Доброе утро, Элисса. Рады видеть вас на нашем форуме и надеемся, что вы сможете найти необходимую педагогическую и психологическую поддержку.
Вы открыли тему в психологическом разделе, между тем, как среди ваших вопросов есть и педагогические и психологические вопросы.
Я могу ответить вам на часть вопросов здесь и далее вы продолжите беседу с психологами.
Если у вас возникнут вопросы к педагогам, то вы сможете создать еще одну тему в педагогическом разделе http://www.downsideup.org/forum/viewforum.php?id=4
Загляните пока в эти разделы: справочный http://www.downsideup.org/forum/viewtopic.php?id=764
про билинвизм http://www.downsideup.org/forum/viewtopic.php?id=775
Йогой занятия не рекомендуются, поскольку при повышенной эластичности связок и мобильности суставов возможны различные нарушения.
Скандер родился 23.05.2011 г. множество вопросов .
-
Elissa
-
Дети:
Искандер
23.05.2011
#2
[Поздравляю Вас с рождением сына! Как старший сын отнесся к рождению брата?
Спасибо большое ))) Софьен очень рад , он очень ждал , и имя брату выбрал он .
Вы уже оправились от операции? А сейчас, как выглядит Скандер?
Да от операции отошла очень быстро . Здесь не держат в клиниках долго . На 2 день мы были уже дома .А дома и стены помогают ))) Скандер сейчас вырос на 10 см и потолстел на 3 кг .
Дети с СД могут быть билингвами, мы можем в дальнейшем обсудить , какие языки могут позволить Скандеру чувствовать себя свободнее в обществе, общаться со сверстниками.
Это хорошо , а то я переживала так как для нас очень важно , что бы он общался на 2 языках. У нас очень много рускоязычных друзей . и не хотелось бы делать выбор между 2 языками.
[]
Спасибо большое ))) Софьен очень рад , он очень ждал , и имя брату выбрал он .
Вы уже оправились от операции? А сейчас, как выглядит Скандер?
Да от операции отошла очень быстро . Здесь не держат в клиниках долго . На 2 день мы были уже дома .А дома и стены помогают ))) Скандер сейчас вырос на 10 см и потолстел на 3 кг .
Дети с СД могут быть билингвами, мы можем в дальнейшем обсудить , какие языки могут позволить Скандеру чувствовать себя свободнее в обществе, общаться со сверстниками.
Это хорошо , а то я переживала так как для нас очень важно , что бы он общался на 2 языках. У нас очень много рускоязычных друзей . и не хотелось бы делать выбор между 2 языками.
[]
-
Elissa
-
Дети:
Искандер
23.05.2011
#3
У меня опять вопрос .Скажите пожалуйста , можно ли малышу позволять плакать . По этому поводу у нас постоянный спор со свекровью .Я беру его на руки и он сразу начинает улыбаться и пыхтеть как будто что то активно рассказывает . Свекровь говорит что я его приучила и теперь будет хуже . Что пусть плачет иначе привыкнет к рукам. А у меня сердце кровью обливается когда я слышу что он плачет .Я начинаю сильно нервничать и потеть .А когда его беру то сразу оба успокаиваемся.Я имею в виду тот плач когда все его потребности в еде и чистоте удолетворены .
И еще свекровь не знает о нашем диагнозе мы ей не стали говорить . Так решил муж , да и я не очень то хотела .
И еще свекровь не знает о нашем диагнозе мы ей не стали говорить . Так решил муж , да и я не очень то хотела .
-
Elissa
-
Дети:
Искандер
23.05.2011
#4
И следущий вопрос . Скандер очень не любит бывать на улице и ездить в машине. Если старший сын в машине моментально засыпал , то Скандер очень нервничает , плачет .И потом долго не может успокоиться . Гулять мы тоже не любим не в коляске , не в кенгуру . Он начинает нервничать и очень беспокойно себя вести . Как с этим справиться и нужно ли ?Или достаточно пребывания на свежем воздухе на веранде . Заранее спасибо огромное .
-
Elissa
-
Дети:
Искандер
23.05.2011
#5
Спасибо Наталья за Ваши содержательные и такие позитивные ответы . Разрешите представиться меня зовут Олеся .
По поводу прогулок и моего отношения к ним ,Вы правы как всегда ))) не очень я люблю гулять , и связано это именно с тем что народ оглядывается . Они сразу видят что иностранка ну и отсюда чересчур повышенное внимание , которое мне не приятно. Но ради ребенка я могу себя заставить пойти прогуляться.
Насчет режима , сейчас он примерно установился , хотя может смещаться полчаса туда ,полчаса сюда строго я не придерживаюсь .Единственное кормления у нас происходят примерно в одно и то же время.
С середины июня и весь июль мы пробыли на море и там Скандер на веранде находился часов с 10 утра до 7 часов вечера .В дом мы заходили только поменять памперс и покушать . А вечером часиков с 8 мы плавно перемещались на море и там находились часов до 11 иногда до часа но в это время он спал в люльке.
1 августа мы вернулись в столицу и вот тут и столкнулись с проблемой гуляний . Сборов на прогулку никаких не происходит . В 17 вечера он покушал и в принципе минут через 20 я его пыталась вывезти на улицу " никакой специальной смены одежды нет , я его всегда даже дома одеваю нарядно ))) " поэтому просто положила в колясочку и поехали.и вот тут я столкнулась с его бурными протестами. Я пробовала менять люльку в коляске на автомобильное креслице. пробовала вынести его в кенгуру.Но он начинает очень беспокойно вести себя , кряхтеть и если мы не возвращаемся в дом , кряхтенье перерастает в плач.
Причем хочу отметить что коляска у нас активно используется и в доме, в нее я его кладу с утра после кормления и пока я делаю какие то домашние дела он передвигается по дому вместе со мной в коляске .У него подвешены в коляске игрушки и он по утрам с ними "разговаривает" , примерно через полчаса ему надоедает и он меня "зовет ". Значит пришло время гимнастики и разговоров с мамой.
В общем я пока смирилась с его нежеланием выходить на улицу и теперь часов в 5 вечера я его просто вывожу на веранду на полчасика .
Вот вроде бы подробно описала . Простите если сумбурно или слишком подробно.
По поводу прогулок и моего отношения к ним ,Вы правы как всегда ))) не очень я люблю гулять , и связано это именно с тем что народ оглядывается . Они сразу видят что иностранка ну и отсюда чересчур повышенное внимание , которое мне не приятно. Но ради ребенка я могу себя заставить пойти прогуляться.
Насчет режима , сейчас он примерно установился , хотя может смещаться полчаса туда ,полчаса сюда строго я не придерживаюсь .Единственное кормления у нас происходят примерно в одно и то же время.
С середины июня и весь июль мы пробыли на море и там Скандер на веранде находился часов с 10 утра до 7 часов вечера .В дом мы заходили только поменять памперс и покушать . А вечером часиков с 8 мы плавно перемещались на море и там находились часов до 11 иногда до часа но в это время он спал в люльке.
1 августа мы вернулись в столицу и вот тут и столкнулись с проблемой гуляний . Сборов на прогулку никаких не происходит . В 17 вечера он покушал и в принципе минут через 20 я его пыталась вывезти на улицу " никакой специальной смены одежды нет , я его всегда даже дома одеваю нарядно ))) " поэтому просто положила в колясочку и поехали.и вот тут я столкнулась с его бурными протестами. Я пробовала менять люльку в коляске на автомобильное креслице. пробовала вынести его в кенгуру.Но он начинает очень беспокойно вести себя , кряхтеть и если мы не возвращаемся в дом , кряхтенье перерастает в плач.
Причем хочу отметить что коляска у нас активно используется и в доме, в нее я его кладу с утра после кормления и пока я делаю какие то домашние дела он передвигается по дому вместе со мной в коляске .У него подвешены в коляске игрушки и он по утрам с ними "разговаривает" , примерно через полчаса ему надоедает и он меня "зовет ". Значит пришло время гимнастики и разговоров с мамой.
В общем я пока смирилась с его нежеланием выходить на улицу и теперь часов в 5 вечера я его просто вывожу на веранду на полчасика .
Вот вроде бы подробно описала . Простите если сумбурно или слишком подробно.
-
Elissa
-
Дети:
Искандер
23.05.2011
#6
А еще я сегодня поговорила с женщиной которая работает в центре материнства и детства и стало мне после этого разговора совсем грустно . Я не знала что трисомия бывает 2 видов : активно развивающаяся и развивающаяся умеренно. Вот она говорит что есть детки которые изначально очень сильно отстают в развитии а есть которые постепенно . Действительно это так ?
А грустно от того что никто здесь этими детьми не занимается и растут они сами по себе как трава . Грустно от того , что не знаю , что теперь делать . Когда я была беременной я до последнего дня ходила на работу . Я тренер по йоге и таеквон-до . Отпуская людей на лето я планировала вернуться в сентябре обратно.Они меня ждут я им нужна. Но еще больше я нужна сейчас своему сыну.
В прошлом году международная федерация таеквон-до назначила меня президентом федерации таеквон-до Туниса .Я очень долго к этому шла .Кропотливый ежедневный труд . И теперь мне придется от всего этого отказаться . Я в сомнениях , что делать и как жить дальше .
Раньше я помогала людям . боролась с их заболеваниями путем тренировок и коррекции их тел , а теперь эта помощь нужна моему сыну . И как страшно это слово навсегда . Руки опускаются первый раз за всю мою жизнь . Извините за этот крик души , но действительно очень больно. Каждый день звонят мои клиенты , мои ученики , знакомые .Поздравляют и...........................спрашивают когда я вернусь к работе , а я не знаю как быть и что делать дальше . Очень страшно и пусто внутри ...
Еще раз извините за сумбурность ...
А грустно от того что никто здесь этими детьми не занимается и растут они сами по себе как трава . Грустно от того , что не знаю , что теперь делать . Когда я была беременной я до последнего дня ходила на работу . Я тренер по йоге и таеквон-до . Отпуская людей на лето я планировала вернуться в сентябре обратно.Они меня ждут я им нужна. Но еще больше я нужна сейчас своему сыну.
В прошлом году международная федерация таеквон-до назначила меня президентом федерации таеквон-до Туниса .Я очень долго к этому шла .Кропотливый ежедневный труд . И теперь мне придется от всего этого отказаться . Я в сомнениях , что делать и как жить дальше .
Раньше я помогала людям . боролась с их заболеваниями путем тренировок и коррекции их тел , а теперь эта помощь нужна моему сыну . И как страшно это слово навсегда . Руки опускаются первый раз за всю мою жизнь . Извините за этот крик души , но действительно очень больно. Каждый день звонят мои клиенты , мои ученики , знакомые .Поздравляют и...........................спрашивают когда я вернусь к работе , а я не знаю как быть и что делать дальше . Очень страшно и пусто внутри ...
Еще раз извините за сумбурность ...
-
Elissa
-
Дети:
Искандер
23.05.2011
#7
Здравствуйте , Наталья .
Знаете Вы буквально одним письмом привели меня в чувство . Встряхнули. Видимо это писала не я , а моя невыплаканная боль . Прошло только 2 ,5 недели после подтверждения диагноза , до этого была надежда , что врачи ошиблись . И Ваш сайт я нашла недавно . Нет много времени , чтобы сесть и перечитать его от и до . Но ваши слова такие простые и такие правильные заставили меня встряхнуться и принять ситуацию .Очень хорошее интервью с И.Хакамадой и ее слова , что нужно любить себя для того , чтобы помочь близким , очень правильны. Мне еще вспомнилась книга Антаровой " Две жизни " Она тоже учит любви , добру и принятию ситуации без слез . Еще раз большое спасибо Вам за Ваше существование. За Вашу поддержку ,за ваши теплые и правильные слова .
Знаете Вы буквально одним письмом привели меня в чувство . Встряхнули. Видимо это писала не я , а моя невыплаканная боль . Прошло только 2 ,5 недели после подтверждения диагноза , до этого была надежда , что врачи ошиблись . И Ваш сайт я нашла недавно . Нет много времени , чтобы сесть и перечитать его от и до . Но ваши слова такие простые и такие правильные заставили меня встряхнуться и принять ситуацию .Очень хорошее интервью с И.Хакамадой и ее слова , что нужно любить себя для того , чтобы помочь близким , очень правильны. Мне еще вспомнилась книга Антаровой " Две жизни " Она тоже учит любви , добру и принятию ситуации без слез . Еще раз большое спасибо Вам за Ваше существование. За Вашу поддержку ,за ваши теплые и правильные слова .
-
Elissa
-
Дети:
Искандер
23.05.2011
#8
Теперь по поводу ваших вопросов . Конечно я выхожу на улицу , но я сразу сажусь в машину и еду из пункта а в пункт б .Гулять я хожу с друзьями или мужем и тогда я просто не обращаю внимание на взгляды со стороны. (В общем вернуться мои друзья из России и будем пробовать выезжать на прогулки .)
По поводу видения своего будущего до беременности я предполагала что рожу в июне и в сентябре продолжу работу . А Скандер в это время будет находиться с няней или свекровью . Тем более я не работаю больше 4 часов в день и не каждый день.
Просто меня смутило , что если у него особые потребности . то и заниматься им нужно 24 часа в сутки.
Ну и конечно мои отъезды на чемпионаты Европы и мира , на которых я просто обязана присутствовать . Такие поездки длятся по 7-10 дней .И если обычный ребенок может находиться с бабушкой , то справится ли она с ребенком у которого особые потребности. Это мои сомнения и размышления.
По поводу органики мы еще не знаем , при осмотре педиатром при родах кроме синдрома педиатр ни чего не нашел. И так как рожала я в частной клинике никаких обследований малыша кроме первичного осмотра не проводили. Потом педиатр назначил тест у генетиков и сообщил , что у него трисомия .Я спросила по поводу анализов что может нам что то нужно сделать она сказала проверить сердце в 4 месяца . Ну и каждый месяц просто на прием , для профилактического осмотра и плановых прививок. А я теперь волнуюсь и переживаю , что вдруг что то не так .Так как вся медецина в частном порядке не могли бы Вы подсказать с чего начать и что в каком возрасте нужно проходить . И еще могут ли дети с синдромом быть физически здоровы или какие то физические нарушения обязательно появятся не сейчас так с возрастом .?
Еще раз спасибо большое за ответы .
С уважением к Вам
По поводу видения своего будущего до беременности я предполагала что рожу в июне и в сентябре продолжу работу . А Скандер в это время будет находиться с няней или свекровью . Тем более я не работаю больше 4 часов в день и не каждый день.
Просто меня смутило , что если у него особые потребности . то и заниматься им нужно 24 часа в сутки.
Ну и конечно мои отъезды на чемпионаты Европы и мира , на которых я просто обязана присутствовать . Такие поездки длятся по 7-10 дней .И если обычный ребенок может находиться с бабушкой , то справится ли она с ребенком у которого особые потребности. Это мои сомнения и размышления.
По поводу органики мы еще не знаем , при осмотре педиатром при родах кроме синдрома педиатр ни чего не нашел. И так как рожала я в частной клинике никаких обследований малыша кроме первичного осмотра не проводили. Потом педиатр назначил тест у генетиков и сообщил , что у него трисомия .Я спросила по поводу анализов что может нам что то нужно сделать она сказала проверить сердце в 4 месяца . Ну и каждый месяц просто на прием , для профилактического осмотра и плановых прививок. А я теперь волнуюсь и переживаю , что вдруг что то не так .Так как вся медецина в частном порядке не могли бы Вы подсказать с чего начать и что в каком возрасте нужно проходить . И еще могут ли дети с синдромом быть физически здоровы или какие то физические нарушения обязательно появятся не сейчас так с возрастом .?
Еще раз спасибо большое за ответы .
С уважением к Вам
-
Elissa
-
Дети:
Искандер
23.05.2011
#9
Добрый день, Наталья .
Муж до подтвержденя анализов не верил . Во время приема у врача когда нам сказали , что трисомия подтверждена , но ничего страшного в этом нет просто наш ребенок другой и развиваться он будет немного по другому .Первое он спросил : " почему у нас ? " врач просто ответил " бог" , я заплакала
А муж сказал мне не плачь мы должны быть сильными что бы ему помочь . Поинтересовался у врача есть ли смысл увозить ребенка из страны например в канаду " у нас есть такая возможность " врач сказала что не имеет смысла менять что то специально если мы этого не хотим .И достаточно будет возить его туда раз в полгода "
Дома родителям он ничего не сказал . Сказал только братьям . Малыша очень любит и много времени проводит с ним . Но обсуждать эту тему мы дома не обсуждаем , так как он не хочет . Иногда только когда я скажу например что то что вот у этих деток это так , он воспринимает информацию и соглашается . Или сам мне иногда говорит , что эти детки например делают вот так ...........
Еще раз спасибо за ответы .
Муж до подтвержденя анализов не верил . Во время приема у врача когда нам сказали , что трисомия подтверждена , но ничего страшного в этом нет просто наш ребенок другой и развиваться он будет немного по другому .Первое он спросил : " почему у нас ? " врач просто ответил " бог" , я заплакала
А муж сказал мне не плачь мы должны быть сильными что бы ему помочь . Поинтересовался у врача есть ли смысл увозить ребенка из страны например в канаду " у нас есть такая возможность " врач сказала что не имеет смысла менять что то специально если мы этого не хотим .И достаточно будет возить его туда раз в полгода "
Дома родителям он ничего не сказал . Сказал только братьям . Малыша очень любит и много времени проводит с ним . Но обсуждать эту тему мы дома не обсуждаем , так как он не хочет . Иногда только когда я скажу например что то что вот у этих деток это так , он воспринимает информацию и соглашается . Или сам мне иногда говорит , что эти детки например делают вот так ...........
Еще раз спасибо за ответы .
-
Elissa
-
Дети:
Искандер
23.05.2011
#10 Скандер родился 23.05.2011 г. множество вопросов .
Добрый день . Можно я начну с предистории . Хочется выговориться.У нас в семье тоже родился сынок с сд . Мы живем в Тунисе . Я русская , муж тунисец .Это наш второй ребенок . Старшему в сентябре будет 13. Первый ребенок здоров но беременность протекала очень сложно . Эта беременность была полегче. И все анализы были положительными. В клинике мне делали кесарево сечение и когда мне показали малыша я увидела что что то не так , но его быстро забрали . Потом я услышала как врач спросил у моего гинеколога :отец тунисец ? Врач ответил что да . Когда меня привезли в палату пришел мой врач и когда привезли ребенка он сказал что нужно будет обследовать малыша . Похоже что у него трисомия . Но слава богу шумов в сердце нет и тонус хороший .Вообще врач оценил Скандера по Агреру все на 10 балов. Всю ночь малыш был со мной. Я рассматривала его и не видела ничего особенного, только разрез глаз смущал , но я думала что они просто припухли. Единственное родился он 3 кг и 48 см , очень крошечный был и смотрелся беззащитно. Утром пришел педиатр . еще раз обследовал и сказал , что нужно сделать тесты и понаблюдать его до 2 месяцев. Мы с мужем решили что он просто не видел детей от смешанных браков и ошибся . Поменяли врача . Но и она тоже отправила нас к генетикам. Муж не хотел делать анализ сказал пусть будет так. Но я настояла сказала , что хочу знать наверняка . А не жить и мучиться .Ответ пришел положительный .
Дело в том , что в Тунисе нет центров в которых бы помогали развивать таких деток . Они есть живут все в семьях , Тунис религиозная страна и врачи НИКОДА не предлагают оставить этих деток.
Но вопросы у меня следущие . Мой старший сын говорит на 3 языках . Арабский , русский , французский.В школе обучение идет на 2 языках арабском и французском. дома мы говорим на русском. Заговорил старший сын поздно в 2 года но сразу на 2 языках.
Вопрос : на каком языке общаться с ребенком если как со старшим то сможет ли Скандер говорить на 2 языках. На каком языке его развивать .
Дальше каким спортом ему можно заниматься. Я сама тренер ( йога и таеквон-до )и знаю что спорт творит чудеса , что связь между физическим и умственным развитием огромная .
Нам сейчас "2,5 месяца и мы делаем следущее уверенно держим голову , лежа на животе выпрямляем руки и удерживаем плечи на весу. Мы переворачиваемся на бок и немного на животе ползем вперед . Мы много гулим произнося звуки ле ,да,ага.а.и у . Но очень хочется что бы была поддержка со стороны специалистов . Как заниматься , как развивать и т.д . Спасибо огромное.
Дело в том , что в Тунисе нет центров в которых бы помогали развивать таких деток . Они есть живут все в семьях , Тунис религиозная страна и врачи НИКОДА не предлагают оставить этих деток.
Но вопросы у меня следущие . Мой старший сын говорит на 3 языках . Арабский , русский , французский.В школе обучение идет на 2 языках арабском и французском. дома мы говорим на русском. Заговорил старший сын поздно в 2 года но сразу на 2 языках.
Вопрос : на каком языке общаться с ребенком если как со старшим то сможет ли Скандер говорить на 2 языках. На каком языке его развивать .
Дальше каким спортом ему можно заниматься. Я сама тренер ( йога и таеквон-до )и знаю что спорт творит чудеса , что связь между физическим и умственным развитием огромная .
Нам сейчас "2,5 месяца и мы делаем следущее уверенно держим голову , лежа на животе выпрямляем руки и удерживаем плечи на весу. Мы переворачиваемся на бок и немного на животе ползем вперед . Мы много гулим произнося звуки ле ,да,ага.а.и у . Но очень хочется что бы была поддержка со стороны специалистов . Как заниматься , как развивать и т.д . Спасибо огромное.