Халид, 22.02.2025

[MamaHalida]

Спасибо за совет, Полина Львовна! Эту тему не поднимал никто пока. Все сваливали на рефлюкс. А я в этом вопросе слабо разбираюсь, так как имела счастье кормить предыдущих детей грудью и не знать всех этих проблем с подбором смесей. 

Настораживало то, что он вес не набирал, даже когда получал смесь по капле через зонд. При таком режиме он ничего не срыгивал, но и не набирал. День плюс 40 грамм, день минус. А недели две он на таком питании пробыл точно.

Врачи мне говорили, что Neocate - это прям такая смесь как лекарство, что там всё моментально всасывается и т.п. У меня не было мысли, что она ему может не подходить. 

[MamaHalida]

Я прочитала в интернете про Neocate. В составе этой смеси нет коровьего молока, поэтому и лактозы быть не может. Так что видимо дело тут в чем-то еще.

[polina]

Да, Оля, вы правы. Тоже проверила в интернете. Значит причина в другом.

[MamaHalida]

Полина Львовна, здравствуйте!

Могу я Вам в этой теме вопросы задать, которые меня беспокоят? Вопросы, которые не касаются моего ребенка в данный момент. Они связаны с моим восприятием людей с синдромом Дауна в целом и страхами.

[polina]

Доброе утро, Оля.
 Да, конечно. Мы можем поговорить с вами на волнующие вас темы.

[MamaHalida]

Есть у меня проблема. Заметила, что постоянно разглядываю ребенка и ищу в нем признаки синдрома, хотя у меня не вызывает диагноз сомнений, но такое есть. Не могу увидеть человека в Халиде, то есть диагноз вижу, вместо своего ребенка. Что с этим делать? Можно просто надеяться, что со временем пройдет?

Мы снова вместе в больнице.

[polina]

Понимаю, как сложно и тревожно может быть, когда собственные страхи и навязчивые мысли мешают видеть в ребенке личность, а не только диагноз. Важно помнить, что вы не одиноки в своих переживаниях, и есть способы справиться с этой ситуацией.
 Сейчас сказываются  и ваша усталость и переживания за здоровье ребенка.
 У Халида сейчас сложный период и он связан  с синдромом.
Примите свои чувства и не вините  себя за то, что  вы их испытываете.
Вы в больнице с малышом и естественно, что вы сосредоточены на нем и на его особенностях.
 Когда вы с малышом окажетесь дома, то появятся другие приятные хлопоты о малыше, его успехи, первые достижения. И я думаю, это раскроет Халида для вас как маленького любимого малыша.
Расскажите мне, как проходит ваш день в больнице.

[MamaHalida]

Я весь день около малыша. Каждые три часа кормлю его через гастростому. Он наконец-то перестал срыгивать, Хотя вес пока не набирает. Сама делаю ему ингаляции, ухаживаю за колостомой и т.п. чтобы уметь это все делать потом дома, если выпишут нас когда-то в таком состоянии.

Когда кормлю, держу его за ручку, пока не кормлю на руках, он все еще в трубках, да и боюсь, что будет срыгивать. У меня на этот счёт сильный страх развился. Планирую попробовать держать его на руках во время кормлений. Разговариваю с ним, рассказываю, как он родился и кто его дома ждет. Стихи читаю, которые средний сын учит в садике. Когда проснётся раньше кормления, на руках держу и сижу с ним. Глаза у него такие пронзительные круглые, что-то есть в его взгляде трогательное особенно, у моих старших детей не помню такого.

Когда спит, я читаю книгу про СД, привезла с собой, и с родными общаюсь или в окно просто смотрю. Выхожу на террасу для детей (игровую), чтобы не сидеть в палате все время. Читаю в интернете про разных родителей и их детей с диагнозом, как у Халида, ищу интересные мысли, чтобы себя поддержать. Много чего нахожу, мужу отправляю и обсуждаем с ним. Маме тоже пишу каждый день. Меня родители поддерживают, насколько могут, держу их в курсе. 

Еще я задания детям отсылаю. Загадки или что-то прочитать/выучить интересное или смешное. Они мне отвечают. Как-то пытаюсь с ними не расставаться хотя бы таким способом. в этот раз они явно сильно переживали, когда я снова уезжала, было очень тяжело. 

[polina]

Да, у маленьких детей бывает необычное выражение глаз. Как будто они знаю то, чего не знаем мы.
 И я думаю, Халид понимает о чем вы говорите.  Не на словесном уровне, а как-то по другому.
 Он смотрит на вас, когда вы разговариваете с ним?

Когда проснётся раньше кормления, на руках держу и сижу с ним

 То есть вы можете брать его на руки? В какой позе вы его держите?

Еще я задания детям отсылаю. Загадки или что-то прочитать/выучить интересное или смешное. Они мне отвечают. Как-то пытаюсь с ними не расставаться хотя бы таким способом. в этот раз они явно сильно переживали, когда я снова уезжала, было очень тяжело.

Это очень хороший способ сохранять близость с детьми. Не нужно бояться того, что он недостаточный. Конечно, так нет физического присутствия, но эмоциональное и духовное не меньше, а может быть и сильнее. Вы помните, как расставались и вам тяжело, но вы должны знать, что у детей такое состояние не сохраняется долго.  Момент прощания  был для вас  всех тяжелым, но детская психика очень адаптивна, они чувствуют вашу любовь и живут своей обычной детской жизнью, хотя, конечно, и скучают.

[MamaHalida]

Я держу его в классической позе, как при кормлении грудью обычно держат, но чтобы лицо его видеть. Я могу его вынимать из кроватки, но осторожно и непосредственно рядом с кроваткой, сколько хватает длины проводов. И да, он смотрит на меня, даже будто прислушивается.