне лежать, обнимается, целуется. Любит уходить в другую комнату и играть одна, петь на своем языке. Научилась не шлепать с силой, а гладить. Произносит только "да", "нет" и "Ия" (Ира звали ее воспитателя). Медицинских документов у нас нет, только результаты комиссий. Мне все незнакомо. С чего начинать? Она умничка, обращенную речь понимает, но характер упертый, если не хочет, не сдвинешь. Я наверное сумбурно пишу, не могу охватить все сразу. Пока до свидания! С уважением!

[ElenaDSU]

Здравствуйте, Светлана!
Меня зовут Елена или Елена Викторовна - как Вам удобнее. Я - второй консультант этого раздела, где мы работаем с Мариной(логопедом) вдвоем.
Я увидела в Вашем последнем посте вопрос относительно жевания - это раз. Два - вас волнует, как построить повседневную жизнь так, чтобы помогать Маше успешно развиваться. И третье - мне показалось, что Вас волнует, что девочка не хочет, например, лежать на кровати ( или у нее не получается), и она сползает на пол.
Чтобы не "сваливать все в кучу", давайте будем разбираться по порядку, хорошо?
На самом деле , судя по Вашему описанию, адаптация малышки идет полным ходом! ей действительно нужно время, чтобы привыкнуть к такой радикальной и совершенно замечательной перемене в ее жизни: к новому дому, к новому окружению, к новому режиму, к новым отношениям с детьми и взрослыми. Это нормальный процесс, и я уверена, что Вы отлично чувствуете, что сейчас больше всего необходимо девочке: тепло, любовь, терпение и постепенное привыкание к жизни в семье.
Я присоединяюсь к Вашему с Мариной диалогу, поскольку думаю, что сейчас очень важно наверстать то, что девочка не освоила, пока жила в доме ребенка. Я - про бытовые навыки, в частности, про навыки, которые необходимы для нормального приема пищи.

Первый день дома принес "сюрприз"-оказывается она не умеет жевать, а я не знаю. это норма для СД, или последствия нахождения в доме ребенка. Она все рассасывает. от комочков давится. Я позвонила воспитателю в дом ребенка, она сказала, что это из-за длинного языка. Опять не знаю-это норма или наша особенность?

Светлана, несмотря на то, что у детей с синдромом Дауна ротовая полость действительно несколько меньше, чем у обычных малышей, а язык немного больше, они вполне могут научиться и жевать, и пить из чашки, не говоря уже о том, чтобы есть ложкой и вилкой самостоятельно. Давайте уточним следующее, чтобы я представляла поточнее положение дел. Я прошу Вас ответить мне на перве вопросы ( возможно, они будут не последние )
Итак, насколько я поняла, Машенька пока не умеет жевать, а вместо этого начинает сосать и рассасывать то, что ей предлагают, верно? 
Сколько раз в день она ест?
Что именно Вы ей предлагаете ( какую еду, какой конститенции - это важно!)
Ест ли она густую пищу ( кашу, например) ложкой?
Умеет ли сама пить из кружки?
Жду Вашего отклика!

[Светлана]

Здравствуйте Елена Викторовна! Как я рада, что нашла у Вас отклик и помощь! Здорово! Да, Маша не жует, а рассасывает или как-бы растирает языком по нёбу, при этом язык выдавливает жидкость. Ест он 4 раза в день полноценно и перехватывает вместе со мной (я ем, она стоит рядом и заглядывает, даю ей, что ем сама). Она умеет есть сама ложкой. Хорошо ест кашу не жидкую, а если даю суп, то выцеживает одну водичку. Первые дни мы ей все через блендер перегоняли. Но ведь так нельзя, у нее полный рот зубов. Стали толочь вилкой, чтобы были комочки небольшие. Сама такой суп она есть не хочет, когда кормлю, то съедает, но иногда начинает плакать. Я думаю ей больно глотать кусочки. Первые дни боялась хлеба, потом стала сама брать мягкие кусочки и рассасывать их. Незнакомую (я думаю, что незнакомую для нее) еду тоже боится и отказывается от нее. С удовольствием ест печенье размоченное в молоке. Сама пьет из кружечки сок, редко воду и отказывается от молока. Давали клубнику-съела, черешню-съела, малюсенькими кусочками яблоко-съела. Но я боюсь, ведь не жует, глотает кусками, а вдруг желудок заболит.
С уважением!

[ElenaDSU]

Добрый день, Ирина!
Хорошо, что Машенька сама орудует ложкой, когда кашу ест - это записываем в актив, и, конечно, хорошо, что умеет пить из чашки.
Вы правильно делаете, что пробуете разные продукты и пока присматриваетесь, что Маше нравится, а что нет, с какой пищей она может справиться сама, а что ей пока недоступно, если не перемолото.
Если я правильно поняла, Вы кормите Машу отдельно? Есть ли у нее возможность видеть, как едят остальные члены семьи? 
Вы правы, с блендером жевать точно не научишься, так что надо постепенно учить Машу не сосательным, а жевательным движениям. Если у Маши все в порядке с зубками и горлом, то кусать и глотать ей не должно быть больно, равно как и жевать. Она сама откусывает хлеб или вы пока не пробовали ей предлагать что-нибудь откусить? Что касается непосредственно хлеба, то должна Вам сказать, что в домах ребенка часто крошат хлеб в суп, так что вполне возможно, что она просто и не получала его "в первозданном виде". Возможно, поэтому она его и боялась. Это, конечно, мое предположение, но оно не так, чтобы безосновательно - в домах ребенка мы этот накрошенный в суп хлеб видели неоднократно. 
Итак, продолжаем разбираться, если не возражаете:
все ли нормально в ротовой полости? 
Здорово ли горлышко? 
Умеет ли Маша кусать ( откусывать) что-нибудь?
Ест ли она вместе со всеми или Вы кормите ее отдельно?
Жду Вашего отклика!

[Светлана]

Здравствуйте, Елена Викторовна! Визуально у Маши и с горлом и с зубками все нормально. Да и при прохождении медицинской комиссии на устройство в семью и ЛОР, и стоматолог отметили норму. Маша умеет откусывать, мы ей давали ломтик яблочка и следили что бы она откусывала очень маленькими кусочками. Сегодня глядя на детей она взяла батон и откусила, но есть не стала. Кусочки она выплевывает. Маша кушает вместе с детьми, иногда ест сама, иногда я ее кормлю или докармливаю. Иногда она стоит смотрит, когда кто-то из старших ест. Складывается впечатление, что она изучает нас, так как от предложенной еды тут же отказывается. Воспитатель в доме ребенка говорила, что они учили ее жевать, но она не может этого делать из-за слишком длинного языка. Я сначала думала, что у нее язычок не помещается во рту, но нет, она прячет его, когда ей скажешь, да и она не всегда его высовывает.
С уважением!

[ElenaDSU]

Ирина, здравствуйте!
Вы правильно действуете: Маша ест вместе с другими детьми или со всей семьей ( что тоже очень хорошо, если удается совпасть по времени! ) У нее есть возможность видеть, как едят другие , как они обращаются, например, с хлебом, и она пытается подражать их действиям.

Воспитатель в доме ребенка говорила, что они учили ее жевать, но она не может этого делать из-за слишком длинного языка. Я сначала думала, что у нее язычок не помещается во рту, но нет, она прячет его, когда ей скажешь, да и она не всегда его высовывает.

Дети с синдромом Дауна, несмотря на то, что язык у них действительно несколько больше, чем у обычно развивающихся детей, вполне успешно осваивают навык жевания. Отлично, что Вы понаблюдали за девочкой и понимаете, что она вполне может удерживать язычок во рту, и его длина тут не при чем.
Вы пишете, что Маша, откусив кусочек, выталкивает его изо рта движением языка вперед. Дело в том, что такое движение она совершала при сосании, а для пережевывания пищи нужны другие движения языка -  из стороны в сторону. Чтобы помочь ей освоить жевательные движения можно делать следующее. Поместите кусочек рассыпчатого печенья ( типа курабье, а не жесткого крекера) за верхнюю челюсть в районе жевательных зубов. Стремясь передвинуть еду в привычное место в центре языка, девочка начнет боковые движения языка. Выполняйте такое "упражнение" регулярно, комментируйте "Жуй! Маша жует", не забывая класть эти кусочки то с одной, то с другой стороны. Во время каждой еды проделывайте это по 3-4 кусочка с каждой стороны - важно, чтобы это было при каждой еде, регулярно! Пока девочка будет двигать язычком нужным образом и выталкивать на него печенье, оно "растворится" слюной, так что риска подавиться не будет. Постепенно появится правильное жевание.  Процесс, конечно, может занять время, но пожалуйста, не жалейте времени, ведь движения, совершаемые ребенком при жевании - это еще и своеобразная модель произнесения слога: рот открыт - произносится гласный звук, закрывается - согласный.
Попробуйте, пожалуйста, и пишите, как идут дела!. 

[Светлана]

Здравствуйте! Мы пробовали использовать Ваш совет. Первый день, когда помещали кусочки печенья за челюсть, она плакала. А сейчас уже спокойно старается их достать и при попадании на зубки делает жевательные движения. Она пытается жевать! Спасибо огромное за совет! А еще я получила посылку с литературой. БОЛЬШОЕ спасибо! Я нашла на многие свои вопросы ответы. Мы будем продолжать учиться жевать.

[ElenaDSU]

Вот и хорошо! 
Удачи!
Пишите, как идут дела!