Семëн, 08.01.2026

[Юля и Сëма]

Здравствуйте, Полина Львовна! 
Сëме анализ подтвердил синдром Дауна. Анализ делали при рождении, но результат я раздобыла только сейчас. Мы живëм в деревне, больница в Новгороде. Я надеялась, что раз меня не вызвали к генетику, подозрения не подтвердились. Но я ошибалась. И вот сейчас я срочно стала анализировать ситуацию - что я упустила. 
      При рождении мы с Сëмой лежали в больнице - конфликт группы крови - у меня 1, у него 2. Высокий билирубин. Там ему провели все возможные исследования. Ничего критичного не обнаружили. 
       Сëма на грудном вскармливании. Есть проблемы со стулом. Генетик поставил ему протрузию языка, но я вижу у Сëмы короткую уздечку и раздвоенный кончик языка - не знаю, как это совместимо. Так или иначе, кушает он хорошо, набирает вес и рост  тоже хорошо. Сейчас 73 см, вес 10 кг. 
       Сëма как будто обычный, жизнерадостный ребëнок. Недавно начал ползать - скачками - встаëт на четвереньки и выпрыгивает. Не сидит. Очень пластичные суставы. Ноги спокойно в любой щпагат распахиваются. При рождении у него не было шагового рефлекса. Сейчас он за ручки поднимается, садится, встаëт на прямых ногах. Они вообще никак не сгибаются, не прыгает, только головой радостно мотает, когда танцуем. Не шагает также вообще. Надо это как то стимулировать? Или просто ждать? 
       У врачей мы с Сëмой ещë не были. Он не болеет. Теперь будем всех проходить, для получения инвалидности. Ну и конечно, чтоб проверили, как он развивается. Но пока никаких результатов нет. 
Вот. Как то так. 

[polina]

Добрый день, Юля и Семочка. Приветствую вас на нашем форуме.

Прежде всего, примите мою поддержку. То, что вы сейчас чувствуете —  обеспокоенность по поводу пропущенного времени,  желание «наверстать упущенное» — абсолютно естественная реакция. Вы большая молодец, что уже начали анализировать состояние Сёмы: ваш материнский взгляд очень внимателен, и это самое важное для развития ребенка.
Тот факт, что вы узнали о диагнозе только сейчас, не лишил Сёму любви и заботы, которые он получал. Его развитие шло своим чередом, и вы делали всё правильно. Главное для ребенка в первый месяцы жизни - это любовь и забота близких.

Медицинская сторона развития
Поскольку вы планируете визиты к врачам для оформления инвалидности, обязательно включите в этот список следующее:
Сердце: У  детей с СД бывают врожденные пороки сердца. Даже если Сёма активен и хорошо набирает вес, ЭхоКГ (УЗИ сердца) обязательно, если его не делали глубоко и детально.
Щитовидная железа: Гормоны щитовидной железы критически важны для развития мозга и метаболизма. Анализ крови на ТТГ (TSH)  и посещение эндокринолога должен быть в плановом порядке.

Слух и зрение: Это «окна» в мир. Часто у детей с СД есть скрытые проблемы со слухом (из-за строения ушек) или зрением. Их проверяют в первые месяцы жизни, но сейчас — самое время для повторного скрининга.
Шейный отдел позвоночника: Вы упомянули «пластичные суставы» (гипотония — сниженный мышечный тонус). У детей с СД бывает атланто-аксиальная нестабильность. Это не повод для паники, но повод для осторожности при занятиях гимнастикой.


Язык и питание
Ваши наблюдения про уздечку и «раздвоенный кончик» очень важны.
Язык: У детей с СД часто бывает макроглоссия (относительно большой язык) и сниженный тонус мышц языка. Это причина «протрузии» (высунутого языка).
Уздечка: Если есть короткая уздечка, она может мешать нормальному движению языка при жевании и речи в будущем. Покажитесь детскому стоматологу.  



Физическое развитие
Судя по вашему описанию, у Семы хорошее физическое развитие.
 Все, что вы отметили полностью укладывается в картину сниженного тонуса и гиперэластичных связок. И с этими особенностями отлично справляются родители при консультативной поддержке специалиста.
Важно:  специалиста, понимающего особенности наших деток не всегда удается найти, поэтому мы предлагаем родителям делать простой материнский массаж и пользоваться консультациями здесь на форуме. Мы вместе с вами будем использовать гимнастику активного типа, которую разработал физиотерапевт и невролог Питер Лаутеслагер из Нидердандов, у которого мы прошли длительное обучение.

Пока коротко о том, что вы отметили
Физическое развитие и «прыжки»
То, что Сёма ползает и встает — это отличные показатели! То, что он «выпрыгивает» на четвереньках — это классический признак того, что он активен и нашел хороший  способ передвижения, имея гипотонию.
Почему он не шагает? При низком тонусе мышц (гипотонии) ребенку очень сложно удерживать центр тяжести. Прямые ноги при стоянии — это способ «заблокировать» суставы, чтобы не упасть, так как мышцы еще не держат.
Нужно ли стимулировать? Мы не форсируем навыки. Важно не ставить ребенка на ноги, пока он не готов сам. Лучше стимулировать укрепление мышц кора (живота и спины).
 Больше времени проводите  на полу. Игры, где он должен тянуться за игрушкой  и добираться до нее.

Не переживайте из-за отсутствия шагового рефлекса — он угасает у всех детей в норме, а у детей с гипотонией может быть выражен слабее.

Почему он не шагает? При низком тонусе мышц (гипотонии) ребенку очень сложно удерживать центр тяжести. Прямые ноги при стоянии — это способ «заблокировать» суставы, чтобы не упасть, так как мышцы еще не держат.

Игра, общение и речевое развитие

Это мы тоже можем обсуждать здесь на форуме и судя по тому, как вы внимательные к развитию Семочки, вы обязательно добьетесь успехов.

В наших консультациях очень помогает наша литература.
Получили ли вы ее?
Успехов вам и пишите. Всегда рада вам помочь

[Юля и Сëма]

Добрый день, Полина Львовна!
Спасибо Вам большое за ответ и моральную поддержку! 
У Сëмы подозрение на СД поставили на 1 УЗИ внутриутробно - отсутствовала носовая кость. Все его органы тщательно комиссией обследовали несколько узистов. Никаких патологий обнаружено не было. От инвазивного вмешательства я отказалась, потому что боялась навредить ребëнку, а на прерывание беременности в любом случае была не согласна. 
Когда мы с Сëмой лежали в больнице ему делали узи головного мозга, брюшной полости и сердца. Из патологий была обозначена только небольшая недоразвитость головного мозга. То, что бывает у недоношенных детей, но с возрастом компенсируется. Сëму обследовали с особым пристрастием, потому что у него было подозрение на СД. Конечно если будет возможность мы сделаем повторно все эти обследования. 
Литературу я не получала - при регистрации не поставила галочку, теперь не изменить это. 
Я не нашла гимнастику, которой можно заниматься с Сëмой. Подскажите, пожалуйста, где еë взять. 

[Юля и Сëма]

Ещë есть вопрос по поводу стула. Сëма полностью на грудном вскармливании. В какой-то момент стула не было около 10 дней. Я тогда не отслежтвала этот момент, по этому точно не знаю сколько. Сëму ничего не беспокоило и живот был мягкий, спал хорошо.( У других моих детей тоже временами были сложности в таком возрасте, по-этому я не сильно беспокоилась.) Тогда с Сëмой  я использовала микролакс. Стул был сформировавшимися плотными длинными колбасками. Сейчас в основном раз в 5 дней бывает, если задерживается до недели, то я использую опять микролакс - это происходит примерно раз в месяц.  Из дополнительного питания я давала Сëме чернослив, погрызть- мусолить сухарики, яблоко, огурец, сушки и чуть- чуть с общего стола пробовать, чем заинтересуется - каша, суп (бульон) - так же, как с другими детьми. Аллергии у Сëмы ни на что не наблюдалось. 
Сейчас я прочитала, что у детей с СД такая проблема со стулом бывает часто. Я так понимаю, что тут тоже должен быть особый подход. Но не знаю как быть. Воду Сëме пробовала давать в бутылочке -  он не очень-то интересуется. 

[polina]

Добрый вечер, Юля.
 Сначала по поводу нашей литературы.

В электронном виде она есть здесь Список первых книг

Но если есть желание все-таки получить их в бумажном варианте обратитесь к нашему помощнику на сайте и она вам поможет. Это не бот, а наша сотрудница Настя, которая объяснит вам, как обстоят дела с рассылкой литературы.

Для этого зайдите на основную страницу сайта Главная страница.



Справа есть конвертик - нажмите на него и напишите свой вопрос в открывшемся окошечке  

Про медицинские обследования:
Если их проводили внимательно, то в первую очередь вам нужно контактировать с эндокринологом.
В схему обследования наших деток входит обязательное отслеживание гормонов шитовидной железы.
 При наличии гипотериоза возможна как раз задержка стула.

 Для наших деток регулярные обследования чуть шире, чем у детей этого же возраста.

Я дам вам ссылку на план регулярного обследования. Родители его распечатывают и приносят врачу для размещения в детской карте. План обследования

[polina]

Продолжаю по  вашим вопросам.
 Гимнастика, которой мы с вами будем заниматься описана в книге формирование основных двигательных навыков.
 В предыдущем ответе я дала вам ссылку на нашу литературу и там она вторая в списке.

Мы с вами будем обсуждать здесь на форуме как развивать Семочку, а литература будет вам в помощь

Про проблемы с дефекацией.
 Я не врач и поэтому все, что я напишу обсудите с врачом.
 Задержка стула, как вы уже знаете, может быть вызвана сниженным тонусом. Дополнительной причиной, как я уже писала выше, может быть гипотиреоз, который должен корректировать эндокринолог..
 Что можете сделать вы под наблюдение педиатра:

Если стул плотный («колбаски»), это говорит о том, что он задерживается в толстом кишечнике слишком долго и теряет влагу.
— Рекомендация: Обязательно обсудите этот момент с вашим педиатром. При регулярных запорах у детей с СД часто назначают мягкие осмотические слабительные (например, на основе макрогола, например, Форлакс или Транзипег). , чтобы «настроить» работу кишечника. Это не вызывает привыкания, в отличие от микроклизм, и помогает ребенку не удерживать стул из-за страха боли.

2. Питание и клетчатка
Вы даете Сёме «взрослую» еду (сушки, сухарики, хлеб), но в 8 месяцев пищеварительная система ребенка с СД может быть чуть более чувствительной к «тяжелым» продуктам.
— Сушки и сухарики: В них много муки и мало воды. Они могут «крепить». Попробуйте временно исключить их и заменить на мягкие овощные пюре (кабачок, брокколи, тыква) — в них много клетчатки и воды.
— Чернослив: Это отлично. Можно делать из него пюре или давать отвар.
— Водный баланс: при введении прикорма настаивают на предложении воды из чашки-непроливайки или даже обычной маленькой чашки (обучение питью — важный навык). Если Сёма не хочет пить, попробуйте изменить температуру воды или предлагать её из ложечки/шприца-дозатора как «игру».

 3. Мышечный тонус и физическая активность
Так как у Сёмы гипотония, мышцы живота могут работать не так активно, как у сверстников.
— «Велосипед»: Регулярно делайте с ним упражнение «велосипед» ножками, когда он лежит на спине. Это механически помогает «запустить» перистальтику.
— Позиционирование: Если он уже пытается сидеть, следите за осанкой. Правильное положение тела (вертикальное) помогает кишечнику работать лучше.

Ваши следующие шаги:
1. Дневник стула: Записывайте не только частоту, но и консистенцию  Покажите это врачу.
2. Минимизируйте микроклизмы: Постоянное использование микроклизм может привести к тому, что кишечник «отвыкает» работать самостоятельно. Обсудите с врачом переход на мягкие препараты, которые можно принимать ежедневно для нормализации стула.
3. Консультация:  В случае необходимости   обратитесь к гастроэнтерологу, который имеет опыт работы с детьми с особенностями развития. Упомяните, что вас беспокоит именно плотная консистенция стула и склонность к запорам на фоне гипотонии.

Резюме: Не переживайте, вы не делаете ничего «неправильно». Но в случае с СД лучше перестраховаться и подобрать медикаментозную поддержку (мягкие размягчители), чтобы кишечник работал как часы, а не бороться с последствиями в виде плотных «колбасок»

 Еще раз напоминаю, я не врач и только рассказала вам направление ваших действий. Обязательно проконсультируйтесь с вашим лечащим врачом перед введением любых препаратов.
 Успехов вам, пишите.
Как только будете готовы заняться развитием Семочки - пишите.

[Юля и Сëма]

Добрый день, Полина Львовна! Спасибо Вам за консультации! Из прикорма Сëма достаточно много съедает только чернослив из баночки - детское питание. Недавно начал чуть-чуть выгрызать серединку огурца (может с чайную ложку). Остальное больше пробует, мусолит. Так что вряд ли это могло на его стул повлиять. Обязательно с врачем проконсультируюсь. 

    Зарядку мы с Сëмой раньше активно делали в т. ч. Велосипед, пока сам не двигался, сейчас перестали. Поняла свою ошибку. Возобновим. Ещë раз спасибо Вам за ответы! Как только пройдëм врачей, отпишусь или раньше, если появятся вопросы. 

[polina]

Ой, какой хорошенький. Веселый и хитренький))). 
 
 Спокойно решайте медицинские проблемы. 
Я думаю, что при постепенном введении овощного прикорма стул наладится
Успехов вам.
Если будут вопросы о том, как заниматься с Семочкой - пишите.