Халид, 22.02.2025

[MamaHalida]

Здравствуйте! 

Ребенку два месяца. Родился на сроке 38 полных недель, естественные роды, 9 по Апгар, вес 2750.

Из роддома госпитализирован в детскую клинику из-за порока сердца (полный АВ канал). 

В больнице обследован, помимо порока сердца, обнаружена мекониевая непроходимость, сделана операция, сейчас у ребенка стома. После операции развилась инфекция, которую успешно подавили АБ. Сейчас ребенок стабилен, переведен из инкубатора в обычную палату, где лежит с мамой, пульс, сатурация, давление, как и анализы крови, в норме, много спит, во время бодрствования смотрит по сторонам, редко плачет. Есть выраженная гипотония. В палате уже месяц, однако до сих пор нет речи о выписке!

Проблемы возникли в переходом на питание через рот после зонда. Получилось стимулировать сосательный рефлекс, ребенок начал сосать соску и бутылочку. 

Ест не охотно, иногда давится, часто срыгивает, будто еда не задерживается внутри, а буквально выливается обратно после приема пищи, как из переполненного сосуда. Кормим в положении тела под 45 градусов, держим вертикально после кормления. При этом он часто срыгивает еще до того, как его положат в кроватку, где он тоже в приподнятом положении находится постоянно.

Пытались перевести на бутылочку по стандартной схеме: кормим через рот, сколько сможет, докармливаем через зонд, дошли до 20+20 с большим скрипом (постоянно на грани срыгивания). Были отдельные эпизоды, когда съедал по 40 мл из бутылочки и не срыгивал ничего.

Смесь Neocate, неделю назад перевели на Infatrini с повышенной калорийностью. Плюс ребенок получает питательные вещества через капельницу для поддержания нормального общего состояния. 

Прибавки в весе не было - вес постоянно скакал туда-сюда, в итоге педиатр решил попробовать перевести ребенка полностью на питание через зонд. Ребенок не срыгивал, но всё равно не набирал вес! Сейчас в два месяца вес 2600.

Назначали Гастроперидон, делали УЗИ, чтобы исключить пилоростеноз, добавляли загуститель в смесь - улучшений не было. 

Какова вероятность, что нам просто не хватило упорства? Сколько может занимать этот процесс у детей с СД? Возможно ли, что мы были недостаточно терпеливы и просто не дождались, пока ребенок привыкнет глотать и не начнет переносить лучше питание через рот? 

Как выбрать тактику дальнейших действий? 

[polina]

Добрый день. Приветствую вас и маленького Халида на форуме.
Как  вам удобно, чтобы я вас называла?
У вас было непростое время, связанное с кормлением малыша.  Судя по вашему описанию, врачами была принята правильная тактика. В настоящее время - первочередная задача жизнь и здоровье ребенка.
 Переучивать с зонда на ротовое кормление можно  позже, когда малыш окрепнет и у него будет достаточный вес.

Какова вероятность, что нам просто не хватило упорства? Сколько может занимать этот процесс у детей с СД? Возможно ли, что мы были недостаточно терпеливы и просто не дождались, пока ребенок привыкнет глотать и не начнет переносить лучше питание через рот?

В данном случае упорство могло повредить Халиду и вы все сделали абсолютно верно.

 Когда здоровье малыша не будет вызывать опасений, под контролем врачей можно будет восстановить кормление через рот.
 Могу посоветовать вам пока поддерживать сосательный рефлекс, с помощью соски, поощрять Халида сосать его собственный большой палец.
 Было бы хорошо, чтобы перед каждым кормление малыш имел возможность высосать какое-то количество смеси через рот. Это поможет  сохранить  для Халида последовательность: сосу - в рот попала смесь - наступила сытость. И хотя насыщение будет происходить через зонд- правильые ощущения будут формироваться.
Говорили ли вам, что кормить через зонд нужно медленно. Время кормления через зонд должно быть не короче времени грудного кормления. Кормить лучше на руках, в позе кормления, чтобы животик малыша прижимался к телу человека. Малыш должен получать те же эмоции и ощущения, что и при кормлении грудью.
Надеюсь, я ответила на ваш вопрос.
 Удачи вам, пишите.

[MamaHalida]

Меня зовут Ольга (забыла представиться).

Спасибо Вам за быстрый ответ! Честно скажу, что рада была услышать, что не нужно было давить на ребенка и настаивать на кормлении через рот. Мучили сомнения, что мы поторопились вернуться полностью на зонд и тем самым продлили его пребывание в больнице.

Я склонна пытаться найти причину невозможности кормить ребенка из бутылочки в каких-то патологиях, о которых мы не знаем. При этом умом понимаю, что проблема скорее в отсутствии навыка нормально есть, ведь он сосал грудь только один день, а потом уехал в стационар. Мне пришлось уехать домой после месяца пребывания в стационаре, через несколько дней я возвращаюсь обратно и дальше буду помогать малышу выздоравливать. 

Я кормила через зонд очень медленно, так же держа ребенка в приподнятом положении под 45 градусов, чтобы избежать срыгиваний. К сожалению, он мог срыгивать даже при кормлении через зонд. Плохо переносит наполненный желудок. Меньше всего он срыгивает, когда молоко поступает постоянно по чуть-чуть с помощью "насоса" по принципу капельницы. Но даже таким способом набора веса не происходит, только поддерживание веса и нормальной жизнедеятельности. 

Невозможность свободно носить на руках и двигаться с ним по палате очень мешает устанавливать отношения с ребенком. Почти все время он привязан трубками к кроватке, я могу держать его только в непосредственной близости к этим мониторам и насосам. Месяц он был без меня, месяц со мной. Не терпелось привести его домой, поэтому очень торопилась скорее научить его есть через рот.

Операция на сердце ему только предстоит. Отложили в надежде, что он сможет набраться сил и тогда легче перенесет. Состояние сейчас удовлетворительное, при условии приема соответствующих препаратов. 

[polina]

Добрый вечер, Ольга.
Я уверенна, что вы делаете все, что возможно, и что лучше всего подходит вашему малышу.
Уже то, что вы обращаете внимание на  установление отношений с малышом, говорит о многом.
 Хочу вам рассказать про мой опыт. 
   Я восстанавливала кормление через рот девочке трех лет, у которой гастростома стояла два года. Это произошло по семейным обстоятельствам. Богатая семья, две няни, часто меняются и им не хотелось, как я понимаю, возиться с переучиванием на ротовое кормление.
 Я не врач, но меня очень просили родители и мы потихоньку ее переучили.
 Подращивайте своего малыша, давайте ему тепло, любовь и ласку, как можете.
 Такие маленькие дети очень хорошо чувствуют это даже на расстоянии.
 Это потом, во взрослом возрасте мы умеем это чувствовать гораздо хуже.
А потом все наверстаете и с едой и с остальным.
 И о себе позаботьтесь, высыпайтесь, гуляйте, ешьте. Халиду нужна ваша поддержка, а на поддержку нужны силы.
 У вас в семье кто-то может вам помочь?

[MamaHalida]

Еще раз благодарю за ответ, Полина Львовна! Чувствуется, насколько Вы понимаете, о чем говорите. Мне этого очень не хватает, так как ни врачи, ни медсестры в больнице, к сожалению, не имеют опыта общения и работы с детьми с СД. Глубокого понимания ситуации от них ждать не будешь.

Мы воспитываем детей с мужем вдвоем, родственники живут в других странах, отношения хорошие, и их возможный приезд мы оставили "на черный день", если станет совсем тяжело, пока мы справляемся вдвоем. У мужа есть возможность остаться дома с детьми (10 и 5 лет), пока мы в больнице с Халидом. 

Я задумываюсь о том, что ребенок с СД с рождения сталкивается с несправедливостью, хотя не заслужил это ничем. Достаточно того, что после новостей о диагнозе все плачут, а не радуются его рождению, потом больница и инкубатор без мамы, невозможность ГВ, операция, отсутсвие тактильного контакта и пр. Слежу за тем, чтобы не пренебрегать им и его потребностями, потому что он "не такой". Я дома из-за необходимости, через три дня собираюсь обратно.

[polina]

Важно, что вы с мужем вместе и он помогает вам, а вы ему.
Важно иметь рядом близких людей.
 Я думаю, что поддержка ваших родственников, хоть и издалека, и их готовность приехать, делает вашу ситуацию более надежной.
 А это придает  сил.
 Да, что и говорить, жизнь нельзя назвать справедливой.
Но в ней много хороших людей, любви, понимания. Вы увидите это по отношению и к вам и к Халиду.
   У вас еще двое детей - мальчики или девочки?

[MamaHalida]

У нас два сына. В прошлом году мы потеряли девочку, она погибла внутриутробно за месяц до ПДР. Решились на еще одного ребенка и родился наш Халид - живой, слава Богу, но с неожиданными особенностями. 

Хотя я знала о большой вероятности рождения детей с СД после 35 лет, к таким вещам нельзя быть готовым. При этом я ничего не знала о сопутствующих синдрому проблемах со здоровьем. Наличие порока сердца, необходимость операций в первый год жизни - это для нас не меньшее потрясение, чем сам факт наличия у ребенка синдрома. 

У нас в целом очень хорошие условия - живем в частном доме, есть двор, дома целая комната для занятий с детьми, много книг, пособий и развивающих игрушек, в городе есть физиотерапевты, бассейн. Дети уже не такие маленькие, достаточно самостоятельные. В общем, ситуация достаточно благоприятная, если объективно пытаться смотреть.

[polina]

Я понимаю, что от эмоций никуда не деться, да и не нужно. Они делают нашу жизнь богаче, хотя и бывают горькими. Я сожалею  о смерти вашей девочки.
 Маленький Халид  сейчас идет по сложной дороге, но вы правильно сказали, есть и объективные обстоятельства: у него любящие родители, два старших брата, дом, где его ждут.
 Сейчас очень трудный период,  поддерживайте своих близких, им очень нужна ваша любовь.
 Халид - ваша общая отрада,  я поздравляю вас с рождением третьего сына - пусть с опозданием, но с огромным желанием вас поддержать.
  

[MamaHalida]

Я не успела вернуться в больницу, но получила сегодня по телефону новости, что ребенку нужна еще одна операция на кишечнике. У него уже выведена стома, но возникли новые проблемы: по словам врачей, стула какое-то время не было вообще и приняли решение оперировать сегодня плюс вывести гастростому, так как были проблемы с кормлением всё это время. Мне только сообщили по телефону. Так что я теперь дома жду новостей. Как только переведут в палату после операции, поеду к нему ориентироваться на месте, что дальше.

[polina]

  Ольга, мне очень жаль, что вам приходится через это проходить. Я  часто думаю о вас и  маленьком Холиде  Пожалуйста, знайте, что я здесь  и если вам нужно с кем-то поговорить - напишите.
 Молюсь за вас.